黃婉敏,胡玉儀,駱春柳

(1. 暨南大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣東 廣州,510632; 2. 廣東省廣州市番禺區(qū)中心醫(yī)院 腫瘤科,廣東 廣州,511400; 3. 暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院 醫(yī)學(xué)影像科,廣東 廣州,510630)

世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示癌癥是全球第二大死因，全球約有1/6的人死于癌癥，目前大約有70%的癌癥發(fā)生在低收入及中等收入國(guó)家[1]。晚期癌癥患者情緒波動(dòng)大、對(duì)身體護(hù)理的需求增加，加重了照顧者的負(fù)擔(dān)[2]。滿(mǎn)足晚期癌癥患者照顧者的需求可緩解照顧者的負(fù)擔(dān)、提高照顧者的生活質(zhì)量[3]，但目前對(duì)于晚期癌癥患者照顧者的需求評(píng)估不足且相應(yīng)措施效果欠佳[4]。本文旨在對(duì)國(guó)內(nèi)外晚期癌癥患者照顧者需求的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為解決晚期癌癥患者照顧者需求的問(wèn)題以及制定適合我國(guó)國(guó)情的、有效可行的干預(yù)措施提供借鑒。

1 照顧者及需求的概念

1.1 照顧者

照顧者又稱(chēng)為非正式照顧者或家庭照顧者。有學(xué)者將照顧者定義為非社會(huì)工作者，非專(zhuān)業(yè)的、非志愿的照顧者，照顧者維護(hù)患者的利益，承擔(dān)患者主要的日常生活照顧工作[5]。由于在疾病終末期可能存在著復(fù)雜的需求，晚期癌癥患者的照護(hù)通常由親人或朋友承擔(dān)，為患者提供臨終的日常護(hù)理[6]。

1.2 需求

需求是指為了解決生理和社會(huì)心理問(wèn)題，獲取最佳的福利而產(chǎn)生必要的、可取的或有用的行動(dòng)或資源的要求[7]。Morasso等[8]研究中發(fā)現(xiàn)需求包括心理、社會(huì)、信息、生理、精神、法律和財(cái)務(wù)的需求。

2 晚期癌癥患者照顧者需求評(píng)估方法

針對(duì)晚期癌癥患者照顧者這一特定人群編制的需求評(píng)估量表有姑息照護(hù)需求評(píng)估工具(PC-NAT)、家庭需求量表(FIN)、癌癥患者照顧者支持性照護(hù)需求量表(SCNS-P&C)等。我國(guó)較為常用的需求評(píng)估量表為SCNS-P&C。2008年Wallers等[9]編制PC-NAT，該量表具有較高的信度及內(nèi)容效度。1995年Kristjansond等編制FIN，該量表包括20個(gè)條目，共4個(gè)維度，具有較高的可靠性(Cronbach'sα>0.9)及重測(cè)信度(r>0.7)[10]。PC-NAT、FIN量表尚無(wú)中文版的量表及信效度評(píng)價(jià)。這可能與我國(guó)對(duì)姑息護(hù)理的研究尚處于初級(jí)發(fā)展階段，這2個(gè)量表尚未在我國(guó)得到推廣使用有關(guān)。Girgis等[11]于2001年開(kāi)發(fā)SCNS-P&C量表，旨在評(píng)估照顧者未滿(mǎn)足的支持性護(hù)理需求，量表包括45個(gè)條目，共4個(gè)維度，量表Cronbach'sα系數(shù)為0.88～0.94。我國(guó)學(xué)者牛愛(ài)芳等[12]修訂了中文版的SCNS-P&C量表，包含38個(gè)條目，共6個(gè)維度，Cronbach'sα系數(shù)為0.961。關(guān)于晚期癌癥照顧者的中文評(píng)估量表仍未被廣泛研制與使用，可基于國(guó)際上關(guān)于姑息醫(yī)學(xué)及姑息護(hù)理的標(biāo)準(zhǔn)化指南，了解該階段晚期癌癥患者照顧者特定需求，在指南及我國(guó)文化相結(jié)合下有效地制定符合我國(guó)國(guó)情的評(píng)估表，從而更好地了解照顧者的需求，以解決照顧者的評(píng)估、教育和資源等問(wèn)題。

3 研究現(xiàn)狀

晚期癌癥患者照顧者在為癌癥患者提供身體、情感、精神及社會(huì)的支持中扮演著重要的角色，然而大部分照顧者難以平衡及解決社會(huì)與家庭問(wèn)題。晚期癌癥患者照顧者長(zhǎng)期承受著沉重的照顧負(fù)擔(dān)卻又處于需求未能滿(mǎn)足的矛盾狀態(tài)[13]。對(duì)國(guó)內(nèi)外晚期癌癥患者照顧者需求的內(nèi)容進(jìn)行分類(lèi)，可總結(jié)為以下4個(gè)方面：信息、心理、身體及社會(huì)支持需求。

3.1 信息需求

信息需求主要包括疾病治療信息和護(hù)理相關(guān)信息這兩方面。研究[14]發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥患者照顧者對(duì)信息需求水平高。處于晚期階段的癌癥患者自我護(hù)理能力較差。根據(jù)馬斯洛需求層次理論，身體需求是晚期癌癥患者的首要問(wèn)題，需要得到照顧者更多的護(hù)理支持。對(duì)與疾病相關(guān)的特異性護(hù)理支持也是信息需求內(nèi)容中的一部分，如出現(xiàn)認(rèn)知功能改變的晚期顱內(nèi)腫瘤患者、無(wú)法進(jìn)食需留置胃管的患者等存在特殊的護(hù)理信息需求。因此，臨床對(duì)晚期癌癥患者照顧者可以提供患者健康狀況及支持性護(hù)理需求方面的信息支持。

3.2 身體需求

照顧者長(zhǎng)期處于一個(gè)高度緊張、疲勞的照護(hù)狀態(tài)中，既要為患者提供不間斷的照護(hù)，還要兼顧自己的工作與生活，對(duì)其身心健康造成不同程度的負(fù)面影響。照顧者往往認(rèn)為照顧是自己的責(zé)任，將滿(mǎn)足患者的需求作為生活的重心，而常常忽略了自身的身體健康，部分照顧者會(huì)出現(xiàn)食欲不振、失眠等情況，進(jìn)一步影響生活質(zhì)量。Baudry等[15]研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者照顧者的需求與身體健康密切相關(guān)。這提示臨床不僅要關(guān)注患者的健康，還要重視照顧者的健康問(wèn)題，評(píng)估照顧者的健康需求。在實(shí)際護(hù)理工作中可通過(guò)協(xié)助照顧者完成患者的基礎(chǔ)護(hù)理，來(lái)降低照顧者的身體負(fù)荷。另外，應(yīng)重視患有慢性病的照顧者的健康狀況，及時(shí)評(píng)估其身體功能狀態(tài)。

3.3 心理需求

Oberoi等[16]提出晚期癌癥患者照顧者最常見(jiàn)的未滿(mǎn)足需求是心理領(lǐng)域的需求。Lowe等[17]研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者照顧者的焦慮得分顯著高于患者，主要的原因是照顧者缺乏滿(mǎn)足心理需求的支持性護(hù)理干預(yù)。通過(guò)詢(xún)問(wèn)照顧者的顧慮、擔(dān)憂(yōu)心理，并借助焦慮、抑郁評(píng)估量表進(jìn)一步量化其心理健康水平，篩查出高風(fēng)險(xiǎn)的照顧者[18]，可初步了解照顧者的心理需求，為進(jìn)一步的情感支持及臨終輔導(dǎo)提供理論依據(jù)。

3.4 社會(huì)支持需求

社會(huì)交流是人們生活中不可或缺的一部分。晚期癌癥患者照顧者的社會(huì)角色功能常因照顧患者而受到影響[19]。Van Roij等[20]發(fā)現(xiàn)晚期癌癥患者及照顧者都會(huì)認(rèn)為自己與社會(huì)有隔閡或自我孤立感?？赡艿脑蛞环矫媸峭砥诎┌Y患者照顧者需要花大量的時(shí)間在照護(hù)患者上，有些照顧者甚至?xí)x擇辭職來(lái)滿(mǎn)足患者的照護(hù)需求；另一方面，照顧者可能因患者疾病的原因而自尊受損[21]，與社會(huì)接觸減少，進(jìn)一步削弱自己的社會(huì)功能。

4 滿(mǎn)足需求的干預(yù)方法

4.1 姑息護(hù)理服務(wù)

姑息護(hù)理是為患有嚴(yán)重疾病的患者及其照顧者提供可改善生活質(zhì)量、情緒和癥狀的服務(wù)，包括慢性疾病管理、支持性護(hù)理和臨終關(guān)懷3個(gè)方面，以達(dá)到減少其痛苦和負(fù)擔(dān)的目的[22]。研究[23]表明，通過(guò)成立姑息治療團(tuán)隊(duì)解決照顧者及患者的需求問(wèn)題，使患者及照顧者預(yù)期的需求得到滿(mǎn)足，患者及照顧者感到滿(mǎn)意。研究[24]表明，通過(guò)電話(huà)、網(wǎng)絡(luò)聊天等工具為照顧者提供輔導(dǎo)，引導(dǎo)照顧者適當(dāng)進(jìn)行社會(huì)活動(dòng)，可改善照顧者的身體健康狀況，有效減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，使照顧者獲得更多的社會(huì)支持。目前，我國(guó)仍未在癌癥患者照顧者中廣泛開(kāi)展姑息護(hù)理服務(wù)。未來(lái)可借鑒國(guó)外成熟的研究成果繼續(xù)優(yōu)化姑息護(hù)理實(shí)踐內(nèi)容，成立專(zhuān)業(yè)的姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)，為照顧者提供有效的姑息護(hù)理服務(wù)，解決照顧者的需求。

4.2 電話(huà)護(hù)理服務(wù)

Chambers等[25]通過(guò)設(shè)立社區(qū)癌癥求助熱線(xiàn)，為癌癥患者照顧者提供護(hù)理支持。Heckel等[26]為癌癥患者照顧者開(kāi)設(shè)需求幫助電話(huà)，護(hù)士與照顧者就照顧過(guò)程中遇到的心理困擾、家庭支持、財(cái)務(wù)和實(shí)際問(wèn)題等展開(kāi)討論，并為其提供個(gè)性化的信息和指導(dǎo)，研究發(fā)現(xiàn)電話(huà)護(hù)理服務(wù)不僅能滿(mǎn)足照顧者的照護(hù)需求，而且可有效降低照顧者的痛苦程度。在我國(guó)，晚期癌癥患者的照護(hù)模式以家庭-社區(qū)-醫(yī)院照護(hù)模式為主，可通過(guò)開(kāi)設(shè)醫(yī)院或社區(qū)的照顧者需求服務(wù)熱線(xiàn)，由醫(yī)院專(zhuān)科護(hù)士或社區(qū)護(hù)士承擔(dān)接聽(tīng)與服務(wù)工作，解決照顧者的需求。但對(duì)受教育程度低的照顧者可能需要其他途徑的護(hù)理服務(wù)，如上門(mén)護(hù)理服務(wù)。

4.3 在線(xiàn)支持服務(wù)

Heynsbergh等[27]開(kāi)發(fā)了在結(jié)腸癌患者照顧者中的需求指導(dǎo)應(yīng)用程序，為護(hù)理人員提供了詳細(xì)的照顧者需求信息。這提示臨床可通過(guò)建立智能家居護(hù)理延續(xù)護(hù)理服務(wù)，為照顧者提供咨詢(xún)及健康教育平臺(tái)，及時(shí)解決照顧者的護(hù)理信息需求，并關(guān)注照顧者需求的動(dòng)態(tài)變化，以提供長(zhǎng)期的護(hù)理支持。此外，還可成立在線(xiàn)護(hù)理服務(wù)平臺(tái)，一方面為晚期癌癥患者照顧者提供情感交流及社會(huì)支持的平臺(tái)，另一方面為其提供“臨終關(guān)懷與共同決策”主題活動(dòng)相關(guān)的護(hù)理教育及指導(dǎo)[28]。

4.4 社會(huì)心理干預(yù)

Leow等[29]開(kāi)展關(guān)懷照顧者計(jì)劃，為姑息治療的晚期癌癥患者照顧者提供心理教育及社區(qū)資源信息，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該措施可提高照顧者的生活質(zhì)量及社會(huì)支持滿(mǎn)意度。在癌癥患者終末階段，照顧者往往承受著巨大的身心壓力，通過(guò)心理支持手段可有效緩解照顧者日益增加的負(fù)擔(dān)，還可結(jié)合目前熱門(mén)的心理干預(yù)方式，如正念減壓療法、認(rèn)知行為療法等，讓照顧者更清楚地認(rèn)識(shí)到患者的疾病進(jìn)程，理智、坦然地面對(duì)和接受患者疾病的現(xiàn)實(shí)，緩解其不安情緒，提高其生活質(zhì)量。

5 小結(jié)

照顧者是晚期癌癥護(hù)理中的重要組成部分，發(fā)揮著重要的作用。但照顧者承受著巨大的壓力及負(fù)擔(dān)。目前我國(guó)尚未廣泛研制特定的晚期癌癥患者照顧者的需求評(píng)估表，未能充分評(píng)估與解決照顧者的需求問(wèn)題。今后的研究應(yīng)考慮建立與完善晚期癌癥患者照顧者需求評(píng)估體系，研制適合我國(guó)文化的癌癥患者照顧者需求評(píng)估表。在干預(yù)措施方面應(yīng)注重對(duì)姑息護(hù)理服務(wù)平臺(tái)的建設(shè)，還可從社會(huì)及醫(yī)院層面為照顧者提供心理干預(yù)及社會(huì)支持。