發(fā)育性髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良(dvelopmental dysplasis of hip，DDH)是指患兒的髖臼和股骨頭相對(duì)應(yīng)關(guān)系的異常，包括髖關(guān)節(jié)脫位、髖關(guān)節(jié)半脫位和髖臼的發(fā)育異常[1-3]。先天性髖發(fā)育不良患兒對(duì)主要家庭照顧者是完全依賴，主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)情況對(duì)患兒的治療、康復(fù)起著極為重要的作用。查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，尚未有關(guān)DDH患兒主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與主要家庭照顧者的自我效能感、應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)支持度的相關(guān)性研究，本研究旨在探討DDH患兒主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素，為政策制定部門提供依據(jù)和參考，避免主要家庭照顧者因?yàn)檎疹欂?fù)擔(dān)而影響健康，提高照顧者的生活質(zhì)量，使患兒疾病的治療過程能夠順利進(jìn)行，從而保障和促進(jìn)患兒的康復(fù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣的方法抽取2017年5月—2017年12月在天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院小兒骨科門診復(fù)查的132例DDH患兒的主要家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒疾病符合臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)，B超結(jié)果分型Graf Ⅲ型、Graf Ⅳ型或Graf Ⅱ型，但臨床查體Ortolani為陽性者[4]，且接受保守治療的患兒主要照顧者；②患兒首診年齡<1.5歲的主要照顧者；③DDH患兒的家屬中承擔(dān)患兒的主要家庭護(hù)理，也就是每日照顧患兒時(shí)間最長者，若有多名照顧者的照顧時(shí)間相近，則選定與患兒血緣關(guān)系更近者；④有一定的閱讀能力，與調(diào)查人員溝通無障礙，能夠理解問卷的內(nèi)容；⑤知情同意，并且自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①神經(jīng)肌肉型脫位的患兒主要照顧者；②在患兒治療期間，主要家庭照顧者有其他重大生活事件的發(fā)生。

1.2 研究方法

1.2.1 一般資料調(diào)查表

在查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上經(jīng)過小組討論后自行設(shè)計(jì)DDH患兒及主要家庭照顧者的一般資料調(diào)查表，包括主要家庭照顧者基本信息調(diào)查表和患兒基本信息調(diào)查表。主要家庭照顧者基本信息包括年齡、性別、與患兒關(guān)系、文化程度、每日照顧患兒時(shí)間和自身健康狀況等；患兒基本信息包括姓名、性別、月齡、病理類型、單側(cè)/雙側(cè)、有無復(fù)位失敗治療史、本次為第幾次治療、治療方式和自付費(fèi)用占家庭總收入的百分比等[5]。

1.2.2 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表

采用Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interiew，ZBI)評(píng)價(jià)照顧者負(fù)擔(dān)，ZBI包括角色負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，22個(gè)條目。評(píng)分方法采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分越高說明照顧負(fù)擔(dān)越重：0～19分為無或極輕度負(fù)擔(dān)，20～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，60分及以上為重度負(fù)擔(dān)。該量表的中文版由王烈[6]于2006年譯制，中文版量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.87，具有較好的信效度。

1.2.3 一般自我效能量表

采用一般自我效能量表(General Self-Efficacy Scale，GSES)評(píng)價(jià)照顧者自我效能，GSES由10個(gè)條目構(gòu)成，評(píng)分方法采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，得分越高說明自我效能感越高：<20分為自我效能低，20～30分為自我效能中等水平，得分>30分為自我效能感高。該量表的內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.81[7]，具有良好信效度。

1.2.4 簡易應(yīng)對(duì)方式問卷

簡易應(yīng)對(duì)方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ)包括20個(gè)條目，包括積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)2個(gè)維度。條目1～12組成積極應(yīng)對(duì)維度，反映了積極應(yīng)對(duì)的特點(diǎn)；條目13～20組成消極應(yīng)對(duì)維度，反映了消極應(yīng)對(duì)的特點(diǎn)。該問卷采用多級(jí)評(píng)分，在每個(gè)應(yīng)對(duì)方式項(xiàng)目后列有評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)：“不采用”計(jì)0分，“偶爾采用”計(jì)1分，“有時(shí)采用”計(jì)2分，“經(jīng)常采用”計(jì)3分。SCSQ的內(nèi)部結(jié)構(gòu)有良好的信效度，適合用于不同人群的心理健康狀態(tài)的評(píng)估[8]。

1.2.5 社會(huì)支持評(píng)定量表

社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)包括3個(gè)維度：客觀支持、主觀支持和對(duì)社會(huì)支持的利用度，10個(gè)條目，用于測(cè)量個(gè)體的社會(huì)支持度。主觀支持包括條目1、條目3、條目4、條目5的得分；客觀支持包括條目2、條目6、條目7的得分；對(duì)支持的利用度包括條目8、條目9、條目10的得分。評(píng)定時(shí)應(yīng)注意評(píng)定的時(shí)間范圍，應(yīng)考慮每個(gè)條目的具體要求，一般應(yīng)根據(jù)受檢者本人慣用的方式和情況進(jìn)行評(píng)定[9-10]。本研究中SSRS量表Cronbach′s α系數(shù)為0.780，3個(gè)維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.718～0.807，說明該量表在DDH主要家庭照顧者中有良好的信效度，適合在本研究中應(yīng)用。

1.3 資料收集方法

本研究經(jīng)過了醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，研究者向研究對(duì)象說明研究的目的和意義，并且本次的調(diào)查信息只作為本研究所用，不會(huì)外傳或泄露，在調(diào)查表的開頭也會(huì)以書面文字的形式(問卷指導(dǎo)語)向研究對(duì)象說明情況。在征得研究對(duì)象的同意后與其簽訂知情同意書。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

本研究共發(fā)放132份調(diào)查問卷，實(shí)際收回問卷132份，收回率為100%。其中有效問卷為122份，有效問卷率為92.4%。

2.1 DDH患兒主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平

本次調(diào)查結(jié)果顯示，DDH患兒主要家庭照顧者的ZBI得分為(32.20±15.57)分，總體呈現(xiàn)輕度負(fù)擔(dān)水平。詳見表1。

表1DDH患兒主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平分析(n=122)

照顧負(fù)擔(dān)水平例數(shù)構(gòu)成比(%)無或極輕度負(fù)擔(dān)2117.2輕度負(fù)擔(dān) 6250.8中度負(fù)擔(dān) 3327.0重度負(fù)擔(dān) 64.9

2.2 DDH患兒主要家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)影響因素分析(見表2)

表2不同DDH患兒及主要家庭照顧者的一般情況對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響(n=122)

項(xiàng)目例數(shù)ZBI得分(分)統(tǒng)計(jì)值P照顧者性別 男1224.50(14.25,45.75)Z=0.3440.094 女11030.00(21.00,46.00)照顧者年齡 18～30歲8938.00±14.93 31～50歲2728.03±15.54F=4.6900.011 >50歲631.00±7.66 照顧者文化程度 初中及以下4735.08±15.51 中專或高中3031.27±12.10F=1.5140.224 ?？萍耙陨?529.58±17.46每日照顧時(shí)間 <4 h2225.73±10.61 4～8 h2330.22±18.91F=3.1490.046 >8 h7734.65±15.23是否異地就醫(yī) 是9931.00(21.00,44.00)Z=-0.1020.919 否2326.00(20.00,49.00)照顧者自覺健康狀況 很差20 差10 一般4927.00(21.00,43.00)Z=8.1500.096 好4132.00(22.00,46.00) 很好2927.00(11.50,44.00)患兒性別 男1835.11±13.69t=0.9510.350 女10431.70±15.88患兒月齡 0～6個(gè)月2529.44±14.04 7～12個(gè)月6634.89±15.23F=2.2030.115 >12個(gè)月3128.71±16.80DDH為單側(cè)或雙側(cè) 單側(cè)7829.00(21.00,46.50)Z= -0.4770.633 雙側(cè)4429.00(21.00,42.00)本次為第幾次治療 第1次5234.00(23.00,47.00) 第2次5324.00(17.50,43.00)Z=3.0130.021 第3次1732.00(26.50,37.00)患兒有無其他疾病 有950.11±5.97 t=7.889<0.001 無11330.78±15.21患兒有無遺傳史 有836.75±15.83t=0.8410.425 無11431.89±15.57患兒有無復(fù)位失敗史 有3830.82±15.81t=-0.7470.458 無8233.12±15.59患兒治療方式 Pavlik吊帶2615.56±6.12 外展支具6028.20±8.13F=141.596<0.001 石膏褲3650.86±8.31費(fèi)用支付方式 城鎮(zhèn)居民1526.00(20.00,39.00) 農(nóng)村合作醫(yī)療5828.00(21.00,46.00)Z=1.7410.162 商業(yè)保險(xiǎn)229.00(21.00,42.00) 自費(fèi)4731.00(21.00,46.00)自付費(fèi)用占家庭總收入百分比 <20%3423.00±12.39 20%～40%3735.19±16.26F=9.438<0.001 >40%5136.18±14.64

2.3 主要家庭照顧者的自我效能、應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持度與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性

2.3.1 主要家庭照顧者的自我效能與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性(見表3)

表3DDH主要家庭照顧者的自我效能與其照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性(r值)

項(xiàng)目GSES得分ZBI總分-0.703①角色負(fù)擔(dān)0.089個(gè)人負(fù)擔(dān)-0.069

①P<0.01。

2.3.2 主要家庭照顧者的應(yīng)對(duì)方式與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性(見表4)

表4DDH主要家庭照顧者的應(yīng)對(duì)方式與其照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性(r值)

項(xiàng)目積極應(yīng)對(duì)消極應(yīng)對(duì)SCSQ總分ZBI總分0.1760.438①0.383①角色負(fù)擔(dān)0.194①0.415①0.382①個(gè)人負(fù)擔(dān)0.1440.398①0.336①

①P<0.05。

2.3.3 主要家庭照顧者的社會(huì)支持與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性(見表5)

表5主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的社會(huì)支持與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性(r值)

項(xiàng)目客觀支持主觀支持對(duì)支持的利用度SSRS總分ZBI總分-0.173①0.0180.053-0.135①角色負(fù)擔(dān)0.0590.037-0.083 -0.147①個(gè)人負(fù)擔(dān)-0.196①-0.4431) 0.149①-0.164①

①P<0.05。

2.4 DDH主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的回歸分析

以DDH主要家庭照顧者的ZBI總分為應(yīng)變量，分別將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的因素共13個(gè)變量納入回歸方程，α=0.05作為變量進(jìn)入方程的標(biāo)準(zhǔn)，α=0.10作為變量從方程中剔除的標(biāo)準(zhǔn)。對(duì)影響照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素進(jìn)行逐步線性回歸分析。通過逐步線性回歸分析能夠解釋照顧負(fù)擔(dān)變異量的43.7%，詳見表6。

表6ZBI總分影響因素的逐步線性回歸分析(n=122)

變量回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)誤標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)t值P常量26.8099.952 2.6940.008照顧者年齡>50歲-13.9676.952-0.160-2.0090.047每日照顧時(shí)間>8 h9.0923.726 0.225 2.4400.016第1次治療-5.4812.736-0.175-2.0030.048石膏褲3.1821.799 0.181 2.2030.002自付費(fèi)用占家庭收入>40%3.6471.177 0.336 3.0990.002患兒有無其他疾病-14.3534.838-0.242-2.9670.004自我效能總分-0.8890.745-0.213-2.1220.031消極應(yīng)對(duì)1.2190.295 0.340 4.136<0.001 客觀支持-0.9000.733-0.201-2.2280.022

注：F=5.478，P<0.001，R=0.661，R2=0.437，△R2=0.357。

3 討論

3.1 DDH主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平

本研究結(jié)果顯示，DDH患兒的主要家庭照顧者普遍存在照顧負(fù)擔(dān)，而且以輕度負(fù)擔(dān)水平為主，但個(gè)體差異較大。本研究結(jié)果與郭妙蘭[11]報(bào)道的哮喘患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)[(29.64±13.59)分]相近，但低于國內(nèi)學(xué)者關(guān)于腦癱[12]、自閉癥[13]、癲癇[14]等患兒照顧者的ZBI得分。這與Kobos等[15]對(duì)112名來自波蘭4家診所的1型糖尿病兒童的父母使用ZBI量表評(píng)估的負(fù)擔(dān)水平的結(jié)果相近。由此可見，不同病種其照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平也各有差異。目前國內(nèi)外還尚未有對(duì)DDH患兒主要家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)的報(bào)道。

3.2 DDH主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素

3.2.1 DDH主要家庭照顧者一般情況對(duì)其照顧負(fù)擔(dān)的影響

本研究中，主要家庭照顧者所涉及的一般人口學(xué)資料包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、每日照顧時(shí)間、是否異地就醫(yī)、自覺健康狀況等。在年齡方面，研究結(jié)果顯示：不同年齡段的主要家庭照顧者有著不同水平的照顧負(fù)擔(dān)，總體呈現(xiàn)為“兩頭高、中間低”趨勢(shì)，也就是說年齡越小和年齡越大的照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重。分析原因可能是：年齡越小者對(duì)患兒的照顧經(jīng)驗(yàn)少，在面對(duì)照顧任務(wù)時(shí)會(huì)產(chǎn)生更大的壓力而導(dǎo)致更重的照顧負(fù)擔(dān)；反之，年齡越大者由于自身的精力、體力等方面的原因也會(huì)產(chǎn)生更重的照顧負(fù)擔(dān)；對(duì)于處于中間層的“31～50歲”年齡段的照顧者可能在照顧經(jīng)驗(yàn)、精力、體力等方面占有更多的優(yōu)勢(shì)而表現(xiàn)出較低的照顧負(fù)擔(dān)。但是這種差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義即年齡對(duì)于DDH主要家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平各維度有影響。本研究結(jié)果與Takatsuka等[16]國外學(xué)者的研究相似。在照顧者的性別方面，研究結(jié)果顯示：性別對(duì)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總水平及各維度無影響。分析原因可能是：男性在家庭生活中承擔(dān)更多的是物質(zhì)來源及經(jīng)濟(jì)收入等方面的責(zé)任，在DDH患兒的治療過程中所產(chǎn)生的實(shí)際問題如治療方案的選擇等方面，男性照顧者尤其是父親起到了重要作用。女性照顧者覺得照顧患兒是她們的責(zé)任，擔(dān)心其他人不能提供恰當(dāng)?shù)恼疹?，很難在不同的人之間分擔(dān)責(zé)任，可能是導(dǎo)致女性照顧者照顧負(fù)擔(dān)更高。綜上所述，在本研究中男性的日照顧時(shí)間整體低于女性，所以調(diào)查結(jié)果顯示，性別的差異并沒有體現(xiàn)出照顧負(fù)擔(dān)總得分的統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，也可能是多重因素疊加后的外在表現(xiàn)。本項(xiàng)結(jié)果與一些學(xué)者的研究有差異性，如武恒雙[17]在對(duì)孤獨(dú)癥患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)研究中照顧者的性別與照顧負(fù)擔(dān)無相關(guān)性。在照顧者的日照顧時(shí)間方面，研究結(jié)果顯示：每日照顧時(shí)間與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，也就是每日照顧時(shí)間越長照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重。這是因?yàn)槊咳照疹檿r(shí)間最長的照顧者承擔(dān)著比其他照顧者更大的責(zé)任，需要付出更多的時(shí)間、精力和體力來照顧患兒，照顧負(fù)擔(dān)也就更重。

3.2.2 DDH患兒一般情況對(duì)其主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響

DDH患兒的一般人口學(xué)資料包括性別、月齡、自付費(fèi)用所占家庭收入的比例；臨床特征資料包括本次為第幾次治療、單雙側(cè)、有無其他疾病、有無遺傳史、有無復(fù)位治療失敗史。

3.2.2.1 患兒月齡

本研究結(jié)果顯示：患兒的月齡與其主要家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性在統(tǒng)計(jì)學(xué)上無顯著相關(guān)。在本研究中患兒的月齡為(9.89±4.02)個(gè)月，最小為2個(gè)月，最大為18個(gè)月。這一研究結(jié)果與慢性病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究結(jié)果不同，可能是由于在本研究中患兒的月齡范圍為2～18個(gè)月，這個(gè)年齡段的患兒均屬于嬰幼兒，均對(duì)照顧者完全依賴，DDH患兒月齡的變化并沒有對(duì)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生影響。

3.2.2.2 自付費(fèi)用所占家庭收入的比例

本研究結(jié)果顯示：自付費(fèi)用所占家庭收入的比例與DDH患兒主要家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)?；純旱闹委熧M(fèi)用尤其自付部分的費(fèi)用占家庭收入的比例越高，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重對(duì)家庭生活質(zhì)量的影響越大。而自付費(fèi)用所占家庭收入比例越低的家庭有更多經(jīng)濟(jì)能力來改善其就醫(yī)和生活環(huán)境，甚至還可以雇傭其他人員來分擔(dān)主要家庭照顧者的其他家庭任務(wù)或責(zé)任，這有利于減輕其照顧負(fù)擔(dān)水平。

3.2.2.3 有無其他疾病

本研究結(jié)果顯示：有無其他疾病與DDH患兒主要家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)有關(guān)。DDH患兒還存在其他疾病的，其主要家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)重?？赡苡捎诨純喝绻嬖谄渌膊?，就會(huì)加重主要家庭照顧者所面對(duì)的照顧任務(wù)。主要家庭照顧者不但要付出更多時(shí)間和精力來學(xué)會(huì)如何更好地照顧患兒，還要付出更多的經(jīng)濟(jì)支出來幫助患兒治療疾病。存在多種疾病的患兒會(huì)加重主要家庭照顧者對(duì)其疾病的治療效果以及將來預(yù)后的不確定性存在擔(dān)心，從而增加主要家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.2.4 患兒本次為第幾次治療

本研究結(jié)果顯示：第1次接受治療的DDH患兒主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)最重，隨著治療次數(shù)的增加照顧負(fù)擔(dān)總得分逐漸降低。這可能由于隨著治療時(shí)間的增加，主要家庭照顧者逐漸掌握了對(duì)患兒的護(hù)理方法。再者隨著治療次數(shù)的增加大多數(shù)患兒的病情逐漸好轉(zhuǎn)，這也增加了主要家庭照顧者的信心，對(duì)患兒疾病預(yù)后的擔(dān)心減輕，ZBI得分也就降低。

3.2.2.5 治療方式

本研究結(jié)果顯示：采用Pavlik吊帶方式治療的患兒主要家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)最輕，其次是采用外展支具治療的DDH患兒主要家庭照顧者，采用石膏褲治療的患兒主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)最重?？赡苡捎诓捎肞avlik吊帶方式治療的患兒其護(hù)理方法相對(duì)簡單，主要家庭照顧者能夠很快掌握并能很好地適應(yīng)。采用石膏褲治療的患兒在生活護(hù)理方面難度大，其護(hù)理方法較為復(fù)雜，主要家庭照顧者需要時(shí)間和精力去學(xué)會(huì)和掌握，增加了照顧負(fù)擔(dān)總得分。另外，采用石膏褲治療的患兒需要住院全身麻醉情況下打石膏褲，治療風(fēng)險(xiǎn)和費(fèi)用相應(yīng)增加這也可能是加重照顧負(fù)擔(dān)的另一原因。

3.3 DDH主要家庭照顧者自我效能、應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)分析

3.3.1 DDH患兒主要家庭照顧者GSES總得分與ZBI總得分呈負(fù)相關(guān)

本研究結(jié)果顯示，DDH患兒主要家庭照顧者GSES總得分與其ZBI總得分呈負(fù)相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為-0.703。研究結(jié)果與國外學(xué)者 Unver等[18]的研究結(jié)果相近，與國內(nèi)學(xué)者高豆青等[19]的研究結(jié)果相似。高水平的自我效能是重要的健康促進(jìn)行為，目前研究比較統(tǒng)一的看法是自我效能可以提高應(yīng)對(duì)應(yīng)對(duì)方式。低水平的自我效能導(dǎo)致主要家庭照顧者悲觀、情緒低落，對(duì)照顧者產(chǎn)生心理壓力，從而增加照顧負(fù)擔(dān)[20]。這也驗(yàn)證了本研究的研究結(jié)果。

3.3.2 DDH患兒主要家庭照顧者SCSQ總得分與ZBI總得分及各維度有相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示，DDH主要家庭照顧者SCSQ總得分和消極應(yīng)對(duì)維度，分別與ZBI總得分、角色負(fù)擔(dān)維度和個(gè)人負(fù)擔(dān)維度呈正相關(guān)，積極應(yīng)對(duì)維度與角色負(fù)擔(dān)維度呈正相關(guān)。本研究結(jié)果與MA等[21]的研究結(jié)果一致。根據(jù)壓力-評(píng)估-應(yīng)對(duì)理論，積極的應(yīng)對(duì)方式使主要家庭照顧者面對(duì)照顧壓力時(shí)采取樂觀的心態(tài)，積極參與到照顧中并會(huì)主動(dòng)學(xué)習(xí)照顧技巧或是尋求外界幫助，從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。反之，消極的應(yīng)對(duì)方式會(huì)增加照顧負(fù)擔(dān)。

3.3.3 DDH患兒主要家庭照顧者社會(huì)支持度與其照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)

本研究結(jié)果顯示， DDH患兒主要家庭照顧者SSRS總得分與ZBI總得分、角色負(fù)擔(dān)維度和個(gè)人負(fù)擔(dān)維度呈負(fù)相關(guān)，相關(guān)系數(shù)分別為-0.135,-0.147,-0.164。這與土耳其學(xué)者Karahan等[22]的基本一致。這也與國內(nèi)的沈伶俐等[23]的研究結(jié)果相近。SSRS總得分在逐步回歸分析中沒有進(jìn)入方程。根據(jù)壓力-評(píng)估-應(yīng)對(duì)理論，分析原因可能是由于主要家庭照顧者在評(píng)估過程中社會(huì)支持作為輔助因素能夠影響評(píng)估結(jié)果，社會(huì)支持度高主要家庭照顧者在評(píng)估照顧任務(wù)時(shí)覺得可利用的輔助資源多，產(chǎn)生心理壓力小，照顧負(fù)擔(dān)就輕。通過本研究得知DDH主要家庭照顧者的社會(huì)支持主要來自近親屬，缺乏來自專業(yè)的社會(huì)團(tuán)體的支持與幫助。這也與我國的公共衛(wèi)生體系發(fā)展現(xiàn)狀有關(guān)。

4 結(jié)論

通過本研究了解到，DDH患兒主要家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)普遍存在，處于輕度負(fù)擔(dān)水平；DDH患兒主要家庭照顧者的年齡、每日照顧時(shí)間對(duì)其照顧負(fù)擔(dān)總得分有直接的影響?；純罕敬螢榈趲状沃委煛⒂袩o其他疾病、治療方式以及自付費(fèi)用占家庭總收入的百分比對(duì)主要家庭照顧者ZBI總得分有直接影響；DDH患兒主要家庭照顧者的GSES總得分處于中度偏高水平，與其照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)；DDH患兒主要家庭照顧者的應(yīng)對(duì)方式處于中等偏低水平；SCSQ總得分和消極應(yīng)對(duì)維度，分別與ZBI得分、角色負(fù)擔(dān)維度和個(gè)人負(fù)擔(dān)維度正相關(guān)，積極應(yīng)對(duì)維度與角色負(fù)擔(dān)維度呈正相關(guān)；DDH患兒主要家庭照顧者SSRS處于中等偏低水平，社會(huì)支持水平總得分與ZBI總得分呈負(fù)相關(guān)。臨床護(hù)理人員是與患兒及其照顧者接觸最多并且時(shí)間最長的醫(yī)務(wù)人員，要重視其照顧負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀，有意識(shí)、有計(jì)劃地向他們提供支持和幫助。通過分析照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，并有針對(duì)性地制定護(hù)理措施減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)。