發(fā)育性髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良(dvelopmental dysplasis of hip，DDH)是指患兒的髖臼和股骨頭相對應(yīng)關(guān)系的異常，包括髖關(guān)節(jié)脫位、髖關(guān)節(jié)半脫位和髖臼的發(fā)育異常[1-3]。先天性髖發(fā)育不良患兒對主要家庭照顧者是完全依賴，主要家庭照顧者照顧負擔情況對患兒的治療、康復(fù)起著極為重要的作用。查閱文獻發(fā)現(xiàn)，尚未有關(guān)DDH患兒主要家庭照顧者照顧負擔與主要家庭照顧者的自我效能感、應(yīng)對方式及社會支持度的相關(guān)性研究，本研究旨在探討DDH患兒主要家庭照顧者照顧負擔影響因素，為政策制定部門提供依據(jù)和參考，避免主要家庭照顧者因為照顧負擔而影響健康，提高照顧者的生活質(zhì)量，使患兒疾病的治療過程能夠順利進行，從而保障和促進患兒的康復(fù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣的方法抽取2017年5月—2017年12月在天津市某三級甲等醫(yī)院小兒骨科門診復(fù)查的132例DDH患兒的主要家庭照顧者進行調(diào)查。納入標準：①患兒疾病符合臨床診斷標準，B超結(jié)果分型Graf Ⅲ型、Graf Ⅳ型或Graf Ⅱ型，但臨床查體Ortolani為陽性者[4]，且接受保守治療的患兒主要照顧者；②患兒首診年齡<1.5歲的主要照顧者；③DDH患兒的家屬中承擔患兒的主要家庭護理，也就是每日照顧患兒時間最長者，若有多名照顧者的照顧時間相近，則選定與患兒血緣關(guān)系更近者；④有一定的閱讀能力，與調(diào)查人員溝通無障礙，能夠理解問卷的內(nèi)容；⑤知情同意，并且自愿參與本研究。排除標準：①神經(jīng)肌肉型脫位的患兒主要照顧者；②在患兒治療期間，主要家庭照顧者有其他重大生活事件的發(fā)生。

1.2 研究方法

1.2.1 一般資料調(diào)查表

在查閱文獻的基礎(chǔ)上經(jīng)過小組討論后自行設(shè)計DDH患兒及主要家庭照顧者的一般資料調(diào)查表，包括主要家庭照顧者基本信息調(diào)查表和患兒基本信息調(diào)查表。主要家庭照顧者基本信息包括年齡、性別、與患兒關(guān)系、文化程度、每日照顧患兒時間和自身健康狀況等；患兒基本信息包括姓名、性別、月齡、病理類型、單側(cè)/雙側(cè)、有無復(fù)位失敗治療史、本次為第幾次治療、治療方式和自付費用占家庭總收入的百分比等[5]。

1.2.2 Zarit照顧者負擔量表

采用Zarit照顧者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interiew，ZBI)評價照顧者負擔，ZBI包括角色負擔和個人負擔2個維度，22個條目。評分方法采用Likert 5級評分法，得分越高說明照顧負擔越重：0～19分為無或極輕度負擔，20～39分為輕度負擔，40～59分為中度負擔，60分及以上為重度負擔。該量表的中文版由王烈[6]于2006年譯制，中文版量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.87，具有較好的信效度。

1.2.3 一般自我效能量表

采用一般自我效能量表(General Self-Efficacy Scale，GSES)評價照顧者自我效能，GSES由10個條目構(gòu)成，評分方法采用Likert 4級評分法，得分越高說明自我效能感越高：<20分為自我效能低，20～30分為自我效能中等水平，得分>30分為自我效能感高。該量表的內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.81[7]，具有良好信效度。

1.2.4 簡易應(yīng)對方式問卷

簡易應(yīng)對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ)包括20個條目，包括積極應(yīng)對和消極應(yīng)對2個維度。條目1～12組成積極應(yīng)對維度，反映了積極應(yīng)對的特點；條目13～20組成消極應(yīng)對維度，反映了消極應(yīng)對的特點。該問卷采用多級評分，在每個應(yīng)對方式項目后列有評分標準：“不采用”計0分，“偶爾采用”計1分，“有時采用”計2分，“經(jīng)常采用”計3分。SCSQ的內(nèi)部結(jié)構(gòu)有良好的信效度，適合用于不同人群的心理健康狀態(tài)的評估[8]。

1.2.5 社會支持評定量表

社會支持評定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)包括3個維度：客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度，10個條目，用于測量個體的社會支持度。主觀支持包括條目1、條目3、條目4、條目5的得分；客觀支持包括條目2、條目6、條目7的得分；對支持的利用度包括條目8、條目9、條目10的得分。評定時應(yīng)注意評定的時間范圍，應(yīng)考慮每個條目的具體要求，一般應(yīng)根據(jù)受檢者本人慣用的方式和情況進行評定[9-10]。本研究中SSRS量表Cronbach′s α系數(shù)為0.780，3個維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.718～0.807，說明該量表在DDH主要家庭照顧者中有良好的信效度，適合在本研究中應(yīng)用。

1.3 資料收集方法

本研究經(jīng)過了醫(yī)院倫理委員會的批準，研究者向研究對象說明研究的目的和意義，并且本次的調(diào)查信息只作為本研究所用，不會外傳或泄露，在調(diào)查表的開頭也會以書面文字的形式(問卷指導語)向研究對象說明情況。在征得研究對象的同意后與其簽訂知情同意書。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

本研究共發(fā)放132份調(diào)查問卷，實際收回問卷132份，收回率為100%。其中有效問卷為122份，有效問卷率為92.4%。

2.1 DDH患兒主要家庭照顧者照顧負擔水平

本次調(diào)查結(jié)果顯示，DDH患兒主要家庭照顧者的ZBI得分為(32.20±15.57)分，總體呈現(xiàn)輕度負擔水平。詳見表1。

表1DDH患兒主要家庭照顧者照顧負擔水平分析(n=122)

照顧負擔水平例數(shù)構(gòu)成比(%)無或極輕度負擔2117.2輕度負擔 6250.8中度負擔 3327.0重度負擔 64.9

2.2 DDH患兒主要家庭照顧者的照顧負擔影響因素分析(見表2)

表2不同DDH患兒及主要家庭照顧者的一般情況對照顧負擔的影響(n=122)

項目例數(shù)ZBI得分(分)統(tǒng)計值P照顧者性別 男1224.50(14.25,45.75)Z=0.3440.094 女11030.00(21.00,46.00)照顧者年齡 18～30歲8938.00±14.93 31～50歲2728.03±15.54F=4.6900.011 >50歲631.00±7.66 照顧者文化程度 初中及以下4735.08±15.51 中?；蚋咧?031.27±12.10F=1.5140.224 ?？萍耙陨?529.58±17.46每日照顧時間 <4 h2225.73±10.61 4～8 h2330.22±18.91F=3.1490.046 >8 h7734.65±15.23是否異地就醫(yī) 是9931.00(21.00,44.00)Z=-0.1020.919 否2326.00(20.00,49.00)照顧者自覺健康狀況 很差20 差10 一般4927.00(21.00,43.00)Z=8.1500.096 好4132.00(22.00,46.00) 很好2927.00(11.50,44.00)患兒性別 男1835.11±13.69t=0.9510.350 女10431.70±15.88患兒月齡 0～6個月2529.44±14.04 7～12個月6634.89±15.23F=2.2030.115 >12個月3128.71±16.80DDH為單側(cè)或雙側(cè) 單側(cè)7829.00(21.00,46.50)Z= -0.4770.633 雙側(cè)4429.00(21.00,42.00)本次為第幾次治療 第1次5234.00(23.00,47.00) 第2次5324.00(17.50,43.00)Z=3.0130.021 第3次1732.00(26.50,37.00)患兒有無其他疾病 有950.11±5.97 t=7.889<0.001 無11330.78±15.21患兒有無遺傳史 有836.75±15.83t=0.8410.425 無11431.89±15.57患兒有無復(fù)位失敗史 有3830.82±15.81t=-0.7470.458 無8233.12±15.59患兒治療方式 Pavlik吊帶2615.56±6.12 外展支具6028.20±8.13F=141.596<0.001 石膏褲3650.86±8.31費用支付方式 城鎮(zhèn)居民1526.00(20.00,39.00) 農(nóng)村合作醫(yī)療5828.00(21.00,46.00)Z=1.7410.162 商業(yè)保險229.00(21.00,42.00) 自費4731.00(21.00,46.00)自付費用占家庭總收入百分比 <20%3423.00±12.39 20%～40%3735.19±16.26F=9.438<0.001 >40%5136.18±14.64

2.3 主要家庭照顧者的自我效能、應(yīng)對方式、社會支持度與照顧負擔的相關(guān)性

2.3.1 主要家庭照顧者的自我效能與照顧負擔的相關(guān)性(見表3)

表3DDH主要家庭照顧者的自我效能與其照顧負擔的相關(guān)性(r值)

項目GSES得分ZBI總分-0.703①角色負擔0.089個人負擔-0.069

①P<0.01。

2.3.2 主要家庭照顧者的應(yīng)對方式與照顧負擔的相關(guān)性(見表4)

表4DDH主要家庭照顧者的應(yīng)對方式與其照顧負擔的相關(guān)性(r值)

項目積極應(yīng)對消極應(yīng)對SCSQ總分ZBI總分0.1760.438①0.383①角色負擔0.194①0.415①0.382①個人負擔0.1440.398①0.336①

①P<0.05。

2.3.3 主要家庭照顧者的社會支持與照顧負擔的相關(guān)性(見表5)

表5主要家庭照顧者照顧負擔的社會支持與照顧負擔的相關(guān)性(r值)

項目客觀支持主觀支持對支持的利用度SSRS總分ZBI總分-0.173①0.0180.053-0.135①角色負擔0.0590.037-0.083 -0.147①個人負擔-0.196①-0.4431) 0.149①-0.164①

①P<0.05。

2.4 DDH主要家庭照顧者照顧負擔影響因素的回歸分析

以DDH主要家庭照顧者的ZBI總分為應(yīng)變量，分別將單因素分析中有統(tǒng)計學差異的因素共13個變量納入回歸方程，α=0.05作為變量進入方程的標準，α=0.10作為變量從方程中剔除的標準。對影響照顧者負擔的影響因素進行逐步線性回歸分析。通過逐步線性回歸分析能夠解釋照顧負擔變異量的43.7%，詳見表6。

表6ZBI總分影響因素的逐步線性回歸分析(n=122)

變量回歸系數(shù)標準誤標準化回歸系數(shù)t值P常量26.8099.952 2.6940.008照顧者年齡>50歲-13.9676.952-0.160-2.0090.047每日照顧時間>8 h9.0923.726 0.225 2.4400.016第1次治療-5.4812.736-0.175-2.0030.048石膏褲3.1821.799 0.181 2.2030.002自付費用占家庭收入>40%3.6471.177 0.336 3.0990.002患兒有無其他疾病-14.3534.838-0.242-2.9670.004自我效能總分-0.8890.745-0.213-2.1220.031消極應(yīng)對1.2190.295 0.340 4.136<0.001 客觀支持-0.9000.733-0.201-2.2280.022

注：F=5.478，P<0.001，R=0.661，R2=0.437，△R2=0.357。

3 討論

3.1 DDH主要家庭照顧者照顧負擔水平

本研究結(jié)果顯示，DDH患兒的主要家庭照顧者普遍存在照顧負擔，而且以輕度負擔水平為主，但個體差異較大。本研究結(jié)果與郭妙蘭[11]報道的哮喘患兒父母的照顧負擔[(29.64±13.59)分]相近，但低于國內(nèi)學者關(guān)于腦癱[12]、自閉癥[13]、癲癇[14]等患兒照顧者的ZBI得分。這與Kobos等[15]對112名來自波蘭4家診所的1型糖尿病兒童的父母使用ZBI量表評估的負擔水平的結(jié)果相近。由此可見，不同病種其照顧者的照顧負擔水平也各有差異。目前國內(nèi)外還尚未有對DDH患兒主要家庭照顧者的照顧負擔的報道。

3.2 DDH主要家庭照顧者照顧負擔的影響因素

3.2.1 DDH主要家庭照顧者一般情況對其照顧負擔的影響

本研究中，主要家庭照顧者所涉及的一般人口學資料包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、每日照顧時間、是否異地就醫(yī)、自覺健康狀況等。在年齡方面，研究結(jié)果顯示：不同年齡段的主要家庭照顧者有著不同水平的照顧負擔，總體呈現(xiàn)為“兩頭高、中間低”趨勢，也就是說年齡越小和年齡越大的照顧者照顧負擔越重。分析原因可能是：年齡越小者對患兒的照顧經(jīng)驗少，在面對照顧任務(wù)時會產(chǎn)生更大的壓力而導致更重的照顧負擔；反之，年齡越大者由于自身的精力、體力等方面的原因也會產(chǎn)生更重的照顧負擔；對于處于中間層的“31～50歲”年齡段的照顧者可能在照顧經(jīng)驗、精力、體力等方面占有更多的優(yōu)勢而表現(xiàn)出較低的照顧負擔。但是這種差異有統(tǒng)計學意義即年齡對于DDH主要家庭照顧者的照顧負擔水平各維度有影響。本研究結(jié)果與Takatsuka等[16]國外學者的研究相似。在照顧者的性別方面，研究結(jié)果顯示：性別對照顧者的照顧負擔總水平及各維度無影響。分析原因可能是：男性在家庭生活中承擔更多的是物質(zhì)來源及經(jīng)濟收入等方面的責任，在DDH患兒的治療過程中所產(chǎn)生的實際問題如治療方案的選擇等方面，男性照顧者尤其是父親起到了重要作用。女性照顧者覺得照顧患兒是她們的責任，擔心其他人不能提供恰當?shù)恼疹?，很難在不同的人之間分擔責任，可能是導致女性照顧者照顧負擔更高。綜上所述，在本研究中男性的日照顧時間整體低于女性，所以調(diào)查結(jié)果顯示，性別的差異并沒有體現(xiàn)出照顧負擔總得分的統(tǒng)計學差異，也可能是多重因素疊加后的外在表現(xiàn)。本項結(jié)果與一些學者的研究有差異性，如武恒雙[17]在對孤獨癥患兒照顧者的照顧負擔研究中照顧者的性別與照顧負擔無相關(guān)性。在照顧者的日照顧時間方面，研究結(jié)果顯示：每日照顧時間與照顧負擔呈正相關(guān)，也就是每日照顧時間越長照顧者的照顧負擔越重。這是因為每日照顧時間最長的照顧者承擔著比其他照顧者更大的責任，需要付出更多的時間、精力和體力來照顧患兒，照顧負擔也就更重。

3.2.2 DDH患兒一般情況對其主要家庭照顧者照顧負擔的影響

DDH患兒的一般人口學資料包括性別、月齡、自付費用所占家庭收入的比例；臨床特征資料包括本次為第幾次治療、單雙側(cè)、有無其他疾病、有無遺傳史、有無復(fù)位治療失敗史。

3.2.2.1 患兒月齡

本研究結(jié)果顯示：患兒的月齡與其主要家庭照顧者的照顧負擔的相關(guān)性在統(tǒng)計學上無顯著相關(guān)。在本研究中患兒的月齡為(9.89±4.02)個月，最小為2個月，最大為18個月。這一研究結(jié)果與慢性病患兒照顧者照顧負擔的研究結(jié)果不同，可能是由于在本研究中患兒的月齡范圍為2～18個月，這個年齡段的患兒均屬于嬰幼兒，均對照顧者完全依賴，DDH患兒月齡的變化并沒有對照顧者的照顧負擔產(chǎn)生影響。

3.2.2.2 自付費用所占家庭收入的比例

本研究結(jié)果顯示：自付費用所占家庭收入的比例與DDH患兒主要家庭照顧者的照顧負擔呈正相關(guān)?；純旱闹委熧M用尤其自付部分的費用占家庭收入的比例越高，經(jīng)濟負擔越重對家庭生活質(zhì)量的影響越大。而自付費用所占家庭收入比例越低的家庭有更多經(jīng)濟能力來改善其就醫(yī)和生活環(huán)境，甚至還可以雇傭其他人員來分擔主要家庭照顧者的其他家庭任務(wù)或責任，這有利于減輕其照顧負擔水平。

3.2.2.3 有無其他疾病

本研究結(jié)果顯示：有無其他疾病與DDH患兒主要家庭照顧者的照顧負擔有關(guān)。DDH患兒還存在其他疾病的，其主要家庭照顧者的照顧負擔重?？赡苡捎诨純喝绻嬖谄渌膊?，就會加重主要家庭照顧者所面對的照顧任務(wù)。主要家庭照顧者不但要付出更多時間和精力來學會如何更好地照顧患兒，還要付出更多的經(jīng)濟支出來幫助患兒治療疾病。存在多種疾病的患兒會加重主要家庭照顧者對其疾病的治療效果以及將來預(yù)后的不確定性存在擔心，從而增加主要家庭照顧者的照顧負擔。

3.2.2.4 患兒本次為第幾次治療

本研究結(jié)果顯示：第1次接受治療的DDH患兒主要家庭照顧者照顧負擔最重，隨著治療次數(shù)的增加照顧負擔總得分逐漸降低。這可能由于隨著治療時間的增加，主要家庭照顧者逐漸掌握了對患兒的護理方法。再者隨著治療次數(shù)的增加大多數(shù)患兒的病情逐漸好轉(zhuǎn)，這也增加了主要家庭照顧者的信心，對患兒疾病預(yù)后的擔心減輕，ZBI得分也就降低。

3.2.2.5 治療方式

本研究結(jié)果顯示：采用Pavlik吊帶方式治療的患兒主要家庭照顧者的照顧負擔最輕，其次是采用外展支具治療的DDH患兒主要家庭照顧者，采用石膏褲治療的患兒主要家庭照顧者照顧負擔最重?？赡苡捎诓捎肞avlik吊帶方式治療的患兒其護理方法相對簡單，主要家庭照顧者能夠很快掌握并能很好地適應(yīng)。采用石膏褲治療的患兒在生活護理方面難度大，其護理方法較為復(fù)雜，主要家庭照顧者需要時間和精力去學會和掌握，增加了照顧負擔總得分。另外，采用石膏褲治療的患兒需要住院全身麻醉情況下打石膏褲，治療風險和費用相應(yīng)增加這也可能是加重照顧負擔的另一原因。

3.3 DDH主要家庭照顧者自我效能、應(yīng)對方式、社會支持與照顧負擔的相關(guān)分析

3.3.1 DDH患兒主要家庭照顧者GSES總得分與ZBI總得分呈負相關(guān)

本研究結(jié)果顯示，DDH患兒主要家庭照顧者GSES總得分與其ZBI總得分呈負相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為-0.703。研究結(jié)果與國外學者 Unver等[18]的研究結(jié)果相近，與國內(nèi)學者高豆青等[19]的研究結(jié)果相似。高水平的自我效能是重要的健康促進行為，目前研究比較統(tǒng)一的看法是自我效能可以提高應(yīng)對應(yīng)對方式。低水平的自我效能導致主要家庭照顧者悲觀、情緒低落，對照顧者產(chǎn)生心理壓力，從而增加照顧負擔[20]。這也驗證了本研究的研究結(jié)果。

3.3.2 DDH患兒主要家庭照顧者SCSQ總得分與ZBI總得分及各維度有相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示，DDH主要家庭照顧者SCSQ總得分和消極應(yīng)對維度，分別與ZBI總得分、角色負擔維度和個人負擔維度呈正相關(guān)，積極應(yīng)對維度與角色負擔維度呈正相關(guān)。本研究結(jié)果與MA等[21]的研究結(jié)果一致。根據(jù)壓力-評估-應(yīng)對理論，積極的應(yīng)對方式使主要家庭照顧者面對照顧壓力時采取樂觀的心態(tài)，積極參與到照顧中并會主動學習照顧技巧或是尋求外界幫助，從而減輕照顧負擔。反之，消極的應(yīng)對方式會增加照顧負擔。

3.3.3 DDH患兒主要家庭照顧者社會支持度與其照顧負擔呈負相關(guān)

本研究結(jié)果顯示， DDH患兒主要家庭照顧者SSRS總得分與ZBI總得分、角色負擔維度和個人負擔維度呈負相關(guān)，相關(guān)系數(shù)分別為-0.135,-0.147,-0.164。這與土耳其學者Karahan等[22]的基本一致。這也與國內(nèi)的沈伶俐等[23]的研究結(jié)果相近。SSRS總得分在逐步回歸分析中沒有進入方程。根據(jù)壓力-評估-應(yīng)對理論，分析原因可能是由于主要家庭照顧者在評估過程中社會支持作為輔助因素能夠影響評估結(jié)果，社會支持度高主要家庭照顧者在評估照顧任務(wù)時覺得可利用的輔助資源多，產(chǎn)生心理壓力小，照顧負擔就輕。通過本研究得知DDH主要家庭照顧者的社會支持主要來自近親屬，缺乏來自專業(yè)的社會團體的支持與幫助。這也與我國的公共衛(wèi)生體系發(fā)展現(xiàn)狀有關(guān)。

4 結(jié)論

通過本研究了解到，DDH患兒主要家庭照顧者的照顧負擔普遍存在，處于輕度負擔水平；DDH患兒主要家庭照顧者的年齡、每日照顧時間對其照顧負擔總得分有直接的影響?；純罕敬螢榈趲状沃委煛⒂袩o其他疾病、治療方式以及自付費用占家庭總收入的百分比對主要家庭照顧者ZBI總得分有直接影響；DDH患兒主要家庭照顧者的GSES總得分處于中度偏高水平，與其照顧負擔呈負相關(guān)；DDH患兒主要家庭照顧者的應(yīng)對方式處于中等偏低水平；SCSQ總得分和消極應(yīng)對維度，分別與ZBI得分、角色負擔維度和個人負擔維度正相關(guān)，積極應(yīng)對維度與角色負擔維度呈正相關(guān)；DDH患兒主要家庭照顧者SSRS處于中等偏低水平，社會支持水平總得分與ZBI總得分呈負相關(guān)。臨床護理人員是與患兒及其照顧者接觸最多并且時間最長的醫(yī)務(wù)人員，要重視其照顧負擔的現(xiàn)狀，有意識、有計劃地向他們提供支持和幫助。通過分析照顧負擔的影響因素，并有針對性地制定護理措施減輕照顧者照顧負擔。