褚玲毅 雷 奕
(廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院神經(jīng)外科,南寧市 530021,電子郵箱:823587927@qq.com)
【提要】 家庭賦權(quán)護(hù)理是指患者康復(fù)治療過(guò)程中醫(yī)護(hù)人員對(duì)家庭主要照顧者賦予部分干預(yù)權(quán)力,鼓勵(lì)家屬與醫(yī)護(hù)人員共同參與患者的疾病護(hù)理和治療康復(fù)的全過(guò)程,讓患者獲得全方位、連續(xù)性、個(gè)性化的護(hù)理干預(yù),從而提高患者的治療效果、改善疾病預(yù)后。本文通過(guò)闡述家庭賦權(quán)的概念與特點(diǎn)、基本要素及評(píng)估工具,綜述家庭賦權(quán)在臨床護(hù)理工作中的應(yīng)用進(jìn)展。
臨床護(hù)理干預(yù)對(duì)患者的治療效果和疾病預(yù)后具有重要影響,但在常規(guī)護(hù)理中,醫(yī)護(hù)人員通常只注重患者本人而忽略其家屬的需求,造成醫(yī)護(hù)患及其家屬之間有效溝通缺失,導(dǎo)致家屬僅能扮演被動(dòng)照顧者的角色,影響患者治療期間的護(hù)理與康復(fù)。家庭賦權(quán)護(hù)理是一種新的護(hù)理模式,是以賦權(quán)理論為指導(dǎo),建立在尊重患者及其家屬權(quán)利、能力的基礎(chǔ)上實(shí)施的護(hù)理[1]。賦權(quán)護(hù)理要求在整個(gè)賦權(quán)的過(guò)程中,護(hù)理人員要嚴(yán)格監(jiān)督,鼓勵(lì)患者及其家屬積極參與臨床護(hù)理實(shí)踐工作,激發(fā)患者利用、挖掘自身的潛在能力,從而達(dá)到控制疾病,促進(jìn)康復(fù)的作用[2]。在家庭賦權(quán)護(hù)理中,醫(yī)護(hù)人員主要以患者家庭為核心,既注重患者的需求也注重其家屬的需求,協(xié)助患者家屬掌握患者疾病相關(guān)知識(shí)、護(hù)理技能,為患者提供社會(huì)支持,促進(jìn)家屬與護(hù)理人員的相互合作,共同參與患者的治療護(hù)理與管理,讓患者家屬相信在患者的整個(gè)治療和康復(fù)過(guò)程中,家屬的作用與醫(yī)護(hù)人員的作用同樣重要[3]。同時(shí)也可以根據(jù)患者及其家屬的特殊需求制訂個(gè)性化的護(hù)理指導(dǎo)模式,有利于患者家屬能夠更好地參與患者的康復(fù)計(jì)劃。因此,家庭賦權(quán)在臨床護(hù)理工作中具有重要的意義。本文對(duì)家庭賦權(quán)在臨床護(hù)理工作中的應(yīng)用進(jìn)展進(jìn)行綜述。
家庭賦權(quán)護(hù)理是指在患者整個(gè)治療、康復(fù)的過(guò)程中,醫(yī)護(hù)人員對(duì)家庭主要照顧者賦予部分干預(yù)的權(quán)力,鼓勵(lì)患者家屬與醫(yī)護(hù)人員共同參與患者的疾病護(hù)理和康復(fù)治療的全過(guò)程,充分調(diào)動(dòng)患者及其家屬對(duì)治療的積極性和依從性,讓患者能夠獲得全方位、連續(xù)性、個(gè)性化的護(hù)理干預(yù),從而提高護(hù)理干預(yù)效果和改善疾病預(yù)后[4-5]。
賦權(quán)的概念源自20世紀(jì)60年代的社會(huì)運(yùn)動(dòng)以及20世紀(jì)70年代的自我?guī)椭?,注重?qiáng)調(diào)個(gè)人或組織的能力,與以往強(qiáng)調(diào)的需求和不足不同。賦權(quán)不僅僅是一個(gè)過(guò)程,也是一個(gè)結(jié)果。(1)賦權(quán)是一個(gè)過(guò)程。通過(guò)賦權(quán)能夠增強(qiáng)患者及其家屬利用資源處理、解決相關(guān)問(wèn)題的行為能力,最大化實(shí)現(xiàn)自我需求的滿足,從而達(dá)到有效自我控制的一個(gè)過(guò)程[6]。賦權(quán)指導(dǎo)是以賦權(quán)為基礎(chǔ),結(jié)合患者的個(gè)體情況和家庭照顧者的現(xiàn)狀與能力,由醫(yī)護(hù)人員和家庭照顧者共同制定、實(shí)施的護(hù)理工作計(jì)劃,是提高照護(hù)質(zhì)量的過(guò)程。(2)賦權(quán)是一個(gè)結(jié)果。通過(guò)賦權(quán),患者及其家屬被賦予權(quán)利與力量的一個(gè)結(jié)局[7]。護(hù)理人員通過(guò)對(duì)患者及其家屬進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo),賦予患者及其家屬改變患者自身處境或生理病理狀態(tài)的必要權(quán)利、資源、知識(shí)、技能[8],激發(fā)患者及其家屬的潛在能力,主動(dòng)參與患者日常護(hù)理工作,提高患者的治療效果和改善疾病預(yù)后。
2.1 家庭賦權(quán)的基本元素 家庭賦權(quán)的基本元素包括增強(qiáng)認(rèn)識(shí)、共同參與、開放式溝通和提供必要的信息。
2.1.1 增強(qiáng)認(rèn)識(shí):增強(qiáng)認(rèn)識(shí)是賦權(quán)中最基礎(chǔ)的首要元素[9]。賦權(quán)的前提是充分信任,尊重患者及其家屬對(duì)健康的要求和觀念,相信患者及其家屬能夠正確做出決策。同時(shí),在治療過(guò)程中能夠擔(dān)負(fù)起一定的護(hù)理任務(wù),選擇符合自身需求并對(duì)患者健康有益的方式。護(hù)理人員應(yīng)主動(dòng)幫助患者及其家屬意識(shí)到利用自身力量處理、解決患者在臨床治療護(hù)理中的問(wèn)題的必要性和重要性,并為自身行為負(fù)責(zé)[10]。激發(fā)患者及其家屬承擔(dān)患者日常護(hù)理的責(zé)任感和信心,盡可能完成自己能力范圍內(nèi)的護(hù)理工作,當(dāng)無(wú)法完成時(shí)應(yīng)及時(shí)向護(hù)理人員尋求幫助。能夠自己做出正確決策的患者在治療過(guò)程中表現(xiàn)出良好的主動(dòng)性、自主性和目標(biāo)性。
2.1.2 共同參與:共同參與是家庭賦權(quán)護(hù)理中不可或缺的重要元素。護(hù)理人員在家庭賦權(quán)中扮演協(xié)作者的角色,通過(guò)引導(dǎo)患者及其家屬積極參與患者臨床治療與康復(fù)的全過(guò)程,與護(hù)理人員共同制訂護(hù)理工作計(jì)劃、擬定工作目標(biāo),決策解決問(wèn)題方式、評(píng)價(jià)家庭賦權(quán)護(hù)理取得的效果等。一方面,護(hù)理人員通過(guò)與患者及其家屬多次討論與協(xié)商后,制定符合患者病情的可行性目標(biāo),提出實(shí)現(xiàn)該目標(biāo)的有效手段[11]。另一方面,護(hù)理人員還應(yīng)協(xié)助患者及其家屬分析原定護(hù)理計(jì)劃未完成的原因,及時(shí)調(diào)整目標(biāo)和整改自我護(hù)理的行為方式,給予患者更多的支持與幫助,從而實(shí)現(xiàn)優(yōu)質(zhì)護(hù)理。
2.1.3 開放式溝通:家庭賦權(quán)護(hù)理仍然是以患者為中心,是建立在護(hù)理人員與患者及其家屬之間,因此開放式溝通具有重要作用。建立開放式溝通的前提是確保醫(yī)、護(hù)、患及其家屬之間平等、信任的關(guān)系,讓患者及其家屬毫無(wú)顧忌地將內(nèi)心感受及個(gè)人需求告知護(hù)理人員[12],讓護(hù)理人員能夠詳細(xì)了解患者及其家屬在治療過(guò)程中的心理、生理,為患者提供個(gè)性化護(hù)理服務(wù),鼓勵(lì)患者及其家屬依靠自身力量解決護(hù)理實(shí)際問(wèn)題,避免因?yàn)閷?duì)臨床診療與護(hù)理不理解而產(chǎn)生的焦慮、不安情緒。開放式溝通中,護(hù)理人員能夠更耐心地傾聽患者及其家屬需求,耐心解答患者在治療康復(fù)過(guò)程中的疑惑,對(duì)患者及其家屬的積極參與給予肯定[13]。
2.1.4 提供必要的信息:提供必要的信息是賦權(quán)成功的關(guān)鍵要素。在建立平等的醫(yī)患關(guān)系及共同探討、解決患者在治療過(guò)程中的相關(guān)問(wèn)題的基礎(chǔ)上,還應(yīng)該通過(guò)解釋、告知等方式為患者及其家屬提供必要的信息。在患者病情允許的情況下,應(yīng)讓患者及其家屬充分掌握其所患疾病的相關(guān)信息,了解因疾病導(dǎo)致的心理、生理的變化,從而減少因認(rèn)知偏見造成的誤解,有效減輕患者對(duì)疾病的恐懼感和無(wú)助感,提高患者對(duì)治療疾病的信心及對(duì)疾病的管理能力[12]。此外,還可向患者提供治療新技術(shù)、新知識(shí)及其他患者戰(zhàn)勝疾病的有效經(jīng)驗(yàn)。
2.2 家庭賦權(quán)的評(píng)價(jià)工具
2.2.1 自我效能評(píng)價(jià)工具:慢性病自我效能問(wèn)卷(Chronic Disease Self-Efficacy Scales,CDSS)[14]由復(fù)旦大學(xué)學(xué)者漢化,在心血管疾病的應(yīng)用中具有良好的信效度和內(nèi)部一致性。主要分為癥狀管理自我效能和疾病共性管理自我效能評(píng)分,分?jǐn)?shù)越高,表明自我效能越好。
2.2.2 危重患者家屬需求評(píng)價(jià)工具:危重患者家屬需求量表(Critical Care Family Needs Inventory,CCFNI)[15]分為5個(gè)評(píng)分因子,共45個(gè)條目,分別是醫(yī)護(hù)人員支持、家庭舒適、獲得信息、探視患者和病情保證。該量表不計(jì)算總分,僅根據(jù)各個(gè)評(píng)分因子得分判斷某一群體在某特征上的性質(zhì),該量表具有良好的信效度,能夠有效區(qū)分不同人群的需求。
2.2.3 照顧者綜合照顧能力評(píng)估問(wèn)卷:該問(wèn)卷是由劉娟編制,主要用于評(píng)估患者主要照顧者的照顧能力,包含疾病相關(guān)知識(shí)、日常及疾病相關(guān)照顧技能、自我壓力、健康管理應(yīng)對(duì)策略4個(gè)維度,共35個(gè)條目,分?jǐn)?shù)越高,患者主要照顧者照顧能力越強(qiáng)[16]。
2.2.4 照顧者準(zhǔn)備度評(píng)價(jià)工具:照顧者準(zhǔn)備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)[17]主要用于評(píng)估照顧者感知、家庭照顧準(zhǔn)備度等情況,共8個(gè)條目,總分0~32分。所有條目均采用5級(jí)評(píng)分,從“非常不符合”到“非常符合”分別計(jì)0~4分。分?jǐn)?shù)越高,照顧者的照顧準(zhǔn)備度越高。該量表有較好的信效度,常用于評(píng)價(jià)患者照顧者的照顧準(zhǔn)備度[18-19]。
2.2.5 賦權(quán)的評(píng)價(jià)工具:患者賦權(quán)量表(Patient Empowerment Scale,PES)[20]分為2個(gè)維度,“賦權(quán)”和“失賦權(quán)”,共40個(gè)條目,所有條目采用3點(diǎn)反應(yīng)法評(píng)分,“從不”“偶爾”“經(jīng)常”分別計(jì)0~2分。維度得分代表“賦權(quán)”和“失賦權(quán)”行為的發(fā)生情況。
近年來(lái),“以家庭為中心”的護(hù)理理念成為研究的熱點(diǎn),新的護(hù)理模式向家庭照顧者的方向拓展,讓家庭主要照顧者成為護(hù)理領(lǐng)域的重點(diǎn)對(duì)象[21]。但目前的研究主要是針對(duì)患者疾病對(duì)家庭照顧者的照顧壓力及經(jīng)濟(jì)壓力,缺乏協(xié)助家庭照顧者進(jìn)行角色轉(zhuǎn)變,指導(dǎo)其提高照顧能力等的相關(guān)研究報(bào)告[16,22],這不利于開展護(hù)理工作,不能滿足患者及其家屬的健康需求。因此,家庭賦權(quán)護(hù)理應(yīng)運(yùn)而生。醫(yī)護(hù)人員幫助患者及其家庭照顧者獲得患者疾病相關(guān)知識(shí)及護(hù)理技能,賦予家庭照顧者參與患者治療期間的部分管理、決策權(quán)利,讓家庭照顧者參與患者護(hù)理方案的制定、實(shí)施,提高其照顧能力及照顧的質(zhì)量[23]。
3.1 家庭賦權(quán)護(hù)理在心腦血管疾病患者中的應(yīng)用 有報(bào)告顯示,將家庭賦權(quán)護(hù)理應(yīng)用于心腦血管疾病患者的護(hù)理中,對(duì)提高患者及其家屬的照顧能力,增強(qiáng)家屬參與日常護(hù)理的積極性和責(zé)任心,促進(jìn)患者實(shí)現(xiàn)自我管理,提高生活質(zhì)量有重要作用[24-25]。朱倩等[26-27]研究均發(fā)現(xiàn),家庭賦權(quán)護(hù)理通過(guò)對(duì)腦卒中患者家屬進(jìn)行評(píng)估并提供照顧指導(dǎo),能夠有效提高其照顧準(zhǔn)備度及綜合照顧能力,對(duì)促進(jìn)患者康復(fù),改善患者延續(xù)性家庭護(hù)理質(zhì)量和遠(yuǎn)期生活質(zhì)量有重要意義。王娟[28]研究發(fā)現(xiàn),通過(guò)實(shí)施家庭賦權(quán)護(hù)理干預(yù),能夠有效緩解腦血管病患者及其家屬的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,使患者及其家屬能正確對(duì)待病情,使醫(yī)、護(hù)、患及其家屬之間的關(guān)系更和諧,促進(jìn)患者康復(fù)。宋倩[29]研究發(fā)現(xiàn),對(duì)動(dòng)脈瘤性蛛網(wǎng)膜下腔出血患者實(shí)施家庭賦權(quán)護(hù)理,能夠體現(xiàn)以患者家庭為核心的護(hù)理理念,讓家屬積極參與疾病護(hù)理,調(diào)動(dòng)患者治療積極性,提高治療自信心及生活質(zhì)量。段永暖等[30]研究表明,家庭賦權(quán)護(hù)理能夠減輕神經(jīng)外科危重癥患者的負(fù)性心理,減輕其抑郁、焦慮情緒,提高治療的依從性和護(hù)理滿意度,有利于改善疾病預(yù)后。
3.2 家庭賦權(quán)護(hù)理在腦腫瘤患者中的應(yīng)用 有研究發(fā)現(xiàn)[6],將家庭賦權(quán)護(hù)理應(yīng)用于腦腫瘤患者,讓醫(yī)護(hù)人員與家屬形成伙伴式的關(guān)系,共同參與患者的診療和康復(fù)過(guò)程,共同對(duì)治療及護(hù)理問(wèn)題進(jìn)行決策,有利于患者病情的恢復(fù)。朱丹等[31]研究發(fā)現(xiàn),家庭賦權(quán)護(hù)理能有效減輕腦腫瘤患者及其家屬的焦慮、抑郁負(fù)性情緒,改善疾病預(yù)后。
3.3 家庭賦權(quán)護(hù)理在胃腸道疾病患者中的應(yīng)用 董菲[32]報(bào)告,采用家庭賦權(quán)護(hù)理方案,能夠有效提高慢性胃炎患者生活質(zhì)量和健康行為依從性,改善患者預(yù)后。徐穎璐等[33]報(bào)告,對(duì)胃癌根治術(shù)后患者實(shí)施家庭賦權(quán)護(hù)理能夠有效提高患者家屬綜合照顧能力,提高照顧準(zhǔn)備度。
醫(yī)學(xué)模式的不斷轉(zhuǎn)變和新護(hù)理模式的不斷更新,給臨床護(hù)理工作帶來(lái)了新的挑戰(zhàn)與機(jī)遇。家庭賦權(quán)護(hù)理的出現(xiàn),提高了患者及其家屬的參與度和積極性,對(duì)改善患者疾病預(yù)后具有重要作用。目前家庭賦權(quán)護(hù)理已在臨床多種疾病中應(yīng)用,并且收到較好效果。但目前家庭賦權(quán)護(hù)理的應(yīng)用范圍不夠廣泛,如在糖尿病等多種慢性疾病中的應(yīng)用推廣、效果評(píng)價(jià)以及系統(tǒng)性干預(yù)鮮有報(bào)告。因此,今后在臨床護(hù)理工作中應(yīng)進(jìn)一步研究家庭賦權(quán)護(hù)理模式在各種慢性疾病中的應(yīng)用效果,為提高患者治療效果,改善疾病預(yù)后提供護(hù)理參考依據(jù)。