王亞菲，高振清，張楠，劉峰

(1.山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 創(chuàng)面診療中心，山東 濟(jì)南 250014；2.山東省腫瘤防治研究院 重癥監(jiān)護(hù)室，山東 濟(jì)南 250117；3.濰坊醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，山東 濰坊 261053)

小兒腸造口術(shù)是搶救先天性肛腸畸形或各種原因所致的危重急腹癥的緊急處理方法[1]，是有效緩解病情、挽救患兒生命的重要手段。小兒腸造口術(shù)后并發(fā)癥高發(fā)，護(hù)理難度及家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)高于成人[2-3]。據(jù)報(bào)道[4-5]，術(shù)后家庭主要照顧者的造口護(hù)理能力與患兒造口并發(fā)癥發(fā)生率成反比，良好的照護(hù)能力是降低并發(fā)癥，改善小兒健康結(jié)局的重要因素。腸造口患兒術(shù)后生活質(zhì)量和預(yù)后受家庭影響較大，其康復(fù)進(jìn)程不僅取決于手術(shù)效果、圍術(shù)期護(hù)理、小兒營養(yǎng)狀況，更取決于主要照顧者能否勝任腸造口護(hù)理。目前，國外通常采用間接測評(píng)方式評(píng)估主要照顧者對(duì)腸造口患兒的照護(hù)能力水平[6-7]。由于文化、疾病譜及育兒觀念不同，國外量表并不適用于評(píng)估我國腸造口患兒的照護(hù)狀況。目前，由孫婧等[8]翻譯、漢化的家庭照護(hù)者照顧能力量表，已應(yīng)用于成人腸造口患者照顧者中，但缺乏小兒腸造口護(hù)理的特異性。因此，本文旨在編制符合我國文化和醫(yī)療背景的腸造口患兒家庭主要照顧者照護(hù)能力測評(píng)量表，以期為提高家庭主要照顧者的照護(hù)能力提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 編制量表初稿 本研究以照護(hù)能力結(jié)構(gòu)要素為基本框架[9]，通過查閱文獻(xiàn)[10-11]借鑒其他疾病的家庭照顧者照護(hù)能力測評(píng)量表相關(guān)內(nèi)容，并結(jié)合質(zhì)性訪談結(jié)果，明確腸造口患兒家庭主要照顧者照護(hù)能力的構(gòu)成要素。質(zhì)性訪談階段采用最大差異立意取樣法，選取濟(jì)南市某三級(jí)甲等兒童醫(yī)院住院的13名腸造口患兒家庭照顧者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)首次行小兒腸造口術(shù)的患兒照顧者；(2)照顧患兒時(shí)間>8 h/d；(3)知情同意并自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：身心障礙，無法有效溝通、交流者。樣本量的確定以資料飽和，不再有新主題析出為原則。納入的13名訪談對(duì)象一般資料：女12名，男1名；年齡27～49歲；照顧時(shí)間為15 d至6個(gè)月。訪談資料采用類屬分析法及Colaizzi現(xiàn)象學(xué)七步分析法后得出5個(gè)主題，分別為造口認(rèn)識(shí)、造口護(hù)理基本技能、日常生活照護(hù)相關(guān)知識(shí)、術(shù)后并發(fā)癥識(shí)別與應(yīng)對(duì)及自我效能感體驗(yàn)。初步形成了包括造口認(rèn)識(shí)、造口護(hù)理基本技能、日常生活照護(hù)相關(guān)知識(shí)、術(shù)后并發(fā)癥識(shí)別與應(yīng)對(duì)及自我效能感體驗(yàn)、照顧者執(zhí)行力等6個(gè)維度(共42個(gè)條目)的初始量表。

1.2 專家函詢法 2018年4-6月，邀請(qǐng)從事兒科和造口傷口領(lǐng)域的19名專家進(jìn)行評(píng)定，包括臨床醫(yī)學(xué)專家2名(10.53%)、臨床護(hù)理專家10名(52.63%)、護(hù)理管理專家6名(31.58%)、護(hù)理教育專家1名(5.26%)；年齡36～65歲，平均(44.32±8.25)歲；工作年限6～39年，平均(23.67±9.54)年；學(xué)歷：本科9名(47.37%)、碩士8名(42.10%)、博士2名(10.53%)；職稱：中級(jí)8名(42.11%)、副高級(jí)9名(47.36%)、正高級(jí)2名(10.53%)。本研究共進(jìn)行兩輪專家咨詢，問卷回收率分別為100.00%和89.47%。將重要性賦值均值≤3.5、變異系數(shù)(coefficient of variation,CV)≥0.25、滿分率≤0.20作為條目刪除標(biāo)準(zhǔn)[12]。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法根據(jù)專家評(píng)議，第一輪刪除條目3個(gè)，修改4個(gè)，合并2個(gè)，拆分1個(gè)，增加2個(gè)；第二輪增加條目4個(gè)，其余未做修改。

1.3 照顧者認(rèn)知訪談法 將專家函詢形成的條目池作為此次認(rèn)知訪談問卷。2018年7月，選取10位不同年齡、不同文化程度和不同照護(hù)經(jīng)歷且具有獨(dú)立閱讀和理解能力的住院腸造口患兒的家庭主要照顧者作為受試對(duì)象。受試者先按要求完成量表填寫后，進(jìn)行兩輪一對(duì)一訪談。照顧者認(rèn)知訪談第1輪修改3個(gè)條目語句表述并增加配圖1個(gè)，將3個(gè)條目選項(xiàng)設(shè)置改為“完全不能做到”、“很少能做到”、“部分能做到”、“基本能做到”、“完全能做到”5項(xiàng)；第2輪未作修改。綜合參考兩輪專家函詢和照顧者認(rèn)知訪談建議后，初步形成包括6個(gè)維度和50個(gè)條目的預(yù)調(diào)查量表。

1.4 量表的信效度檢驗(yàn)

1.4.1 調(diào)查對(duì)象 根據(jù)探索性因子分析中建構(gòu)精確效度所需樣本量≥100例的原則[13]，同時(shí)計(jì)入 20%無效率，樣本量至少應(yīng)為120例。2018年8月至2019年1月，便利抽樣法選取濟(jì)南市3所三級(jí)甲等兒童醫(yī)院就診的腸造口患兒的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18周歲；(2)照顧患兒時(shí)間>8 h/d；(3)溝通且閱讀理解能力良好；(4)知情同意并自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)所照顧的患兒目前在重癥監(jiān)護(hù)室接受治療；(2)患兒先天性愚型或合并嚴(yán)重合并癥；(3)患有嚴(yán)重軀體疾病或精神障礙；(4)認(rèn)知、視聽障礙者。本研究共發(fā)放問卷150份，回收有效問卷142份，問卷的有效回收率為94.67%。最終納入142名腸造口患兒主要照顧者，其中男13名(9.15%)、女129名(90.85%)；年齡26～39歲，平均(31.51±7.16)歲；所照護(hù)的142名腸造口患兒中，男85例，女57例，年齡為1個(gè)月至7歲，中位數(shù)為1.23歲。

1.4.2 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

1.4.2.1 項(xiàng)目分析 采用5種方法分別從敏感性、區(qū)分性、代表性及獨(dú)立性等方面進(jìn)行條目篩選。(1)條目分布法[13]：刪除5個(gè)答案中被選中率≤10%超過3個(gè)，呈明顯偏態(tài)分布的條目。(2)離散趨勢法[13]：刪除變異系數(shù)0.15的條目。(3)臨界比值法[13]：刪除條目決斷值(critical ration,CR)<3的條目。(4)相關(guān)系數(shù)法[13]：考察各條目與量表相關(guān)性時(shí)，刪除r<0.4的條目；考察各條目間相關(guān)性時(shí)，刪除r>0.8的條目。(5)Cronbach’s α系數(shù)法[13]：若某一條目刪除后量表的整體內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)變化明顯，則刪除此條目。綜上所述，當(dāng)條目符合1～5中≥2個(gè)刪除標(biāo)準(zhǔn)時(shí)，則刪除該條目；若僅符合1條刪除標(biāo)準(zhǔn)，則由課題組結(jié)合臨床實(shí)際權(quán)衡，決定保留與否。

1.4.2.2 效度分析 (1)內(nèi)容效度：選取6名在兒童造口領(lǐng)域工作10年以上的專家，包括3名臨床護(hù)理專家、1名醫(yī)療專家及2名熟知量表建構(gòu)的專家。采用4級(jí)評(píng)分法分別評(píng)定各條目與相應(yīng)維度的代表度和關(guān)聯(lián)度。通過專家評(píng)定，計(jì)算條目水平內(nèi)容效度指數(shù)(item content validity index，I-CVI)和量表水平內(nèi)容效度指數(shù)(scale content validity index，S-CVI)。(2)結(jié)構(gòu)效度：對(duì)項(xiàng)目分析后的剩余條目采用探索性因子分析檢驗(yàn)量表的維度劃分是否合理。因子數(shù)提取采用主成分分析法相關(guān)原則，每刪除1個(gè)條目均重新進(jìn)行因子分析[13-15]。結(jié)合編制量表要素框架，每次因素分析后課題組均觀察條目分布并討論維度命名，選擇最具概括性的維度分布和命名。

1.4.2.3 信度評(píng)價(jià) 采用Cronbach’s α系數(shù)和重測信度，分別衡量量表的內(nèi)部一致性和外部穩(wěn)定性。重測信度根據(jù)大于前期樣本量(142例)的10%，即隨機(jī)抽取20名調(diào)查對(duì)象在2周后用同一量表重新測量。

2 結(jié)果

2.1 項(xiàng)目分析 (1)條目分布法：條目30和31分別有3個(gè)選項(xiàng)選中率≤10%，考慮刪除。(2)離散趨勢法：除條目30(0.12)和31(0.11)以外，其余條目的CV值均>0.15，考慮刪除。(3)臨界比值法：本研究經(jīng)獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，得出條目5、30和31的CR<3且差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，考慮刪除。(4)相關(guān)系數(shù)法：各條目與量表相關(guān)系數(shù)得到條目5、18、20、42和43的相關(guān)系數(shù)均<0.4，建議刪除；各條目間的相關(guān)系數(shù)范圍是0.316～0.795，均<0.8，且統(tǒng)計(jì)學(xué)檢驗(yàn)無顯著性差異，保留條目進(jìn)一步分析。(5)Cronbach’s α系數(shù)法：條目5、21、41和50被刪除后Cronbach’s α系數(shù)不同程度上升，考慮刪除。因此，經(jīng)上述的條目篩選，共保留47個(gè)條目進(jìn)行探索性因子分析。

2.2 效度分析

2.2.1 內(nèi)容效度 本量表的I-CVI 為0.83～1.00，S-CVI 為0.95。

2.2.2 結(jié)構(gòu)效度 采用主成分分析和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法，對(duì)前期條目篩選后保留的47個(gè)條目進(jìn)行探索性因子分析，得到10個(gè)特征根≥1的因素，10個(gè)因素的累積解釋變異量為70.391%。3次旋轉(zhuǎn)后，剩余34個(gè)條目，再次旋轉(zhuǎn)分析得到5個(gè)特征根≥1的因素。本量表累積解釋變異量為62.251%，最終形成包含5個(gè)維度，34個(gè)條目的正式量表。見表1。

表1 腸造口患兒家庭主要照顧者照護(hù)能力測評(píng)量表探索性因子分析結(jié)果

續(xù)表1

2.3 信度 總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.921，5個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.895、0.891、0.810、0.861和0.685?？偭勘淼闹販y信度為0.813，5個(gè)維度的重測信度分別為0.705、0.825、0.737、0.804和0.792。

3 討論

3.1 腸造口患兒家庭主要照顧者照護(hù)能力量表編制具有較高的科學(xué)性和實(shí)用性 本研究在條目甄選上，將家長日常照護(hù)腸造口患兒的真實(shí)經(jīng)歷和感受作為量表?xiàng)l目的主要編寫依據(jù)，如條目“我清楚保持孩子腸造口周圍皮膚清潔干爽的重要性”、“我能在護(hù)理造口時(shí)安撫好孩子，增加孩子配合度”和“我能主動(dòng)詢問醫(yī)護(hù)人員造口護(hù)理常見問題及應(yīng)對(duì)辦法”等均源自患兒家長親身經(jīng)歷的描述，能真實(shí)直觀地反應(yīng)研究對(duì)象的照護(hù)體驗(yàn)和行為，使條目內(nèi)容表述更具實(shí)用性和可靠性。其次，量表?xiàng)l目的初篩原則按照兩輪專家函詢的修改建議進(jìn)行條目增刪、修改、拆分及合并；本研究邀請(qǐng)的專家遍及5個(gè)省，均來自與小兒腸造口有關(guān)的護(hù)理、醫(yī)療、管理及教育等專業(yè)領(lǐng)域，是實(shí)現(xiàn)有效問卷評(píng)價(jià)及意見反饋的可靠保障。本研究采用兩輪照顧者認(rèn)知訪談，在條目內(nèi)容表述、結(jié)構(gòu)呈現(xiàn)和選項(xiàng)設(shè)置等方面作調(diào)整，使編制的量表更易被研究對(duì)象接納和認(rèn)可，從而提升量表作答的可行性和可操作性等。此外，本研究采用5種統(tǒng)計(jì)學(xué)篩選方法分別從不同角度篩選條目[16]，使量表內(nèi)容既科學(xué)又符合我國腸造口患兒主要照顧者的照護(hù)現(xiàn)況。如條目30“我清楚腸造口黏膜滲血的處理”和31“我清楚腸造口周圍皮膚濕疹的處理”符合刪除標(biāo)準(zhǔn)，可能與上述情況家長自身難以獨(dú)立完成，需專業(yè)人員處理和指導(dǎo)，與家長可從事的照護(hù)行為相關(guān)性較弱，從而導(dǎo)致應(yīng)答率偏低有關(guān)。依據(jù)探索性因子分析的條目準(zhǔn)入條件，經(jīng)歷4次旋轉(zhuǎn)后，最終量表保留了34個(gè)條目。

3.2 腸造口患兒家庭主要照顧者照護(hù)能力量表具有良好的信效度 本研究對(duì)142例家長開展調(diào)查并通過4次探索性因子分析驗(yàn)證后，除自我效能感體驗(yàn)未采納外，最終形成了5個(gè)因素的模型建構(gòu)。研究[17]證實(shí)自我效能水平的高低，對(duì)照護(hù)者照護(hù)能力作用影響較大，但考慮到已有較成熟自我效能感量表在臨床普遍使用，其內(nèi)容更全面，在本研究中不能充分發(fā)掘自我效能的臨床價(jià)值，因此考慮刪除該維度。總體而言，探索性因子分析后剩余的5個(gè)維度基本上與最初理論設(shè)定相符，也證實(shí)了原理論構(gòu)想較為合理。本研究在經(jīng)歷第4次探索性因子分析后，得到5個(gè)特征根≥1的因素，與最初理論設(shè)定基本相符。因此，將量表劃分成5個(gè)維度，每個(gè)維度的解釋變異量分別是23.585%、10.976%、10.853%、10.146%和6.691%，累積解釋變異量為62.251%，超過共同因素累積解釋變異量>50%的可接受標(biāo)準(zhǔn)，表明5個(gè)因素在62.251%的程度上解釋腸造口患兒家庭主要照顧者照護(hù)能力的差異。其中造口認(rèn)知解釋變異量最明顯，之后依次是造口護(hù)理基本技能、日常生活照護(hù)相關(guān)知識(shí)、腸造口及周圍并發(fā)癥識(shí)別與應(yīng)對(duì)和照顧者執(zhí)行力。研究[18-19]指出，當(dāng)專家人數(shù)≥6時(shí)，則I-CVI≥0.78；S-CVI≥0.80時(shí)，表明全部專家一致認(rèn)可度高。本研究中，量表I-CVI取值范圍是0.83～1.00，均≥0.78，表明34個(gè)條目的內(nèi)容效度較高；量表S-CVI值是0.95，說明所有參評(píng)專家的一致意見認(rèn)同度較高，量表內(nèi)容效度良好。

本研究采用Cronbach’s α系數(shù)衡量量表內(nèi)部一致性?？偭勘鞢ronbach’s α系數(shù)>0.7，所屬維度Cronbach’s α系數(shù)>0.6時(shí)，表明量表作為測量工具較為理想[20]。本研究結(jié)果顯示，總量表Cronbach’s α系數(shù)是0.921，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.685～0.895，表明本量表較為理想。同時(shí)，采用重測信度衡量量表外部穩(wěn)定性，重測時(shí)間間隔以2～4周為宜，重測信度要求>0.7[21]。本研究在調(diào)查結(jié)束2周后使用同一量表，隨機(jī)抽取20名調(diào)查對(duì)象進(jìn)行重新測量，總量表前后2次的重測信度為0.813，其各維度的重測信度為0.705～0.825，均在0.7以上，表明本量表具有較好的跨時(shí)間穩(wěn)定性。

3.3 量表的局限性 本研究雖選取在3所醫(yī)院開展調(diào)研，考慮到照護(hù)能力是不斷變化的，研究對(duì)象以回院復(fù)診的患兒家長為主，收集的樣本量略有不足，后期將按照條目數(shù)5～10倍的原則，繼續(xù)擴(kuò)展樣本量，進(jìn)一步做驗(yàn)證性因素分析，以校正、充實(shí)和完善量表內(nèi)容。此外，量表編制是一項(xiàng)長期和反復(fù)校正的工作，照護(hù)能力是動(dòng)態(tài)變化的，可探索開展反映長時(shí)間跨度情況的縱向研究，避免因間隔過久而導(dǎo)致研究對(duì)象自身照護(hù)能力不斷變化的情況；增加或開發(fā)評(píng)價(jià)照護(hù)能力的客觀指標(biāo)，將此作為腸造口患兒的照顧者照護(hù)能力校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度的金標(biāo)準(zhǔn)，使該量表測評(píng)效果更具臨床參考價(jià)值。