于潔，李赟，熊娜，詹玉，岳鑫彥，楊心悅，王冬華

癌癥是嚴(yán)重威脅人類健康的重大疾病之一，發(fā)病率在國內(nèi)外均呈持續(xù)升高的總體趨勢。根據(jù)我國癌癥中心2017年發(fā)布的數(shù)據(jù)，我國每年新發(fā)癌癥病例429萬，占全球新發(fā)病例的20%，死亡病例281萬[1]。癌癥不僅對患者本身是一種心理打擊和生理折磨，對照顧者也是巨大的痛苦。疾病獲益感是指個體從疾病或創(chuàng)傷等消極生活事件經(jīng)歷中感知個人的、社會的、心理的以及精神上的益處的一種認(rèn)知和行為適應(yīng)過程[2]。據(jù)文獻報道，82.5%的照顧者報告了照顧癌癥患兒帶來的益處，涵蓋促進社會支持、個人成長、與患兒的親近度等，具體表現(xiàn)為個人感知、理解能力、性格塑造等心理方面的改變[3]。本研究調(diào)查癌癥患者家庭照顧者疾病獲益感現(xiàn)狀，分析其影響因素，為增進照顧者疾病獲益感提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 2018年10～11月采取方便抽樣法在中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院腫瘤科選取208名中晚期癌癥(主要為頭頸部腫瘤、淋巴瘤、肺癌)患者的家庭照顧者作為調(diào)查對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：愿意參與本次調(diào)查；照顧者為癌癥患者家屬；具有良好的溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：在醫(yī)院工作的醫(yī)務(wù)人員；從事家政服務(wù)行業(yè)的專業(yè)照顧者，如護工，保姆；患者正在進行心理治療。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查問卷 自行設(shè)計一般資料調(diào)查問卷，內(nèi)容包括性別、年齡、居住地、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟情況、與患者的關(guān)系、醫(yī)療付費方式、照顧者對患者病情的知曉度、患者病程、患者日常生活自理度、照顧者是否有照顧經(jīng)歷、家里可供照顧的人數(shù)及性格(自評為內(nèi)向、外向、混合型)，共14項。

1.2.1.2疾病獲益感量表 Antoni等[4]研制，徐林燕[5]漢化，為單維度量表，共22個條目。采用Likert 5級評分法，“完全不符”到“完全符合”依次計1～5分，總分22～110分，總分越高，照顧者疾病獲益感越高。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.93。

1.2.1.3預(yù)期性悲傷量表 由Theut等[6]研制、辛大君[7]漢化，用于測量晚期癌癥患者及其照顧者預(yù)期性悲傷，包括7個維度，分別為悲傷(4個條目)、失去的感覺(5個條目)、憤怒(3個條目)、易怒(4個條目)、內(nèi)疚(4個條目)、焦慮(4個條目)、完成任務(wù)的能力(3個條目)共27個條目。采用Likert 5級評分法，“完全不符合”到“完全符合”依次計1～5分，總分27～135分，分?jǐn)?shù)越高，照顧者預(yù)期性悲傷程度越高。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.84。

1.2.1.4照顧者準(zhǔn)備度量表 Archbold等[8]研制，劉延錦等[9]漢化，共8個條目。采用Likert 5級評分法，“完全不符”到“完全符合”依次計1～5分，總分8～40分，得分越低，表示照顧者準(zhǔn)備度越差。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.93。

1.2.2調(diào)查方法 研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋研究目的和填寫方法，征得研究對象同意后發(fā)放問卷，由其獨立匿名填寫，當(dāng)場收回。發(fā)放問卷230份，回收有效問卷208份，有效回收率為90.43%。

1.2.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS23.0軟件進行Spearman相關(guān)性分析、t檢驗、方差分析、秩和檢驗及多元線性回歸分析。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1研究對象一般資料 208名照顧者中，男120名，女88名；年齡18～69(43.57±11.91)歲。自評性格：內(nèi)向52名，外向89名，混合型67名。居住地：城市69名，鄉(xiāng)鎮(zhèn)50名，農(nóng)村89名。文化程度：小學(xué)28名，初中62名，高中/?？?5名，本科以上43名。職業(yè)：自由職業(yè)65名，企業(yè)事業(yè)單位員工60名，農(nóng)民47名，無職業(yè)36名。家庭經(jīng)濟情況：好5名，較好38名，一般124名，差41名。與患者的關(guān)系：配偶105名，父母27名，子女44名，兄弟姐妹20名，其他家屬12名。對患者病情的知曉度：完全了解88名，部分了解113名，不了解7名。有照顧經(jīng)歷105名，無103名。家庭可以照顧的人數(shù)：<1人80名，1～3人116人，>3人12名?；颊卟〕蹋?1個月94名，1個月至1年81名，>1年33名?；颊呷粘Ｉ钭岳沓潭龋鹤岳?17名，部分自理83名，不能自理8名。醫(yī)療付費方式：醫(yī)保168名，自費25名，公費及其他15名。

2.2癌癥患者照顧者疾病獲益感、照顧者準(zhǔn)備度、預(yù)期性悲傷得分 本組癌癥患者照顧者疾病獲益感總分86.00(76.00，92.00)分，條目均分為3.91(3.45，4.18)分；照顧者準(zhǔn)備度總分為33.00(29.00，36.00)分，條目均分為4.13(3.63，4.50)分；預(yù)期性悲傷總分為88.00(84.55，88.77)分，各維度分從高到低依次為失去的感覺20.00(19.81，20.64)分，悲傷14.00(13.23，14.06)分，內(nèi)疚12.00(11.55，12.29)分，焦慮12.00(11.29，12.13)分，易怒11.00(10.47，11.45)分，憤怒9.00(8.89，9.52)分，完成任務(wù)的能力9.00(8.63，9.35)分。

2.3癌癥患者照顧者疾病獲益感、預(yù)期性悲傷、照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)性 Spearman相關(guān)性分析顯示，疾病獲益感總分與預(yù)期性悲傷總分及失去的感覺、悲傷呈顯著正相關(guān)(r=0.169、0.519、0.272，P<0.05，P<0.01)；疾病獲益感總分與照顧者準(zhǔn)備度呈正相關(guān)(r=0.302，P<0.01)。

2.4癌癥患者照顧者疾病獲益感影響因素分析 單因素分析顯示，不同性格、居住地、家庭經(jīng)濟狀況的癌癥患者照顧者疾病獲益感得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)；其余11項差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)。將癌癥患者照顧者疾病獲益感總分以10為底對數(shù)轉(zhuǎn)換后服從正態(tài)分布，作為因變量，將單因素分析有統(tǒng)計學(xué)意義的3個變量、預(yù)期性悲傷和照顧者準(zhǔn)備度作為自變量進行多元線性回歸分析(α入=0.05，α出=0.10)，結(jié)果見表1。

表1 癌癥患者照顧者疾病獲益感影響因素多元線性回歸分析結(jié)果(n=208)

注：自變量賦值，居住地以城市為參照設(shè)置啞變量；預(yù)期性悲傷、照顧者準(zhǔn)備度以10為底對數(shù)值納入。R2=0.236，調(diào)整R2=0.201；F=6.790，P=0.000。

3 討論

3.1癌癥患者家庭照顧者疾病獲益感處于中等偏上水平 本研究顯示，癌癥患者家庭照顧者疾病獲益感得分中位數(shù)為86.00分，條目均分中位數(shù)為3.91分，與量表條目中位數(shù)3比較，處于中等偏上水平。略高于徐林燕[5]的研究結(jié)果，可能與其研究對象是癌癥患兒父母有關(guān)?；純焊改赋Ｓ袎毫Υ?、自責(zé)情緒強烈、負(fù)罪感強烈的特點。而本研究對象中配偶占半數(shù)(50.48%)，子女占21.15%，父母占12.98%。癌癥治療預(yù)后不確定性，治療費用造成的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，以及照顧負(fù)荷重，對照顧者的身心形成巨大的壓力。但同時因為家庭成員患癌，照顧者可能更注重滿足患者的各項需求，花更多時間與之相處，從而密切家庭關(guān)系；同時會思考健康的價值，改變自己不良的生活方式。因此，照顧者可能從照顧癌癥患者過程中發(fā)現(xiàn)益處。疾病獲益感不僅可以提高生活質(zhì)量，降低心理壓力，還能促進身體健康[10-11]。相關(guān)研究表明，書面情感表露、認(rèn)知評價訓(xùn)練、構(gòu)建互助小組、轉(zhuǎn)移注意力能促使疾病獲益感積極化[12]。因此，醫(yī)院可以定期開展癌癥患者照顧者交流會或建立照顧者微信交流群提供互助平臺，促進照顧者之間的溝通交流以獲得同伴支持；醫(yī)護人員在與照顧者溝通時，應(yīng)指導(dǎo)其控制負(fù)面情緒的技巧，以輔助提高照顧者疾病獲益感水平；個人方面可以積極參加興趣班，在照顧癌癥患者的同時參與自己喜歡的活動，勞逸結(jié)合，減小壓力，提高照顧者疾病獲益感水平。

3.2癌癥患者照顧者疾病獲益感的影響因素

3.2.1預(yù)期性悲傷 表1顯示，預(yù)期性悲傷是癌癥照顧者疾病獲益感的影響因素(P<0.01)，即預(yù)期性悲傷越高，其疾病獲益感越高。究其原因，預(yù)期性悲傷指當(dāng)個體預(yù)感到某種即將發(fā)生的喪失而產(chǎn)生的內(nèi)心悲哀[13]。并非所有的照顧者因家人的癌癥診斷長期處于悲傷狀態(tài)而產(chǎn)生病態(tài)的復(fù)雜的悲傷反應(yīng)，致使不良的居喪結(jié)局等消極結(jié)果。部分照顧者能順利適應(yīng)疾病，從應(yīng)激事件中產(chǎn)生認(rèn)知適應(yīng)，從中感知益處。根據(jù)Taylor認(rèn)知適應(yīng)理論，個體對應(yīng)激事件或情境產(chǎn)生的認(rèn)知適應(yīng)有3種：一是探求應(yīng)激事件的積極意義；二是試圖再度捕獲對應(yīng)激事件及個體生命的控制感；三是通過增強自我來再度建立自尊[14]。處于行將失去至親這一重大應(yīng)激事件中的預(yù)期性悲傷偏高的照顧者可能易從應(yīng)激中尋找積極意義，增強自我建立自尊，從而提高疾病獲益感。但當(dāng)正常的悲傷持續(xù)時間過久、過強就會成為病態(tài)化。照顧者處于過強的預(yù)期性悲傷會導(dǎo)致身心、行為等各方面不適，甚至出現(xiàn)功能障礙，導(dǎo)致不良的居喪結(jié)局等消極結(jié)果。建議醫(yī)務(wù)工作者在與照顧者溝通時，注重提高其對疾病的認(rèn)知，給予情感支持，避免悲傷病態(tài)化，從而促進照顧者有效表達負(fù)面情緒；同時，鼓勵照顧者與患者溝通，了解彼此的需求，幫助彼此懷念生命中的積極事件，以促進照顧者疾病獲益感。

3.2.2照顧者準(zhǔn)備度 表1顯示，照顧者準(zhǔn)備度也是癌癥患者照顧者疾病獲益感的影響因素(P<0.01)，即照顧者準(zhǔn)備度越高，其疾病獲益感越高。究其原因，照顧者準(zhǔn)備度是家庭照顧者準(zhǔn)備實施照護工作時，對來自各方面壓力的感知程度，是照顧者為滿足被照顧者生理和心理需求前所作的準(zhǔn)備，包括為其提供生活護理、心理護理等[8]。準(zhǔn)備度越高的照顧者，精神健康水平越高，身心素質(zhì)越好[15]。因此，準(zhǔn)備度高的照顧者在面對照顧患者時遭遇的各種艱苦，能積極從容應(yīng)對，循序覺察疾病獲益感。建議醫(yī)護人員在面對無照顧經(jīng)驗的照顧者時，給予其信息與情感支持，鼓勵積極參與培訓(xùn)，以提高其照顧能力。醫(yī)院可以定期開展經(jīng)驗性照顧教育，讓照顧者互相交流學(xué)習(xí)，夯實照顧基礎(chǔ)，提高其照顧自信，以促進照顧者疾病獲益感。

3.2.3居住地 本研究顯示，居住地也是影響癌癥患者照顧者疾病獲益感(均P<0.01)，相較于城市照顧者而言，鄉(xiāng)鎮(zhèn)與農(nóng)村照顧者的疾病獲益感更低。可能因為鄉(xiāng)鎮(zhèn)、農(nóng)村患者經(jīng)濟條件較差，而癌癥的高額治療費用使其感受到巨大的經(jīng)濟壓力。而城市照顧者相比于鄉(xiāng)鎮(zhèn)與農(nóng)村照顧者，獲取醫(yī)學(xué)科普信息的途徑更廣，周邊醫(yī)療配套設(shè)施更豐富，從而疾病獲益感高于鄉(xiāng)鎮(zhèn)與農(nóng)村照顧者。建議醫(yī)護人員與鄉(xiāng)鎮(zhèn)、農(nóng)村照顧者溝通時，給予其信息和心理支持，鼓勵照顧者參加科普講座；醫(yī)院、社區(qū)推行基于互聯(lián)網(wǎng)的延續(xù)護理[16]；醫(yī)院構(gòu)建衛(wèi)生資源公眾號提供科普平臺，開展心理健康講座，給予農(nóng)村照顧者心理支持；農(nóng)村醫(yī)務(wù)人員提供免費的體檢篩查，加強健康宣教，以促進照顧者疾病獲益感。

4 小結(jié)

癌癥患者照顧者疾病獲益感處于中等偏上水平，受預(yù)期性悲傷、照顧者準(zhǔn)備度和居住地的影響。本研究僅選取1所醫(yī)院進行調(diào)查，且未將癌癥種類與其分期、預(yù)后納入，存在一定的局限性。后續(xù)研究可細(xì)分癌癥類型與分期，擴大樣本量，同時結(jié)合質(zhì)性研究方法，以獲得更具說服力的證據(jù)。