王麗佳，費(fèi)曉玲，梅永紅，吳 慧

(海寧市中心醫(yī)院 兒科，浙江 海寧 314400)

哮喘是兒科的常見病，是慢性病之一，具有易發(fā)性的特點(diǎn)，因此需要患兒及其家屬長期管理。目前對(duì)于哮喘的治療，多從吸入治療、記錄飲食日記、記錄哮喘日記、使用峰流速監(jiān)測儀，掌握哮喘急性發(fā)作方面的處理等著手。但哮喘患兒家屬缺乏相應(yīng)醫(yī)學(xué)知識(shí)，患兒也因?yàn)橛盟幋碳げ辉敢庥盟?，因此造成哮喘的急性發(fā)作，而影響家屬及患兒的情緒，加重對(duì)患兒肺功能的損害。目前，哮喘復(fù)發(fā)的比例仍然高達(dá)10.26%[1]。既往護(hù)士通過灌輸式健康教育，但患兒的溝通方式與成人不同。授權(quán)教育是基于新的醫(yī)療模式之下的健康教育方式，它主張通過患者自主管理，即通過自己發(fā)現(xiàn)問題，并基于護(hù)士引導(dǎo)下樹立新的目標(biāo)和計(jì)劃，患者在治療中的地位由被動(dòng)變主動(dòng)，目前授權(quán)教育已廣泛應(yīng)用于臨床[2-4]。本研究將授權(quán)教育用于哮喘患兒及家屬，以期達(dá)到改善患兒預(yù)后的作用。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象 選取2018年3月—2019年2月在海寧市中心醫(yī)院兒科門診就診的哮喘患兒100例，納入標(biāo)準(zhǔn)：符合全國哮喘協(xié)作組制定的標(biāo)準(zhǔn)，有哮喘史超過1年，年齡6～14歲，沒有全身系統(tǒng)性疾病；排除：患兒嚴(yán)重不配合談話，家屬存在語言溝通及理解障礙。按照隨機(jī)數(shù)字表將100例患兒分為對(duì)照組和觀察組各50例，兩組患兒的年齡、性別、病程差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，家屬的類別、經(jīng)濟(jì)情況、文化程度差異也無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見表1。

表1 入組患兒及家屬一般資料比較

1.2 健康教育 對(duì)照組接受常規(guī)健康教育，每周1次，共持續(xù)2個(gè)月，包括心理護(hù)理、用藥護(hù)理、常規(guī)健康教育。健康教育內(nèi)容包括吸入用藥的指導(dǎo)，指導(dǎo)患兒家屬協(xié)助患兒記錄飲食日記、哮喘日記，峰流速監(jiān)測，針對(duì)過敏原進(jìn)行脫敏治療。觀察組接受授權(quán)教育。

1.3 授權(quán)教育

1.3.1 教育小組 由科護(hù)士長1名，醫(yī)生2名，主管護(hù)師2名，心理咨詢師1名組成科研小組，護(hù)士長負(fù)責(zé)統(tǒng)籌工作安排，醫(yī)生負(fù)責(zé)疾病的診斷和治療及基本宣教，2名具有碩士學(xué)歷的護(hù)士負(fù)責(zé)工作的執(zhí)行，心理咨詢師負(fù)責(zé)心理指導(dǎo)和治療。

1.3.2 教育形式 第一次采用個(gè)體干預(yù)的形式，護(hù)士對(duì)患兒及家屬面對(duì)面進(jìn)行干預(yù)。從第2周開始患兒及家屬參與到每周舉行1次哮喘小組大討論中，每6～10人一組，共2個(gè)月，每次干預(yù)都是患兒一組，家屬一組。由科研小組成員根據(jù)疾病特點(diǎn)，參考科室哮喘防治知識(shí)手冊(cè)和指南，將疾病的知識(shí)，包括用藥、隨診、心理等知識(shí)以圖文并茂的形式編織成冊(cè)子，同時(shí)以動(dòng)畫的形式錄制在光盤上。

1.3.3 教育內(nèi)容 (1)確立問題：在患兒進(jìn)行門診治療過程中，研究者將其帶入一間安靜的診室，發(fā)放小冊(cè)子，以及播放視頻動(dòng)畫，播放完后，研究者給患兒一個(gè)小禮物，詢問患兒“你告訴阿姨，有沒有按照剛才視頻中播的內(nèi)容吃藥的”“你能不能告訴阿姨，你哪些地方和視頻上做的不一樣，能不能在冊(cè)子上給阿姨指出來”“你覺得哪個(gè)不會(huì)做”等問題。研究者在全過程始終保持微笑，必須有足夠的耐心去詢問患兒的問題。另外一名研究者將患兒的家屬帶入另外一間診室，以PPT的形式講解小兒哮喘知識(shí)及注意事項(xiàng)，詢問家屬在患兒治療過程中覺得比較困難的事情是什么？哪些沒有按照醫(yī)生囑咐的嚴(yán)格執(zhí)行？例如：“有沒有每天按時(shí)記錄哮喘日記”，有的家屬就會(huì)說“開始的時(shí)候是每天記錄的，但是后來就沒有堅(jiān)持了，不知道記錄上有什么用，每天還操心”，在后期的集體大討論中，把每個(gè)人存在的問題進(jìn)行集體討論，各自反省自身的行為，共同找出問題所在。在這個(gè)過程中，研究者不對(duì)患兒及家屬的想法加以干預(yù)，主要是組織集體大討論，并對(duì)各自的疾病管理經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行總結(jié)。(2)表達(dá)感情：采用開放式詢問的方式詢問患兒及家屬，例如“你覺得平時(shí)有沒有因?yàn)樽约航?jīng)常喘，小朋友不理你？”“你討厭治療嗎”，有的患兒回答：每天要噴那個(gè)藥，弄得我不舒服。詢問患兒家屬“你怎么看待小兒哮喘的”“你覺得沒有堅(jiān)持做的原因是什么”，同時(shí)通過對(duì)患兒及家屬的觀察，去揣摩想法，通過肢體動(dòng)作，從而了解心理狀態(tài)，以判斷有沒有回避、否認(rèn)的心理。有的家屬因?yàn)椴恢烙涗浵沼浀囊饬x從而不去執(zhí)行，認(rèn)為吸入治療效果不好不去執(zhí)行，有的家屬表示，雖然知道抽煙不好，但是吸了這么多年煙，不好戒。研究者通過講解每項(xiàng)操作的重要性，如通過哮喘日記，可以去發(fā)現(xiàn)患兒疾病發(fā)生的規(guī)律，從而在下次發(fā)病前及時(shí)給藥。(3)制定目標(biāo)：研究者采用引導(dǎo)的方式，對(duì)患兒及家屬的想法不做任何評(píng)價(jià)，詢問患兒及家屬想要改進(jìn)的問題，詢問患兒：“你看別的小朋友每天堅(jiān)持噴藥了病就好了，你想不想把病治好？那你覺得要做什么才能把病治好”。有的家屬會(huì)自主設(shè)定目標(biāo)，例如：“我也希望能堅(jiān)持記錄哮喘日記”，對(duì)于能自主設(shè)定目標(biāo)的家屬研究者給予鼓勵(lì)，對(duì)于無法自主設(shè)置目標(biāo)的，研究者通過引導(dǎo)的方式引導(dǎo)樹立目標(biāo)。目標(biāo)主要分為短期目標(biāo)和長期目標(biāo)，短期目標(biāo)如患兒能夠堅(jiān)持用藥，長期目標(biāo)如哮喘沒有急性發(fā)作。(4)制定計(jì)劃：研究者通過引導(dǎo)的方式，例如詢問患兒“你剛才說你要每天堅(jiān)持用藥，那么你準(zhǔn)備怎么做呢”，或者詢問家屬“你能意識(shí)到堅(jiān)持記錄飲食日記是好的，可以通過對(duì)飲食的記錄，了解患兒的過敏食物，那么你計(jì)劃怎么記錄呢”并在集體討論中詢問其他患兒及家屬“如果你發(fā)生了這個(gè)問題，你會(huì)怎么做？”從而在討論中促進(jìn)大家思考，這種反思性的行為有利于行為策略，從而更好地進(jìn)行疾病的管理。(5)評(píng)價(jià)效果：在每個(gè)階段后，要定期評(píng)價(jià)干預(yù)效果，通過詢問患兒“這段時(shí)間每天堅(jiān)持用藥，還喘嗎，如果這個(gè)時(shí)候有個(gè)小朋友和你一樣得了這個(gè)病，你會(huì)告訴他什么呢”，并詢問家屬“通過這段時(shí)間每天堅(jiān)持記錄飲食，有沒有體會(huì)到好處”，如果在一個(gè)階段的目標(biāo)沒有達(dá)成，則需要重新制定目標(biāo)。

1.4 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.4.1 肺功能 在患兒門診檢查及干預(yù)2個(gè)月后，使用MasterscreenIOS肺功能測定儀進(jìn)行肺功能的評(píng)定，主要觀察PEFR、FEV1、FVC的變化。

1.4.2 哮喘控制情況 干預(yù)2個(gè)月后，采用哮喘控制情況問卷[5]評(píng)價(jià)患兒哮喘情況，總分越高，說明哮喘控制情況越好，問卷總分為27分，當(dāng)分值≥25分時(shí)，提示哮喘完全得到控制，總分20～24分，提示哮喘得到了部分控制，當(dāng)總分≤19分，則哮喘沒有得到控制。

1.4.3 照顧者負(fù)擔(dān) 干預(yù)2個(gè)月后，采用王烈等[6]翻譯的照顧者負(fù)擔(dān)量表評(píng)價(jià)患兒家屬的照顧者負(fù)擔(dān)情況，分值≥60分提示為嚴(yán)重負(fù)擔(dān)，40～<60分提示為中等負(fù)擔(dān)，20～<40分提示為輕度負(fù)擔(dān)，0～<20分提示無負(fù)擔(dān)。

1.5 統(tǒng)計(jì)分析 采用SPSS24.0進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，本研究計(jì)量資料均符合正態(tài)分布，方差齊性，組間計(jì)量資料的比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料理論頻數(shù)≥5，組間計(jì)數(shù)資料的比較采用卡方檢驗(yàn)，<1理論頻數(shù)<5，組間計(jì)數(shù)資料的比較采用校正卡方檢驗(yàn)；P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后患兒肺功能比較 干預(yù)前，2組患兒的PEFR、FEV1、FVC差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組患兒的PEFR、FEV1、FVC明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 干預(yù)前后2組患兒肺功能比較

2.2 患兒哮喘控制及照顧者負(fù)擔(dān)情況 干預(yù)后，對(duì)照組患兒哮喘完全控制20例，部分控制22例，未控制8例；觀察組患兒哮喘完全控制41例，部分控制9例；2組患兒哮喘控制情況差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=-4.487，P<0.001)。干預(yù)后，觀察組家屬照顧者負(fù)擔(dān)明顯輕于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表3 干預(yù)后2組患兒家屬的照顧者負(fù)擔(dān)情況(例)

3 討論

哮喘是心身疾病，同時(shí)又是多種因素作用的結(jié)果，而哮喘患兒的用藥行為及其他管理行為多是在院外完成的。要控制哮喘，則需要哮喘患兒能嚴(yán)格按照治療方案執(zhí)行，小兒本身由于對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)比較表淺，對(duì)疾病自我管理能力欠佳，加上疾病引起身體癥狀會(huì)引發(fā)其焦慮抑郁情緒[7]，這會(huì)進(jìn)一步刺激哮喘復(fù)發(fā)。正是由于小兒的這些特點(diǎn)，以家庭為中心的護(hù)理應(yīng)運(yùn)而生[8]，家庭的有效管理可以改善哮喘預(yù)后，使哮喘得到有效控制。然而，家庭對(duì)患兒疾病管理受到疾病不確定感的影響[9]，而患兒家屬對(duì)疾病缺乏認(rèn)知[10]，治療依從性下降[11]，這往往導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)，又進(jìn)一步打擊了家屬的積極性，增加了照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。以往的健康教育多是通過灌輸式的知識(shí)傳授，不能起到良好的效果。因此，本研究通過對(duì)患兒家屬進(jìn)行授權(quán)教育，強(qiáng)調(diào)在實(shí)施過程中以患者為中心，發(fā)揮其主觀能動(dòng)性，通過在研究者指引下發(fā)現(xiàn)問題，并制定目標(biāo)和計(jì)劃，在這個(gè)過程中，研究者起到的是協(xié)調(diào)、管理、引導(dǎo)的作用，患兒的家屬可自由選擇意愿并自由選擇是否執(zhí)行，這也是授權(quán)教育的關(guān)鍵所在。

患兒的自控能力較差，吸入給藥的方式會(huì)對(duì)口咽部造成刺激，因此患兒存在漏服、停服等現(xiàn)象，但是小兒對(duì)視覺刺激比較敏感，對(duì)動(dòng)態(tài)畫面或有趣的圖片感興趣，有研究稱個(gè)體接受信息主要通過視覺的方式[12]，因此，在本研究中，制成了圖文并茂的小冊(cè)子，并制作了視頻，以視覺的沖擊去提高患兒的興趣，并通過小朋友之間的交流討論，這種同伴教育的方式尤其適用于青少年[13]，再加上家屬的監(jiān)督指導(dǎo)[14]，因此提高了患兒行為改變策略，因此，觀察組患兒的哮喘控制水平得到了顯著提高。而哮喘是可逆性通氣功能障礙性疾病，通過持續(xù)用藥，控制哮喘水平，減少復(fù)發(fā)則有利于肺功能的恢復(fù)。當(dāng)患兒病情得到好轉(zhuǎn)，增加了家屬對(duì)患兒對(duì)疾病的控制感，進(jìn)而降低了家屬的疾病不確定感[15]，也減輕了家屬的照顧者負(fù)擔(dān)。

綜上所述，授權(quán)教育在改善哮喘患兒預(yù)后，提高生活質(zhì)量，減輕家庭負(fù)擔(dān)起到重要作用。但在教育過程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)賦予教育對(duì)象足夠的決定權(quán)，這也是在未來臨床使用過程中需要注意的。