張艷娣，劉榮輝，韓鳳

乳腺癌是女性發(fā)病率最高的惡性腫瘤之一，在全球范圍內(nèi)呈現(xiàn)發(fā)病率、病死率逐年上升，患病人群趨于年輕化等特點(diǎn)[1]。在我國乳腺癌平均發(fā)病年齡為54.3歲，20歲以后發(fā)病率迅速攀升，55～60歲發(fā)病率最高，因此乳腺癌中青年生存者所占比例較高，重返工作的生存者不斷增加[2]。雖然乳腺癌的治療技術(shù)進(jìn)步，提高了患者的5年生存率，但該群體仍存在病恥感、癌癥復(fù)發(fā)恐懼、焦慮、抑郁及社交障礙等問題[3]，其中病恥感在該群體表現(xiàn)尤為凸顯[4]。研究顯示，乳腺癌生存者高水平的病恥感可使其自信心和自尊受損，生活興趣匱乏、社交動(dòng)機(jī)降低，對其疾病恢復(fù)、生活質(zhì)量提升和社會功能重建均會產(chǎn)生不良影響[5]。目前國內(nèi)外對乳腺癌生存者病恥感現(xiàn)狀、影響因素及病恥感對其自我效能、生活質(zhì)量、社會支持的影響等進(jìn)行了大量研究，但尚未發(fā)現(xiàn)有研究探索乳腺癌生存者重返工作后的病恥感對其工作行為的影響。鑒此，本研究對腺癌生存者重返工作后病恥感現(xiàn)況進(jìn)行調(diào)查，分析其對工作退縮行為的影響，旨在為針對性干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法，選取河北大學(xué)附屬醫(yī)院2017年7月至2019年6月復(fù)查的乳腺癌生存者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理診斷確診為乳腺癌，生存期>6個(gè)月；②年齡≥18周歲；③處于隨訪階段，且重返工作崗位時(shí)間≥3個(gè)月；④具備基本閱讀與理解能力；⑤知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①病灶轉(zhuǎn)移或合并其他腫瘤；②合并嚴(yán)重認(rèn)知障礙者。按上述標(biāo)準(zhǔn)納入有效病例314例，均為女性；年齡18～52(35.74±8.73)歲；確診時(shí)間1年7個(gè)月至6年3個(gè)月，平均3.64年；重返工作時(shí)間4個(gè)月至4年5個(gè)月，平均1.90年；手術(shù)+化療109例，手術(shù)+化療、放療96例，手術(shù)+化療+靶向藥物治療51例，手術(shù)+內(nèi)分泌治療58例。小學(xué)以下11例，初中48例，高中76例，大學(xué)124例，碩士以上55例；未婚79例，已婚215例，離異或喪偶20例；無子女124例，有子女190例；農(nóng)村186例，城市128例；城市職工醫(yī)療保險(xiǎn)181例，農(nóng)村合作醫(yī)療94例，自費(fèi)醫(yī)療28例，商業(yè)保險(xiǎn)11例。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般社會人口學(xué)資料調(diào)查表。自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、家庭所在地、婚姻狀況、子女狀況、受教育程度、醫(yī)保類型、重返工作時(shí)長、乳腺癌患病時(shí)間、治療方式等。②社會影響量表(Social Impact Scale，SIS)。由Fife等[6]于2000年開發(fā)，最初用于測量癌癥和艾滋病患者疾病相關(guān)的社會反應(yīng)或個(gè)人病恥感；2007年由我國臺灣Pan等[7]翻譯為中文，大陸管曉萌[8]用該量表測量尿失禁患者的病恥感，本研究采用此量表。該量表為3個(gè)維度即社會隔離(8個(gè)條目)、社會排斥(7個(gè)條目)和內(nèi)在羞恥感(3個(gè)條目)共18個(gè)條目。采用Likert 4級評分法，1代表極不同意，4代表極為同意。量表得分范圍為18～72分，得分越高，說明感知的病恥感水平越高。本研究中該量表的內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.799～0.913。③工作退縮行為量表(Job Withdrawal Behaviors，JWB)。由Lehman等[9]編制，包括4個(gè)維度共22個(gè)條目，即積極工作行為(5個(gè)條目)、心理退縮行為(8個(gè)條目)、生理退縮行為(4個(gè)條目)、對立工作行為(5個(gè)條目)。采用Likert 7級評分，1代表從來沒有，7代表一直出現(xiàn)。各維度得分為其所包含條目均分，總量表得分為所包含條目的均分，得分越高，表明工作退縮行為越強(qiáng)。本研究選取心理退縮行為和生理退縮行為維度進(jìn)行測量，對這2個(gè)維度進(jìn)行漢化，選取20名研究對象并邀請5名護(hù)理學(xué)專家對該量表進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。結(jié)果心理退縮行為、生理退縮行為內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.845、0.897，CVI為0.930，說明該量表具有良好信效度。

1.2.2資料收集 對3名調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，明確調(diào)查內(nèi)容、調(diào)查流程、問卷填寫方法、與研究對象的溝通技巧等。調(diào)查在乳腺科門診部進(jìn)行，在門診醫(yī)生的協(xié)助下，對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的復(fù)查乳腺癌生存者進(jìn)行調(diào)查。問卷填寫時(shí)間10～15 min，現(xiàn)場回收并檢查，當(dāng)時(shí)補(bǔ)漏糾錯(cuò)。共發(fā)放問卷358份，剔除44份不合格問卷，最終獲得有效問卷314份，有效回收率87.71%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，行描述性分析，Pearson相關(guān)性分析及多元線性回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1患者病恥感與工作退縮行為得分 病恥感總分為43.14±10.26，其中社會隔離得分10.59±4.11，社會排斥18.64±6.48，內(nèi)在羞恥感13.77±3.77，表明乳腺癌生存者重返工作后存在中等水平病恥感。工作退縮行為總均分為3.86±0.67，其中心理退縮行為得分4.06±0.53，生理退縮行為得分3.66±0.49，表明患者存在中等水平的工作退縮行為。

2.2患者病恥感與工作退縮行為的相關(guān)性分析 見表1。

表1 患者病恥感與工作退縮行為的相關(guān)性分析r

注：*P<0.05；**P<0.01。

2.3患者工作退縮行為的影響因素分析 以重返工作后乳腺癌生存者的工作退縮行為為因變量，以一般社會人口學(xué)資料、病恥感3個(gè)維度為自變量，設(shè)α入=0.05，α出=0.10，進(jìn)行逐步多元線性回歸分析。結(jié)果，病恥感3個(gè)維度(原值輸入)、年齡、疾病治療方式(以手術(shù)+化療為參照，設(shè)啞變量)、重返工作時(shí)間進(jìn)入回歸方程，R2=0.359，調(diào)整R2=0.342，F(xiàn)=43.570，P=0.000。具體見表2。

表2 患者工作退縮行為影響因素的多元回歸分析(n=314)

3 討論

3.1患者病恥感現(xiàn)狀 本研究顯示，重返工作后乳腺癌生存者存在中等水平的病恥感，其3個(gè)維度得分從高到低依次為社會排斥、內(nèi)在羞恥感和社會隔離。本研究結(jié)果顯著低于張莉等[10]、鄭春嬈等[11]對術(shù)后乳腺癌患者的調(diào)查結(jié)果。由于手術(shù)和后續(xù)的放療、化療，乳腺癌患者均會出現(xiàn)不同程度的形體和外貌改變，導(dǎo)致其出現(xiàn)自我形象紊亂，表現(xiàn)為對自身女性魅力缺乏信心、自卑和低自尊，從而引發(fā)強(qiáng)烈的病恥感[12]。但與住院患者處于急性應(yīng)激狀態(tài)和患者角色不同，乳腺癌生存者重返工作后疾病狀態(tài)趨于穩(wěn)定，回歸社會，重新承擔(dān)起自己的家庭和工作角色，繼續(xù)自己以前的生活和日常工作活動(dòng)。這些有利于提高其社會歸屬感、自我價(jià)值感，但因疾病的存在和治療的繼續(xù)，重返工作崗位后，需要重新適應(yīng)工作環(huán)境、工作內(nèi)容和同事的變化，同時(shí)加之身體內(nèi)在和外形改變，都會給患者帶來一定壓力。汪紅英等[13]研究發(fā)現(xiàn)，重返工作后的乳腺癌生存者能獲得心懷感激、自我價(jià)值回歸、感悟生命等積極體驗(yàn)，但也存在擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)、精力有限、自卑無助、易疲憊等問題。因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)提供延續(xù)護(hù)理，包括心理支持、認(rèn)知行為療法等，增強(qiáng)患者回歸社會的信心，重新適應(yīng)社會。

3.2患者工作退縮行為現(xiàn)狀 本研究顯示，乳腺癌生存者重返工作后存在中等水平的工作退縮行為，其中心理退縮行為表現(xiàn)較明顯。工作退縮行為作為一組行為序列，是指員工為回避工作或減弱自身與組織間的社會心理連接，而有意采取的消極工作行為。研究顯示，工作退縮行為可導(dǎo)致個(gè)體在認(rèn)知或情感資源上出現(xiàn)損失，影響個(gè)體的效能感水平，進(jìn)而導(dǎo)致工作績效水平的降低[14]。乳腺癌生存者重返工作崗位后，不僅要面對疾病與健康的問題，還要處理疾病、家庭和工作之間的繁雜關(guān)系，而自身的疾病經(jīng)歷和形體缺陷是其回歸工作后面臨的最大心理障礙，其擔(dān)心公眾的對癌癥生存者的刻板印象或不友善的言行，并面臨尚不完善的社會支持系統(tǒng)，因此會出現(xiàn)工作退縮行為。Kim等[15]研究顯示，處于工作環(huán)境中的個(gè)體如經(jīng)歷過多的負(fù)性情緒體驗(yàn)，會導(dǎo)致心理資源的消耗，而此時(shí)如果沒有及時(shí)的資源補(bǔ)充，會致使個(gè)體出現(xiàn)工作倦怠和工作退縮行為。因此，醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)和相關(guān)工作單位應(yīng)加強(qiáng)對乳腺癌生存者重返工作后出現(xiàn)的工作退縮行為的識別和評估，并采用多種方式如工作培訓(xùn)、職業(yè)發(fā)展講座和個(gè)體幫扶等形式，協(xié)助乳腺癌生存者正確面對工作、生活和疾病的挑戰(zhàn)，構(gòu)建良好的社會支持系統(tǒng)，以減輕其工作退縮行為。

3.3患者工作退縮行為的影響因素分析 表1示，患者病恥感與工作退縮行為呈正相關(guān)(r=0.351，P<0.01)，即乳腺癌生存者重返工作后，病恥感越強(qiáng)其工作退縮行為越嚴(yán)重，表2的回歸分析結(jié)果進(jìn)一步證實(shí)了該相關(guān)性，即病恥感的3個(gè)維度均進(jìn)入了回歸方程，是影響工作退縮行為的主要因素(均<0.01)。病恥感在乳腺癌生存者中的主要體現(xiàn)是患病的愧疚感、拒絕社會交往、社會排斥及經(jīng)濟(jì)不安全內(nèi)化，易導(dǎo)致他們出現(xiàn)沮喪、自責(zé)、低自尊、壓力增強(qiáng)和消極應(yīng)對等不良情緒和行為。重返工作后乳腺癌生存者存在中等水平的病恥感，其存在一定的社會排斥心理，并在工作中出現(xiàn)自卑、羞恥、孤僻等特點(diǎn)，這使得其對工作缺乏信心、情緒易低落，對待工作難題易出現(xiàn)應(yīng)對無效，并不善于需求同事幫助和支持等問題，進(jìn)而出現(xiàn)離職意愿和工作退縮行為。Cataldo等[16]研究顯示，病恥感作為疾病負(fù)擔(dān)的重要組成部分，不但影響癌癥患者的疾病康復(fù)，亦會導(dǎo)致生活質(zhì)量下降、重返社會意愿降低和社會工作回避等。年齡、疾病治療方式(手術(shù)+化療+靶向藥物)及重返工作時(shí)間對患者工作退縮行為的影響：表2示，年齡越小、行手術(shù)+化療+靶向藥物、重返工作時(shí)間越短的患者，易出現(xiàn)工作退縮行為。青年乳腺癌生存者多處于剛剛步入社會的階段，其對工作和生活有更高的渴望和追求，更期待女性魅力和吸引力的展現(xiàn)，而疾病的沉重打擊和手術(shù)治療導(dǎo)致身形改變，會導(dǎo)致其在重返工作后出現(xiàn)絕望、無助和自卑的心理，進(jìn)而出現(xiàn)工作退縮行為。手術(shù)和化療是乳腺癌患者常規(guī)的治療手段，對部分乳腺癌患者靶向治療是較好的治療手段；在本研究中，此類患者的工作逃避行為顯著，可能與他們對靶向藥物的認(rèn)知不足有關(guān)。Chen等[17]發(fā)現(xiàn)，相較于其他年齡組，青年乳腺癌生存者對癌癥表現(xiàn)出極度的絕望和恐懼心理，在經(jīng)歷手術(shù)后的形體改變，生存者普遍對重返工作缺乏信心。工作時(shí)間長短體現(xiàn)個(gè)體社會融入和社會貢獻(xiàn)的狀況。乳腺癌生存者重返工作崗位時(shí)間較短，存在一定的社會生活的不適應(yīng)問題[18]，在社會支持系統(tǒng)尚未完全建立的情況下，易出現(xiàn)工作畏懼、工作倦怠和退縮行為。鑒此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對重返工作后乳腺癌生存者的病恥感狀況評估，并重點(diǎn)關(guān)注青年乳腺癌生存者、接受手術(shù)+靶向藥物治療患者，在重返工作早期采取切實(shí)有效的干預(yù)措施，如認(rèn)知行為干預(yù)、社會功能重建講座、同伴經(jīng)驗(yàn)分享等，鼓勵(lì)他們積極回歸社會，以獲得穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源，重構(gòu)社會關(guān)系，克服自卑心理，回歸“正?；钡纳鐣顟B(tài)。

4 小結(jié)

乳腺癌生存者重返工作后存在中等程度的病恥感和工作退縮行為，病恥感是其工作退縮行為的主要影響因素，顯著影響個(gè)體的疾病康復(fù)和社會功能重構(gòu)。醫(yī)療和社會衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)，應(yīng)提高對重返工作后的乳腺癌生存者的病恥感和工作行為的關(guān)注度，定期評估其病恥感水平和工作狀況，并采取有效干預(yù)措施降低個(gè)體病恥感、提高其工作表現(xiàn)。同時(shí)，應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注青年、接受手術(shù)+靶向治療、重返工作時(shí)間較短的乳腺癌患者，為其提供針對性的干預(yù)方案，促進(jìn)其回歸社會。