閆 潔，莊香香，陳 軍

(廈門市心欣幼兒園，福建廈門 361007）

特殊兒童是指與正常兒童在各個(gè)領(lǐng)域有顯著差異的各類兒童，綜合采用統(tǒng)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)、醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)和社會(huì)常模標(biāo)準(zhǔn)將特殊兒童分為殘疾兒童、問題兒童和超常兒童，并將前兩類統(tǒng)稱為障礙兒童［1］12-17，本文所涉及的特殊兒童是指3-7歲聽障、智障、孤獨(dú)癥等學(xué)前階段的特殊兒童。近年來，隨著特殊兒童數(shù)量不斷增加，特殊兒童家長(zhǎng)面臨工作、生活及兒童康復(fù)等方面的壓力，家長(zhǎng)在特殊兒童康復(fù)的過程中存在著困惑、無助和壓力，往往會(huì)耽誤特殊兒童的最佳干預(yù)期。因此，特殊兒童的家庭康復(fù)需求及系統(tǒng)支持工作日益突出。此外，家庭是兒童最熟悉的環(huán)境，有利于各種康復(fù)教育方法的開展，也有利于特殊兒童康復(fù)技能的泛化和掌握?！稓埣差A(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》第十七條規(guī)定：必須建立和完善以社區(qū)康復(fù)為基礎(chǔ)、康復(fù)機(jī)構(gòu)為骨干、特殊兒童家庭為依托的特殊兒童康復(fù)服務(wù)體系，為特殊兒童提供綜合性的康復(fù)服務(wù)［2］145-147。家庭康復(fù)是特殊兒童終身康復(fù)的保障，在特殊兒童康復(fù)服務(wù)中發(fā)揮著不可替代的作用。家庭成員是孩子接觸時(shí)間最長(zhǎng)、最親近、最信賴的群體，是提供康復(fù)服務(wù)的主要參與者，同時(shí)也是家庭康復(fù)專業(yè)培訓(xùn)對(duì)象［3］，不僅是促使兒童接受服務(wù)的決定者，也是康復(fù)服務(wù)的教導(dǎo)者。

因此，從學(xué)前特殊兒童家長(zhǎng)面臨的挑戰(zhàn)及家庭康復(fù)對(duì)特殊兒童康復(fù)的重要性兩方面來看，調(diào)查學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)需求以期了解這些特殊兒童家長(zhǎng)在家庭康復(fù)方面的具體需要，并探討采用何種家庭康復(fù)模式更適合特殊兒童的家庭康復(fù)成為必然。

一、調(diào)查對(duì)象及方法

調(diào)查對(duì)象：廈門市心欣幼兒園在讀的各類特殊兒童家長(zhǎng)94人，問卷由特殊兒童班主任直接發(fā)放給每位家長(zhǎng)獨(dú)立填寫，共發(fā)放94份回收93份，剔除無效問卷15份，有效78份，回收率98.94%，有效率82.93%，符合問卷回收要求，數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)運(yùn)用SPSS17.0進(jìn)行分析。運(yùn)用自編《學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)需要調(diào)查問卷》，問卷共42道題目，包括專業(yè)需求（12題），心理需求（14題），社區(qū)支持需求（16題）。問卷選擇四點(diǎn)計(jì)分，1分代表不需要，2分代表偶爾需要，3分代表經(jīng)常需要，4分代表非常需要，得分越高代表需求度越高。調(diào)查中，本問卷的Cronbach’s α 系數(shù)為：0.847，結(jié)構(gòu)效度為0.649。此外，通過家長(zhǎng)的融合教育期待、社區(qū)支持期待和幼兒園支持期待等3個(gè)開放式問題收集學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)的資料。

二、調(diào)查結(jié)果

從表1可以看出：學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)在專業(yè)需求維度、心理支持需求維度和社區(qū)支持需求維度均值分為別為2.12，2.45，2.49。各維度的標(biāo)準(zhǔn)差分別為0.189，0.516，0.525，其中社區(qū)支持需求的均值和標(biāo)準(zhǔn)差最高，心理支持需求其次，專業(yè)需求的最低。

表1 學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)需求狀況

由表2可以看出：有61.50%的學(xué)前特殊兒童由母親來照料，有15.4%由祖父母照料，有7.7%由父親照料，家中特殊兒童無固定的照料者占3.8%。學(xué)前特殊兒童主要由母親照料，其次為父母共同照料、父親照料、祖父母照料，最后為無固定照料者。

表2 學(xué)前特殊兒童主要照料者

由表3可以看出：學(xué)前特殊兒童的主要照料者大中專水平為42.3%，初高中為35.9%，本科水平為19.2%，碩士為2.6%，其中大中專水平最高，其次為初高中水平、本科水平和碩士水平。

表3 學(xué)前特殊兒童主要照料者的文化程度

由圖1可以看出：有50%的家長(zhǎng)會(huì)經(jīng)常查閱相關(guān)書籍，主動(dòng)為孩子尋找康復(fù)教育資源，而僅有2.2%的家長(zhǎng)從未為特殊兒童尋求相關(guān)專業(yè)支持。由表4可以看出，家長(zhǎng)注重記錄孩子的發(fā)育狀況均值為2.35，和孩子相處感覺很快樂的均值最低1.72。

圖1 學(xué)前特殊兒童家長(zhǎng)專業(yè)需求現(xiàn)狀

圖2可以看出：有38.55%的家長(zhǎng)經(jīng)常有自己的心理需求的滿足方式，有36.15%的家長(zhǎng)偶爾會(huì)有心理需求，而6.29%的家長(zhǎng)從沒有心理壓力或需求。由表5可以看出家長(zhǎng)在面對(duì)孩子時(shí)，心理壓力均值較高達(dá)到3.51，經(jīng)常和家人一起討論孩子的問題均值最低為2.01。

圖2 學(xué)前特殊兒童家長(zhǎng)心理支持需求現(xiàn)狀

表5 心理需求對(duì)應(yīng)的14道題目的均值與標(biāo)準(zhǔn)差

圖3 可以看出：家長(zhǎng)在社區(qū)需求支持過程中有42.60%偶爾需要支持，29.10%的家長(zhǎng)總是得到支持，而只有12.43%的家長(zhǎng)從未得到社區(qū)支持。由表6可以了解到在社區(qū)志愿者服務(wù)方面均值最高為3.19，在生活自理方面的均值最低為1.51。

圖3 學(xué)前特殊兒童家長(zhǎng)社區(qū)支持需求現(xiàn)狀

表6 社區(qū)支持需求對(duì)應(yīng)的16道題目的均值與標(biāo)準(zhǔn)差

從開放性題目分析可以看出：多數(shù)家長(zhǎng)希望孩子不受排擠，有人主動(dòng)接納，能有相關(guān)的融合支持。社區(qū)方面：更多家長(zhǎng)提出相關(guān)的政策支持、志愿者支持、經(jīng)濟(jì)支持、心理支持以及提供經(jīng)驗(yàn)交流平臺(tái)等方面的需求。同時(shí)家長(zhǎng)對(duì)幼兒園的期待是：希望及時(shí)反饋康復(fù)內(nèi)容、課程開放、培訓(xùn)實(shí)操、一起制定個(gè)別化計(jì)劃、指導(dǎo)家長(zhǎng)如何康復(fù)等方面。

三、分析與討論

（一）學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)需求整體情況

學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)需求在專業(yè)需求維度、心理支持需求維度和社區(qū)支持需求維度均值分為別為2.12，2.45，2.49。各維度的標(biāo)準(zhǔn)差分別為0.189，0.516，0.525。從整體需求來看，特殊兒童家庭康復(fù)需求在專業(yè)需求、心理支持需求和社區(qū)支持需求三個(gè)維度均存在不同程度的需求，各個(gè)維度需求之間差異不大。

出現(xiàn)以上結(jié)果的原因主要在于：學(xué)前特殊兒童的康復(fù)工作是一個(gè)資源整合的過程，需要家長(zhǎng)、康復(fù)機(jī)構(gòu)和社區(qū)等相互協(xié)作，共同努力為特殊兒童家庭康復(fù)提供科學(xué)、全面的支持和康復(fù)［4］。此外，調(diào)查對(duì)象所在的廈門市心欣幼兒園為學(xué)前特殊兒童家長(zhǎng)提供較為全面的家庭康復(fù)支持模式。通過家園聯(lián)系平臺(tái)、家長(zhǎng)心理輔導(dǎo)及家長(zhǎng)專業(yè)培訓(xùn)等方式滿足特殊兒童的家庭康復(fù)需求［5］。家庭康復(fù)需求對(duì)社區(qū)支持需求度較高，家長(zhǎng)們希望能通過社區(qū)提供政策、志愿者支持、轉(zhuǎn)銜服務(wù)。

（二）學(xué)前特殊兒童家庭主要照料者情況分析

學(xué)前特殊兒童主要照料者大中專水平為42.3%，初高中為35.9%，本科水平為19.2%，碩士為2.6%，其中大中專水平最高；其次為初高中水平、本科水平和碩士水平，整體文化程度偏低。

出現(xiàn)以上問題的原因可能在于家庭中分工的不同，特殊兒童的出現(xiàn)會(huì)給家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)壓力迫使孩子的母親放棄工作，承擔(dān)起主要照料者的角色［6］。學(xué)前特殊兒童的教養(yǎng)問題是整個(gè)家庭需要共同面臨的問題，需要整個(gè)家庭的力量共同承擔(dān)起照料任務(wù)，減輕母親作為主要照料者的負(fù)擔(dān)。此外，家庭中主要照料者的文化水平、教養(yǎng)觀念、教養(yǎng)方式對(duì)特殊兒童的康復(fù)有著重要的影響［7］。此外，具備一定的文化程度是家長(zhǎng)理解專業(yè)知識(shí)和掌握專業(yè)技能的基礎(chǔ)，這與學(xué)前特殊兒童家長(zhǎng)在專業(yè)需求方面的研究結(jié)果一致。

（三）學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)專業(yè)需求情況分析

調(diào)查顯示：有50%的家長(zhǎng)會(huì)經(jīng)常查閱相關(guān)書籍，主動(dòng)為特殊兒童尋求康復(fù)資源，僅有2.2%的家長(zhǎng)從未為特殊兒童尋求相關(guān)專業(yè)支持?？梢钥闯觯杭议L(zhǎng)注重記錄孩子的發(fā)育狀況均值為2.35，和孩子相處感覺很快樂的均值最低1.72。幾乎所有家長(zhǎng)都會(huì)為特殊兒童尋求康復(fù)資源，但是在和孩子相處的過程中會(huì)有壓力。

從家長(zhǎng)專業(yè)需求來看，家長(zhǎng)在專業(yè)學(xué)習(xí)方面較為積極主動(dòng)，能自主學(xué)習(xí)并尋找相關(guān)支持特殊兒童資源。綜合分析其需求的狀況，可能受主要照料者的文化程度、家庭結(jié)構(gòu)和工作、自身專業(yè)學(xué)習(xí)能力等方面的影響［8］。首先，全面了解特殊兒童是家庭康復(fù)實(shí)施的前提和基礎(chǔ)。家長(zhǎng)在康復(fù)實(shí)施的過程中需要了解兒童的發(fā)展發(fā)育規(guī)律、障礙類型的特征特點(diǎn)和興趣愛好等，這是正確引導(dǎo)特殊兒童的前提和基礎(chǔ)。其次，家長(zhǎng)對(duì)特殊兒童觀念的轉(zhuǎn)變，主要體現(xiàn)在從不愿意接受到愿意接受特殊兒童的現(xiàn)狀，并嘗試做出改變。這將促使家長(zhǎng)對(duì)自身有了更高的要求，著眼于特殊兒童的學(xué)習(xí)，并樂于向他人分享特殊兒童發(fā)展的經(jīng)驗(yàn)。最后，由于網(wǎng)絡(luò)時(shí)代的發(fā)展，家長(zhǎng)可以選擇利用現(xiàn)代化的手段，進(jìn)行開放式的學(xué)習(xí)，獲取更多專業(yè)的知識(shí)。

（四）學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)心理支持需求情況分析

在學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)心理支持需求方面：有38.55%的家長(zhǎng)經(jīng)常有自己的心理需求的滿足方式，有36.15%的家長(zhǎng)偶爾會(huì)有心理需求，而6.29%的家長(zhǎng)從沒有心理壓力或需求。

良好的人際關(guān)系對(duì)特殊兒童的教養(yǎng)有至關(guān)重要的作用。從家長(zhǎng)心理需求來看，多數(shù)家長(zhǎng)面臨特殊兒童時(shí)，有較大的心理壓力，經(jīng)常陪伴特殊孩子會(huì)有消極的情感體驗(yàn)［9］。出現(xiàn)以上狀況的原因在于特殊兒童主要照料者承擔(dān)的照料任務(wù)、康復(fù)任務(wù)以及與特殊兒童自身嚴(yán)重程度及進(jìn)步狀況等有關(guān)。因此，特殊兒童家庭康復(fù)中家庭成員的支持、朋友的支持、能經(jīng)常和家人達(dá)成一致性的意見，有利于家庭康復(fù)工作的順利開展，為家庭康復(fù)打下良好的基礎(chǔ)。

主要照料者（家長(zhǎng)）的喘息時(shí)間能很好的緩解主要照料者在面對(duì)特殊兒童時(shí)的壓力。有的家長(zhǎng)認(rèn)為孩子的康復(fù)在專門康復(fù)教育機(jī)構(gòu)會(huì)有更好的效果，會(huì)陪特殊兒童輾轉(zhuǎn)于各個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)之間，使陪讀占據(jù)了他們的整個(gè)生活。在參與特殊兒童家長(zhǎng)及其他社會(huì)活動(dòng)方面，多數(shù)家長(zhǎng)較少參與，因?yàn)榕惆楹驼樟咸厥鈨和紦?jù)了家長(zhǎng)的個(gè)人時(shí)間空間，導(dǎo)致其無法參與其他活動(dòng)［10］。

（五）學(xué)前特殊兒童家庭康復(fù)社區(qū)支持需求情況分析

家長(zhǎng)在社區(qū)需求支持過程中有42.60%偶爾需要支持，29.10%的家長(zhǎng)總是得到支持，而只有12.43%的家長(zhǎng)從未得到社區(qū)支持。

從社區(qū)支持需求來看，社區(qū)支持需求仍需要關(guān)注和提升。出現(xiàn)這種情況的原因，可能是對(duì)社區(qū)的職能認(rèn)識(shí)不足。具體來看，家長(zhǎng)期待社區(qū)在政策支持、喘息服務(wù)和獲取信息方面提供幫助。

在政策支持方面，社區(qū)在政策的保障、傳遞及落實(shí)方面也需要得到上級(jí)專業(yè)的支持，才能指導(dǎo)家長(zhǎng)了解兒童入學(xué)、轉(zhuǎn)銜教育等權(quán)利保障問題［11］。

在喘息服務(wù)方面，家長(zhǎng)希望政策方面能支持社區(qū)提供志愿者等服務(wù)，同時(shí)也為家長(zhǎng)提供就業(yè)等其他方面的支持，減輕家庭面對(duì)學(xué)前特殊兒童的心理和經(jīng)濟(jì)壓力［12］。

在信息獲取途徑上，保障家長(zhǎng)在第一時(shí)間獲取信息，如殘聯(lián)、社區(qū)或診斷、評(píng)估、康復(fù)和教育等機(jī)構(gòu)提供相關(guān)信息，尋求專業(yè)的支持，及時(shí)為學(xué)前特殊兒童提供科學(xué)、系統(tǒng)全面的康復(fù)服務(wù)。

四、結(jié)論與建議

第一，在專業(yè)需求上，正確引導(dǎo)學(xué)前特殊兒童家長(zhǎng)了解掌握相關(guān)康復(fù)知識(shí)。要分類指導(dǎo)，滿足不同層次、不同類別特殊兒童家庭康復(fù)的多元化需求［13］。通過系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn)，切實(shí)保障家長(zhǎng)能夠習(xí)得科學(xué)有效的康復(fù)方法和策略。家長(zhǎng)有較大的專業(yè)需求，特別是在具體系統(tǒng)的康復(fù)方法學(xué)習(xí)與掌握及個(gè)別化計(jì)劃制定方面［14］。從文化水平、理解能力、學(xué)習(xí)能力、溝通能力等考慮，父母親接受參加康復(fù)教育培訓(xùn)，能夠很好的在家庭中予以實(shí)施。在專業(yè)知識(shí)傳播上，建立康復(fù)共享信息化平臺(tái)。通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，如網(wǎng)站、微信公眾號(hào)、微信群等建立康復(fù)知識(shí)信息化平臺(tái)，使家長(zhǎng)能夠跟著幼兒園制定的康復(fù)計(jì)劃更精準(zhǔn)的實(shí)施家庭康復(fù)。在康復(fù)內(nèi)容和方式上，家長(zhǎng)特別注重言語康復(fù)，容易忽視利用孩子熟悉的環(huán)境進(jìn)行生活自理能力、交往能力、行為規(guī)范等各種實(shí)踐能力的訓(xùn)練。同時(shí)，家長(zhǎng)的依從性較高，需要提高指導(dǎo)的次數(shù)，才能保證質(zhì)量［15］?？梢酝ㄟ^實(shí)踐觀摩、參與式教學(xué)、親子同訓(xùn)、家長(zhǎng)開放日等形式對(duì)家長(zhǎng)開展培訓(xùn)。

第二，在心理需求方面，幫助學(xué)前特殊兒童及其親友緩解心理壓力，以積極的心態(tài)理解、認(rèn)識(shí)并對(duì)待因殘疾而導(dǎo)致的功能障礙。建立家長(zhǎng)聯(lián)盟組織，定期舉辦經(jīng)驗(yàn)交流和戶外活動(dòng)，有更多的高層次的專家做一對(duì)一的心理輔導(dǎo)或者治療［16］。通過志愿者、喘息服務(wù)等方式為家長(zhǎng)提供時(shí)間和空間。此外，及時(shí)讓家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)到，他們的心態(tài)對(duì)特殊兒童的康復(fù)和成長(zhǎng)有關(guān)鍵性的作用。積極樂觀的接納特殊兒童，并根據(jù)特殊兒童具體情況不斷修改康復(fù)方案并付諸實(shí)施，特殊兒童的康復(fù)效果就會(huì)越好。

第三，在社區(qū)支持需求方面，可通過社區(qū)政策宣傳、志愿活動(dòng)和就學(xué)支持、有針對(duì)性的親子教育、家庭沙龍交流等活動(dòng)，整合幼兒園、社區(qū)、家庭等資源幫助解決學(xué)前特殊兒童家長(zhǎng)的康復(fù)需求［17］。首先，發(fā)揮殘疾人聯(lián)絡(luò)員及本社區(qū)社會(huì)工作者的作用。部分農(nóng)村的地區(qū)的家長(zhǎng)，不知道村委會(huì)還有殘疾人聯(lián)絡(luò)員，負(fù)責(zé)特殊兒童工作。因此，各地要將殘疾人聯(lián)絡(luò)員的工作職能和任務(wù)具體化，對(duì)從事聯(lián)絡(luò)員工作的人員提出具體的專業(yè)技能和專業(yè)知識(shí)方面的需求。其次，社區(qū)（村委）配備更多的社會(huì)工作者，開展康復(fù)需求調(diào)查、家庭康復(fù)指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)等服務(wù)，借助各種資源的合力解決各種家庭康復(fù)過程中的問題。最后，在政策信息獲取上，幼兒園是家長(zhǎng)獲取政策信息和專業(yè)合作的橋梁。大部分的家長(zhǎng)并不知曉當(dāng)?shù)爻雠_(tái)的與特殊兒童有關(guān)的政策，僅憑特殊兒童家長(zhǎng)之間的口耳相傳。今后，幼兒園要提供與特殊兒童康復(fù)相關(guān)的信息，包括康復(fù)、教育、醫(yī)療以及特殊兒童各項(xiàng)優(yōu)惠政策等方面的信息，實(shí)現(xiàn)社會(huì)資源鏈接與服務(wù)轉(zhuǎn)介。