隆莉芝，武麗桂，袁 玲*，柯菊青，周玉潔

(1 南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院腫瘤中心，江蘇 南京 210093，498330724@qq.com；2 鼓樓醫(yī)院江北國(guó)際醫(yī)院急診科，江蘇 南京 210031)

在我國(guó)，終末期疾病由于癥狀程度嚴(yán)重，仍是急診科最常見(jiàn)的留觀疾病[1]。終末期患者病情危重，實(shí)施緩解癥狀等治療同時(shí)，為患者和家庭需求提供相應(yīng)情感和精神支持非常重要[2-3]。尤其是當(dāng)救治對(duì)象是孩子時(shí),醫(yī)患所承受的心理壓力更大。安寧療護(hù)是對(duì)沒(méi)有治愈希望的病患及家屬提供生理、心理、情感、精神等關(guān)懷和支持，已被證實(shí)可以改善生活質(zhì)量，緩解癥狀，減少住院時(shí)間并降低醫(yī)療費(fèi)用[4-6]。在急診情境中，患者(家屬)參與安寧療護(hù)的醫(yī)療決策存在許多不確定性，尋找合適的理論指導(dǎo)護(hù)理人員開(kāi)展急診安寧療護(hù)實(shí)踐非常必要。通過(guò)對(duì)一例急診腦癱患兒(家庭)安寧療護(hù)實(shí)踐進(jìn)行案例研究，旨在分析安寧療護(hù)?？谱o(hù)士基于和諧護(hù)理理論的急診腦癱患兒家庭決策支持過(guò)程的特征。

1 理論簡(jiǎn)介

和諧護(hù)理理論是從中國(guó)傳統(tǒng)文化和倫理出發(fā)，以儒、道為哲學(xué)基礎(chǔ)，在羅杰斯的“整體人的科學(xué)”理論基礎(chǔ)上，構(gòu)建的基于東方文化視角下的護(hù)理理論，以解決問(wèn)題為中心，引入“和諧主題”，即個(gè)體所要解決的核心問(wèn)題或核心任務(wù)， 圍繞該主題來(lái)研究其特征、規(guī)律，進(jìn)而給出針對(duì)性解決方案[8]。這與安寧療護(hù)實(shí)踐的理念比較符合。

1.1 和諧

和諧是指事物協(xié)調(diào)地生存與發(fā)展的狀態(tài)。“諧”指系統(tǒng)的組成、功能、機(jī)制、制度，包括文化配置上的科學(xué)合理、比例得當(dāng)，符合客觀規(guī)律；“和”指營(yíng)造一種內(nèi)部氛圍，使系統(tǒng)成員間有良好的感受；“和”與“諧”有機(jī)結(jié)合、互動(dòng)，從而實(shí)現(xiàn)“和諧”[7]。

1.2 和諧護(hù)理理論

和諧護(hù)理理論的基本框架包含3個(gè)環(huán)節(jié)和2種機(jī)制，如圖1所示。護(hù)理是與環(huán)境互動(dòng)的、由護(hù)理人員干預(yù)的動(dòng)態(tài)系統(tǒng)，該系統(tǒng)包括評(píng)估和諧需求、建立“和”“諧”機(jī)制(2種機(jī)制)、人際互動(dòng)3 個(gè)環(huán)節(jié)[8]。 當(dāng)個(gè)體出現(xiàn)健康問(wèn)題就醫(yī)時(shí)，護(hù)理人員需要軀體、心理、社會(huì)功能、道德品質(zhì)4 個(gè)維度，從內(nèi)外環(huán)境系統(tǒng)評(píng)估出個(gè)體的和諧健康需求, 識(shí)別出個(gè)體及家庭的和諧需求后，建立“和”“諧”機(jī)制，構(gòu)建護(hù)理體系，制訂護(hù)理計(jì)劃，其中要注意兼顧科技、人文和生態(tài)3方面價(jià)值，使護(hù)理決策最優(yōu)化。依據(jù)護(hù)理決策，協(xié)同多種方法，啟動(dòng)人際互動(dòng)，滿足個(gè)體和諧需求[7]。

圖1 和諧護(hù)理理論模式圖

和諧護(hù)理理論認(rèn)為[7]：面對(duì)復(fù)雜的臨床問(wèn)題，一方面，強(qiáng)調(diào)運(yùn)用護(hù)理科學(xué)領(lǐng)域積累的大量理論、知識(shí)、技能，遵循科學(xué)方法解決個(gè)體健康問(wèn)題;另一方面，突出表現(xiàn)在對(duì)“和”的強(qiáng)調(diào)上，注重通過(guò)人際互動(dòng)，促使患者、家庭成員、護(hù)理人員的主動(dòng)參與，發(fā)揮其創(chuàng)造性，體現(xiàn)其成就感。例如，對(duì)于患者個(gè)體的生理、心理健康，可按照“諧”的機(jī)制，從制度、流程等方面，科學(xué)規(guī)范地提供護(hù)理措施，但要充分考慮患者家庭經(jīng)濟(jì)狀況；對(duì)于個(gè)體的社會(huì)要素、道德要素、家庭和諧，按照“和”的機(jī)制，注重發(fā)揮患者個(gè)體及家庭成員的獨(dú)立性、自主性和道德人格，引導(dǎo)鼓勵(lì)家庭成員參與患者照護(hù)，就其道德人格的完善。

2 研究設(shè)計(jì)

2．1 個(gè)案介紹

患兒，女, 15歲,有腦性癱瘓病史。2019年10月19日11時(shí)49分因高熱一天，間斷性抽搐，被送至醫(yī)院急診搶救室接受治療。 就診時(shí)患兒神志恍惚，意識(shí)欠佳，腦癱后遺癥狀態(tài)中，查體不配合。根據(jù)患兒父親陳述的病情、臨床癥狀及有關(guān)檢查，擬診斷為感染性休克、腦性癱瘓、癲癇發(fā)作。立即予以簡(jiǎn)易呼吸器輔助呼吸、抗感染、抗癲癇、抗休克以及血管活性藥物治療等處理，同時(shí)聯(lián)系神經(jīng)內(nèi)科、麻醉科及ICU會(huì)診，告知患者家屬相關(guān)病情，患者隨時(shí)有死亡風(fēng)險(xiǎn)，患者家屬拒絕行有創(chuàng)性及搶救性治療，拒絕至ICU治療。13時(shí)28分患兒突發(fā)劇烈抽搐、血壓、心率、血氧飽和度持續(xù)下降，收縮壓下降至44mmHg，立即與患方溝通病情，溝通的同時(shí)患方突發(fā)室顫，家屬?gòu)?qiáng)烈要求積極搶救。立即予以氣管插管、胸外按壓、電除顫、腎上腺素、多巴胺等藥物治療。電除顫三次未復(fù)律，告知家屬患者有隨時(shí)死亡可能，家屬要求繼續(xù)搶救治療，予以薩博機(jī)胸外按壓，13時(shí)45分患者心律轉(zhuǎn)為竇性心律，生命體征較前有所好轉(zhuǎn)，但仍隨時(shí)有血氧、心率、血壓下降等風(fēng)險(xiǎn)，有隨時(shí)死亡風(fēng)險(xiǎn)，醫(yī)生詳細(xì)告知患者家屬相關(guān)病情，建議轉(zhuǎn)ICU進(jìn)一步生命支持。家屬表現(xiàn)出焦急而猶豫的情緒，出現(xiàn)醫(yī)療決策的沖突。安寧療護(hù)會(huì)診護(hù)士及醫(yī)療團(tuán)隊(duì)與患兒家屬,進(jìn)行和諧主題分析，作出決定:不轉(zhuǎn)入ICU，在急診繼續(xù)觀察，維持現(xiàn)有的治療,放棄有創(chuàng)搶救。19時(shí)17分患兒無(wú)尿、出現(xiàn)肝、腎、心功能衰竭，告知家屬后續(xù)有多臟器衰竭的可能。安寧療護(hù)?？谱o(hù)士針對(duì)家屬的牽掛與需求，幫助其逐條分析和解決和諧問(wèn)題，接受并作好患兒死亡準(zhǔn)備。10月2日5時(shí)30分，患者仍無(wú)尿、水腫、體溫逐漸升高，血壓有下降趨勢(shì)，患方簽署放棄后續(xù)治療同意文書(shū)。6時(shí)51分患兒在家人陪伴下安靜死亡。家屬感謝醫(yī)院在孩子離世前為其家庭所做的一切。

2.2 護(hù)理過(guò)程

第一，確定安寧療護(hù)的和諧主題 。安寧療護(hù)是以提高絕癥患者及其家人的生活質(zhì)量為目的。根據(jù)和諧護(hù)理理論，本案例在臨床決策進(jìn)程中追求“滿意”而非“最優(yōu)”，通過(guò)評(píng)估患者及其家屬面對(duì)病痛時(shí)什么是最重要的，找出其焦慮來(lái)源和能夠得到的社會(huì)救助，從三個(gè)方面確定和諧主題：①分析決策情景。面對(duì)患兒心肺復(fù)蘇成功后是否轉(zhuǎn)入ICU，家屬出現(xiàn)決策延遲和決策沖突：目前醫(yī)療技術(shù)使患兒恢復(fù)意識(shí)可能性微乎其微；即使救治成功，生活質(zhì)量難以保障；經(jīng)濟(jì)層面，ICU高額治療費(fèi)用將使家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)難以承受，即行動(dòng)成本較高；心理方面，家屬心理沖擊大，希望奇跡出現(xiàn)，患兒父親拒絕接受現(xiàn)況：“真的沒(méi)有別的更好辦法了嗎？”；家屬確定現(xiàn)有的治療無(wú)法治愈患兒這一事實(shí)后，接受安寧療護(hù)建議，不過(guò)擔(dān)憂如何在急診搶救室選擇離世時(shí)間以及以何種方式離世；②評(píng)估患者家屬的決策能力?；純杭覍僮鳛榈谝粵Q策人，決策能力受到臨床疾病性質(zhì)和個(gè)人相關(guān)知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)、情感的影響。該案例家屬?zèng)]有任何醫(yī)學(xué)背景知識(shí)，決策難度大； ③ 構(gòu)建良好護(hù)理環(huán)境。安寧療護(hù)專科護(hù)士在急診召開(kāi)臨時(shí)家庭會(huì)議，從內(nèi)外環(huán)境確定家屬關(guān)心焦點(diǎn)問(wèn)題，幫助家屬理性客觀分析，并對(duì)家屬的醫(yī)療決定給予肯定和支持，營(yíng)造了和諧的利他主義的氛圍，降低了患者家屬無(wú)助感和焦慮感。最終確定和諧主題為：在急診為孩子進(jìn)行安寧療護(hù)，讓其無(wú)痛苦平靜地離世。

第二， 建立“和諧”互動(dòng)的護(hù)理路徑。和諧護(hù)理理論關(guān)注參與者的行為。識(shí)別出個(gè)體及家庭的和諧需求后，依據(jù)“和”“諧”機(jī)制，從“和”“諧”雙路徑制訂護(hù)理計(jì)劃。

安寧療護(hù)?？谱o(hù)士作為決策輔導(dǎo)人員，幫助家屬權(quán)衡獲益風(fēng)險(xiǎn)，循循引導(dǎo)“雖然我們已積極搶救了，但是患兒的生命危險(xiǎn)隨時(shí)存在，你的女兒剛剛在急診室搶救過(guò)來(lái)已經(jīng)很幸運(yùn)?！备赣H表情很痛苦，低聲問(wèn)“搶救成功以后，接下來(lái)我女兒是不是也很痛苦？”安寧療護(hù)?？谱o(hù)士與父親對(duì)視且緩緩地點(diǎn)點(diǎn)頭，家人表示希望能夠不增加其痛苦。家人內(nèi)心對(duì)孩子充滿了不舍，情緒無(wú)法平復(fù)。安寧療護(hù)護(hù)士鼓勵(lì)家屬傾訴和哭泣來(lái)釋放自己的哀傷情緒。父親說(shuō)：“之前和她說(shuō)話她還會(huì)有些反應(yīng)，這段時(shí)間越來(lái)越差了，這幾天都沒(méi)有什么反應(yīng)了?！卑矊幆熥o(hù)?？谱o(hù)士對(duì)患兒家人說(shuō) “如果沒(méi)有你們的不離不棄，孩子很難堅(jiān)持到現(xiàn)在，孩子在你們家生活的15年是幸福的，現(xiàn)在是到了分別的時(shí)間了?！痹诩痹\室陪伴的還有患兒的姨媽和舅舅以及一位12歲的弟弟。

“和”的路徑，指在既定環(huán)境和制度的條件下，發(fā)揮參與者的主觀能動(dòng)性，患者(家屬)決策意愿、決策能力以及臨床環(huán)境對(duì)患者(家屬)參與決策的重視程度都屬于和的范疇[9]。 在此案例中，安寧療護(hù)?？谱o(hù)士鼓勵(lì)和支持下，患者(家庭)主動(dòng)參與臨床決策，對(duì)預(yù)期結(jié)局進(jìn)行排序，作出理性的臨床決策。安寧療護(hù)?？谱o(hù)士承諾，在不違反原則的情況下，盡可能想辦法滿足家屬的需求。同時(shí)留下了自己的聯(lián)系方式，告知在此期間，隨時(shí)有需求都可以聯(lián)系。

“諧”的路徑，指護(hù)理人員通過(guò)建立有證可循的科學(xué)護(hù)理制度，對(duì)患者參與共同決策的工作流程進(jìn)行優(yōu)化設(shè)計(jì)[9]。在此案例中，急診醫(yī)護(hù)人員根據(jù)安寧療護(hù)定義，主動(dòng)識(shí)別出了急診安寧療護(hù)服務(wù)的目標(biāo)人群；通過(guò)醫(yī)院安寧共照流程進(jìn)行安寧療護(hù)會(huì)診；安寧療護(hù)?？谱o(hù)士按照多學(xué)科討論流程組織多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為其共同決策；按照家庭會(huì)議流程召開(kāi)家庭會(huì)議，鼓勵(lì)患者參與臨床決策，制定預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃；根據(jù)安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)，以患者和家屬為服務(wù)對(duì)象，按照軀體、心理、社會(huì)、精神四個(gè)方面內(nèi)容制定安寧療護(hù)護(hù)理計(jì)劃。

第三，設(shè)計(jì)護(hù)理雙路徑互動(dòng)?！昂汀迸c“諧”之間并非是相互協(xié)調(diào)的簡(jiǎn)單關(guān)系，護(hù)理計(jì)劃制定后，護(hù)理人員需要協(xié)同使用各種方法，啟動(dòng)人際互動(dòng)，滿足個(gè)體和諧需求。

在此案例中，在急診安寧療護(hù)情境下，護(hù)理環(huán)境和護(hù)理工作均存在眾多不確定性，當(dāng)家屬提出在急診搶救室不再進(jìn)行任何有創(chuàng)救治措施時(shí)，為了滿足患兒和家屬急診安寧療護(hù)的需求，安寧療護(hù)專科護(hù)士整合了各方資源，解決了急診安寧療護(hù)與傳統(tǒng)的搶救室工作的沖突。雙路徑互動(dòng)內(nèi)容見(jiàn)表1。

表1 和諧需求評(píng)估和基于“和”“諧”機(jī)制的雙路徑互動(dòng)

第四，評(píng)價(jià)決策效果。和諧護(hù)理理論的顯著特征是用一定的標(biāo)準(zhǔn)去衡量所得結(jié)果是否達(dá)到了既定目標(biāo)，并做出價(jià)值判斷。在患者參與決策中，價(jià)值判斷標(biāo)準(zhǔn)體現(xiàn)4個(gè)方面[9]：①以患者意愿為導(dǎo)向、以和諧使命為引導(dǎo)；②注重科學(xué)理性護(hù)理工作體系的構(gòu)建； ③注重護(hù)患共同決策能力的提升； ④注重患者參與能力的提升。 在此急診安寧療護(hù)案例中，患者因無(wú)自主意識(shí)，自主權(quán)無(wú)法實(shí)施，運(yùn)用和諧護(hù)理理論的衡量標(biāo)準(zhǔn)，注重家屬的參與度和創(chuàng)造性，以上四個(gè)方面都達(dá)到了既定的目標(biāo)。

3 討論與反思

3.1 識(shí)別急診情境中醫(yī)療決策的不確定性，有助于患者安寧療護(hù)和諧主題的確定

急診情境安寧療護(hù)的醫(yī)療決策存在很多不確定性[9]:一是決策情境的不確定性：可供選擇的方案、決定的難易程度以及決定對(duì)自身或他人的影響。二是患者決策能力的不確定性：決策的臨床性質(zhì)；衡量獲益風(fēng)險(xiǎn)的價(jià)值敏感性；有無(wú)決策輔導(dǎo)的醫(yī)療專業(yè)人員。三是健康環(huán)境的不確定性[10]：物理環(huán)境方面；人際關(guān)系方面；社會(huì)制度方面；生態(tài)價(jià)值觀。四是護(hù)理工作的不確定性：工作任務(wù)；護(hù)理職能；護(hù)理模式。急診安寧療護(hù)的過(guò)程，實(shí)際上是醫(yī)患不斷進(jìn)行共同臨床決策的過(guò)程，護(hù)理人員需要協(xié)助患者(家庭)分析和確定和諧主題。

3.2 和諧護(hù)理理論的雙路徑與安寧療護(hù)實(shí)踐的理念符合，可以指導(dǎo)急診安寧療護(hù)實(shí)踐

安寧療護(hù)實(shí)踐是以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，主要內(nèi)容包括生理、心理、精神及社會(huì)支持，可服務(wù)于所有醫(yī)療場(chǎng)所[4]。和諧護(hù)理理論，體現(xiàn)護(hù)理的人文本質(zhì)，有利于實(shí)現(xiàn)護(hù)患關(guān)系的和諧發(fā)展，與安寧療護(hù)的整體照護(hù)的理念非常貼合。運(yùn)用和諧護(hù)理理論，可以建立急診安寧療護(hù)工作的長(zhǎng)效機(jī)制。一方面，注重“和”，積極鼓勵(lì)患者(家屬)在決策輔導(dǎo)人員幫助下，參與并作出理性的醫(yī)療決策；另一方面，注重“諧”，把急診的環(huán)境特點(diǎn)與安寧療護(hù)實(shí)踐體系相融合，對(duì)工作任務(wù)、職能、模式進(jìn)行循證和科學(xué)地改革。在實(shí)踐操作時(shí)，“和”與“諧”之間并非是相互協(xié)調(diào)的簡(jiǎn)單關(guān)系，而是交織融合在一起。急診安寧療護(hù)情境下，護(hù)理環(huán)境和護(hù)理工作均存在眾多不確定性，安寧療護(hù)專科護(hù)士需要多方積極的協(xié)調(diào)互動(dòng)，更新各利益相關(guān)方的安寧療護(hù)理念，解決急診安寧療護(hù)與傳統(tǒng)的搶救室工作制度、工作任務(wù)、工作職能和工作模式間的沖突。

3.3 急診安寧療護(hù)服務(wù)具體模式值得進(jìn)一步探索，安寧療護(hù)?？谱o(hù)士可以發(fā)揮主導(dǎo)作用

急診的工作特點(diǎn)決定了醫(yī)生護(hù)士工作的快節(jié)奏，在醫(yī)患溝通方面較病房明顯相比不足。而臨床環(huán)境對(duì)患者參與決策的重視程度，表現(xiàn)為是否有從事決策輔導(dǎo)的醫(yī)療保健專業(yè)人員。而目前急診在這一方面明顯存在人員欠缺。目前我國(guó)安寧療護(hù)?？谱o(hù)士的培養(yǎng)工作已經(jīng)開(kāi)展，這標(biāo)志著我國(guó)安寧療護(hù)也走向?qū)I(yè)化發(fā)展之路。安寧療護(hù)專科護(hù)士可以在確定、設(shè)計(jì)和實(shí)施決策支持的干預(yù)措施方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用，為患者及其家屬提供相關(guān)、準(zhǔn)確、易懂的護(hù)理信息，從而促使了醫(yī)療決策的達(dá)成。我國(guó)急診安寧療護(hù)的具體服務(wù)模式需要進(jìn)一步探索，筆者認(rèn)為可以充分發(fā)揮安寧療護(hù)?？谱o(hù)士的作用，急診醫(yī)務(wù)人員需要具備初步識(shí)別安寧療護(hù)對(duì)象的能力，并通過(guò)轉(zhuǎn)介或會(huì)診等方式，轉(zhuǎn)診給安寧療護(hù)人員，從而提高安寧療護(hù)的工作效率和質(zhì)量。

4 結(jié)語(yǔ)

本案例研究本質(zhì)上是一項(xiàng)主觀性研究，研究結(jié)論在作更廣泛的推斷前要保持謹(jǐn)慎。本案例研究，描述了護(hù)理人員如何在急診情景下對(duì)患者(家庭)和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)分析安寧療護(hù)決策沖突、評(píng)估和諧護(hù)理需求、制定和實(shí)施安寧療護(hù)方案。結(jié)果顯示：應(yīng)用和諧護(hù)理理論能夠?yàn)榘矊幆熥o(hù)專科護(hù)士提供一個(gè)清晰的理論框架，理清工作思路,指導(dǎo)護(hù)士如何鼓勵(lì)和支持患者參與醫(yī)療決策，基于患者的和諧需求建立更好的護(hù)理工作規(guī)則，為進(jìn)一步建立科學(xué)的急診安寧療護(hù)機(jī)制和流程提供了有力的借鑒。