陳雨靜，袁秀紅，彭俊生，3

(1.中山大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510080；2.中山大學(xué) 腫瘤防治中心；3.中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院 普外科，廣東 廣州 510655)

支持性照顧需求是指癌癥患者及家屬除醫(yī)藥、手術(shù)等干預(yù)措施外，可能需要的能夠預(yù)防、控制或緩解各種并發(fā)癥及不良反應(yīng)的各種幫助的總稱(chēng)[1]。如果需求無(wú)法得到滿足，則會(huì)加重機(jī)體失衡，甚至影響患者后續(xù)治療和康復(fù)[1]。受疾病和治療影響，胃癌患者需面對(duì)更為嚴(yán)峻的日常生活影響[2]。目前，國(guó)內(nèi)相關(guān)研究多采用自設(shè)條目，評(píng)價(jià)指標(biāo)單一且調(diào)查內(nèi)容較為局限。本研究擬調(diào)查胃癌患者的需求現(xiàn)狀及其影響因素，但調(diào)查結(jié)果在住院后受取樣醫(yī)院護(hù)理服務(wù)影響無(wú)法反映原有未滿足的需求，因此本研究以門(mén)診或入院當(dāng)天的胃癌患者為研究對(duì)象，為今后開(kāi)展高質(zhì)量的需求護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2018年10月至2019年3月，采用便利抽樣法選取廣州市2所三級(jí)甲等醫(yī)院的門(mén)診胃癌患者或入院當(dāng)天的住院胃癌患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)2018年《中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)胃癌診療指南》診斷標(biāo)準(zhǔn)，病理確診為胃癌≥1個(gè)月；小學(xué)及以上文化程度者；已知疾病診斷并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重的并發(fā)癥或合并癥；有精神病史或正在服用抗精神疾病藥物；合并有其他惡性腫瘤史者。根據(jù)經(jīng)驗(yàn)公式法[3]，樣本量=[Max(維度數(shù))×(15～20)]×(1+20%)，本研究維度數(shù)最大的量表含5個(gè)維度，故所需樣本量確定為120例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般情況調(diào)查表。包括胃癌患者的社會(huì)人口學(xué)和疾病相關(guān)資料。社會(huì)人口學(xué)資料主要包括年齡、性別、文化程度、工作狀況、婚姻狀況、家庭月收入等。疾病相關(guān)資料包括腫瘤部位、臨床分期、當(dāng)前治療狀態(tài)、曾接受的治療、白蛋白數(shù)值等。(2)支持性照顧需求簡(jiǎn)明問(wèn)卷(the supportive care needs survey-34-item short form ，SCNS-SF34)。該量表由Boyes等[4]編制，包括生理與日常生活需求、心理需求、性需求、照顧和支持需求、健康信息需求等5個(gè)維度，共34個(gè)條目，用于評(píng)估癌癥患者的需求狀況。條目選擇1、2分時(shí)表明無(wú)需求、需求已滿足；選擇3、4、5分表明需要幫助程度分別低、中、高，得分越高表明需求水平越高。該量表通過(guò)計(jì)算各維度或條目的需求程度得分和需要幫助程度得分表明需求水平，得分越高則需求水平越高。楊璞等[5]對(duì)中文版量表進(jìn)行信效度分析所得Cronbach’s α系數(shù)波動(dòng)于0.850～0.964，信、效度良好。(3)安德森癥狀評(píng)估量表胃腸道腫瘤特異性模塊(the M.D.Anderson symptom inventory gastrointestinal cancer module，MDASI-GI)。該量表由美國(guó)安德森癌癥中心[6]編制，包括2個(gè)部分：第1部分用于評(píng)估癌癥患者常見(jiàn)的13項(xiàng)癥狀和胃腸道腫瘤患者常見(jiàn)的5項(xiàng)癥狀的嚴(yán)重程度；第2部分用于評(píng)估以上18項(xiàng)癥狀對(duì)生活的干擾程度，用于評(píng)估胃腸道腫瘤患者過(guò)去24 h的癥狀體驗(yàn)情況。該量表通過(guò)計(jì)算癥狀嚴(yán)重程度得分和困擾程度得分表明癥狀體驗(yàn)水平，得分越高則患者癥狀體驗(yàn)程度越高。原量表Cronbach’s α系數(shù)為0.80～0.87[6]。中文版量表用于國(guó)內(nèi)癌癥患者所得Cronbach’s α系數(shù)為0.82～0.84[7]，具有良好的信效度。(4)恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(fear of progression questionnaire-short form,FoP-Q-SF)。該量表包括生理健康和社會(huì)家庭2個(gè)維度，共12 個(gè)條目，用于評(píng)估癌癥患者的恐懼心理。量表總分及各維度得分越高，恐懼疾病進(jìn)展水平越高，總分≥34分為恐懼疾病進(jìn)展心理功能失調(diào)[8]。本研究采用吳奇云等[9]翻譯的中文版量表，各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.829和0.811，提示信、效度良好。

1.2.2 數(shù)據(jù)收集方法 取得患者同意填寫(xiě)知情同意書(shū)后行問(wèn)卷調(diào)查。本研究共發(fā)放問(wèn)卷183份，回收有效問(wèn)卷178份，問(wèn)卷的有效回收率為97.3%。

2 結(jié)果

2.1 胃癌患者的一般資料 本研究共納入178例胃癌患者，一般資料見(jiàn)表1。

表1 胃癌患者的一般資料(N=178)

續(xù)表1

2.2 胃癌患者的支持性照顧需求 胃癌患者支持性照顧需求的條目得分均分為(2.87±0.59)分，各維度得分最高的是健康信息需求(3.40±0.74)分，其次為心理需求(3.04±0.68)分、生理與日常生活需求(2.80±0.77)分、照顧與支持需求(2.37±0.81)分，得分最低的是性需求(1.35±0.65)分。

2.3 胃癌患者的癥狀體驗(yàn) 胃癌患者癥狀嚴(yán)重程度中位數(shù)得分為1.29分，四分位間距為2.2分；癥狀困擾程度中位數(shù)得分為1.50分，四分位間距為2.92分。

2.4 胃癌患者的恐懼疾病進(jìn)展 胃癌患者的恐懼疾病進(jìn)展得分為(29.14±9.34)分，其中32.0%的患者得分≥34分。生理健康維度得分為(16.63±5.18)分，社會(huì)家庭維度得分為(12.51±4.61)分。

2.5 支持性照顧需求的單因素分析 不同文化程度、腫瘤部位、臨床分期、白蛋白數(shù)值的胃癌患者支持性照顧需求總分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見(jiàn)表2。

2.6 胃癌患者支持性照顧需求與癥狀體驗(yàn)、恐懼疾病進(jìn)展的相關(guān)性

2.6.1 胃癌患者的癥狀體驗(yàn)和支持性照顧需求 Spearman秩相關(guān)性分析 癥狀嚴(yán)重程度、癥狀困擾程度得分均與胃癌患者的支持性照顧需求得分相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.743、0.777，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。

2.6.2 胃癌患者的恐懼疾病進(jìn)展和支持性照顧需求Spearman秩相關(guān)性分析 恐懼疾病進(jìn)展總分及生理健康維度、社會(huì)家庭維度得分均與胃癌患者的支持性照顧需求得分相關(guān)，相關(guān)系數(shù)分別為0.818、0.817、0.739，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.7 胃癌患者支持性照顧需求的多因素分析 以支持性照顧需求條目均分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量以及癥狀嚴(yán)重程度、癥狀困擾程度、生理健康恐懼、社會(huì)家庭恐懼為自變量，采用逐步法建立多重線性回歸方程。5個(gè)因素進(jìn)入方程，可解釋方程變異的75.6%(P<0.01)，見(jiàn)表3。

表2 不同特征胃癌患者的支持性照顧需求得分分)

表3 胃癌患者支持性照顧需求的多重線性回歸分析

3 討論

3.1 胃癌患者支持性照顧需求普遍未得到滿足 胃癌患者的支持性照顧需求均分為(2.87±0.59)分，得分高于國(guó)內(nèi)外其他癌癥患者[10-11]，提示胃癌患者迫切需要醫(yī)護(hù)人員的專(zhuān)業(yè)性幫助。這可能與胃癌患者以中老年人為主，確診多已至晚期，治療耐受能力下降，自我照顧能力偏弱等因素有關(guān)。本研究中，健康信息需求和心理需求得分最高，說(shuō)明醫(yī)護(hù)人員對(duì)胃癌患者的信息提供及心理護(hù)理有待進(jìn)一步有效完善和落實(shí)，與李慧等[12]研究相似。生理與日常生活需求、照顧與支持需求亦部分未得到滿足，提示胃癌患者渴望更多醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)與支持，與Rahmani等[11]研究結(jié)果相似。因此，針對(duì)胃癌患者支持性照顧需求的特點(diǎn)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)胃癌患者及主要照顧者的健康教育，結(jié)合治療方式和預(yù)后情況充分評(píng)估其可能存在的生理、心理和社會(huì)問(wèn)題，提供個(gè)體化信息支持、心理咨詢及支持照顧。

3.2 胃癌患者支持性照顧需求的影響因素分析

3.2.1 文化程度 小學(xué)及以下學(xué)歷患者的需求水平低于大學(xué)及以上學(xué)歷患者，與既往研究[13]結(jié)果相似。操帥等[10]認(rèn)為，文化程度高的患者并不滿足于單一的健康宣教模式，而是希望得到形式多樣化、內(nèi)容具體化的信息支持及有效指導(dǎo)。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者不同的文化水平給予相應(yīng)的需求護(hù)理，充分評(píng)估胃癌患者(尤其是高文化層次患者)的內(nèi)心期望和需求，按照患者的接受度采用傳統(tǒng)與現(xiàn)代化手段(如多媒體、微信互聯(lián)網(wǎng)等)結(jié)合的模式提供所需指導(dǎo)。

3.2.2 癥狀體驗(yàn) 胃癌患者支持性照顧需求與癥狀嚴(yán)重程度(β=0.096，P<0.001)、癥狀困擾程度(β=0.052，P=0.015)相關(guān)，說(shuō)明胃癌患者的癥狀體驗(yàn)程度越高，其需求水平越高。Kong等[14]指出，胃癌患者由于消化道重建，可出現(xiàn)液體排空過(guò)快、固體排空障礙等長(zhǎng)期胃腸動(dòng)力改變，再加上化療帶來(lái)的不良反應(yīng)，患者常迫切需要專(zhuān)業(yè)性幫助。Moreno等[15]研究結(jié)果表明，癥狀體驗(yàn)可促使患者尋求醫(yī)療支持小組幫助，從而產(chǎn)生相應(yīng)支持性照顧需求。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)個(gè)體化指導(dǎo)胃癌患者的癥狀體驗(yàn)，可采用發(fā)放健康手冊(cè)、完善院外隨訪、建立病友交流平臺(tái)等方式滿足患者需求。

3.2.3 恐懼疾病進(jìn)展心理 生理健康恐懼(β=0.043，P<0.001)和社會(huì)家庭恐懼(β=0.027，P=0.003)是胃癌患者支持性照顧需求的重要影響因素，說(shuō)明胃癌患者的恐懼程度越高，其需求水平越高。這可能是胃癌患者疾病預(yù)后較差且治療費(fèi)用高昂，患者在擔(dān)心自身病情惡化的同時(shí)會(huì)擔(dān)憂成為家庭甚至社會(huì)的負(fù)擔(dān)，存在相應(yīng)身心需求。Thewes等[16]研究表明，恐懼心理會(huì)促使癌癥患者向腫瘤醫(yī)生以及支持和咨詢小組尋求幫助，恐懼情緒越強(qiáng)，隨診頻率越高。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼心理，可通過(guò)設(shè)立心理專(zhuān)科門(mén)診、開(kāi)設(shè)心理健康主題講座等方式向患者提供所需幫助。

3.2.4 其他因素 單因素分析顯示，腫瘤部位、臨床分期與胃癌患者的支持性照顧需求相關(guān)，與既往研究[13,15]結(jié)果相似。腫瘤部位為全胃，臨床分期為Ⅳ期的胃癌患者支持性照顧需求水平較高，需引起臨床醫(yī)護(hù)人員的重視。血清白蛋白<35 g/L組的胃癌患者需求水平較高，可能與患者營(yíng)養(yǎng)狀況不佳對(duì)癥狀體驗(yàn)、疾病預(yù)后均有不利影響有關(guān)。臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注個(gè)體營(yíng)養(yǎng)狀況，評(píng)估并滿足與此有關(guān)的身心需求。