王妙如，蔡嘉輝，2，鄧木蘭，江夏杏，李 河

［1.廣東省人民醫(yī)院（廣東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院）廣東省心血管病研究所，廣州 510080；2.廣東藥科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，廣州510080］

疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是指疾病、傷殘（失能）給社會(huì)、家庭、患者帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)損失及資源消耗的總和，包括直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)可分為直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。近年來(lái)，先天性心臟?。╟ongenital heart disease，CHD）發(fā)病率有增加的趨勢(shì)，給社會(huì)和家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及精神負(fù)擔(dān)。但既有文獻(xiàn)中多見(jiàn)關(guān)于直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究［1-2］，而對(duì)于直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究較少。故本次調(diào)查意為較全面分析CHD 患兒的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，包括直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，為降低CHD 患兒疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、進(jìn)一步完善社會(huì)保障體系提供參考依據(jù)。

1 資料和方法

1.1 一般資料

收集2017 年1 月至2017 年12 月在廣州市某三甲醫(yī)院接受CHD 外科手術(shù)治療的室間隔缺損、房間隔缺損患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）有明確的室間隔缺損、房間隔缺損診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）接受CHD 外科手術(shù)治療并且治愈出院；（3）年齡在2～7 歲。

1.2 調(diào)查方法

于患者住院期間進(jìn)行基線調(diào)查，于2019年3月對(duì)CHD 患兒（家長(zhǎng)）進(jìn)行電話隨訪調(diào)查。調(diào)查前皆首先獲得知情同意。

1.3 調(diào)查內(nèi)容

住院前、住院期間、住院后的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，包括直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)）、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本次調(diào)查直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要包括床位費(fèi)、治療費(fèi)、護(hù)理費(fèi)、檢查費(fèi)、手術(shù)費(fèi)、麻醉費(fèi)、檢驗(yàn)費(fèi)、藥費(fèi)等；直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要包括陪護(hù)親友的食宿費(fèi)、交通費(fèi)、護(hù)工費(fèi)等；間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要包括患兒家庭成員因照顧患兒的誤工費(fèi)；無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要反映CHD 所致的CHD 患兒生存質(zhì)量（quality of life，QOL）損失，具體采用兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表PedsQL 3.0 心臟病模塊中文版進(jìn)行評(píng)估，采用生存質(zhì)量得分損失值中位數(shù)表示。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用Epidata 3.2 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和數(shù)據(jù)管理，采用SAS 9.4 進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。統(tǒng)計(jì)描述以［M（P25～P75）］表示，統(tǒng)計(jì)推斷采用秩和檢驗(yàn)。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 問(wèn)卷收集結(jié)果

住院期間完成基線調(diào)查CHD 患兒110 例，出院后電話隨訪調(diào)查收集有效問(wèn)卷105 份（有效問(wèn)卷率為95.45%），包括房間隔缺損（VSD）30 例（28.6%），室間隔缺損（ASD）75 例（71.4%）；其中男67 例，女38 例；2～4 歲63 例，5～7 歲42 例。本調(diào)查疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)呈偏態(tài)分布（均為P＜0.000 1），故采用［M（P25～P75）］描述其集中趨勢(shì)和離散趨勢(shì)。

2.2 患兒住院前、住院期間、出院后疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較

住院前、住院期間、出院后CHD 患兒直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.0001），詳見(jiàn)表1。

2.3 直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分析結(jié)果

男性及女性CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.000 1）；2～4 歲組及5～7 歲組CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.000 1），詳見(jiàn)表2。

表1 患兒住院前、住院期間、出院后疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較 ［元，n=105，M（P25～P75）］

表2 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較 ［元，M（P25～P75）］

2.4 患兒直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分析結(jié)果

男性及女性CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.000 2，0.001 9）；2～4 歲組及5～7 歲組CHD 患兒住院前、住院期間、出院后直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.000 5，0.002 0），詳見(jiàn)表3。

2.5 患兒間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分析結(jié)果

男性及女性CHD 患兒住院前、住院期間、出院后間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.021 5，P＜0.000 1）；2～4 歲組及5～7 歲組CHD 患兒住院前、住院期間、出院后間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.018 2，0.000 9），詳見(jiàn)表4。

2.6 患兒無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分析結(jié)果

CHD 患兒出院后QOL 得分比住院前提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.000 5）；CHD 患兒出院后QOL 得分損失值幅度比住院前降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.000 5）。其中男性CHD 患兒住院前、出院后QOL 損失值（無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)）比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.006 7）；5～7 歲組CHD 患兒住院前、出院后QOL 損失值比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.001 1），詳見(jiàn)表5。

表3 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較 ［元，M（P25～P75）］

表4 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較 ［元，M（P25～P75）］

表5 不同年齡、性別患兒住院前、住院期間、出院后無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（QOL 得分）比較 ［分，M（P25～P75）］

3 討論

CHD 是先天性畸形中最常見(jiàn)的疾病之一，其發(fā)病率為0.7%～1.0%［3］。近年來(lái)CHD 的發(fā)病率明顯增高，給CHD 患兒家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、精神負(fù)擔(dān)及生存壓力。Williamns 等［4］報(bào)道CHD 直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要來(lái)源于住院期間產(chǎn)生的診斷治療相關(guān)費(fèi)用。Ungerleider 等［5］報(bào)道房間隔缺損患者手術(shù)費(fèi)用為13 418 美元，室間隔缺損患者手術(shù)費(fèi)用為28 285 美元。Sara 等［6］結(jié)果顯示單純性房間隔缺損、室間隔缺損患者的平均手術(shù)費(fèi)用（中位數(shù)）分別為12 761 美元、18 834 美元。陳英耀等［7］報(bào)道每位新發(fā)CHD 患兒生命周期中的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為9.7 萬(wàn)元，可見(jiàn)CHD 患者的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是很沉重的。紀(jì)穎等［8］報(bào)道CHD 患者的總體疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為26 534 元，其中直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)25 154 元（占比94.8%）、直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為1 067 元、間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)313 元。也有研究結(jié)果顯示，CHD 患者疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要源于直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，如室間隔缺損、房間隔缺損分別為31 779 元、28 911 元［9，10］。

疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是判斷疾病嚴(yán)重程度、衡量公共健康水平、評(píng)價(jià)衛(wèi)生工作績(jī)效的重要直接指標(biāo)，是有關(guān)部門(mén)確定疾病防治重點(diǎn)、制定相關(guān)疾病防治政策、科學(xué)合理統(tǒng)籌配置有限的衛(wèi)生資源的重要依據(jù)。本次調(diào)查結(jié)果顯示住院前、住院期間、出院后CHD 直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)中位數(shù)分別為11 730 元、37 555 元、600 元；直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)中位數(shù)分別為328 元、712 元、110 元，提示CHD 給患兒家庭帶來(lái)巨大疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，以直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為主，并且以住院期的直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為主。對(duì)住院前、住院期間、出院后的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)行比較，以住院期間直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最高；可見(jiàn)CHD 的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)主要受其直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響；所以進(jìn)一步控制CHD 直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的關(guān)鍵在于降低其直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。CHD 患兒住院手術(shù)治療后，在后期的CHD 相關(guān)診斷治療過(guò)程中，直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)得到大幅減少；且出院后CHD 患兒的直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較出院前也有減少。

因CHD 患兒在診斷治療過(guò)程中需要家人陪護(hù)，使得其家人或監(jiān)護(hù)人造成勞動(dòng)力時(shí)間損失。有研究結(jié)果顯示CHD 患兒的間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)雖然沒(méi)有比直接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高，但是間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)帶來(lái)的常常是較長(zhǎng)久的經(jīng)濟(jì)損失，而且有時(shí)也是巨大的經(jīng)濟(jì)損失［11］。本次調(diào)查結(jié)果顯示，住院前、住院期間、出院后CHD 患兒間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)中位數(shù)分別為0 元、1 125 元、400 元，且以住院期間間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為最高。所以在CHD患兒就醫(yī)過(guò)程中會(huì)產(chǎn)生如陪護(hù)親友的食宿費(fèi)、交通費(fèi)等“直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”，如能進(jìn)一步提高基層醫(yī)院的CHD 診治水平，在基層醫(yī)院能夠盡早發(fā)現(xiàn)患者，并通過(guò)健全的轉(zhuǎn)診體系，使得輕度CHD 患兒能夠就地診斷治療，而重度患兒能夠及時(shí)轉(zhuǎn)診、及時(shí)接受科學(xué)的診斷治療，有望能夠在很大限度上降低CHD 患兒的直接醫(yī)療和直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

本次調(diào)查采用兒童QOL 測(cè)定量表PedsQL3.0心臟病模塊中文版對(duì)無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)行評(píng)估，即采用其QOL 得分損失值中位數(shù)進(jìn)行評(píng)估，主要來(lái)反映CHD 導(dǎo)致的患兒QOL 損失。本次調(diào)查結(jié)果顯示，出院后CHD 患兒QOL 得分比住院前得到提高，CHD 患兒住院前、出院后QOL 得分中位數(shù)分別為71.8 分和81.9 分，出院后QOL 得分得到提高，提示CHD 患兒住院手術(shù)治療后QOL 提高。對(duì)于無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)評(píng)估而言，結(jié)果顯示CHD 患兒住院前、出院后QOL 得分損失值中位數(shù)分別為28.2 分和18.1 分，出院后QOL 得分損失值幅度收窄、損失值幅度降低。

綜上所述，CHD 對(duì)患兒及患兒家屬造成巨大的疾病負(fù)擔(dān)，這些負(fù)擔(dān)不僅體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)費(fèi)用方面，也同時(shí)表現(xiàn)在心理精神方面。越來(lái)越多的文獻(xiàn)研究正在探索解決CHD 患兒的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問(wèn)題和家庭的心理健康需求問(wèn)題［12］。寄望有關(guān)CHD疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，包括直接醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，直接非醫(yī)療疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，間接疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、無(wú)形疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)領(lǐng)域的研究得到進(jìn)一步推進(jìn)?？梢?jiàn)，CHD 防治工作仍是我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的重點(diǎn)。如果我們能夠建立更加強(qiáng)有力的社會(huì)保障體系，對(duì)降低CHD 患兒家庭的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)有很大幫助。故我們需要進(jìn)一步加強(qiáng)基層醫(yī)療服務(wù)，加大建設(shè)基礎(chǔ)衛(wèi)生和醫(yī)療服務(wù)的力度；建立更加強(qiáng)有力、多層次、多元化的醫(yī)療服務(wù)保障體系。