王婷婷陳丹丹李云霞呂雪梅楊水利

河南大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，河南 開封 475000

隨著我國老齡化進程的加快，阿爾茨海默癥的患病率也在不斷升高。據(jù)統(tǒng)計數(shù)據(jù)[1]推算顯示，2030年阿爾茨海默癥患者人數(shù)將達到2010 年的2.8倍。目前，在社會養(yǎng)老機構(gòu)與實際需求不符的情況下，阿爾茨海默癥患者多由家庭照顧者(以下簡稱照顧者)承擔主要的照顧任務(wù)。阿爾茨海默癥的患病時間一般比較長，患者的癡呆程度會不斷加重，照顧者的照顧任務(wù)會隨之增加。繁重的照顧負擔給照顧者造成壓力，使照顧者產(chǎn)生消極的心理體驗和生理不適，包括抑郁、緊張、社交孤立、經(jīng)濟負擔和睡眠紊亂等，多數(shù)照顧者均出現(xiàn)不同程度的悲傷情緒[2]。阿爾茨海默癥照顧者悲傷是近年來越來越被重視的一種負性情緒狀態(tài)。悲傷是指對已經(jīng)發(fā)生的或預(yù)感即將發(fā)生的重大不良事件出現(xiàn)的一種心理反應(yīng)狀態(tài)。悲傷情緒可表現(xiàn)為抑郁、憤怒、甚至自殺傾向等。因此，關(guān)注照顧者的照顧負擔、悲傷狀況對阿爾茨海默癥患者及其家庭乃至社會意義重大。本研究旨在調(diào)查阿爾茨海默癥患者主要照顧者的悲傷及照顧負擔水平，并進一步探討兩者的相互關(guān)系，為阿爾茨海默癥患者主要照顧者的健康管理提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2018年3月至2019年3月在開封市某三級甲等醫(yī)院就診的阿爾茨海默癥患者的主要照顧者80名。其中男28人、女52人;年齡29～70(51.35±12.93)歲;文化程度包括小學(xué)、中學(xué)及大學(xué);家庭月收入在3 000～5 000元之間;與患者的關(guān)系有配偶、子女、親屬;總照顧時長1.5～11(4.99±2.22) a。

入選標準:①承擔患者的主要照顧任務(wù)。②語言表達及理解能力正常。③每位患者選1 名照顧者，年齡≥18 a，總照顧時間≥6 mon。④對患者的疾病情況較為了解。

排除標準:①本身患有嚴重精神疾病。②領(lǐng)取報酬。③不愿意配合者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1) 一般情況調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，包括年齡、性別、文化程度、照顧時間以及與患者的關(guān)系等。

2) Marwit-Meuser 照顧者悲傷量表簡表 該量表由美國學(xué)者Marwit和Meuser編制的照顧者悲傷量表(MM-CGI)[3]簡化而來，用于測量阿爾茨海默癥患者照顧者悲傷的嚴重程度[4]。于2008年由高鈺琳等[5]進行漢化、檢驗，信效度良好，并得到廣泛應(yīng)用。量表包含3個維度(個人犧牲、內(nèi)心的悲傷與渴望、擔心/感到孤獨)，共18 個條目。采用Likert 5級評分法，各條目從“非常不滿意”到“非常滿意”分別計1～5 分。總分為18～90 分，分值越高，悲傷程度越重。

3) 照顧負擔量表 (CBI) 該量表包含5個維度(生理性負擔、情感性負擔、社交性負擔、時間依賴性負擔、發(fā)展受限負擔)，共24個條目。采用Likert 5級評分法，各條目從“非常不同意”到“非常同意”分別計0～4分。得分范圍為0～96分，分值越高，照顧者的照顧負荷越重[6]。該量表經(jīng)多項研究證實能夠較為客觀、準確地測評我國阿爾茨海默癥患者照顧者的照顧負擔水平，信效度良好[7]。

1.2.2 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進行統(tǒng)計分析。一般資料采用頻數(shù)分布進行描述;悲傷、照顧負擔各維度得分采用均數(shù)±標準差進行描述;對悲傷和照顧負擔的相關(guān)程度采用Pearson相關(guān)分析或Spearman相關(guān)分析，檢驗水準取α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 阿爾茨海默癥患者主要照顧者悲傷感評分

選用MM-CGI量表得出阿爾茨海默癥患者主要照顧者悲傷感總分為(56.46±7.92)分，其中個人犧牲維度得分為(18.69±2.62)分;內(nèi)心悲傷維度得分為(18.96±3.04)分;感到孤獨維度得分為(18.80±3.21)分。見表1。

表1 阿爾茨海默癥患者主要照顧者悲傷感各維度得分及總分情況 (±s)

表1 阿爾茨海默癥患者主要照顧者悲傷感各維度得分及總分情況 (±s)

項目 維度得分 單條目得分個人犧牲 18.69±2.62 3.11±0.44內(nèi)心悲傷 18.98±3.04 3.16±0.51感到孤獨 18.80±3.21 3.13±0.54悲傷總分 56.46±7.92 3.13±0.44

2.2 阿爾茨海默癥患者主要照顧者照顧負擔評分

選用CBI量表得出阿爾茨海默癥患者主要照顧者照顧負擔總分為(61.99±12.92)分，其中生理性負擔維度得分為(11.04±2.41)分，情感負擔維度得分為(15.03±3.85)分，社交負擔維度得分為(10.36±2.71)分，時間依賴性負擔維度得分為(13.18±3.48)分，發(fā)展受限負擔維度得分為(12.39±4.39)分。見表2。

表2 阿爾茨海默癥患者主要照顧者照顧負擔各維度得分及總分情況 (±s)

表2 阿爾茨海默癥患者主要照顧者照顧負擔各維度得分及總分情況 (±s)

項目 條目數(shù) 維度得分 單條目得分生理性負擔 4 11.04±2.41 2.76±0.60情感負擔 6 15.03±3.85 2.50±0.64社交負擔 4 10.36±2.71 2.59±0.68時間依賴性負擔 5 13.18±3.48 2.64±0.70發(fā)展受限負擔 5 12.39±4.39 2.48±0.88照顧負擔總分 24 61.99±12.92 2.58±0.54

2.3 阿爾茨海默癥患者主要照顧者悲傷與照顧負擔的相關(guān)性

照顧者悲傷中個人犧牲維度與照顧負擔總分(r=0.618，P＜0.01)及各維度均呈正相關(guān)(P＜0.01);內(nèi)心悲傷維度與情感負擔(r=0.362，P＜0.01)、時間依賴性負擔(r=0.266，P＜0.05)、照顧負擔總分(r=0.288，P＜0.05)呈正相關(guān);感到孤獨維度除與生理性負擔維度不相關(guān)外，與照顧負擔總分(r=0.384，P＜0.01)、情感負擔(r=0.303，P＜0.01)、社交負擔(r=0.339，P＜0.01)、時間依賴性負擔(r=0.379，P＜0.01)、發(fā)展受限負擔(r=0.257，P＜0.05)均呈正相關(guān)。見表3。

表3 阿爾茨海默癥患者主要照顧者悲傷與照顧負擔的相關(guān)性

3 討論

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默癥患者主要照顧者的悲傷感及照顧負擔水平總體處于中度偏高水平，且照顧者的悲傷感與照顧負擔多數(shù)維度均呈正相關(guān)。即照顧者悲傷水平越高，其照顧負擔也就越重[8]。照顧者的身心健康狀態(tài)直接影響阿爾茨海默癥患者的生活質(zhì)量甚至是預(yù)后。因此，醫(yī)護人員應(yīng)充分重視阿爾茨海默癥患者主要照顧者的悲傷情緒。現(xiàn)有研究[9]表明，通過幫助照顧者獲取需要的相關(guān)照料知識，鼓勵表達內(nèi)心的真實感受，引導(dǎo)其學(xué)會適當宣泄不良情緒，并傳授相應(yīng)的照顧技巧或適當滿足其照顧需求，可以減輕照顧者的負擔，進而提高自身的健康狀況，使得阿爾茨海默癥患者的整體照顧質(zhì)量也能得到有效保障[10]。郭敏等探索團體式自我肯定訓(xùn)練可使負擔心理得到有效緩解，自尊水平明顯提高[11]。

綜上所述，關(guān)注阿爾茨海默癥照顧者的身心健康狀態(tài)，及時發(fā)現(xiàn)已存在的悲傷情緒并給予有效疏導(dǎo)，對于照顧者本身及阿爾茨海默癥患者均有一定的作用。