朱姝芹，商淑華，許 勤，袁 玲，楊曉雯

隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展及死亡譜的改變，除“優(yōu)生”以外，“優(yōu)逝”也逐漸受到公眾及醫(yī)療界的關(guān)注。臨終關(guān)懷(hospice palliative care)可通過早期確認(rèn)、準(zhǔn)確評估和治療身體疼痛及心理精神疾病等來緩解病人痛苦，使病人及其家屬正視疾病，最終達(dá)成“優(yōu)逝”。自20世紀(jì)60年代臨終關(guān)懷概念提出以來，西方發(fā)達(dá)國家已取得快速發(fā)展，其中加拿大歷經(jīng)40年的發(fā)展已形成相對完善的臨終關(guān)懷模式，且加拿大臨終關(guān)懷發(fā)展歷程與我國有相似之處[1]。本研究以科學(xué)引文數(shù)據(jù)庫(Webof Science，WOS)為文獻(xiàn)來源，對近5年發(fā)表在WOS上的加拿大臨終關(guān)懷研究進(jìn)行高頻關(guān)鍵詞聚類分析，并總結(jié)研究熱點(diǎn)，以了解其研究現(xiàn)狀和發(fā)展趨勢，為我國臨終關(guān)懷的研究和實踐提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索

以WOS核心合集為文獻(xiàn)來源數(shù)據(jù)庫，檢索條件設(shè)置為[標(biāo)題(“hospice” OR “palliative” OR “end of life” OR “terminal care” OR “bereavement”)]AND[標(biāo)題(“Canada” OR “Canadian”) OR 地址(“Canada”O(jiān)R“Canadian”)]，文獻(xiàn)發(fā)表時間限定為2013年1月—2017年12月，將文獻(xiàn)題錄以文本格式保存，包括文獻(xiàn)標(biāo)題、作者、期刊、關(guān)鍵詞等。

1.2 研究方法

1.2.1 信息提取

將題錄數(shù)據(jù)導(dǎo)入由中國醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)信息學(xué)系開發(fā)的書目共現(xiàn)分析系統(tǒng)2.0(Bicomb 2.0)，對期刊、作者、關(guān)鍵詞等信息進(jìn)行抽取和統(tǒng)計，為保證研究的目的性和有效性，對關(guān)鍵詞數(shù)據(jù)進(jìn)行清洗，剔除如“Canada”“Canadian”等表示國家范圍的無效詞，合并如“qualitative”“qualitative research”等含義相近的詞。

1.2.2 高頻關(guān)鍵詞確定

1.2.3 聚類分析

利用Bicomb 2.0軟件形成高頻關(guān)鍵詞詞篇矩陣，并導(dǎo)出，將其導(dǎo)入gCLUTO 1.0軟件進(jìn)行聚類分析，聚類方法選擇重復(fù)二分法(repeated bisection)，最優(yōu)化函數(shù)選擇I2，相似系數(shù)選擇余弦函數(shù)(cosine)，調(diào)整聚類數(shù)目進(jìn)行多次聚類，選擇類內(nèi)相似度相對較大，且類間相似度相對較小的聚類結(jié)果。經(jīng)過不斷調(diào)整和比較聚類方案，最終確定聚類類數(shù)為6，并生成可視化山丘圖和聚類樹形圖。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

經(jīng)過查重，閱讀標(biāo)題、摘要，剔除與臨終關(guān)懷主題不相關(guān)的評論、寄語、綜述等非原始研究文獻(xiàn)，最終獲得有效文獻(xiàn)789篇。

2.2 文獻(xiàn)計量結(jié)果

2.2.1 年發(fā)文量分布

2013年—2017年，WOS收錄的加拿大臨終關(guān)懷年發(fā)文量為131～188篇，總體相差不大，處于相對較平穩(wěn)的階段，詳見圖1。

圖1 近5年加拿大臨終關(guān)懷年發(fā)文量

2.2.2 期刊分布

Bicomb 2.0軟件統(tǒng)計結(jié)果顯示，WOS近5年加拿大臨終關(guān)懷文獻(xiàn)共發(fā)表在177種期刊上，發(fā)文量居前10位的期刊見表1，均為SCI收錄期刊，2017年影響因子為0.882～26.360，總發(fā)文量達(dá)494篇，占檢索文獻(xiàn)的62.6%。

表1 近5年加拿大臨終關(guān)懷文獻(xiàn)發(fā)文量前10位的期刊 (n=789)

2.2.3 高頻作者分布(見表2)

表2 近5年加拿大臨終關(guān)懷研究高頻作者分布

2.2.4 高頻關(guān)鍵詞分布(見表3)

表3 近5年加拿大臨終關(guān)懷研究的高頻關(guān)鍵詞分布

2.3 聚類結(jié)果

2.3.1 高頻關(guān)鍵詞聚類山丘圖

經(jīng)過不斷調(diào)整和比較聚類方案，最終確定聚類類數(shù)為6，生成高頻關(guān)鍵詞聚類山丘圖，形狀為高斯曲線，其中山丘的體積越大，表示該類別所含文獻(xiàn)數(shù)量越多；山丘高度越高，表示該類別類內(nèi)相似性越大。各個山丘從上至下顏色逐漸變化，但只有山丘頂部顏色有意義，紅、黃、綠、淺藍(lán)、深藍(lán)5種顏色，所代表的類內(nèi)相似度的標(biāo)準(zhǔn)差依次增高，紅色為較低的類內(nèi)標(biāo)準(zhǔn)差，深藍(lán)色為較高的類內(nèi)標(biāo)準(zhǔn)差。本研究聚類的6個類別高度和體積較為均勻，且6座山峰較為獨(dú)立，峰頂顏色為紅色、黃色和綠色，說明總體類內(nèi)標(biāo)準(zhǔn)差較低，分布明顯，聚類效果較為理想。其中聚類0峰頂為紅色，其內(nèi)部研究主題一致性高，聚類4峰頂為黃色，相對體積較大，說明該類研究數(shù)量最多，且研究主題一致性較高，聚類1、聚類2、聚類3、聚類5峰頂為綠色，相對研究主題較為分散。詳見圖2。

圖2 近5年加拿大臨終關(guān)懷高頻關(guān)鍵詞聚類山丘圖

2.3.2 可視化聚類矩陣圖

可視化聚類矩陣圖左側(cè)為高頻關(guān)鍵詞聚類樹狀圖，右側(cè)為對應(yīng)的高頻關(guān)鍵詞，中間以橫線隔開6個區(qū)域為所聚的6個類別，根據(jù)對各類別的文獻(xiàn)進(jìn)行分析，確定可視化矩陣從上至下分別對應(yīng)聚類5、聚類3、聚類2、聚類4、聚類0、聚類1。詳見圖3。

圖3 近5年加拿大臨終關(guān)懷高頻關(guān)鍵詞聚類矩陣圖

2.3.2.1 聚類0

主要關(guān)注癌癥轉(zhuǎn)移病人的姑息性治療及生活質(zhì)量，包含關(guān)鍵詞bone metastasis，radiotherapy/palliative radiotherapy，quality of life，heart failure，代表文獻(xiàn)為0000000450，Cheon等[2]探討了接受放射治療的骨轉(zhuǎn)移病人疲勞評分的變化及其對生活質(zhì)量的影響，其中三分之一的病人出現(xiàn)了臨床意義上的疲勞，且疲勞癥狀較輕的病人總體生活質(zhì)量較好。另外，Lam等[3]分析了接受姑息性放射治療的骨轉(zhuǎn)移病人健康和醫(yī)療相關(guān)的基線社會決定因素與自我報告的生活質(zhì)量之間的關(guān)系，結(jié)果顯示，病人卡氏評分與角色、情緒、社會功能、低癥狀得分等相關(guān)。

2.3.2.2 聚類1

關(guān)注慢性疾病衛(wèi)生服務(wù)研究、多學(xué)科團(tuán)隊合作及靈性護(hù)理，包含關(guān)鍵詞chronic disease，spiritual care/spirituality，interdisciplinary/interprofessional，volunteers，health services research。Holyoke等[4]基于個人提供靈性照護(hù)的局限，著眼于建立支持高質(zhì)量靈性護(hù)理的組織層面的臨終關(guān)懷計劃，通過對臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)喪失親人家屬、護(hù)理人員、管理人員進(jìn)行訪談，從組織方法、與姑息護(hù)理其他方面的契合點(diǎn)和契合方式、靈性實踐3個方面提出了靈性護(hù)理組織支持的9項原則，以提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)在生命末期提供靈性護(hù)理的質(zhì)量。Gaudet等[5]采用自然和人種學(xué)研究策略，在農(nóng)村姑息護(hù)理隊伍發(fā)展背景下，調(diào)查了團(tuán)隊運(yùn)作方式，了解農(nóng)村跨專業(yè)合作團(tuán)隊(interdisciplinary cooperation，IPC)的經(jīng)驗，以彌合農(nóng)村IPC存在的知識差距。

2.3.2.3 聚類2

關(guān)注居家護(hù)理教育及醫(yī)療保健費(fèi)用的研究，包含關(guān)鍵詞qualitative research，nursing，home care，education，health care costs，代表文獻(xiàn)0000000308。Seow等[6]實施了1項包含58 022例癌癥死亡病人的大樣本回顧性隊列研究，通過對生命最后1個月的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，結(jié)果表明，居家姑息護(hù)理成本的增加與住院醫(yī)院成本的降低之間存在相關(guān)性，總成本呈下降趨勢，從而表明居家姑息護(hù)理比住院具有更大的成本節(jié)約潛力。另外，在教育方面，Pesut等[7]著眼于老齡化人口要求所有實踐領(lǐng)域的護(hù)士都要了解高質(zhì)量姑息護(hù)理的背景，采用范圍綜述(scoping review)的方法，總結(jié)了姑息護(hù)理教育的現(xiàn)有證據(jù)，發(fā)現(xiàn)雖然教育具有整體的積極作用，但由于教育方法的多樣性和缺乏嚴(yán)格的研究設(shè)計，很難提出循證方法來教育姑息護(hù)理護(hù)士。

2.3.2.4 聚類3

關(guān)注預(yù)立醫(yī)療計劃的溝通、倫理、決策等，包含關(guān)鍵詞communication，decision making，advance care planning，chemotherapy，critical care，ethics，代表文獻(xiàn)0000000348，Beaussant等[8]針對腫瘤學(xué)家和晚期癌癥病人面臨是否繼續(xù)、限制或停止特定治療問題時的決策，從醫(yī)生和病人角度出發(fā)，研究了這種問題提問的頻率以及決策過程中的主觀決定因素。另外，Sinuff等[9]應(yīng)用德爾菲法，建立了包含34個項目的與終末期病人溝通和決策相關(guān)的概念框架和質(zhì)量指標(biāo)清單，研究人員和衛(wèi)生保健決策者可以使用這些概念框架和質(zhì)量指標(biāo)來評估和改進(jìn)終末期溝通和決策的質(zhì)量。

2.3.2.5 聚類4

關(guān)注老年晚期癌癥病人譫妄、疼痛等癥狀及照護(hù)者臨終關(guān)懷等，包含關(guān)鍵詞aged,hospice palliative care,cancer/advanced cancer/neoplasm,pain/pain management,caregivers,delirium，代表文獻(xiàn)0000000010。Mah等[10]認(rèn)為譫妄會使晚期癌癥疼痛評估和治療復(fù)雜化，比較了衛(wèi)生保健工作者對伴隨或不伴隨譫妄診斷的老年晚期癌癥病人癌性疼痛的判斷，結(jié)果顯示，在癌癥病人晚期出現(xiàn)譫妄的情況下，將譫妄癥狀誤認(rèn)為疼痛可能會夸大疼痛的判斷，提示老年晚期癌癥伴譫妄病人的疼痛評估存在一定的缺陷，評估方法有待進(jìn)一步研究。

2.3.2.6 聚類5

關(guān)注終末期照護(hù)質(zhì)量及家屬喪失親人的護(hù)理，包含關(guān)鍵詞depression，bereavement，quality of care，death，families，end of life，代表文獻(xiàn)0000000012。Stajduhar等[11]通過對特護(hù)病房、重癥監(jiān)護(hù)病房、一般醫(yī)療護(hù)理病房和姑息治療病房死亡的病人家屬進(jìn)行橫斷面調(diào)查，比較這4個不同的環(huán)境中家屬對終末期護(hù)理質(zhì)量的滿意程度，并通過人口學(xué)特征和心理變量(彈性、樂觀、悲傷)的比較解釋不同滿意度之間的差異，其中家屬對一般病房的滿意度最低，而心理彈性是影響家屬評價護(hù)理質(zhì)量的一個重要心理特征。此外，Cornally等[12]采用問卷調(diào)查法，對工作人員對病人生命終結(jié)體驗的認(rèn)知情況進(jìn)行了調(diào)查。MacConnell等[13]則通過訪談描述了為兒童死亡或妊娠終止后家庭提供喪失親人后續(xù)治療的護(hù)士的經(jīng)驗，并探討了相應(yīng)的促進(jìn)因素、障礙及挑戰(zhàn)。

3 討論

3.1 加拿大臨終關(guān)懷發(fā)展和研究概況

加拿大臨終關(guān)懷服務(wù)起始于20世紀(jì)70年代[14]，經(jīng)過40年左右的發(fā)展，幾乎能覆蓋到全國各個角落，且服務(wù)規(guī)范、內(nèi)容全面、專業(yè)性強(qiáng)[15]，有醫(yī)院臨終關(guān)懷病房、長期照護(hù)中心、安寧療養(yǎng)院、社區(qū)、家庭護(hù)理等多種形式，目前已是世界上發(fā)展比較成熟、受眾較廣泛的國家之一[16]。2002年是加拿大臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，在此之前，各省、各地區(qū)臨終關(guān)懷開展參差不齊，運(yùn)營相對凌亂，達(dá)不到國家和個人對臨終關(guān)懷的需求，2002年加拿大發(fā)布了指南《A model to guide hospice palliative care:based on national principles and norms of practice》[14]，用于指導(dǎo)對病人和家屬的護(hù)理、質(zhì)量管理、教育、研究、政策制定等一切實踐，統(tǒng)一了標(biāo)準(zhǔn)，從而加快了發(fā)展速度。2002年以后，加拿大臨終關(guān)懷的發(fā)展逐漸規(guī)范化、統(tǒng)一化，并走向成熟的模式。從圖1也可以看出，近年加拿大臨終關(guān)懷研究處于平穩(wěn)期，年發(fā)文數(shù)量差距不大。表1和表3的結(jié)果顯示，臨終關(guān)懷發(fā)文量較大的核心區(qū)期刊集中在健康服務(wù)和腫瘤領(lǐng)域，研究人群集中于晚期癌癥病人和老年人，一方面可能由于癌癥病人數(shù)量逐年升高[17]，癌癥病人面臨較多的生理、心理、社會問題，但目前晚期癌癥尚缺乏有效的治療，對無治愈希望的終末期病人生命質(zhì)量提高的關(guān)注，使得臨終關(guān)懷在晚期癌癥病人中的研究成為熱點(diǎn)；另一方面由于人口老齡化，老年人，尤其是失能、失智老年人的照料是世界關(guān)注的焦點(diǎn)和話題。我國也已進(jìn)入老齡化社會，老年人的生活照料是目前面臨的嚴(yán)峻問題，另外癌癥發(fā)病率也逐年升高，對癌癥的無效治療和過度治療造成醫(yī)療資源的浪費(fèi)及病人身心的痛苦是社會關(guān)注的問題，因此，老年人和晚期癌癥病人也是我國臨終關(guān)懷面對的主要人群，加拿大成熟的發(fā)展模式和發(fā)展軌跡值得我國借鑒。

3.2 加拿大臨終關(guān)懷研究熱點(diǎn)總結(jié)

本研究聚類的6個熱點(diǎn)可以歸納為3個方向：①惡性腫瘤晚期的姑息性治療和護(hù)理。腫瘤終末期及腫瘤的轉(zhuǎn)移目前并沒有很好的治療方法，通過姑息性放化療來殺傷腫瘤細(xì)胞是主要治療手段之一。因此，放化療對腫瘤的控制仍是研究的主要方向之一，研究中如不同方式姑息性放療對骨轉(zhuǎn)移效果的隊列研究[18]、膀胱癌姑息性化療結(jié)局[19]等均是對姑息性放化療的不斷探索。②晚期病人及照護(hù)者身體、心理、靈性、社會研究。由腫瘤及其治療引起的疼痛、疲勞、惡心、呼吸困難、神經(jīng)壓迫等是晚期病人的常見癥狀，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量，通過對癥狀的控制和管理，減輕病人痛苦，提高生活質(zhì)量是國內(nèi)外醫(yī)療界均密切關(guān)注的問題。除了對身體的護(hù)理，臨終關(guān)懷的理念更注重滿足病人心理、靈性的需求，做好心理疏導(dǎo)，給予支持力量，而并非一味治療以延長生命是臨終關(guān)懷服務(wù)體系區(qū)別于其他醫(yī)療體系的突出特點(diǎn)，此種心理疏導(dǎo)和支持也延伸至病人家庭及其照護(hù)者，如文獻(xiàn)中多有照護(hù)者生活質(zhì)量研究[20]、照護(hù)者體驗的質(zhì)性研究[21]、同胞兄弟姐妹死亡后喪失親人之痛的病例對照研究[22]、依戀類型和應(yīng)對方式對癌癥配偶喪失親人適應(yīng)的影響[23]等。針對家庭，實施身體、心理、社會、靈性全人照護(hù)是臨終關(guān)懷的重要理念，我國目前比較缺乏對靈性的研究，在中國知網(wǎng)以“靈性護(hù)理”進(jìn)行主題檢索，僅命中29條結(jié)果，第1篇為黃金月等[24]于2010年發(fā)表，其后基本以年均1篇的速度增長，直至2017年國家一系列推行臨終關(guān)懷的政策發(fā)布后，年均發(fā)文量才有5的突破。隨著對臨終關(guān)懷的關(guān)注度不斷增高，理念不斷普及，靈性護(hù)理的研究應(yīng)會成為繼生理、心理、社會后的又一研究重點(diǎn)，甚至有可能帶來新的醫(yī)學(xué)模式的改變。另外，我國對照護(hù)者的研究呈逐年上升趨勢，但對臨終照護(hù)者的研究并不多，可能與近30年我國臨終關(guān)懷發(fā)展緩慢有關(guān)，但隨著我國安寧療護(hù)相關(guān)政策的推進(jìn)，未來對臨終病人家庭、照護(hù)者的研究也有可能成為我國安寧療護(hù)研究的熱點(diǎn)問題。③宏觀層面臨終關(guān)懷服務(wù)模式、質(zhì)量控制等研究。如Thompson等[25]對療養(yǎng)院臨終關(guān)懷圖審核工具的開發(fā)與測試中，通過工具的開發(fā)可以衡量臨終關(guān)懷的有效性，使管理者有客觀數(shù)據(jù)來評估目前的做法，并確定需要改進(jìn)的領(lǐng)域。Wentlandt等[26]通過定性訪談獲得的姑息護(hù)理病房護(hù)理質(zhì)量和病人滿意度關(guān)鍵因素的6個領(lǐng)域，可以作為制定姑息護(hù)理病房計劃的指南，并為形成滿意的護(hù)理措施提供基礎(chǔ)。我國目前正處于臨終關(guān)懷加速發(fā)展階段，對居家護(hù)理服務(wù)模式、預(yù)立醫(yī)療計劃、質(zhì)量評估等的研究均可為我國的研究方向提供一定的參考。

3.3 研究局限

本研究僅納入WOS數(shù)據(jù)庫的文獻(xiàn)，可能會造成其他研究成果的丟失；共詞聚類方法雖然可以進(jìn)行研究熱點(diǎn)的探討，但只能提取標(biāo)題、作者、關(guān)鍵詞等表征信息，不能對研究內(nèi)容進(jìn)行深入的分析，難免存在揭示內(nèi)容不夠全面的問題，今后可以考慮在減少樣本文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，僅就臨終關(guān)懷護(hù)理領(lǐng)域的研究，結(jié)合內(nèi)容分析法，深入挖掘加拿大臨終關(guān)懷護(hù)理領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。另外，加拿大臨終關(guān)懷服務(wù)在本世紀(jì)初就已相對成熟，而我國目前仍處于發(fā)展階段，近5年的研究成果可能不是解決我國現(xiàn)有問題的最佳借鑒，但通過本研究可以發(fā)現(xiàn)我國有待填補(bǔ)的空白，亦能為今后的研究提供方向。