類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一種慢性疾病,在醫(yī)學(xué)上被稱為“不死的癌癥”,其治療和康復(fù)是一個漫長的過程,院內(nèi)短期的治療和護(hù)理不足以滿足病人長期治療的需要,延續(xù)護(hù)理在該領(lǐng)域的關(guān)注度越來越高,可促進(jìn)病人積極主動、科學(xué)有效得管理疾病[1]。研究表明,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人在延續(xù)護(hù)理方面的需求較高,尤其在疲乏的控制管理、預(yù)防并發(fā)癥的相關(guān)知識、健康行為及生活方式指導(dǎo)3方面需求最高[2]。但在不同時期、不同地點(diǎn),延續(xù)護(hù)理的內(nèi)容和重點(diǎn)不同,因此本研究從醫(yī)院、社區(qū)、家庭方面分別闡述類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人延續(xù)護(hù)理的研究進(jìn)展,以期為其今后的發(fā)展提供參考。
類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一種以關(guān)節(jié)功能損害為主,同時可伴發(fā)全身多系統(tǒng)損害的慢性炎癥性疾病,早期以四肢小關(guān)節(jié)對稱性腫痛反復(fù)發(fā)作、伴關(guān)節(jié)功能障礙為主,晚期則會出現(xiàn)關(guān)節(jié)僵硬、畸形及功能障礙等[3]。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎在我國的患病率為0.32%~0.34%,且近年來有增高的趨勢,常造成病人關(guān)節(jié)骨質(zhì)破壞和功能喪失,同時,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人常常伴有抑郁、焦慮的心理障礙,嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[4-5]。
2003年美國老年學(xué)會提出延續(xù)護(hù)理是通過一系列的行動設(shè)計(jì)確保病人在不同的健康照護(hù)場所(如從醫(yī)院到家庭)及同一健康照護(hù)場所(如醫(yī)院的不同科室)受到不同水平的協(xié)調(diào)性與延續(xù)性的照護(hù)[6]。延續(xù)護(hù)理強(qiáng)調(diào)病人在病情穩(wěn)定出院后轉(zhuǎn)移到了家庭和社區(qū)中,其治療和護(hù)理也應(yīng)該從醫(yī)院無間斷地投射到家庭和社區(qū)[7]。《全國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2015—2020年)》[8]指出護(hù)理服務(wù)要延續(xù)至社區(qū)、家庭,完善服務(wù)內(nèi)容和方式。延續(xù)護(hù)理的連續(xù)性體現(xiàn)在病人和提供者的關(guān)系中,是提供者在熟悉病人疾病和身體、心理狀況的基礎(chǔ)上給予最佳護(hù)理[9],還有一種說法為延續(xù)護(hù)理的連續(xù)性體現(xiàn)在信息的連續(xù)、管理的連續(xù)和關(guān)系的連續(xù)上[10]。延續(xù)性護(hù)理已成為一種趨勢,可以深化優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的內(nèi)容,延續(xù)護(hù)理的開展是大勢所趨。
圍出院期的護(hù)理為延續(xù)護(hù)理的起始階段,病人在住院期間接受的護(hù)理與出院后的延續(xù)護(hù)理密不可分。院內(nèi)的延續(xù)護(hù)理主要體現(xiàn)在對病人出院后的需求進(jìn)行評估;對病人及主要照顧者進(jìn)行健康宣教;安排病人出院后的隨訪及復(fù)診時間;與接管的醫(yī)護(hù)人員交流病人疾病信息4個方面[11]。對類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人進(jìn)行延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查發(fā)現(xiàn),病人在疾病自我護(hù)理方面,對疲乏的控制管理、用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)的需求較高;在疾病控制方面,對提供并發(fā)癥、誘發(fā)因素的健康教育及復(fù)診指導(dǎo)的需求較高;在疾病健康促進(jìn)方面,對健康與生活以及康復(fù)的需求較高[2]。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的健康教育是護(hù)理工作中的重要部分,個性化的健康教育是在評估病人的情況后通過健康知識講座、發(fā)放宣傳資料、觀看視頻資料的方式給予病人藥物、飲食、心理、功能鍛煉方面的指導(dǎo),個性化的健康教育在提高病人依從性、提高臨床效果、改善生活質(zhì)量方面有顯著效果[12]。丁梅等[13]采用了系統(tǒng)化的健康教育,即病人選擇想要的健康教育方式后給予其有計(jì)劃、有組織、系統(tǒng)的健康教育,包括疾病介紹、生活指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、心理指導(dǎo)以及出院指導(dǎo),結(jié)果顯示能提高病人依從性和改善關(guān)節(jié)功能。值得注意的是老年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人多體質(zhì)虛弱且自身合并多種慢性病,再加上病程遷延、導(dǎo)致生活質(zhì)量下降,病人容易出現(xiàn)負(fù)面情緒,從而影響疾病的治療,因此,老年類風(fēng)濕病人的心理護(hù)理尤為重要。其次應(yīng)嚴(yán)密監(jiān)測藥物的療效以防止或及時發(fā)現(xiàn)不良反應(yīng)的發(fā)生,還需要正確調(diào)整飲食,避免癥狀加重[14]。病人的隨訪時間一般定為出院后的1周、1個月和3個月,進(jìn)行電話隨訪,隨訪時結(jié)合病人情況給予專業(yè)指導(dǎo)[15-16]。既往研究發(fā)現(xiàn),病人出院后的延續(xù)護(hù)理隨訪方式多為電話隨訪、網(wǎng)絡(luò)隨訪及家庭訪視,出院前留下病人及家屬的聯(lián)系方式即可[17-18]。延續(xù)護(hù)理隨訪也可通過建立微信公眾平臺,每周推送相關(guān)內(nèi)容;通過建立微信群,由護(hù)士每天在線群聊30 min引導(dǎo)病人提出問題并正確指導(dǎo)[19]。有研究將護(hù)理門診結(jié)合微信平臺運(yùn)用在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的延續(xù)護(hù)理中,出院當(dāng)天建立類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人延續(xù)護(hù)理評估檔案,門診復(fù)查時對病人進(jìn)行個性化宣教[20]。
我國社區(qū)護(hù)理雖起步晚但發(fā)展迅速,是延續(xù)性護(hù)理中不可或缺的一個環(huán)節(jié),社區(qū)護(hù)理是院內(nèi)護(hù)理的延續(xù),也是連接醫(yī)院和家庭的重要紐帶,醫(yī)院通過與社區(qū)聯(lián)系達(dá)到間接管理出院病人的目的[21]。有調(diào)查顯示,有74.20%的病人出院后愿意選擇社區(qū)人員提供院外服務(wù)[22],但目前的延續(xù)護(hù)理研究中有社區(qū)工作人員參與的研究僅占5.50%[23]。殷云等[24]將奧馬哈系統(tǒng)應(yīng)用在延續(xù)護(hù)理中,組建了護(hù)士、風(fēng)濕科醫(yī)生及營養(yǎng)師在內(nèi)的延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì),根據(jù)病人存在的健康問題制定個性化的延續(xù)護(hù)理計(jì)劃,在病人出院后對病人進(jìn)行家庭訪視和電話隨訪,研究結(jié)果顯示病人藥物管理能力、用藥依從性及生存質(zhì)量均有提高,但此研究只選擇了部分社區(qū),且醫(yī)院與社區(qū)的聯(lián)系方式和信息互通并無交代,醫(yī)院與社區(qū)建立合作的模式還有待于進(jìn)一步研究。有研究通過成立社區(qū)家庭健康教育小組將醫(yī)院、社區(qū)和家庭有效聯(lián)系起來,社區(qū)醫(yī)院采取定期開展健康教育講座、病友座談會等形式對類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人進(jìn)行護(hù)理干預(yù),立足社區(qū),規(guī)范化地指導(dǎo)病人的治療及康復(fù)鍛煉[25]。
延續(xù)性護(hù)理除需要醫(yī)院和社區(qū)有效協(xié)調(diào)外,還需要家庭參與,國外大量研究指出,醫(yī)院與社區(qū)、家庭緊密的合作方式,可以改善慢性病病人的主客觀指標(biāo)[26-27]。將延續(xù)護(hù)理延伸至家庭是通過家庭隨訪追蹤等方式將護(hù)理內(nèi)容、護(hù)患雙方和管理方式緊密結(jié)合,實(shí)現(xiàn)對病人的進(jìn)一步干預(yù)[28]。我國的延續(xù)性護(hù)理在病人回到家庭和融入社會后主要通過工作人員電話隨訪的形式體現(xiàn),形式單一,不確定因素較多,可能會影響病人疾病控制效果。毛慧慧等[29]以家庭為單位進(jìn)行護(hù)理管理,選取并培訓(xùn)1名家庭成員作為家庭保健員,給其分配任務(wù)對病人進(jìn)行管理督促,護(hù)士每個月進(jìn)行1次家庭訪視,訪視內(nèi)容包括評估、營造健康氛圍、設(shè)定目標(biāo)、效果評價,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人采用以家庭為單位的護(hù)理管理模式能有效改善其疾病知識掌握情況、健康行為和家庭功能?!凹彝ブ行淖o(hù)理”的理念提出已接近60年,其廣泛應(yīng)用于兒科等領(lǐng)域,主要通過家庭成員的參與和協(xié)助形成護(hù)士主導(dǎo)、以家庭為主的干預(yù)模式,以此來解決病人出院回歸家庭后的護(hù)理缺失問題。有研究表明,在延續(xù)性護(hù)理的基礎(chǔ)上加入家庭中心護(hù)理,能加強(qiáng)病人的遵醫(yī)行為,提高其生活質(zhì)量,且有效改善護(hù)患關(guān)系,其對慢性病病人效果顯著[30]。
延續(xù)護(hù)理是對護(hù)理內(nèi)容的進(jìn)一步補(bǔ)充,從疾病發(fā)生一直陪伴著病人,給予病人關(guān)懷和鼓勵,是醫(yī)療體系中至關(guān)重要的一部分。延續(xù)性護(hù)理的內(nèi)容從病人住院階段開始,延續(xù)到社區(qū)直至家庭,在每個階段的內(nèi)容不盡相同,國內(nèi)雖然有針對老年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人延續(xù)性護(hù)理的研究,但是干預(yù)內(nèi)容多單一、不統(tǒng)一且缺乏循證依據(jù)。目前的延續(xù)性護(hù)理相關(guān)研究多傾向于應(yīng)用效果的分析,而所采用的干預(yù)方案缺乏循證依據(jù)和護(hù)理模式指導(dǎo)[31]。研究者可從類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人延續(xù)護(hù)理模式和干預(yù)方案構(gòu)建上進(jìn)行深入研究。有必要構(gòu)建符合我國國情的、具有循證依據(jù)的、內(nèi)容全面的、切實(shí)可行的,且針對老年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的具體護(hù)理干預(yù)方案,并進(jìn)一步推廣使用,提高護(hù)理干預(yù)的效果。
現(xiàn)在的延續(xù)護(hù)理實(shí)施者需要包括醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)護(hù)理人員,但醫(yī)護(hù)人員只能在完成基本工作的前提下開展延續(xù)護(hù)理的相關(guān)工作,這無形加大了醫(yī)護(hù)人員的工作量和工作難度。為了保證延續(xù)護(hù)理計(jì)劃的順利實(shí)施,建議醫(yī)院內(nèi)形成一個專業(yè)的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)中心,成員均是有工作經(jīng)驗(yàn)、溝通能力和較高??浦R水平的專業(yè)人員,在病人出院時建立病人信息檔案,通過網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建聯(lián)結(jié)醫(yī)院和社區(qū)的信息網(wǎng),解決隨訪中出現(xiàn)的問題,保證延續(xù)性護(hù)理的順利進(jìn)行[32]。為解決護(hù)理人員處方權(quán)、專業(yè)醫(yī)療知識以及醫(yī)療決策方面的不足,延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)還應(yīng)有??漆t(yī)生的參與,組建多學(xué)科、跨專業(yè)的延續(xù)護(hù)理醫(yī)療團(tuán)隊(duì)[33]。
現(xiàn)在我國延續(xù)性護(hù)理多體現(xiàn)在院內(nèi)護(hù)理人員的健康指導(dǎo)及出院后的進(jìn)行定期隨訪,隨訪方法多為電話隨訪、家庭隨訪等,缺乏與社區(qū)的溝通聯(lián)系和信息延續(xù),而開展延續(xù)性護(hù)理的重點(diǎn)在于社區(qū)連續(xù)性衛(wèi)生服務(wù)能力的加強(qiáng),指導(dǎo)病人掌握疾病自我管理的能力[34]。社區(qū)護(hù)理的開展對老年病人和慢性病病人的管理有很重要的意義,醫(yī)院和社區(qū)之間缺乏良性的互動、醫(yī)院與社區(qū)管理的脫節(jié)和斷層給延續(xù)護(hù)理開展和社區(qū)護(hù)理發(fā)展造成了阻礙[35]。李萍等[36]對社區(qū)出院老年人的延續(xù)性護(hù)理實(shí)施情況進(jìn)行SWOT分析,結(jié)果指出目前國內(nèi)醫(yī)院與社區(qū)雙向轉(zhuǎn)診機(jī)制不完善,僅有部分社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)開展與醫(yī)院的轉(zhuǎn)診服務(wù),但多為急危重癥病人轉(zhuǎn)到上級醫(yī)院,極少有恢復(fù)期的病人轉(zhuǎn)到社區(qū),醫(yī)院和社區(qū)之間病人信息的中斷給延續(xù)性護(hù)理的順利實(shí)施帶來了很大的挑戰(zhàn)。另外,社區(qū)護(hù)理存在人員匱乏、知識水平不高、管理水平不高等實(shí)際問題,這些都使得延續(xù)性護(hù)理執(zhí)行受阻。國外的社區(qū)護(hù)理發(fā)展已趨于成熟,在教育培訓(xùn)、執(zhí)業(yè)資格上都有嚴(yán)格的要求,我國可以借鑒國外先進(jìn)的培訓(xùn)經(jīng)驗(yàn)完善社區(qū)護(hù)士培訓(xùn)制度,加強(qiáng)社區(qū)護(hù)士的綜合素質(zhì)[37]。
近年來,國外延續(xù)護(hù)理的評價指標(biāo)包括病人的臨床結(jié)局及功能狀態(tài)、對醫(yī)療資源的使用、對衛(wèi)生服務(wù)的滿意度、生活質(zhì)量及照顧者壓力等[38]。國內(nèi)延續(xù)護(hù)理相關(guān)的臨床干預(yù)試驗(yàn)研究越來越多,但對于評價指標(biāo)尚未有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。汪苗等[39]建立了慢性病病人的延續(xù)護(hù)理效果評價指標(biāo)體系,確立了以病人健康結(jié)局、病人健康知識和行為、病人延續(xù)護(hù)理服務(wù)感知和病人衛(wèi)生服務(wù)利用為一級指標(biāo)的評價指標(biāo)體系,為慢性病延續(xù)護(hù)理效果評價提供依據(jù)。而類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的評價延續(xù)性護(hù)理效果方面大多數(shù)研究者采用關(guān)節(jié)疼痛指數(shù)、生活質(zhì)量量表(SF-12或SF-36)、焦慮抑郁自評量表、病理生理學(xué)指標(biāo)(血細(xì)胞沉降率、C反應(yīng)蛋白、晨僵)、關(guān)節(jié)疾病活動度(DAS-28)、病人滿意度問卷、病人健康行為依從性等工具或指標(biāo)[16-20,24]。國外的1篇系統(tǒng)評價總結(jié)歸納了類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的結(jié)局指標(biāo),依據(jù)OMERACT(outcome measurement in rheumatology)從病理生理指標(biāo)、對生活的影響、醫(yī)療衛(wèi)生資源的使用、死亡4個方面進(jìn)行分類,較為全面地總結(jié)了類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的結(jié)局評價指標(biāo),可為今后我國此方面的研究提供參考[40]。
綜上所述,延續(xù)護(hù)理已經(jīng)越來越多地被研究和應(yīng)用,其在醫(yī)院、社區(qū)以及家庭中的應(yīng)用方式和側(cè)重點(diǎn)各不相同又互相補(bǔ)充,其效果被越來越多的醫(yī)護(hù)人員和病人以及家屬認(rèn)可。因此,很有必要將延續(xù)護(hù)理模式運(yùn)用在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人中,并構(gòu)建類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理模式。