姜男,白錦兵,魏思琪,陳小岑,張丹,路肖月,王佩國(guó)
(1.天津醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,天津 300070;2.Nell Hodgson Woodruff School of Nursing,Emory University,Georgia 30329;3.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院放射治療科 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心,天津 300060)
2013年Zafar等[1]在其研究中提出經(jīng)濟(jì)毒性(financial toxicity)這一概念,特指“在癌癥治療過(guò)程中患者所花費(fèi)的高昂費(fèi)用對(duì)患者及其家庭帶來(lái)的負(fù)面影響,主要包括患者客觀的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀的經(jīng)濟(jì)困擾”??陀^的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與癌癥治療和護(hù)理(如長(zhǎng)期護(hù)理、支持性護(hù)理)的高昂成本直接相關(guān),而主觀的經(jīng)濟(jì)困擾與癌癥支出增加、財(cái)富減少引起的焦慮和不適,財(cái)務(wù)困境密切相關(guān)。長(zhǎng)期的低收入與高支出是癌癥經(jīng)濟(jì)毒性發(fā)生的關(guān)鍵要素[2]。經(jīng)濟(jì)毒性主要涉及疾病給個(gè)人和其家庭單元帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和困擾,而疾病負(fù)擔(dān)還包括流行病社會(huì)指標(biāo)方面的負(fù)擔(dān)[1,3],其嚴(yán)重影響癌癥患者的生活質(zhì)量和心理健康,并導(dǎo)致患者不恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)行為,從而直接或間接導(dǎo)致預(yù)后不良。本文從經(jīng)濟(jì)毒性的影響因素和管理策略等方面的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為我國(guó)開(kāi)展癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性護(hù)理方面的研究提供參考。
癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性受多層面、多因素的影響,主要包括社會(huì)人口學(xué)因素、疾病特點(diǎn)因素、治療特點(diǎn)因素、醫(yī)療保險(xiǎn)特點(diǎn)因素等。
1.1 社會(huì)人口學(xué)因素 癌癥患者的年齡、收入、雇傭狀態(tài)、婚姻狀況、教育程度、心理和情緒特征等影響其經(jīng)濟(jì)毒性的水平。(1)年齡:根據(jù)2011年美國(guó)醫(yī)療支出小組調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,年齡小于65歲的癌癥患者具有經(jīng)濟(jì)問(wèn)題的比例大于65歲的患者。相較于年齡大于65歲的人群,中青年癌癥患者社會(huì)閱歷淺、個(gè)人資產(chǎn)儲(chǔ)備較少,非醫(yī)療費(fèi)用(如兒童教育費(fèi)用、房貸、車(chē)貸等)較高,成為經(jīng)濟(jì)毒性的易受累人群[4]。(2)收入和雇傭狀態(tài):低收入或未被雇傭的癌癥患者遭受經(jīng)濟(jì)毒性的比例更高。有研究[5-6]表明,年收入越低患者因癌癥治療而存在債務(wù)的風(fēng)險(xiǎn)越高。(3)婚姻狀態(tài):調(diào)查發(fā)現(xiàn)未婚的癌癥患者更易陷入因癌所致的經(jīng)濟(jì)困境[7]。(4)教育程度:研究發(fā)現(xiàn)癌癥患者受教育程度越低,所經(jīng)受的經(jīng)濟(jì)毒性程度越高,這可能是與低教育程度的患者更容易發(fā)生經(jīng)濟(jì)毒性而其應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的資源更少有關(guān)[8]。(5)心理和情緒特征:癌癥患者的情緒困擾和財(cái)務(wù)困擾是相互作用的。研究[9]發(fā)現(xiàn),患者的負(fù)性情緒和心理狀態(tài)(如擔(dān)憂、緊張、焦慮等)加重了經(jīng)濟(jì)毒性水平,進(jìn)而影響了患者的生活質(zhì)量。
1.2 疾病因素 癌癥類(lèi)型、確診時(shí)間、臨床分期等均是癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性的重要影響因素。調(diào)查[10]發(fā)現(xiàn),當(dāng)患者處于癌癥復(fù)發(fā)或合并多種癌癥時(shí),其承擔(dān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)更高。當(dāng)癌癥患者同時(shí)患有其他慢性病時(shí),其癌癥治療方案更復(fù)雜、周期較長(zhǎng),患者需支付的醫(yī)療費(fèi)用更高。癌癥的早診早治對(duì)減輕患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有明顯的促進(jìn)作用[11]。
1.3 治療因素 治療方案、住院時(shí)長(zhǎng)和醫(yī)患溝通情況是影響患者經(jīng)濟(jì)毒性的重要因素。(1)治療方案:癌癥患者的治療方案主要分為手術(shù)治療和非手術(shù)治療。其中,非手術(shù)治療包括:放療、化療、免疫治療等。多數(shù)情況下,癌癥治療可持續(xù)數(shù)月甚至數(shù)年。由于治療的長(zhǎng)期性、治療相關(guān)費(fèi)用的累積、以及在接受治療和康復(fù)時(shí)不能繼續(xù)工作等,經(jīng)濟(jì)毒性在癌癥患者中更為常見(jiàn);同時(shí),治療引起的相關(guān)并發(fā)癥的護(hù)理也會(huì)增加患者的經(jīng)濟(jì)毒性。研究[11]發(fā)現(xiàn):淋巴水腫是乳腺癌患者術(shù)后最常見(jiàn)的并發(fā)癥,患有淋巴水腫的患者自付費(fèi)用是無(wú)淋巴水腫患者的1.12倍,淋巴水腫的發(fā)生和后續(xù)管理,對(duì)儲(chǔ)蓄和生產(chǎn)力產(chǎn)生持久影響。(2)住院天數(shù):住院天數(shù)是癌癥長(zhǎng)期治療費(fèi)用的主要影響因素[12-13],住院期間藥品費(fèi)占最大比重,由于靶向藥物在門(mén)診不能報(bào)銷(xiāo),患者必須住院治療,從而增加了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);另外,癌癥治療期間,患者需支付一些治療之外的費(fèi)用也間接增加了其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),如雇傭護(hù)工,交通費(fèi)等。
1.4 醫(yī)療保險(xiǎn)因素 醫(yī)療保險(xiǎn)類(lèi)型及保險(xiǎn)覆蓋范圍是影響患者自付比例的重要因素。在我國(guó),居民主要享有城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)、城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)、新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)或商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)。既往研究[14]發(fā)現(xiàn),參與城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)的癌癥患者次均住院自付醫(yī)療費(fèi)用比例最低,而參與新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)的癌癥患者相對(duì)較高。
癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性管理的相關(guān)研究在我國(guó)尚未開(kāi)展。目前癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性的管理策略主要是由國(guó)外學(xué)者提出的,主要包括針對(duì)癌癥患者、腫瘤專(zhuān)家和相關(guān)健康服務(wù)提供者、保健系統(tǒng)和制藥公司、政府政策提出的管理策略。
2.1 癌癥患者管理策略 癌癥患者多采用改變生活方式的策略,例如減少食物和衣物的花費(fèi)和借貸或使用信貸支付藥物,同時(shí)也改變了他們獲取藥物的方式,包括從醫(yī)生那里獲取藥物樣本和從藥店購(gòu)買(mǎi)藥物[15]。在Irwin等[16]的研究中,94%的患者認(rèn)為醫(yī)生和護(hù)士應(yīng)該跟他們討論治療成本,但只有14%的患者稱在實(shí)際的臨床中醫(yī)護(hù)人員與他們進(jìn)行了討論。研究[17]發(fā)現(xiàn),癌癥患者不愿與醫(yī)護(hù)人員討論治療費(fèi)用的原因主要是擔(dān)心廉價(jià)藥物會(huì)影響療效。然而,當(dāng)面臨等效治療方案時(shí),成本討論可以幫助患者選擇更低成本的治療方案[18]。因此,在癌癥治療過(guò)程中,患者應(yīng)積極與臨床醫(yī)護(hù)人員配合,通過(guò)與醫(yī)護(hù)人員討論治療費(fèi)用以及治療方案等問(wèn)題,降低癌癥治療和癌癥護(hù)理相關(guān)費(fèi)用。
2.2 腫瘤專(zhuān)家和相關(guān)健康服務(wù)提供者的管理策略 腫瘤學(xué)家和相關(guān)健康服務(wù)提供者在解決經(jīng)濟(jì)毒性問(wèn)題中扮演著關(guān)鍵的角色。相關(guān)健康服務(wù)提供者通過(guò)與患者與家屬討論治療費(fèi)用,并根據(jù)需要將患者轉(zhuǎn)介到支持服務(wù)部門(mén)尋求經(jīng)濟(jì)援助[18]。醫(yī)生及其工作人員與患者通過(guò)有效溝通,讓患者參與到治療決策過(guò)程中,引出他們的財(cái)務(wù)問(wèn)題[6,19]。醫(yī)患的有效溝通有助于腫瘤專(zhuān)家更好地了解患者可用的財(cái)務(wù)資源,并研究出更適合患者的高價(jià)值治療和護(hù)理[20]。臨床醫(yī)生可以在短期內(nèi)幫助患者控制其財(cái)務(wù)負(fù)擔(dān)和痛苦,利用他們?cè)谀[瘤護(hù)理前線的角色來(lái)促進(jìn)高質(zhì)量的癌癥治療和護(hù)理,如避免低價(jià)值的治療和護(hù)理[21-22]。相關(guān)健康服務(wù)提供者(如腫瘤護(hù)理領(lǐng)航員,oncology nurse navigator)針對(duì)家庭建設(shè)和經(jīng)濟(jì)毒性的理想干預(yù)措施側(cè)重于提供有關(guān)醫(yī)療保健和保險(xiǎn)系統(tǒng)的基本信息,詳述治療和生存環(huán)境中的預(yù)期成本,包括強(qiáng)調(diào)不可預(yù)見(jiàn)支出的可能性,教育患者掌握當(dāng)前和未來(lái)理財(cái)所需的技能并向患者講述經(jīng)濟(jì)危機(jī)和家庭建設(shè)成本之間的關(guān)系[15]。
經(jīng)濟(jì)毒性不僅僅體現(xiàn)在費(fèi)用方面,還包括患者的心理社會(huì)層面,因此相關(guān)健康管理者通過(guò)為患者提供支持服務(wù)和護(hù)理(如擴(kuò)大支持團(tuán)體和伙伴服務(wù)),減少患者的壓力和焦慮等心理社會(huì)成本[23]。盡管經(jīng)濟(jì)毒性的干預(yù)措施通常在發(fā)生后進(jìn)行,但是針對(duì)一些特殊的癥狀,如淋巴水腫,可通過(guò)適當(dāng)?shù)慕】到逃A(yù)防其發(fā)生,以減輕經(jīng)濟(jì)毒性的危害[21]。除了對(duì)患者采取措施,腫瘤學(xué)家還會(huì)評(píng)估癌癥治療的成本效益。通過(guò)將成本效益納入醫(yī)療決策,有利于腫瘤專(zhuān)家降低治療成本,保護(hù)患者免受經(jīng)濟(jì)損失,并迫使制藥公司限制藥品價(jià)格[23]。
2.3 保健系統(tǒng)和制藥公司的管理策略 醫(yī)學(xué)研究所通過(guò)提供癌癥基本信息和量化癌癥幸存者及其家人面臨的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題的重要性幫助患者減輕經(jīng)濟(jì)毒性[22];制藥公司則是采用降低藥品價(jià)格和研制昂貴癌癥藥物的替代藥品來(lái)降低經(jīng)濟(jì)毒性所帶來(lái)的負(fù)面影響;保險(xiǎn)公司協(xié)助患者理解保險(xiǎn)涵蓋的內(nèi)容,協(xié)助患者應(yīng)對(duì)轉(zhuǎn)換為新型保險(xiǎn)類(lèi)型時(shí)的變化,還可以通過(guò)擴(kuò)大保險(xiǎn)范圍以支付癌癥特定材料和替代醫(yī)療的費(fèi)用[23],加快完善大病統(tǒng)籌保障和建設(shè)大病救助體系,擴(kuò)大大額醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍(如腫瘤門(mén)診),加大醫(yī)保支付比例。通過(guò)社會(huì)福利機(jī)構(gòu)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的共同協(xié)作,方便醫(yī)院將那些可能受到經(jīng)濟(jì)毒性影響的高危人群轉(zhuǎn)介到相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)援助機(jī)構(gòu)。
2.4 與癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)的政府政策 2014年美國(guó)實(shí)施的《反腐敗法》的主要內(nèi)容緩解某些領(lǐng)域的財(cái)政困難,根據(jù)該法案,癌癥幸存者可以更好地享受醫(yī)療保險(xiǎn),不管他們先前的狀況如何[24]。經(jīng)濟(jì)毒性的長(zhǎng)期解決方案必須側(cè)重于政策變革,以降低不可持續(xù)的高昂藥品價(jià)格,并促進(jìn)創(chuàng)新的保險(xiǎn)模式[20]。通過(guò)國(guó)家立法促進(jìn)相關(guān)政策的實(shí)施,以減少經(jīng)濟(jì)毒性給患者帶來(lái)的負(fù)面影響。
在以患者為中心的護(hù)理中,臨床護(hù)理人員應(yīng)在短期內(nèi)幫助患者控制其經(jīng)濟(jì)毒性水平,為患者提供高質(zhì)量的護(hù)理服務(wù)[25]。通過(guò)有效的護(hù)患溝通,腫瘤科護(hù)士可以與患者及其家屬討論治療成本效益,根據(jù)患者的經(jīng)濟(jì)毒性水平,將患者轉(zhuǎn)介到支持服務(wù)部門(mén)以尋求更好的經(jīng)濟(jì)援助[15,26-27]。部分腫瘤科護(hù)士應(yīng)承擔(dān)腫瘤護(hù)理領(lǐng)航員的角色,為患者提供醫(yī)療保健、醫(yī)療保險(xiǎn)、治療預(yù)期成本等相關(guān)信息,幫助患者認(rèn)清經(jīng)濟(jì)危機(jī)與家庭建設(shè)成本之間的關(guān)系[21,28-29]。在制訂護(hù)理計(jì)劃時(shí),腫瘤科護(hù)士應(yīng)鼓勵(lì)患者參與成本討論,識(shí)別有經(jīng)濟(jì)毒性風(fēng)險(xiǎn)的患者、評(píng)估其風(fēng)險(xiǎn)程度,并通過(guò)為患者提供支持性服務(wù)和護(hù)理,減輕患者的心理社會(huì)成本[23,30]。同時(shí),針對(duì)一些特殊的癥狀,如淋巴水腫,護(hù)士可以為患者提供預(yù)防性的干預(yù)措施,如健康教育,以實(shí)現(xiàn)預(yù)防和減少并發(fā)癥的發(fā)生,減輕經(jīng)濟(jì)毒性的危害[19,31]。
目前,我國(guó)癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性的護(hù)理研究尚處于起步階段。因此,開(kāi)發(fā)適合我國(guó)的癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估工具,識(shí)別高危人群,評(píng)估經(jīng)濟(jì)毒性水平,提出適合我國(guó)的癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性護(hù)理管理策略,對(duì)于減輕癌癥患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),防止家庭災(zāi)難性經(jīng)濟(jì)支出,提高醫(yī)療護(hù)理成本效益具有重要的意義。