黃海珊，汪暉，李玲，沈凡，周桂芬

隨著我國(guó)人口老齡化的逐步加劇，腦卒中已成為我國(guó)第一位致殘和致死原因[1]。當(dāng)前有關(guān)腦卒中患者及照顧者照顧需求的研究主要集中在住院期間，未見全程疾病照顧需求的相關(guān)研究報(bào)道。適時(shí)模式[2](Timing It Right，TIR)將腦卒中患者的疾病全程分為5個(gè)階段：急性期(從卒中事件發(fā)生診斷明確開始，一般3～7 d)、穩(wěn)定期(病情穩(wěn)定，無(wú)新發(fā)腦出血和腦梗死，病灶無(wú)明顯擴(kuò)大)、出院準(zhǔn)備期(從患者即將結(jié)束住院期間的主要治療至辦理出院)、調(diào)整期(出院后回歸家庭3個(gè)月)及適應(yīng)期(患者回家后3～6個(gè)月)。本研究采用適時(shí)模式，應(yīng)用質(zhì)性研究探索腦卒中患者在整個(gè)疾病過(guò)程中的照顧需求，方法與結(jié)果報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用目的抽樣法選取武漢市3所三甲醫(yī)院的腦卒中患者，樣本含量遵循資料飽和原則。納入標(biāo)準(zhǔn)：第1次發(fā)病并住院，符合腦卒中疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]，語(yǔ)言表達(dá)能力可，簡(jiǎn)明精神狀態(tài)量表顯示無(wú)明顯的認(rèn)知障礙[4]，知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：身體不能耐受或不能配合調(diào)查；既往有精神疾病。急性期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期選取住院患者，調(diào)整期、適應(yīng)期選擇門診復(fù)診患者。分別訪談10例、13例、10例、10例及9例，總計(jì)52例患者。其中男35例，女17例；年齡30～81(60.5±12.0)歲；腦出血18例，腦梗死34例。急性期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期、適應(yīng)期的人群分別以字母A、B、C、D、E表示。

1.2研究方法 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究法，按照適時(shí)模式的5個(gè)階段面對(duì)面訪談患者。1名博士研究生負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)聯(lián)系醫(yī)院及科室，1名碩士研究生負(fù)責(zé)招募患者。訪談提綱為：①你能告訴我迄今為止，發(fā)生在你身上的卒中事件嗎？②你能談?wù)劕F(xiàn)在的個(gè)人感受嗎？(提示：a你得到了什么信息或支持？怎樣得到的?這對(duì)你有用嗎?為什么？b請(qǐng)告訴我此時(shí)你沒有滿足的信息、訓(xùn)練和/或支持。c你想通過(guò)什么方式在什么地點(diǎn)得到這些信息、訓(xùn)練和/或支持？)③你能告訴我關(guān)于你的家庭結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟(jì)來(lái)源、疾病支付方式、社會(huì)支持、家庭成員關(guān)系等相關(guān)的背景嗎？這些背景是怎樣影響你的卒中體驗(yàn)?zāi)兀?/p>

訪談過(guò)程共有2名人員參加，1名負(fù)責(zé)按訪談提綱面對(duì)面訪談研究對(duì)象，鼓勵(lì)受訪者主動(dòng)描述各階段患者需求及建議，避免引導(dǎo)或暗示性提問(wèn)，確認(rèn)準(zhǔn)確表達(dá)他們的個(gè)人看法；另1名負(fù)責(zé)錄音、記錄表情變化、停頓并進(jìn)行轉(zhuǎn)錄。每次訪談的時(shí)間平均保持在20～30 min，每例訪談1～2次。急性期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期選取住院患者，訪談地點(diǎn)為會(huì)議室，具體訪談時(shí)間比較靈活，主要根據(jù)患者的實(shí)際情況相應(yīng)調(diào)整；后兩個(gè)階段患者已經(jīng)回到家庭和社區(qū)，為了方便獲得訪談對(duì)象，選擇返院復(fù)查的患者，訪談地點(diǎn)為門診會(huì)議室。訪談注重隱私，沒有無(wú)關(guān)人員在場(chǎng)。

1.3資料分析方法 運(yùn)用Colaizzi 7步分析法[5]。在每次訪談結(jié)束后，結(jié)合筆記在24 h內(nèi)及時(shí)進(jìn)行整理歸納，將錄音內(nèi)容逐字逐句轉(zhuǎn)錄成文字，對(duì)描述有大致理解后，摘錄出與主題相關(guān)的陳述，歸納編碼，然后進(jìn)一步根據(jù)資料的具體特點(diǎn)進(jìn)行歸類和深入分析，提煉出主要的出現(xiàn)頻次最多的主題，進(jìn)行詳盡敘述，陳述本質(zhì)性結(jié)構(gòu)。由2名訪談人員分別分析，有歧義的查看筆記和錄音，若仍有分歧，重新訪談該受訪者，直到意見一致。

2 結(jié)果

2.1急性期

2.1.1情感及家庭支持需求 由于疾病的突發(fā)性和不確定性，很多患者都表現(xiàn)出擔(dān)心害怕和無(wú)助的情緒，此時(shí)心理和情感上的支持和家庭的全方位支持非常重要。A7：“很擔(dān)心，害怕，覺得自己中午還在做飯，下午就頭暈摔倒了，說(shuō)倒下就倒下，現(xiàn)在不能動(dòng)了，才覺得有家人關(guān)心和照顧真好……”A1：“醫(yī)生要求不下床，所有的事情都靠我老伴，但她身體也不好，家里還有3歲的孫子要帶，我兒子還要上班，真是不知道怎么辦才好(嘆氣)！”

2.1.2了解病情的需求 大部分患者表示對(duì)腦卒中相關(guān)知識(shí)不了解，他們希望知道自己得病的原因，并了解治療和疾病進(jìn)展。A10：“我不知道自己現(xiàn)在的情況怎么樣，心里沒有底?！盇2：“很多的檢查和治療沒有告訴我們，結(jié)果是什么要問(wèn)了才知道?！?/p>

2.2穩(wěn)定期

2.2.1針對(duì)性康復(fù)鍛煉指導(dǎo)需求 患者普遍認(rèn)為自己接受的康復(fù)鍛煉和指導(dǎo)是不夠的，需要醫(yī)護(hù)人員更多的關(guān)注。B4：“不知道怎么訓(xùn)練，醫(yī)生就大致說(shuō)了下。但是具體怎么做，我們也很茫然?！盉8：“有沒有更好的康復(fù)鍛煉辦法讓我早點(diǎn)好起來(lái)，不想讓家人擔(dān)心?！?/p>

2.2.2持續(xù)性照顧需求 隨著時(shí)間的進(jìn)展，患者害怕連累家屬，或者害怕得不到持續(xù)性的照顧。B3：“一直是女兒請(qǐng)假在照顧我，現(xiàn)在她要回去了，要請(qǐng)一個(gè)護(hù)工，唉(嘆氣)……?！盉13：“自己在哥哥家里生活，原來(lái)可以幫忙做點(diǎn)事，現(xiàn)在成了累贅，出院后怎么辦？感覺自己沒有地方去了(流淚)?！?/p>

2.2.3費(fèi)用和報(bào)銷等問(wèn)題需求 很多患者關(guān)注醫(yī)療費(fèi)用、報(bào)銷、轉(zhuǎn)診等問(wèn)題，報(bào)銷方式不一樣導(dǎo)致每個(gè)患者的關(guān)注點(diǎn)和需求不同。B4：“我住了幾天，是不是花了很多錢？我是自費(fèi)的，不想增加家里人的負(fù)擔(dān)，我兒子也不告訴我(費(fèi)用)，我想早點(diǎn)出院?！盉10：“這個(gè)轉(zhuǎn)診手續(xù)很麻煩嗎？可以在哪里咨詢？”B1：“我是醫(yī)?；颊?，能不能盡量用醫(yī)保范圍內(nèi)的藥？”

2.3出院準(zhǔn)備期

在該階段患者一方面盼出院心切，另一方面又擔(dān)心出院后指導(dǎo)缺失，因此回家前照顧者是否做好準(zhǔn)備、如何繼續(xù)居家康復(fù)鍛煉是他們關(guān)注的重點(diǎn)

2.3.1照顧者角色準(zhǔn)備 出院的時(shí)候，照顧者是不是做好準(zhǔn)備，出院后存在的困難如何解決，是患者關(guān)注的重點(diǎn)需求。C3：“在醫(yī)院都是醫(yī)生護(hù)士督促吃藥鍛煉，回家后只能靠我愛人了，她什么都不懂，你們要多教教她?！?/p>

2.3.2延續(xù)性康復(fù)鍛煉指導(dǎo)需求 針對(duì)出院后的康復(fù)問(wèn)題及管路護(hù)理，患者希望有明確的指導(dǎo)，或者可以提供出院后的康復(fù)渠道。C7：“我現(xiàn)在還不能單獨(dú)行走，該怎么鍛煉，能給我們列個(gè)計(jì)劃嗎？或者希望有一個(gè)地方能夠給予專業(yè)的指導(dǎo)?！盋9：“我們那個(gè)鎮(zhèn)上沒有專門的康復(fù)醫(yī)生，不知道回去后要好到什么程度才不用康復(fù)鍛煉了?！盋4：“明天就要回家了，現(xiàn)在尿管還沒有拔，怎樣才能早點(diǎn)拔管子？要注意什么？每天怎么消毒？”

2.4調(diào)整期

2.4.1居家指導(dǎo)需求 回家后主要照顧者成為患者生活方式和行為的指導(dǎo)與監(jiān)督者，由于不是專業(yè)人士，居家生活出現(xiàn)新問(wèn)題時(shí)，不知如何應(yīng)對(duì)。D8：“出院前醫(yī)生和護(hù)士都指導(dǎo)過(guò)我們，可具體的問(wèn)題出現(xiàn)時(shí)還是不知道怎么辦，比如回家后特別喜歡睡覺，感覺每天都很困，我家人也不知道這正不正常?！盌1：“我愛人現(xiàn)在都不敢給我吃肉，每天吃一點(diǎn)蔬菜，怕血脂高，但是長(zhǎng)期這樣我就受不了啊?！?/p>

2.4.2對(duì)延續(xù)性護(hù)理的需求 腦卒中患者大部分回家后都遺留一定的功能障礙，或者知識(shí)缺乏，需要專業(yè)指導(dǎo)。D7：“接到了醫(yī)院工作人員的電話隨訪，但深入的咨詢他們無(wú)法解答，效果不大?！盌5：“開了很多藥回家，在家自己吃藥有時(shí)就會(huì)糊涂！”D4：“你們有沒有這樣的微信群或QQ群，我想和他們交流一下他們是怎么鍛煉康復(fù)的?！?/p>

2.4.3社區(qū)服務(wù)需求 很多患者都知道要預(yù)防再次卒中的風(fēng)險(xiǎn)，希望出院后社區(qū)能提供相應(yīng)的服務(wù)，愿意參與社區(qū)的義診講課等。D6：“我會(huì)定期到社區(qū)醫(yī)院去測(cè)血脂血糖，都比原來(lái)正常一點(diǎn)了，感覺好多了?！盌1：“現(xiàn)在我們社區(qū)的一些講課我都會(huì)參加，多學(xué)習(xí)沒有壞處?！?/p>

2.5適應(yīng)期

適應(yīng)期患者與照顧者逐漸建立新的生活方式和生活習(xí)慣，患者需求如下。

2.5.1居家安全管理需求 患者希望擁有自我照顧的能力，也不想依賴他人，但護(hù)理不當(dāng)或是下肢肌肉無(wú)力仍會(huì)有安全隱患(如跌倒等)。E4：“只有老伴照顧我，前幾天她外出買菜，我想自己拿東西結(jié)果從床上掉下來(lái)了，我本來(lái)以為自己能行，結(jié)果還是高估了自己(的能力)，還是要靠別人( 皺眉)?！盓2：“現(xiàn)在已經(jīng)能站起來(lái)了，但我還是感覺腿總沒勁，平時(shí)只能在家附近走走，還要一個(gè)家人整天跟著，怕我摔跤，我希望繼續(xù)鍛煉，爭(zhēng)取完全照顧自己?！?/p>

2.5.2回歸社會(huì)角色需求 恢復(fù)比較好的患者想回歸工作崗位，或者在家里能夠分擔(dān)一定的家庭事務(wù)，當(dāng)能承擔(dān)一定的事務(wù)時(shí)，患者感到個(gè)人價(jià)值的回歸。E3：“我現(xiàn)在還每天帶孫子，感覺自己還是有用的?！盓7：“我想過(guò)段時(shí)間就回去工作，換到一個(gè)稍微輕松的部門，要做事才不會(huì)覺得那么無(wú)聊。”

2.5.3長(zhǎng)期自我管理需求 患者知道卒中后要保持健康的生活方式，但是部分患者不能堅(jiān)持或者方法不當(dāng)，導(dǎo)致戒煙失敗、血糖或血壓控制不良影響后續(xù)治療，需要長(zhǎng)期的指導(dǎo)和監(jiān)督。E7：“我的血脂一直控制得不好，有時(shí)候知道不能吃的東西還是忍不住，還好我老伴一直照顧我提醒我，稍微幫我控制了一點(diǎn)……”E6：“我每天都會(huì)在老伴照顧下帶拐杖走路，只是戒煙很難，有時(shí)忍不住想抽一根，家里人不讓抽有時(shí)候會(huì)躲著抽，戒不了?！?/p>

3 討論

3.1依據(jù)適時(shí)模式可充分了解卒中患者的全程需求 研究表明腦卒中患者的需求呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)變化[6]，但是按照適時(shí)模式，患者需求具體如何變化，有何規(guī)律和特征，甚少報(bào)道。本研究揭示了腦卒中患者適時(shí)需求每個(gè)時(shí)期不同的特點(diǎn)。在急性期，患者主要存在情感及家庭支持、了解病情的需求，已有研究顯示早期篩查腦卒中患者情感障礙并進(jìn)行干預(yù)很有必要[7]，這與本研究結(jié)果一致。在穩(wěn)定期，患者度過(guò)了危險(xiǎn)階段，需要針對(duì)性康復(fù)鍛煉指導(dǎo)、持續(xù)性照顧，這和之前的研究[6]相似，但是從穩(wěn)定期開始，患者對(duì)經(jīng)濟(jì)相關(guān)的支持需求比較關(guān)注，本階段患者重點(diǎn)關(guān)注費(fèi)用和報(bào)銷等問(wèn)題，目前沒有相關(guān)研究報(bào)道此類需求，可能原因是大部分研究調(diào)查的對(duì)象是腦卒中患者的照顧者，他們更關(guān)注知識(shí)需求和自身照顧能力需求。在出院準(zhǔn)備期，此時(shí)患者面臨從醫(yī)院到家庭及社區(qū)的轉(zhuǎn)換，在心理、知識(shí)、家庭支持、經(jīng)濟(jì)各方面的準(zhǔn)備都需要考慮[8]，所以患者更關(guān)注自己的主要照顧者的角色準(zhǔn)備和技術(shù)指導(dǎo)[9]、延續(xù)性康復(fù)鍛煉指導(dǎo)。在回家后的調(diào)整期，他們希望有社區(qū)等機(jī)構(gòu)提供服務(wù)來(lái)協(xié)助提高居家護(hù)理質(zhì)量、滿足其對(duì)延續(xù)性護(hù)理的需求[8]。適應(yīng)期主要是居家安全管理需求、回歸社會(huì)角色需求、長(zhǎng)期自我管理需求。有研究顯示，腦卒中患者因?yàn)樽岳砟芰κ芟?，?dǎo)致社會(huì)活動(dòng)參與現(xiàn)狀不佳，回歸社會(huì)角色受限，尤其是中青年患者[10]。

3.2應(yīng)依據(jù)患者每個(gè)時(shí)期的需求重點(diǎn)按需施護(hù) 訪談發(fā)現(xiàn)在整個(gè)疾病過(guò)程中照顧需求主要包括疾病、藥物和飲食相關(guān)知識(shí)、信息、康復(fù)鍛煉、照顧人力和技能等。研究表明，根據(jù)個(gè)人當(dāng)前需求給予適時(shí)滿足是最有益的[11]。穩(wěn)定期腦卒中患者很關(guān)注經(jīng)濟(jì)需求，所以護(hù)士應(yīng)對(duì)這些方面適時(shí)給予指導(dǎo)和干預(yù)，如盡量使用醫(yī)保范圍內(nèi)的藥，縮短住院日等。在訪談中發(fā)現(xiàn)，出院準(zhǔn)備期和調(diào)整期需要的信息支持需求最多，出院時(shí)宣教和指導(dǎo)[12]，及出院后的延續(xù)性護(hù)理如家庭康復(fù)[13]的需求比較迫切，這2個(gè)階段是從醫(yī)院到家庭的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，做好準(zhǔn)備和指導(dǎo)，才能更好地滿足患者和照顧者的需要，這與其他研究結(jié)果[14]一致。準(zhǔn)備期主要焦點(diǎn)在患者出院后康復(fù)護(hù)理、生活照顧、身體照顧技巧方面的需求，此時(shí)照顧者的疾病知識(shí)與照顧能力有不同程度的提升，但往往還是會(huì)產(chǎn)生焦慮情緒；而患者想到回家面對(duì)支持系統(tǒng)的突然轉(zhuǎn)變，此時(shí)更渴望后續(xù)信息的提供及居家護(hù)理指導(dǎo)，所以出院準(zhǔn)備服務(wù)非常重要。調(diào)整期因?yàn)閷I(yè)指導(dǎo)中斷，患者和照顧者自己面對(duì)很多困難，感覺困惑，所以基于患者需求的家庭照顧計(jì)劃和指導(dǎo)非常關(guān)鍵。有研究表明，腦卒中患者在延續(xù)性護(hù)理方面需求非常高[15]，包括疾病知識(shí)指導(dǎo)、醫(yī)療康復(fù)訓(xùn)練和社區(qū)資源的各方面專業(yè)支持等[16-17]。適應(yīng)期重點(diǎn)在如何滿足患者及照顧者的健康監(jiān)測(cè)、自我管理、居家安全、信息需求；由于腦卒中患者后續(xù)照顧需要花費(fèi)大量時(shí)間與精力，如果患者自理能力得不到提高，支持系統(tǒng)的可持續(xù)性就存在困難，此時(shí)患者對(duì)社區(qū)醫(yī)療資源的需求比較迫切。因此，應(yīng)發(fā)揮醫(yī)聯(lián)體優(yōu)勢(shì)，使優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉至社區(qū)，以不斷滿足患者的需求。

4 小結(jié)

腦卒中患者每個(gè)時(shí)期需求不同，了解腦卒中患者的全程需求，可以幫助建立腦卒中患者全程適時(shí)出院準(zhǔn)備服務(wù)模式，實(shí)現(xiàn)醫(yī)院、社區(qū)、家庭之間信息、管理及關(guān)系的連續(xù)。本研究未納入年齡偏大、不能配合調(diào)查的患者，下一步應(yīng)納入照顧者作為補(bǔ)充的訪談對(duì)象，全面了解腦卒中各階段患者需求，為更好地制定干預(yù)措施提供更為詳實(shí)的依據(jù)。