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        探討慢性疾病軌跡護(hù)理模式對(duì)血友病患兒出血性并發(fā)癥的影響

        2020-05-19 06:02:10
        臨床護(hù)理雜志 2020年2期
        關(guān)鍵詞:血友病出血性軌跡

        趙 馨

        血友病是一種X染色體連鎖的隱形遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的先天性出血性疾病,包括A型、B型、C型,其中以A型最為常見(jiàn)[1]。血友病患兒的關(guān)節(jié)、肌肉或軟組織可長(zhǎng)期、反復(fù)出血,引起肌肉萎縮、關(guān)節(jié)畸形,嚴(yán)重時(shí)導(dǎo)致患兒終生殘疾。目前,臨床上尚無(wú)根治血友病的措施,患兒需終生接受治療[2]。慢性疾病軌跡模式是一種新型護(hù)理手段,能夠隨著慢性疾病軌跡分期變化而制定護(hù)理計(jì)劃,以降低患兒并發(fā)癥發(fā)生率,提高患兒生活質(zhì)量[3]。本研究探討慢性疾病軌跡護(hù)理模式干預(yù)對(duì)血友病患兒出血性并發(fā)癥的影響,現(xiàn)報(bào)告如下。

        1 資料與方法

        1.1 一般資料

        選擇2017年9月~2018年6月我院就診的血友病患兒64例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合《2013版血友病診斷與治療中國(guó)專家共識(shí)》中A型血友病的診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];(2)年齡4~16歲;(3)近3個(gè)月出血頻率≥1次/月;(4)家屬簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并感染性疾??;(2)合并外傷性出血;(3)合并先天性遺傳病;(4)合并嚴(yán)重心、肝、腎、肺等器官疾??;(5)交流障礙。按隨機(jī)原則將患兒分為研究組和對(duì)照組,各32例。研究組男性25例,女性7例;年齡4~14歲,平均(11.72±1.30)歲;病程1~3年,平均(1.87±0.72)年。對(duì)照組男性26例,女性6例;年齡5~16歲,平均(11.79±1.56)歲;病程1~3年,平均(1.84±0.65)年。兩組基礎(chǔ)資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)同意。

        1.2 方法

        對(duì)照組予以常規(guī)護(hù)理。研究組予以慢性疾病軌跡護(hù)理。

        1.2.1評(píng)估 收集患兒的病情資料,明確患兒所處的軌跡階段,從日常生活行為、疾病相關(guān)行為、自我概念行為3個(gè)維度評(píng)估患兒,了解患兒日常生活中的不良習(xí)慣、對(duì)待疾病的態(tài)度及接受治療期間患兒心理狀態(tài),并評(píng)估其他可能影響疾病管理的因素。

        1.2.2設(shè)定目標(biāo) 根據(jù)患兒當(dāng)前所處的軌跡階段,由醫(yī)護(hù)人員共同制定切合患兒實(shí)際情況的個(gè)體化目標(biāo),對(duì)目標(biāo)進(jìn)行優(yōu)化排序,并幫助患兒樹(shù)立治療信心,從而提高患兒的治療配合度,鼓勵(lì)患兒努力達(dá)到目標(biāo)。

        1.2.3計(jì)劃 根據(jù)患兒的實(shí)際情況以及軌跡階段,并兼顧患兒的自身意愿,明確對(duì)患兒實(shí)施的行為干預(yù)。

        1.2.4實(shí)施 按患兒的疾病軌跡分期、環(huán)境和具體問(wèn)題,由醫(yī)護(hù)人員與患兒家屬進(jìn)行協(xié)商,提供健康教育、照護(hù)、監(jiān)控、激勵(lì)等綜合護(hù)理措施干預(yù),并在護(hù)理中融入個(gè)案及支持護(hù)理理念,對(duì)患兒的每個(gè)疾病軌跡階段進(jìn)行面對(duì)面交流、授課等干預(yù)。根據(jù)實(shí)際情況在每個(gè)疾病分期輪流講解,并進(jìn)行針對(duì)性、實(shí)時(shí)性的調(diào)整,每次干預(yù)時(shí)間為30min,每個(gè)疾病軌跡分期干預(yù)3次。內(nèi)容包括:(1)疾病相關(guān)行為知識(shí)、治療方法、并發(fā)癥及注意事項(xiàng)等;(2)自我概念行為,幫助患兒克服負(fù)面情緒和錯(cuò)誤認(rèn)知,積極面對(duì)疾?。?3)日常生活行為,通過(guò)治療良好的案例激勵(lì)患兒,予以患兒情感支持,激發(fā)患兒潛在的正性情緒,提高患兒治療信心,指導(dǎo)患兒的日常生活。

        1.2.5評(píng)價(jià) 通過(guò)電話隨訪、微信隨訪、復(fù)診等隨訪方式了解患兒的行為維持情況,評(píng)價(jià)護(hù)理干預(yù)的有效性,并對(duì)護(hù)理效果差的護(hù)理計(jì)劃進(jìn)行調(diào)整。

        1.3 觀察指標(biāo)

        (1)出血性并發(fā)癥:記錄兩組干預(yù)期間出血性并發(fā)癥發(fā)生率及癥狀消失時(shí)間。(2)關(guān)節(jié)功能狀態(tài):采用中文版血友病關(guān)節(jié)健康評(píng)估表(HJHS)[5]評(píng)估兩組干預(yù)前后關(guān)節(jié)功能狀態(tài),包括雙肘、雙膝及雙踝關(guān)節(jié)腫脹情況、腫脹持續(xù)時(shí)間、肌肉萎縮、運(yùn)動(dòng)時(shí)關(guān)節(jié)摩擦音、屈曲度降低、伸展度降低、關(guān)節(jié)疼痛、肌力、總體步態(tài)9個(gè)維度,分值與關(guān)節(jié)功能狀態(tài)成負(fù)比。(3)日常生活活動(dòng)能力:采用血友病功能獨(dú)立性評(píng)分(FISH)[6]評(píng)估兩組干預(yù)前后活動(dòng)能力,包括自我照顧功能、轉(zhuǎn)移功能、移行功能3個(gè)維度,總分32分,分值與日常生活活動(dòng)能力成正比。(4)生活質(zhì)量:采用中文版兒童生活質(zhì)量測(cè)量表4.0版(PedsQL 4.0)[7]評(píng)估兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量,包括情感功能、角色功能、社會(huì)功能、生理功能4個(gè)維度,共23個(gè)條目,分值與生活質(zhì)量成負(fù)比。

        1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

        2 結(jié)果

        2.1 兩組出血性并發(fā)癥發(fā)生率及止血時(shí)間的比較,表1

        表1 兩組出血性并發(fā)癥發(fā)生率及止血時(shí)間的比較

        2.2 兩組干預(yù)前后關(guān)節(jié)功能狀態(tài)的比較,表2

        表2 兩組干預(yù)前后關(guān)節(jié)功能狀態(tài)的比較 (分,

        注:組內(nèi)比較,*P<0.05;組間比較,#P<0.05

        2.3 兩組干預(yù)前后日常生活活動(dòng)能力的比較,表3

        表3 兩組干預(yù)前后日常生活活動(dòng)能力的比較 (分,

        注:組內(nèi)比較,*P<0.05;組間比較,#P<0.05

        2.4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量的比較,表4

        表4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量的比較 (分,

        注:組內(nèi)比較,*P<0.05;組間比較,#P<0.05

        3 討論

        A型血友病屬于凝血因子VII缺陷癥,該病多為男性,女性患兒比較罕見(jiàn)[8]。關(guān)節(jié)出血是血友病最常見(jiàn)的、最具特質(zhì)性的出血,占所有出血的70%~80%。血友病在臨床上無(wú)有效的根治方式,多數(shù)患兒需要接受終身綜合性治療,但部分患兒因替代性治療受限,難以控制出血癥狀,引起慢性血友病性關(guān)節(jié)病,導(dǎo)致關(guān)節(jié)疼痛、行走能力障礙,不僅影響患兒的日常生活活動(dòng)能力和生活質(zhì)量,還會(huì)給患兒的精神、心理帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)[9]。因此,對(duì)血友病患兒實(shí)施科學(xué)、合理的護(hù)理措施干預(yù),對(duì)預(yù)防出血性并發(fā)癥發(fā)生、改善生活質(zhì)量具有重要的作用。血友病患兒的治療、護(hù)理是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,在不同時(shí)間患兒存在不同的狀況及需求,而常規(guī)護(hù)理模式無(wú)法滿足患兒的不同需求,也不能針對(duì)患兒的實(shí)際狀況進(jìn)行護(hù)理,這與血友病患兒需要終身治療的特征不符[10]。

        慢性疾病軌跡是多維度、可演變的慢性疾病的進(jìn)程[11]。慢性疾病的進(jìn)程可隨著時(shí)間發(fā)生改變,并能夠被塑造與管理,在疾病不同進(jìn)程中實(shí)施適當(dāng)?shù)淖o(hù)理措施能控制臨床癥狀,穩(wěn)定病情,改善生活質(zhì)量[12]。慢性疾病軌跡模式由Corbin、Strauss首次提出,分為前期、始發(fā)期、穩(wěn)定期、恢復(fù)期、不穩(wěn)定期、急性期、危險(xiǎn)期、惡化期、衰亡期9個(gè)分期,研究認(rèn)為,疾病進(jìn)展不一定完全遵守9個(gè)分期,也可只有其中幾個(gè)分期[13]。慢性疾病軌跡護(hù)理模式是從疾病相關(guān)行為、自我概念、日常生活行為3個(gè)維度對(duì)患兒進(jìn)行干預(yù),依據(jù)慢性疾病不同階段特點(diǎn)進(jìn)行針對(duì)性的護(hù)理干預(yù),從而控制慢性疾病的臨床癥狀,預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生,提高患兒的生活質(zhì)量[14]。

        表1結(jié)果顯示,研究組出血性并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于對(duì)照組,止血時(shí)間顯著短于對(duì)照組(P<0.05)。表明慢性疾病軌跡護(hù)理模式具有獨(dú)特性、多維度和可變性,能夠針對(duì)血友病不同時(shí)期制定不同的護(hù)理重點(diǎn),針對(duì)性的對(duì)血友病患兒實(shí)施分期有效護(hù)理,及時(shí)有效的預(yù)防、控制出血性并發(fā)癥。表2結(jié)果顯示,研究組干預(yù)后關(guān)節(jié)功能狀態(tài)評(píng)分顯著低于對(duì)照組(P<0.05)。表明慢性疾病軌跡護(hù)理模式能夠?qū)ρ巡』純哼M(jìn)行個(gè)體化評(píng)估,通過(guò)準(zhǔn)確的治療方案指導(dǎo),為患兒后期治療提供持續(xù)性的護(hù)理支持,預(yù)防關(guān)節(jié)出血,改善患兒的關(guān)節(jié)功能狀態(tài)。表3結(jié)果顯示,研究組干預(yù)后日常生活活動(dòng)能力評(píng)分顯著高于對(duì)照組(P<0.05)。表明慢性疾病軌跡護(hù)理模式以日常生活行為為中心,通過(guò)評(píng)估患兒的日常生活活動(dòng)能力并予以針對(duì)性干預(yù),從而提高患兒的日常生活活動(dòng)能力。表4結(jié)果顯示,研究組干預(yù)后生活質(zhì)量評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05)。表明慢性疾病軌跡護(hù)理模式能夠了解血友病患兒的需求、體驗(yàn)與行為,并通過(guò)護(hù)理控制患兒的臨床癥狀,減少出血性并發(fā)癥發(fā)生,同時(shí)通過(guò)制定計(jì)劃以應(yīng)對(duì)不可預(yù)知的、多變的病情,減少疾病不確定感,幫助患兒保持穩(wěn)定的心態(tài)和生理健康,從而提高患兒的生活質(zhì)量。

        綜上所述,慢性疾病軌跡護(hù)理模式干預(yù)可有效預(yù)防血友病患兒出血性并發(fā)癥發(fā)生,改善患兒關(guān)節(jié)功能狀態(tài),提高患兒日常生活活動(dòng)能力及生活質(zhì)量,護(hù)理效果良好。

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