廖晨霞，李倫蘭，劉靜，陶蕾，蔣茜璇，丁楊，汪晶

(安徽醫(yī)科大學(xué)第一附院 護(hù)理部，安徽 合肥 230022)

脊髓損傷(spinal cord injury，SCI)是指由于外界直接或間接因素?fù)p害脊髓結(jié)構(gòu)和功能，使損傷平面以下的肢體失去感覺、運(yùn)動(dòng)和自主神經(jīng)功能，是致殘率高的脊柱損傷疾病[1]。嚴(yán)重的身體創(chuàng)傷不僅對(duì)遭受事件的個(gè)人具有毀滅性打擊，也可能對(duì)家庭成員產(chǎn)生深遠(yuǎn)的影響[2]。尤其是脊髓損傷患者的主要照顧者，不僅承受身體上的勞累，還面臨情感、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)壓力等[3]。研究[4-5]顯示，脊髓損傷患者照顧者相較于其他疾病的照顧者心理健康狀況更差，更多地經(jīng)歷了睡眠不足，增加了冠狀動(dòng)脈粥樣硬化性心臟病、肥胖、抑郁的發(fā)病率。時(shí)機(jī)理論由Cameron等[6]提出，為照顧者實(shí)施延續(xù)性護(hù)理干預(yù)提供理論框架，該理論包括診斷期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期。該理論已被用于重癥患者[7]及腦卒中患者[8]的相關(guān)研究中，效果顯著。但對(duì)脊髓損傷照顧者的研究，未見報(bào)道。本研究以時(shí)機(jī)理論為框架，探討脊髓損傷主要照顧者不同階段的照護(hù)體驗(yàn)，為該類人群的個(gè)性化服務(wù)提供參考以減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2018年11月至2019年5月，采用目的抽樣選取安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院脊柱外科住院及出院脊髓損傷患者的主要照顧者，納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)了解研究目的后同意參加訪談；(2)平均每天照顧時(shí)長(zhǎng)≥6 h；(3)語言表達(dá)清晰；(4)年齡≥18周歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有償服務(wù)的護(hù)理人員；(2)交談困難者。針對(duì)5個(gè)時(shí)期的脊髓損傷患者分別選取相應(yīng)的照顧者，排除重復(fù)出現(xiàn)的照顧者，且每例患者只對(duì)應(yīng)一位照顧者。手術(shù)前期是從患者入院到進(jìn)行手術(shù)，一般持續(xù)5～7 d；手術(shù)后期是從患者手術(shù)至術(shù)后病情穩(wěn)定，依據(jù)個(gè)人的恢復(fù)情況而定，一般持續(xù)10 d左右；出院準(zhǔn)備期是患者結(jié)束在醫(yī)院的相關(guān)治療，準(zhǔn)備辦出院手續(xù)，一般持續(xù)1～2 d；出院調(diào)適期是從患者出院回家到脊髓損傷后3個(gè)月；出院穩(wěn)定期是脊髓損傷后3～6個(gè)月。

每個(gè)時(shí)期的樣本量以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)，5個(gè)時(shí)期共納入46名受訪對(duì)象。各時(shí)期受訪人數(shù)分別為6例、8例、10例、12例、10例，其中男17例，女29例；年齡29～60歲，平均 (43.07±7.88)歲；小學(xué)及以下21例、初中或高中19例、大專及以上6例；配偶42例、子女4例；農(nóng)民20例、在職者24例、無業(yè)者2例；平均每天照護(hù)時(shí)間為6～24 h。不公布受訪者的真實(shí)姓名，以編號(hào)代替，五個(gè)時(shí)期的代碼以A、B、C、D、E代替。

1.2 方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，訪談前向受訪者介紹研究目的、方法、意義，取得患者同意，承諾保護(hù)隱私，僅用于科學(xué)研究，協(xié)調(diào)受訪者時(shí)間，由受訪者選擇訪談地點(diǎn)。前3個(gè)時(shí)期主要在醫(yī)院的病房、辦公室、亭廊等地點(diǎn)進(jìn)行；后2個(gè)時(shí)期主要在患者所在社區(qū)醫(yī)院的辦公室、治療室、患者復(fù)查的門診候診室等；時(shí)間30～60 min。

1.2.1 資料收集 根據(jù)文獻(xiàn)回顧及課題組討論，訪談提綱如下；(1)針對(duì)患者目前的病情狀況，您能說說現(xiàn)在的照顧感觸嗎？(2)您可以應(yīng)對(duì)患者的照顧需求嗎？(3)目前，您有哪些困難和壓力？采用一對(duì)一的非結(jié)構(gòu)訪談法收集資料，訪談時(shí)現(xiàn)場(chǎng)錄音，筆錄，訪談過程中充分尊重受訪者，不打斷受訪者的發(fā)言，認(rèn)真傾聽，研究者只做適時(shí)的追問，直至無新的問題出現(xiàn)，觀察其肢體語言用以文字真實(shí)表述。

1.2.2 資料分析 為保證資料的完整性，準(zhǔn)確性，在訪談結(jié)束24 h內(nèi)對(duì)錄音進(jìn)行逐字逐句翻譯。采用Colaizzi 7步分析法[9]分析資料，包括(1)認(rèn)真閱讀所有訪談?dòng)涗洠?2)剖析重要意義的陳述；(3)對(duì)重復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；(4)匯集編碼的觀點(diǎn)；(5)寫出詳細(xì)無遺漏的觀點(diǎn)；(6)識(shí)別相似的觀點(diǎn)，凝練其主題；(7)對(duì)于有疑問的觀點(diǎn)再次向受訪者求證。

1.2.3 質(zhì)量控制 (1)在訪談中對(duì)于不確定的觀點(diǎn)要求受訪者再次澄清，確保真實(shí)記錄受訪者觀點(diǎn)；(2)訪談中保持中立位置，不主動(dòng)發(fā)表自己看法；(3)整理資料發(fā)現(xiàn)不確定的地方，再次向受訪者求證；(4)讓受訪者核查整理好的文字表述，提高結(jié)果的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 手術(shù)前期：害怕面對(duì)現(xiàn)實(shí)

2.1.1 否認(rèn)與害怕 脊髓損傷大多由意外創(chuàng)傷造成，無論患者還是患者家屬面對(duì)突然打擊，短時(shí)間內(nèi)都難以承受。A1：“接到兒子的電話，說他爸高處墜落，以后可能再也站不起來，我以為兒子騙我，他爸那么健康不可能倒下?！?A2：“他出門上班的時(shí)候還好好的，怎么可能突然進(jìn)了醫(yī)院?！?/p>

2.1.2 無助與憂傷 受訪者表示對(duì)于家人的嚴(yán)重創(chuàng)傷，一時(shí)間很難面對(duì)，不知道該做些什么，手足無措。A3：“看到妻子躺在病床上一動(dòng)不動(dòng)，我特別難過，不知道自己該做些什么，腦子一片空白。”A6：“從他入院起，我3天沒有一晚睡著過，默默流淚，不敢讓他看到，怕他更難過?！?/p>

2.2 手術(shù)后期：缺乏疾病相關(guān)知識(shí)

2.2.1 懷疑手術(shù)結(jié)果 患者照顧者缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，懷疑手術(shù)效果，內(nèi)心忐忑不安。B1：“我特別擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，雖然醫(yī)生說發(fā)生概率很小，但我仍然很擔(dān)心。”B4：“術(shù)后她的雙腿有了一點(diǎn)點(diǎn)的感覺，但是不能抬起來，手術(shù)讓她受了很多苦，但沒有起很大作用。”

2.2.2 缺乏照護(hù)經(jīng)驗(yàn) 被訪談的8名照顧者均提出不了解脊髓損傷患者照顧的相關(guān)知識(shí)，對(duì)于照顧患者，表示心有余而力不足。B2：“我按照護(hù)士要求每隔兩小時(shí)給他翻身，可是他很不舒服，骶尾部都有點(diǎn)壓紅了，怎么才能增加他的舒適感？”B3：“他不習(xí)慣臥床解大便，已經(jīng)好幾天沒有解了，真的好著急，我真希望自己能懂得多點(diǎn)。”

2.3 出院準(zhǔn)備期：焦慮無助

2.3.1 對(duì)患者回家康復(fù)的焦慮 多數(shù)患者出院時(shí)，肌力未恢復(fù)正常，照顧者對(duì)于如何在家協(xié)助患者做鍛煉表示困惑，擔(dān)心患者回家后的康復(fù)效果。C4：“他明天就要出院了，可是情況沒有一點(diǎn)好轉(zhuǎn)，在醫(yī)院都沒有治好，回家后還有機(jī)會(huì)好轉(zhuǎn)嗎？”C5：“醫(yī)生說出院后她還要堅(jiān)持鍛煉，可是在家怎么做康復(fù)鍛煉呢？”

2.3.2 擔(dān)心日常生活秩序被擾亂 當(dāng)患者住院時(shí)，照顧者表示可以全身心照顧患者，可是在家要考慮其他家務(wù)，擔(dān)心因?yàn)檎疹櫥颊叽騺y家庭日常生活。C2：“在醫(yī)院我就一心一意照顧老公，回家后兩個(gè)孩子又小，我真不知道如何維持正常的家庭生活？”C8：“回家后不僅要照顧他，還有老人、孩子要照顧，我害怕忙不過來。”

2.4 出院調(diào)適期：主動(dòng)應(yīng)對(duì)，希望提高居家照護(hù)能力

2.4.1 主動(dòng)解決居家照護(hù)問題 出院調(diào)適期是照顧者及患者獨(dú)立面對(duì)疾病的關(guān)鍵階段，對(duì)整個(gè)家庭來說都是一個(gè)挑戰(zhàn)，需要解決很多出現(xiàn)的問題。D1：“他長(zhǎng)時(shí)間躺在床上很難排便，我就調(diào)整他的飲食習(xí)慣，多給他吃一些水果蔬菜，鍛煉床上排便，我也不知道這樣做能夠有效，怕他營(yíng)養(yǎng)跟不上，有沒有更好的方法呢？如果有專人指導(dǎo)就好了?！盌3：“她是插尿管回家的，她覺得我沒有護(hù)士清洗的舒服，可我不知道怎么做是正確的，就打電話去醫(yī)院咨詢，然后自己再慢慢琢磨怎么做好一點(diǎn)，希望漸漸的她能舒服些。”

2.4.2 努力適應(yīng)照護(hù)者角色 受訪者表示在照顧患者中不斷吸取經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，調(diào)整照顧方式，努力適應(yīng)照顧者角色。D5：“雖然做的不如她之前照顧我那么好，但我在慢慢學(xué)習(xí)……我電話咨詢醫(yī)院的專業(yè)人員，請(qǐng)教有經(jīng)驗(yàn)的人，希望可以將她照顧的越來越好?！盌9：“剛回家那會(huì)，自己要照顧他，又要照顧孩子，忙得連軸轉(zhuǎn)還特別亂；現(xiàn)在我學(xué)著制定計(jì)劃表，什么時(shí)間做什么事，希望漸漸可以把照顧家庭和照顧他都做得很好。”

2.4.3 渴望獲得延續(xù)性護(hù)理服務(wù) 部分受訪者希望得到更多外界支持來幫助他們照顧患者。D1：“我家在偏遠(yuǎn)農(nóng)村，搬運(yùn)他又不方便，上次他發(fā)燒，我急壞了，真希望有人定期到家給他檢查身體?！盌6:“我白天要上班，晚上才能幫助她在家做康復(fù)鍛煉，多么希望有人白天抽1～2個(gè)小時(shí)幫她做鍛煉?！?/p>

2.5 出院穩(wěn)定期：勇敢接受，努力應(yīng)對(duì)

2.5.1 接受打擊，積極尋求路徑 隨著患者身體狀況的逐漸好轉(zhuǎn)，照顧者的照護(hù)信心提高了，同時(shí)他們也努力幫助患者樹立信心，使其重新融入家庭和社會(huì)。E3：“現(xiàn)在我會(huì)多抽時(shí)間推他出去散散心，讓他多和外界接觸、重新融入這個(gè)社會(huì)。他平時(shí)也會(huì)盡自己所能做一些簡(jiǎn)單家務(wù)，家里也恢復(fù)了往日的歡笑?！盓7：“看到她認(rèn)真教孩子寫作業(yè)，內(nèi)心特別感動(dòng)，我現(xiàn)在會(huì)買一些書籍給她看，培養(yǎng)她的興趣愛好，豐富她的生活?？吹剿?，我就開心，我還在不斷學(xué)習(xí)照顧知識(shí)，希望更好地照顧她。”

2.5.2 面對(duì)未來有信心 當(dāng)照顧者看到因?yàn)樽约旱恼兆o(hù)，患者的情況一天天好起來，逐漸對(duì)未來充滿信心。E5：“她現(xiàn)在可以用輪椅自由活動(dòng)了，這對(duì)我來說已經(jīng)是很大的安慰，我看到了希望?！盓6：“我認(rèn)識(shí)了很多病友家屬，經(jīng)常探討經(jīng)驗(yàn)，互相學(xué)習(xí)好的照顧方法，逐漸看淡疾病的影響，家庭生活也漸漸回到正軌。”

3 討論

本研究將時(shí)機(jī)理論應(yīng)用于脊髓損傷患者的主要照顧者，探討照護(hù)者護(hù)理脊髓損傷患者的心理活動(dòng)及其變化過程，根據(jù)其過程特點(diǎn)給予針對(duì)性的支持性干預(yù)，滿足照顧者的照顧需求，使照顧者對(duì)患者的照護(hù)更具有針對(duì)性和有效性，提高患者的生活質(zhì)量。

3.1 手術(shù)前期：情感支持 手術(shù)前期的脊髓損傷照顧者不僅遭受家人創(chuàng)傷帶來的心理上打擊，還要顧及患者由于疾病產(chǎn)生的負(fù)性情緒。脊髓損傷照顧者的心理壓力高于患者的心理壓力[10]，其抑郁癥的患病率高于其他疾病照顧者[11]。因此，在手術(shù)前期，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予照顧者更多的關(guān)愛，幫助照顧者疏導(dǎo)消極情緒，使其學(xué)會(huì)緩解壓力的技巧；認(rèn)真聆聽照顧者的傾訴，積極幫助照顧者尋找解決問題的方法，從而減輕照顧者對(duì)醫(yī)院的恐懼感[12]。

3.2 手術(shù)后期和出院準(zhǔn)備期

3.2.1 介紹疾病相關(guān)知識(shí) 手術(shù)后期的多數(shù)照顧者不了解疾病相關(guān)知識(shí)，渴望了解有效信息。滿足照顧者對(duì)患者疾病相關(guān)信息的需求，可以減輕焦慮癥狀、緩解其心理壓力[13-14]。因此，護(hù)理人員應(yīng)主動(dòng)向照顧者介紹疾病的治療、轉(zhuǎn)歸、術(shù)后康復(fù)、功能鍛煉、可能出現(xiàn)的臨床癥狀等，指導(dǎo)照顧者為患者做好基礎(chǔ)護(hù)理，緩解照顧者的恐慌感。

3.2.2 協(xié)助照顧者制定針對(duì)性的康復(fù)方案 多數(shù)脊髓損傷患者病情較為嚴(yán)重，生活起居和功能鍛煉都依靠照顧者幫助[15]。出院時(shí)，照顧者對(duì)于居家鍛煉很困惑。因此，在住院期間醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與照顧者及患者共同制定個(gè)體化的康復(fù)計(jì)劃；讓照顧者知曉在每一階段應(yīng)該掌握的知識(shí)和技能以及患者要達(dá)到的康復(fù)目標(biāo)，幫助其熟練的掌握每一階段的康復(fù)鍛煉方法；告知照顧者康復(fù)是一個(gè)需要長(zhǎng)期堅(jiān)持的過程，要及時(shí)根據(jù)患者的康復(fù)效果和照顧者的反饋情況調(diào)整康復(fù)方案，鼓勵(lì)照顧者參與康復(fù)方案的制定，對(duì)其做出的努力和進(jìn)步給予肯定，為患者回歸家庭做鋪墊。

3.2.3 采取多樣化的健康教育方式 訪談發(fā)現(xiàn)，多數(shù)受訪者關(guān)注的重點(diǎn)是術(shù)后的康復(fù)鍛煉和護(hù)理方法。護(hù)理人員應(yīng)在圍術(shù)期加強(qiáng)對(duì)照顧者的宣教，使其了解患者術(shù)后康復(fù)鍛煉的方法以及護(hù)理的方法和注意事項(xiàng)。本研究中多數(shù)照顧者是農(nóng)民，文化程度低，學(xué)習(xí)能力受到限制，一方面他們所了解的知識(shí)可能僅限于醫(yī)護(hù)人員的宣講，另一方面他們對(duì)于宣教內(nèi)容很難吸收。多樣化的宣教方式，如視頻、圖片、宣教手冊(cè)、真人演示等，可以強(qiáng)化宣教對(duì)象的記憶[16]，使其更熟練地掌握宣教內(nèi)容。對(duì)所有照顧者的宣教應(yīng)是一對(duì)一個(gè)體化宣教，解決每一位患者及其照顧者針對(duì)性問題，提高照顧者的照護(hù)信心。

3.3 出院調(diào)適期和出院穩(wěn)定期

3.3.1 建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體式服務(wù)體系 醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體式服務(wù)體系本質(zhì)上是一種延續(xù)性護(hù)理模式，訪談的多位對(duì)象都提到希望得到專業(yè)人士支持，社會(huì)支持是減輕脊髓損傷照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素之一[17]。脊髓損傷患者的恢復(fù)效果關(guān)鍵在于后期的護(hù)理和康復(fù)訓(xùn)練，醫(yī)院應(yīng)做好與社區(qū)的交接工作，利用優(yōu)良的人力和技術(shù)資源對(duì)社區(qū)工作進(jìn)行指導(dǎo)，幫助社區(qū)加快人才隊(duì)伍建設(shè)，提高護(hù)理計(jì)劃的延續(xù)性。充分發(fā)揮社區(qū)醫(yī)護(hù)工作者的作用，定期到患者家中為其檢查身體，協(xié)助患者康復(fù)訓(xùn)練；指導(dǎo)照顧者做好家庭護(hù)理，幫助其解決居家照護(hù)問題；保證每一位出院患者得到及時(shí)的醫(yī)療保障，減輕照顧者的照顧壓力。

3.3.2 搭建信息交流平臺(tái)，促進(jìn)多方交流 現(xiàn)有的研究多集中于患者交流平臺(tái)的建立，很少關(guān)注照顧者交流平臺(tái)的搭建。醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)共同搭建信息交流平臺(tái)，如QQ平臺(tái)、微信平臺(tái)等。一方面向照顧者傳遞疾病治療和護(hù)理的最新進(jìn)展；另一方面為脊髓損傷照顧者提供交流渠道，互相交流照顧經(jīng)驗(yàn)，特別是有經(jīng)驗(yàn)的照顧者可以提供很多實(shí)用的照顧技能；相似體驗(yàn)的照顧者更容易共情，交流宣泄情緒；及時(shí)反饋照護(hù)中的護(hù)理問題，獲得專業(yè)人員和其他照顧者的幫助，使照顧者能不斷調(diào)整心態(tài)，提高照護(hù)能力，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.4 研究的局限性 本研究地點(diǎn)和對(duì)象也存在一定的局限性，只在一所三級(jí)甲等醫(yī)院開展，訪談對(duì)象多是農(nóng)民工人，今后可進(jìn)行多中心研究。

4 小結(jié)

綜上，脊髓損傷主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)是一個(gè)復(fù)雜動(dòng)態(tài)的過程，患者處于不同的疾病時(shí)期，照顧者的照護(hù)體驗(yàn)隨之變化，且受可利用的信息，資源等多種因素的影響。因此，在不同的時(shí)期，應(yīng)給予針對(duì)性支持，使脊髓損傷照顧者更好的照顧患者，幫助脊髓損傷家庭樹立重新開始的信心，提高生活質(zhì)量。