于麗娜 劉婷 鄭瑞雙 曹潔 董鳳齊

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院國家癌癥臨床醫(yī)學(xué)研究中心天津市“腫瘤防治”重點實驗室 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060）

肝癌是世界上第五大癌癥[1]，也是全球第二大癌癥死亡原因[2]，僅我國就占了新增病例和死亡人數(shù)的一半以上，2015年我國新增病例466 100例，死亡422 100例[3]。但隨著醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步，肝癌患者的生存期逐漸延長，他們的需求和心理狀況也越來越受到重視，癌癥患者及家屬可能需要各種幫助[4]。支持性照顧需求的滿足能較好調(diào)適患者的生理及心理狀態(tài)[5]，而后者可直接影響他們的生活質(zhì)量[6]。研究顯示90%的癌癥生存者的需求，如心理需求、信息需求和軀體需求等，未得到滿足[7]，而心理韌性較好的癌癥生存者能夠成功應(yīng)對壓力，表現(xiàn)出積極、樂觀的生活態(tài)度，獲得更長的生存期，生活質(zhì)量也更高[8]。國外研究者通過提高癌癥生存者的心理韌性來減少他們的未滿足需求，認(rèn)為提高生存者心理韌性是滿足其支持性照顧需求的先決條件[9]。但我國學(xué)者對二者的研究相對較少，因此本文旨在調(diào)查二者現(xiàn)狀，并探討二者之間的相關(guān)性，以便有針對性地為肝癌生存者提供適當(dāng)?shù)恼疹欀С峙c幫助，增強他們的心理韌性并滿足他們的需求，最終提高生存質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣的方法，選取于2017年5月至2018年4月復(fù)診于天津市某三甲醫(yī)院的120例肝癌生存者。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；病理學(xué)診斷為肝癌且已完成主要治療，進(jìn)入隨訪期；知曉自己的病情；具備基本的閱讀能力；意識清楚，自愿參與本研究。排除伴有嚴(yán)重精神疾病或意識障礙者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，包括性別、年齡、民族、婚姻狀況、文化程度、病程、家庭收入、疾病了解程度、治療方式、病程及宗教信仰等。

1.2.2 癌癥患者支持性照顧需求量表（SCNS-SF34） 量表由澳大利亞Boyes教授[10]在SCNS-59的基礎(chǔ)上簡化而成，能綜合評定成年癌癥患者各個方面的需求，香港研究者Au等[11]將SCNS-SF34翻譯成中文。該問卷分為5個維度，共34個條目，包括健康信息11個條目、照顧與支持需求5個條目、心理需求10個條目、生理與日常生活5個條目、性需求3個條目。得分越高表明患者在該維度的未滿足需求越多。于方方等[12]使用該量表測量癌癥患者的需求，其5個維度的Cronbach's α系數(shù)為0.75～0.86，本次該量表中文版的Cronbach's α 系數(shù)為 0.86，各維度 Cronbach's α系數(shù)為 0.75～0.96，具有較好的信度。

1.2.3 心理韌性量表（Connor-Davidson Resilience scale-10，CD-RISC-10） 該量表由美國心理學(xué)家Connor和Davidson[13]研制，后經(jīng)過其他學(xué)者反復(fù)修訂而成的簡化版量表，既可用于一般人群又適用于臨床樣本的心理韌性測評。本量表共10個條目，采用Likert5級計分方法，從“從不”到“幾乎總是”依次0～4分，得分越高說明心理韌性的水平越高。該量表Cronbach’s α系數(shù)為 0.90，內(nèi)部穩(wěn)定性較好。在國內(nèi)該量表已用于震后人群、癌癥患者的心理韌性自評，顯示出良好的信效度。

1.3 資料收集方法與質(zhì)量控制 本課題在實施前取得我院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。采用問卷調(diào)查法，研究者對問卷調(diào)查者進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，調(diào)查過程均采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋問卷填寫方法，避免誘導(dǎo)性語言。調(diào)查前向受試者講解研究內(nèi)容、目的、意義、用途等，取得同意并簽署知情同意書后發(fā)放問卷。問卷由受試者獨立完成，問卷完成時間約15～20 min，完成后由調(diào)查者當(dāng)場收回。數(shù)據(jù)錄入前對問卷進(jìn)行審核，剔除呈單一性、波浪性作答的問卷；數(shù)據(jù)錄入后對數(shù)據(jù)再次核對。本次共發(fā)放問卷120份，回收有效問卷105份，有效回收率為87.5%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析，計數(shù)資料采用百分比，計量資料滿足正態(tài)分布用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差表示，數(shù)據(jù)不滿足正態(tài)分布，采用中位數(shù)、四分位數(shù) M（P25，P75）表示；相關(guān)性分析采用 Spearman 相關(guān)分析法。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 105例肝癌生存者中，男80例（76.2%），女 25 例（23.8%）；平均年齡（53.89±10.56）歲；漢族 100例（95%），其他少數(shù)民族 5例（5%）；已婚 102例（97.1%），離異/喪偶 3例（2.0%）；有宗教信仰14例（13.3%），無宗教信仰91例（86.7%）；文化程度：初中及以下 37例（45.3%），高中 39例（37.1%），大專及以上29例（27.6%）；病程中位數(shù)為18個月；手術(shù)切除60例（57.1%），介入治療30例（28.6%），射頻治療 10例（9.5%），化療 5例（4.8%）。

2.2 肝癌生存者支持性照顧及心理韌性現(xiàn)狀 經(jīng)正態(tài)性檢驗，肝癌生存者的支持性照顧需求得分不滿足正態(tài)分布。肝癌生存者支持性照顧需求總分中位數(shù)為69.00分；支持性照顧需求各維度中得分中最高的是健康信息需求，其次是心理需求、照顧與支持需求。中國社區(qū)居民心理韌性常模均數(shù)為32.16分，而肝癌生存者心理韌性的得分中位數(shù)為28.00分，得分小于常模均數(shù)者（1～32分）累計百分比為72.4%。見表1。

表1 肝癌生存者支持性照顧及心理韌性得分（n=105）

另外，對支持性照顧需求量表中各條目按需求未滿足率高低進(jìn)行排序，其中需求未滿足最高的是“害怕癌癥復(fù)發(fā)/擴散”，排名前5位的條目見表2。

表2 肝癌生存者支持性照顧需求得分最高的5項需求（n=105）

2.3 肝癌生存者支持性照顧需求各維度與心理韌性的相關(guān)性分析 將支持性照顧需求總分及各維度與心理韌性進(jìn)行Spearman相關(guān)分析，結(jié)果顯示肝癌生存者的支持性照顧需求總分與心理韌性呈負(fù)相關(guān)（r=-0.314，P=0.001）。 見表 3。

表3 肝癌生存者支持性照顧需求各維度與心理韌性相關(guān)性分析

3 討論

3.1 肝癌生存者支持性照顧需求分析 本研究結(jié)果顯示肝癌生存者的支持性照顧需求中得分最高的是健康信息需求，與操帥等[14]的調(diào)查結(jié)果一致，后者認(rèn)為患者對疾病相關(guān)知識了解不足，亟需相關(guān)信息支持。此外，本研究中肝癌生存者對“得到關(guān)于自己能做些什么、以促使疾病好轉(zhuǎn)的指導(dǎo)”的需求最為強烈，體現(xiàn)出肝癌生存者主觀上有積極應(yīng)對疾病和獲得疾病健康信息的強烈愿望，同時也反映出這個階段醫(yī)護(hù)人員對其實施的健康教育不能滿足其需求，提供的健康信息不足。這可能是因為本研究的調(diào)查對象均已完成主要治療并進(jìn)入隨訪期，主要在門診復(fù)查，在醫(yī)院停留時間及與醫(yī)護(hù)人員接觸時間都相對較短，不利于開展有針對性的健康教育。由此提示醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中要重視隨訪期的肝癌生存者，準(zhǔn)確評估并識別他們的健康信息需求，積極創(chuàng)新信息提供策略，提高肝癌相關(guān)疾病信息的傳播效率，以滿足肝癌生存者的需求。

本研究結(jié)果顯示肝癌生存者在支持性照顧需求的其他維度也存在不同程度的未滿足需求，由高到低依次為心理需求維度、照顧與支持需求維度、生理與日常生活需求維度、性需求維度，這與于方方等[12]的研究結(jié)果相似，后者發(fā)現(xiàn)被調(diào)查者存在多種心理問題。肝癌生存者未滿足的支持性照顧需求在很大程度上反映了可感知的需求或需求對他們的影響強度。另外，“害怕癌癥復(fù)發(fā)”是未滿足率最高的條目，屬于心理需求維度，說明肝癌生存者在該項目未滿足的需求最多。這與Sanson-Fisher[15]、Dubey[9]以及曹雪晴等[16]研究結(jié)果一致。研究報道，癌癥生存者在很多方面的需求都沒有得到滿足，其中對癌癥擴散或復(fù)發(fā)的焦慮和恐懼是最常見的心理問題，表現(xiàn)為焦慮、悲傷、情緒低落癥狀[4,12]。由于肝癌惡性程度高、病情進(jìn)展快及病死率高，肝癌生存者在完成治療后存在著巨大的心理負(fù)擔(dān)，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將肝癌生存者心理方面的需求加以重視并納入康復(fù)護(hù)理計劃，與其建立友好信任關(guān)系，了解他們內(nèi)心真實想法與感受，耐心傾聽他們的主訴，最大限度減少負(fù)面情緒的產(chǎn)生。

3.2 肝癌生存者心理韌性情況分析 本研究中72.4%的肝癌生存者心理韌性的得分低于普通人群常模均數(shù)，與吳小丹[17]和Dubey等[9]研究結(jié)果一致，說明個體在罹患癌癥后，心理韌性水平降低。本文研究對象均已完成肝癌治療并處于長期隨訪階段，前期各種治療方式可能對他們產(chǎn)生了不同程度的軀體、心理影響，使其心理韌性降低。

3.3 肝癌生存者支持性照顧需求和心理韌性相關(guān)性 本研究顯示，肝癌生存者支持性照顧需求和心理韌性呈負(fù)相關(guān)，尤其是照顧與支持需求、心理需求和生理及日常生活需求維度。Dubey等[9]人也在其研究中得出相似結(jié)論，但不同的是，本研究中信息需求與心理韌性不相關(guān)。其原因可能是，肝癌預(yù)后差，生存率低，任何患者都希望從醫(yī)護(hù)口中得到最權(quán)威、最直接的治療方案和疾病護(hù)理。其次，肝癌診斷治療后需定期復(fù)查，復(fù)查周期短，并長期進(jìn)行保肝和或抗病毒治療[8]，對一些藥物作用及副作用已有充分了解，加之多次住院治療與病房醫(yī)護(hù)人員熟悉，遇到問題可以隨時得到幫助，因而心理韌性的強弱與其健康信息需求無關(guān)。

4 結(jié)論

綜上所述，肝癌生存者存在不同程度的支持性照顧需求，尤其在心理需求維度、照顧與支持需求維度、生理與日常生活需求維度等需求強烈；此外，他們的心理韌性較差，且在一定程度上受支持性照顧需求影響。因此，建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分了解他們的支持性照顧需求狀況，積極為他們提供支持平臺，從而提高他們的心理韌性水平。國內(nèi)針對支持性照護(hù)需求的研究主要集中在調(diào)查性研究，研究者多建議對未滿足的需求采取干預(yù)措施，但其效果有待驗證，因此需進(jìn)一步開發(fā)有效干預(yù)措施，滿足肝癌生存者的需求、提高他們的心理韌性。