盧智 趙萍 邵英梅 王梅新

(1.新疆醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，新疆 烏魯木齊 830011;2.新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830054)

肝臟棘球蚴病又稱肝臟包蟲(chóng)病(Hepatic echinococcosis,HE)，是我國(guó)西北地區(qū)農(nóng)牧區(qū)人畜共患性寄生蟲(chóng)病[1-3]，每年給全球畜牧業(yè)造成直接經(jīng)濟(jì)損失達(dá)20億美元[4-5]，世界衛(wèi)生組織包蟲(chóng)病綱要建議肝臟包蟲(chóng)病患者以手術(shù)為主要治療方法，以藥物治療為輔助治療方法[6-9]。而部分肝臟包蟲(chóng)病患者術(shù)后出院需攜帶腹腔引流管和口服抗包蟲(chóng)病的藥物，并需定期隨訪，出院后患者仍需持續(xù)健康教育。延續(xù)性護(hù)理是指為患者制定出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診，使患者回歸家庭、社區(qū)以及其他醫(yī)療場(chǎng)所得到持續(xù)的隨訪追蹤、使其與醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員互動(dòng)交流等一系列的措施，預(yù)防其健康狀態(tài)的惡化[10-12]。因此，本研究通過(guò)對(duì)肝臟包蟲(chóng)病患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，了解其對(duì)延續(xù)性護(hù)理的需求，并對(duì)已有肝臟包蟲(chóng)病患者延續(xù)性護(hù)理進(jìn)行補(bǔ)充及創(chuàng)新，為肝臟包蟲(chóng)病患者開(kāi)展混合性研究奠定基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 本研究采用目的抽樣法，于2019年1月選取新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院肝膽包蟲(chóng)科出院6個(gè)月內(nèi)的肝臟包蟲(chóng)病患者為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)根據(jù)《肝兩型包蟲(chóng)病診斷與治療專家共識(shí)(2015版) 》[3]確診為肝臟包蟲(chóng)病患者。(2)同意參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：語(yǔ)言表達(dá)及交流障礙的患者。樣本量以訪談資料內(nèi)容分析不再有新的主題出現(xiàn)為止，最終確定12例訪談對(duì)象(P1～P12)。研究對(duì)象一般資料，見(jiàn)表1。

1.2方法 本研究采用質(zhì)性研究中的描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法作為理論方法，采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談的形式收集資料。

1.2.1資料收集 首先，采用文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析方法確定肝臟包蟲(chóng)病患者護(hù)理的研究熱點(diǎn)，研究熱點(diǎn)圍繞著包蟲(chóng)病，形成了護(hù)理、肝臟包蟲(chóng)病、圍手術(shù)期、手術(shù)治療等研究熱點(diǎn)的結(jié)構(gòu)主體，但缺少對(duì)肝臟包蟲(chóng)病患者延續(xù)性護(hù)理的護(hù)理研究。在此基礎(chǔ)上，收集相關(guān)包蟲(chóng)病文獻(xiàn)資料、初步擬定訪談內(nèi)容，并征求3名包蟲(chóng)病護(hù)理專家及2例包蟲(chóng)病患者的意見(jiàn)，并對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行修改，最后建立訪談提綱。訪談提綱：(1)您出院后在家中感受如何？遇到哪些困難？(2)您出院后還希望繼續(xù)得到醫(yī)護(hù)人員的幫助嗎？(3)您出院后希望得到哪些方面的信息？(4)您對(duì)包蟲(chóng)病的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)隨訪有什么建議？在訪談前通過(guò)調(diào)閱病例了解患者的一般資料，告知患者本研究的目的、內(nèi)容、方法，并就錄音問(wèn)題征得訪談對(duì)象的同意，并簽署知情同意書(shū)。嚴(yán)格遵守自愿原則以及倫理保護(hù)原則，訪談地點(diǎn)在肝膽包蟲(chóng)科的健康宣教室，訪談時(shí)間為20～30 min，訪談信息“飽和”后，停止對(duì)資料的收集。

1.2.2資料分析 研究中資料的收集與分析同步進(jìn)行，訪談內(nèi)容由研究者本人逐句轉(zhuǎn)抄，整理現(xiàn)場(chǎng)記錄資料，回憶訪談情景并進(jìn)行分類推理，采用 Colaizzi 7步分析法[13-14]，對(duì)資料進(jìn)行反復(fù)閱讀、分析、編碼、分類。

1.2.3質(zhì)量控制 為獲取不同時(shí)段肝臟包蟲(chóng)病患者對(duì)延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的需求，分別對(duì)出院后1個(gè)月、3個(gè)月門(mén)診隨訪患者進(jìn)行訪談；在訪談的過(guò)程中避免誘導(dǎo)，在研究者本人對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行訪談的過(guò)程中，同時(shí)由經(jīng)驗(yàn)豐富，工作長(zhǎng)達(dá)20年肝臟包蟲(chóng)病護(hù)理專家及包蟲(chóng)專科護(hù)士協(xié)助；在遇到語(yǔ)言溝通障礙時(shí)請(qǐng)求科室民族護(hù)士與訪談?wù)邷贤ǎ挥裳芯空弑救撕涂剖易o(hù)士2人訪談、錄音、轉(zhuǎn)錄等；在資料整理完畢后，反饋于受訪者，以便核實(shí)資料的真實(shí)性。

表1 12例研究對(duì)象的一般資料

2 結(jié)果

2.1主題1 期待專業(yè)化的疾病健康指導(dǎo)。(1)疾病健康教育：受訪者希望出院后得到護(hù)理人員有關(guān)肝臟包蟲(chóng)病疾病知識(shí)宣教的需求，主要包括肝臟包蟲(chóng)病的傳染源、傳播途徑、易感人群等。訪談中有8例(66.67%)患者表示對(duì)肝臟包蟲(chóng)病的疾病知識(shí)不了解，4例(33.33%)患者表示對(duì)肝臟包蟲(chóng)病略有了解。P2：“2個(gè)月前在村里實(shí)行全民健康體檢時(shí)醫(yī)生告訴我患了包蟲(chóng)病，但是我自己都不知道我是怎么得的，這個(gè)病會(huì)對(duì)我的家人傳染嗎，我的家里人也沒(méi)有一個(gè)人得這個(gè)病的，所以我對(duì)這個(gè)病也不了解?！盤(pán)1：“我對(duì)肝臟包蟲(chóng)病有一點(diǎn)了解，之前村醫(yī)告訴過(guò)我們村民不要喝生水，喝生水會(huì)得肝臟包蟲(chóng)病，但是我們經(jīng)常在外面放牧，有時(shí)候非常渴的時(shí)候就喝了地下的井水”。P5：“您好，我是一名學(xué)生，之前在讀高中的時(shí)候，老師說(shuō)這個(gè)病容易在生活在牧區(qū)的人患此病，但是我從小就在烏魯木齊市里面長(zhǎng)大的，我對(duì)此也非常的疑惑”。(2)期待得到實(shí)用預(yù)防肝臟包蟲(chóng)病復(fù)發(fā)知識(shí)的需求：通過(guò)前期深入調(diào)查患者的需求，7例(58.33%)患者在訪談的時(shí)提到 “擔(dān)心肝臟包蟲(chóng)病的復(fù)發(fā)會(huì)使病情加重，希望詳細(xì)了解包蟲(chóng)病術(shù)后如何防止復(fù)發(fā)知識(shí)指導(dǎo)。P5：“我和我的家人都想知道如何防止包蟲(chóng)病復(fù)發(fā)”。P7：“我們家隔壁鄰居10年前就得過(guò)肝臟包蟲(chóng)病，3年前又復(fù)發(fā)了一次，像我這樣子會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)呢？P10：“之前聽(tīng)說(shuō)你們醫(yī)院有專門(mén)研制的抗肝臟包蟲(chóng)病的藥，我要不要服用這種藥以及什么時(shí)候開(kāi)始服藥，服藥之后是不是肝臟包蟲(chóng)病就不復(fù)發(fā)了？” P4：“肝臟包蟲(chóng)病肝移植術(shù)后，包蟲(chóng)病還會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)？”

2.2主題2 期待專業(yè)化生活方式指導(dǎo)。出院后獲得健康生活方式指導(dǎo)的需求：指導(dǎo)肝臟包蟲(chóng)病患者及家屬了解患者生活中的相關(guān)危險(xiǎn)因素、用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、功能鍛煉、改變不良生活習(xí)慣，建立健康生活方式。9例(75.00%)患者表示自己及家人需要醫(yī)護(hù)人員對(duì)其進(jìn)行健康生活方式指導(dǎo)。P6：“夏季在南山放牧，經(jīng)常和牛羊接觸，有時(shí)候身上帶得奶疙瘩子，不洗手就直接吃了，還直接喝山上的冰雪融水?！?P8：“聽(tīng)說(shuō)養(yǎng)狗和狐貍會(huì)得肝臟包蟲(chóng)病，我們家從十年前到現(xiàn)在一直在養(yǎng)狗，現(xiàn)在還養(yǎng)了幾只狐貍，我不知到怎么來(lái)處理這件事”。 P3：“我現(xiàn)在出院已有3個(gè)月的時(shí)間了，我特別期待有專門(mén)醫(yī)護(hù)人員為我指導(dǎo)怎么來(lái)鍛煉身體，可以使我早點(diǎn)恢復(fù)到以前正常的生活，這樣我就可以去山上放牧了”。 P2：“我出院才不到1個(gè)月，我不知道最近能吃些什么食物來(lái)加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，促進(jìn)我疾病恢復(fù)”。 P4：“肝包蟲(chóng)移植術(shù)后，服用抗排斥反應(yīng)藥，要是抗排斥反應(yīng)的藥漏服了怎么辦？會(huì)有哪些影響？”

2.3主題3 期待可及的衛(wèi)生服務(wù)資源和便捷的延續(xù)服務(wù)渠道。(1)合理的醫(yī)療資源分配：受訪者希望得到醫(yī)院有針對(duì)性的實(shí)施延續(xù)性護(hù)理服務(wù)。肝臟包蟲(chóng)病患者主要居住在新疆畜牧業(yè)發(fā)達(dá)的地區(qū)，該地區(qū)交通不便，給肝臟包蟲(chóng)病患者來(lái)院隨訪造成不便，而部分肝臟包蟲(chóng)病患者在出院時(shí)仍然需要帶管回家，在受訪對(duì)象中有6例(50%)患者出院回家時(shí)帶管。P12：“我們居住在南疆喀什烏恰縣的一個(gè)鄉(xiāng)村里，我出院后非常擔(dān)心這個(gè)管子脫出，特別是在晚上睡覺(jué)時(shí)怕把管子帶出來(lái)，也不知道這個(gè)管子要是真的出來(lái)了怎么處理，而且我們家在農(nóng)村，附近也沒(méi)有大型醫(yī)院，我不太相信鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院的醫(yī)療水平?！?P9：“出院已經(jīng)有1個(gè)多月了，要檢查哪些項(xiàng)目，能不能在當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院復(fù)查？” (2)電話咨詢和指導(dǎo)：受訪者希望通過(guò)電話咨詢醫(yī)務(wù)人員，能夠快速有效解決在家中遇到的護(hù)理問(wèn)題。P4：“希望回家之后遇到問(wèn)題給醫(yī)院護(hù)士打電話的時(shí)候，能立即回答我的問(wèn)題。” P5：“出院回家后，希望護(hù)士每隔一段時(shí)間能給我打個(gè)電話，關(guān)心一下我現(xiàn)在的情況，在遇到問(wèn)題時(shí)給我指導(dǎo)性的意見(jiàn)。”(3)家庭訪視：受訪者希望為留置腹腔引流管回家的患者上門(mén)進(jìn)行傷口換藥及引流袋更換護(hù)理，使醫(yī)護(hù)人員及時(shí)掌握患者的狀況。P11：“我不知道我身上管子要留置多久，我害怕這個(gè)管子因?yàn)槲易约簺](méi)有換好而引起傷口的感染，最擔(dān)心我這個(gè)傷口在洗澡時(shí)被沾濕，所以我特別希望有醫(yī)務(wù)人員上門(mén)指導(dǎo)服務(wù)。” P4：“之前出院的時(shí)候，護(hù)士給我交代，她們有時(shí)間的時(shí)候，會(huì)上門(mén)為我換藥，可能她們太忙了，實(shí)際上并沒(méi)有來(lái)上門(mén)家訪。”

2.4主題4 期待獲取經(jīng)濟(jì)支持的需求：部分受訪者表示，希望通過(guò)醫(yī)院在政策范圍內(nèi)，讓他們可以享受到報(bào)銷政策及大病補(bǔ)貼渠道。雖然隨著加速康復(fù)外科在肝臟包蟲(chóng)病患者圍手術(shù)期應(yīng)用，減少了患者的住院費(fèi)用[15]，但肝臟包蟲(chóng)病患者主要分布在新疆經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的地區(qū)，給該患者帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。P3：“生病之前我們家就靠我一個(gè)人放牧賺來(lái)的錢(qián)來(lái)維持整個(gè)家庭的開(kāi)銷，現(xiàn)在我生病了暫時(shí)喪失勞動(dòng)力，同時(shí)又給家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重了，我心理有點(diǎn)自責(zé)。P4：“肝臟包蟲(chóng)病肝移植術(shù)后我一直在服用抗排斥反應(yīng)藥，這個(gè)藥非常貴，而且每隔一段時(shí)間都要去門(mén)診復(fù)查肝功能，不知道門(mén)診復(fù)查費(fèi)用能不能給我報(bào)銷？”

3 討論

本研究顯示，肝臟包蟲(chóng)病患者對(duì)出院延續(xù)性護(hù)理的需求是多方面的，主要包括：疾病健康指導(dǎo)需求，專業(yè)化的生活方式指導(dǎo)，可及的衛(wèi)生服務(wù)資源和便捷的延續(xù)服務(wù)渠道，獲取經(jīng)濟(jì)支持的需求。

3.1加強(qiáng)對(duì)患者疾病知識(shí)宣教，促使其養(yǎng)成健康的生活方式 有研究[16]表明，對(duì)西部地區(qū)肝臟包蟲(chóng)病患者實(shí)施系統(tǒng)、全面的肝臟包蟲(chóng)病知識(shí)健康教育，可提高肝臟包蟲(chóng)病患者生存質(zhì)量。為有效提供疾病知識(shí)信息，提升健康教育效果，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分評(píng)估患者疾病知識(shí)需求，開(kāi)展階梯式、多樣式個(gè)案健康宣教，為提高患者防病意識(shí),改變不良的生活、生產(chǎn)習(xí)慣，制定肝臟包蟲(chóng)病預(yù)防科普幻燈片，健康教育手冊(cè)，讓患者及家屬了解本病的傳染源、傳播途徑、易感人群，及時(shí)糾正不健康的衛(wèi)生和生活習(xí)慣。首先，教會(huì)患者預(yù)防病從口入：不喝生水、生奶、不吃生蔬菜、生肉，生食熟食分開(kāi)切，奶疙瘩的制作及儲(chǔ)存要保持干凈；其次，注意個(gè)人衛(wèi)生習(xí)慣：應(yīng)避免與寵物之間過(guò)度親密的行為，家犬要做到犬犬投藥，月月驅(qū)蟲(chóng)，促使患者逐漸養(yǎng)成健康生活理念和習(xí)慣。

3.2建立以肝臟包蟲(chóng)病患者云隨訪平臺(tái)為依托的延續(xù)性護(hù)理服務(wù) 隨著醫(yī)療信息技術(shù)的發(fā)展，將云隨訪平臺(tái)運(yùn)用到患者的隨訪中，不僅提高了患者的積極性和自覺(jué)性，還能直觀有效地對(duì)患者的院外治療進(jìn)行指導(dǎo)[17]。應(yīng)用科室自行研發(fā)的云隨訪軟件對(duì)患者進(jìn)行隨訪管理，出院后的患者自行安裝云隨訪APP(微信平臺(tái))，對(duì)于不能使用智能手機(jī)者，由直接照顧者完成APP下載，包括：首先，科室成立肝臟包蟲(chóng)病患者延續(xù)性護(hù)理服務(wù)小組，小組成員包括漢族醫(yī)師1名，維族護(hù)士1名及科室護(hù)士長(zhǎng)1名，小組成員在經(jīng)過(guò)專業(yè)的培訓(xùn)之后指導(dǎo)出院患者APP 安裝與使用，小組成員在APP平臺(tái)上定期推文。云隨訪內(nèi)容包括：(1)管道護(hù)理：出院前教會(huì)患者及家屬更換引流袋及管道處的皮膚護(hù)理，在更換引流袋時(shí)需確保在無(wú)菌條件下操作，活動(dòng)時(shí)保持引流袋的位置低于引流口平面, 1周更換1～2次。(2)飲食指導(dǎo)：在云隨訪平臺(tái)上指導(dǎo)帶管期間的患者宜進(jìn)清淡、易消化飲食，避免辛辣刺激、油膩的食物。并定期推送富含高蛋白食物圖片，疾病恢復(fù)期指導(dǎo)患者補(bǔ)充高蛋白飲食，促進(jìn)腹部傷口的愈合。(3)用藥指導(dǎo)：根據(jù)患者使用的藥物種類, 智能提醒患者服用藥物，推送常見(jiàn)藥物用法、用量、療效及副作用。(4)復(fù)診提醒：指導(dǎo)患者定期來(lái)院隨訪，在家期間患者可在APP平臺(tái)進(jìn)行互動(dòng)和咨詢，解決不同階段出現(xiàn)的實(shí)際問(wèn)題。將互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)和延續(xù)性護(hù)理服務(wù)有效結(jié)合，滿足患者出院后不同階段的服務(wù)需求，最終減少肝臟包蟲(chóng)病的復(fù)發(fā)，提高患者的生存質(zhì)量。

3.3采取積極的應(yīng)對(duì)方式和完善醫(yī)療救助體系 應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體通過(guò)認(rèn)知調(diào)節(jié)和行為努力處理應(yīng)激情境、保持心理平衡的一種手段[18]。 研究[19-21]表明，采取積極的應(yīng)對(duì)方式可有效減輕疾病帶來(lái)的負(fù)擔(dān)。本研究中，患者出現(xiàn)了自責(zé)以及經(jīng)濟(jì)上的壓力感。因生病后暫時(shí)喪失勞動(dòng)力，加之生病住院花費(fèi)，使患者由于疾病所帶來(lái)的負(fù)擔(dān)加重。針對(duì)該問(wèn)題，首先，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)和患者及家屬溝通，在患者出院后通過(guò)云隨訪平臺(tái)對(duì)患者進(jìn)行動(dòng)態(tài)心理問(wèn)卷測(cè)評(píng)，隨時(shí)了解患者的心理狀況；其次，指導(dǎo)患者的家人關(guān)心和鼓勵(lì)患者，使患者重新回歸正常的社會(huì)生活。同時(shí)，相關(guān)部門(mén)應(yīng)加大醫(yī)療救助體系的建設(shè)，完善“精準(zhǔn)扶貧”制度，對(duì)肝臟包蟲(chóng)病患者中低收入群體給予針對(duì)性的扶持，減輕其疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),提高患者疾病經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)的抵御能力，打破因病致貧、因病返貧的惡性循環(huán)。另外，應(yīng)設(shè)立“雙向轉(zhuǎn)診”服務(wù)機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)與基層醫(yī)院的醫(yī)療協(xié)作，利用上級(jí)醫(yī)院的?？萍夹g(shù)與基層醫(yī)院全科醫(yī)療資源，有計(jì)劃地將疾病穩(wěn)定期患者轉(zhuǎn)移到基層級(jí)醫(yī)院或社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行觀察，促進(jìn)患者疾病治療和康復(fù)。與此同時(shí)，三級(jí)綜合醫(yī)院的包蟲(chóng)病護(hù)理專家對(duì)市縣級(jí)醫(yī)院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)醫(yī)院的護(hù)理人員定期開(kāi)展包蟲(chóng)病?？浦R(shí)培訓(xùn)，提升基層醫(yī)院護(hù)士的專業(yè)技能和延續(xù)性護(hù)理知識(shí)，以便患者能就近得到規(guī)范的護(hù)理，最終減少患者相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生。

綜上所述，本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)12例出院的肝臟包蟲(chóng)病患者進(jìn)行訪談，以客觀描述出院后對(duì)延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的需求，在今后的研究中對(duì)肝臟包蟲(chóng)病患者實(shí)行延續(xù)性護(hù)理服務(wù)時(shí)，應(yīng)注重的問(wèn)題提出具體的干預(yù)策略，實(shí)施針對(duì)性的延續(xù)護(hù)理服務(wù)。下一步要基于質(zhì)性研究的結(jié)果進(jìn)行量性研究，進(jìn)一步探討肝臟包蟲(chóng)病患者延續(xù)性護(hù)理需求，為混合型研究奠定基礎(chǔ)，以便更好地指導(dǎo)臨床工作。