華威，黃輝，李成媛，劉歡，周仕霜，曾利紅

(1.中南大學 湘雅護理學院，湖南 長沙 410000；2.中南大學湘雅三醫(yī)院 護理教研室，湖南 長沙，410000；3.中南大學湘雅三醫(yī)院 血液內(nèi)科)

國際上對癌癥生存者的關注始于1986年癌癥生存狀態(tài)聯(lián)盟(The National Coalition for Cancer Survivorship,NCCS)的成立[1]，隨后美國國家科學院醫(yī)學研究所(Institute of Medicine，IOM)在2005年發(fā)布了一份具有里程碑意義的報告[2]，強調(diào)了癌癥幸存者的生存需求以及衛(wèi)生保健系統(tǒng)在滿足這些需求方面的不足，進一步促進人們對癌癥幸存者的關注。造血干細胞移植(hematopoietic stem cell transplantation，HCT)是一種成熟的治療多種血液病惡性腫瘤的方法，據(jù)統(tǒng)計[3]，至2015年全世界已經(jīng)進行了100多萬例HCT，每年大約進行5萬例HCT手術(shù)。受益于治療方案的改進以及支持性護理的實踐，移植后長期幸存者數(shù)量不斷上升，其生活質(zhì)量也日益受到關注。本文旨在通過對HCT幸存者生活質(zhì)量的相關研究進行綜述，以期為國內(nèi)開展HCT長期幸存者照護工作提供依據(jù)。

1 HCT長期幸存者定義

由于HCT后1～2年內(nèi)死亡的首要原因是疾病的復發(fā)，而在移植后2年緩解期存活的患者中，長期存活的可能性更高。因此，多數(shù)學者在研究中傾向于將HCT長期幸存者定義為，移植后無原發(fā)疾病伴隨的存活2年及以上者[4]。

2 HCT長期幸存者生活質(zhì)量測評量表

2.1 第四版癌癥治療功能評估-骨髓移植生活質(zhì)量測評量表 第四版癌癥治療功能評估-骨髓移植生活質(zhì)量測評量表(functional assessment of cancer therapy-bone marrow transplant version 4，F(xiàn)ACT-BMT 4.0)于1997年由癌癥治療功能評估量表通用版(functional assessment of cancer therapy-general version，F(xiàn)ACT-G)更新而來。2001年，Lau等[5]將FACT-BMT翻譯為繁體中文版，內(nèi)容包括生理健康、社交/家庭穩(wěn)定狀況、情緒穩(wěn)定狀況、功能健康以及移植特異模塊5個維度，共37個條目。各條目采用Likert 5級評分法，“一點也不～非常贊同”依次計為“0～5分”，其中包括正向和負向計分。該量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.92，具有良好的信效度[6]。最近FACT-BMT中移植特異模塊被翻譯為簡體中文版，也具有良好的信效度[7]。

2.2 骨髓移植幸存者生活質(zhì)量量表 骨髓移植幸存者生活質(zhì)量量表(quality of life in bone marrow transplantation survivors tool，QOL-BMT)是由Grant等[8]于1992年基于先前研究建立的生活質(zhì)量模型開發(fā)而得，用于測量骨髓移植長期或短期幸存者生活質(zhì)量的特異性量表。該量表包括生理健康、心理健康、社會健康和靈性健康4個維度，共30個條目；其中26個條目采用100 mm視覺模擬量表評分，包括正向計分和負向計分；其余4個為客觀題(體質(zhì)量的變化、是否經(jīng)常感冒、當前用藥以及是否知道慢性移植物抗宿主病)，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.40～0.86，總Cronbach’s α系數(shù)為0.85。該量表針對HCT的特異性條目較少，僅在生理健康維度里提到慢性移植物抗宿主病，且各條目評分在0～100分之間，填寫較為耗時，并未得到廣泛使用。

2.3 骨髓移植遠期并發(fā)癥量表 該量表是由Bush等[9]于1995年編制，共50個條目，主要從皮膚、關節(jié)/肌肉受累、肺疾病等各種遠期并發(fā)癥以及性、認知功能障礙、復發(fā)/死亡的恐懼這幾個方面評估對HCT長期幸存者生活質(zhì)量的影響。各條目采用Likert 4級評分法， “沒有～經(jīng)?！币来斡嫗椤?～4”分，得分與生活質(zhì)量成反比，該量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.87。由于該量表所測范圍過于局限，因此Bush將該量表與生活質(zhì)量核心量表(quality of life questionnaire core 30，QLQ-C30)進行合并，合并后量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.93。合并后量表可作為HCT長期幸存者生活質(zhì)量評估的特異性量表，但所涉及條目較多，且部分條目有重復，在國外并未得到廣泛使用，國內(nèi)也未見相關報道。

2.4 癌癥領域生活滿意度量表 癌癥領域生活滿意度量表(the satisfaction with life domains scale for cancer，SLDS-C)是由Baker等[10]在1992年基于先前的量表編制的，包括整體生活、日?；顒?、社會關系3個維度，共17個條目；采用面部表情評分法，由“微笑”至“皺眉”依次分為7個等級，適用于所有癌癥人群。該量表應用于移植后長期幸存者中，并增加“骨髓移植維度”，增加后該量表的Cronbach’s α系數(shù)仍為0.93。SLDS-C量表有利于患者理解和接受，但測量范圍較小，且對HCT移植后長期幸存者不具有針對性，國內(nèi)未見該量表應用報道。

3 HCT長期幸存者生活質(zhì)量的影響因素

3.1 社會因素

3.1.1 經(jīng)濟狀況 研究[11]指出，部分HCT幸存者會因為移植花費大以及移植后無法恢復原有的工作而導致經(jīng)濟能力下降，從而可能影響其生活質(zhì)量。Khera等[12]發(fā)現(xiàn)部分長期幸存者會因為經(jīng)濟拮據(jù)，出現(xiàn)不按醫(yī)囑購買藥物，不進行相關醫(yī)療檢查等不利于健康的行為以及抑郁等心理問題。

3.1.2 親密關系 研究[13]發(fā)現(xiàn)，在HCT幸存者中已婚者生活質(zhì)量優(yōu)于單身獨居者，移植后配偶的陪伴可以緩解幸存者負性情緒，并為幸存者提供生活上的照護和物質(zhì)上的支持。但也有研究[14]指出，HCT長期幸存者配偶的生活質(zhì)量會受到影響，尤其是對年輕及高教育水平照護者的影響更大；這可能與年輕者相對年長者所承擔的社會責任更多，教育水平高者需在職業(yè)中投入更多時間及精力有關。

3.2 軀體癥狀

3.2.1 疲乏 癌因性疲乏在HCT受者中的發(fā)生率非常高，疲乏會使患者的身體功能下降，從而影響生活質(zhì)量。研究[15]顯示，隨著時間的推移，幸存者疲乏發(fā)生率會有所降低，但在長期幸存者中，仍有42%的幸存者出現(xiàn)中度或重度的疲乏。

3.2.2 慢性疼痛 HCT長期幸存者的慢性疼痛可能與慢性移植物抗宿主病、化療所導致的周圍神經(jīng)病變、帶狀皰疹感染后遺神經(jīng)痛等有關[16]。研究[15]顯示，超過24%的長期幸存者存在慢性疼痛；疼痛長期存在引起幸存者疲乏、抑郁等，從而影響其生活質(zhì)量。

3.2.3 性功能及生育問題 性功能障礙和不孕是HCT長期幸存者常見問題，對幸存者及其配偶的生活質(zhì)量有著負面影響。系統(tǒng)綜述[17]顯示，HCT幸存者在移植后2年的性生活會有所恢復，但部分幸存者在移植后5～10年仍存在嚴重的性功能障礙。由于全身放療以及高劑量激素類藥物使用等原因，有研究[18]報道，在育齡期的長期幸存者中，22.0%的幸存者嘗試受孕，但僅有10.3%成功。

3.3 心理健康水平

3.3.1 焦慮及抑郁 一項前瞻性研究[19]顯示，HCT幸存者移植5年后抑郁發(fā)生率由移植前的12%上升到30%，焦慮發(fā)生率由移植前的29%下降為19%。出現(xiàn)抑郁情緒的幸存者可能會因為情感痛苦、生理不適而影響其自理能力，并且此類人群很少主動尋求社會支持，從而導致生活質(zhì)量的下降[20]。

3.3.2 認知功能障礙 一項縱向研究[21]顯示，幸存者的認知功能在移植后的1年內(nèi)會逐漸恢復，但是仍有40%左右的受者有認知功能障礙。認知功能的改變可能與移植前的預處理以及供者來源有關[22]，認知功能障礙會影響個體的自理能力，從而對生活質(zhì)量造成影響[23]。

3.4 疾病與健康相關行為

3.4.1 用藥依從性 用藥方案的復雜性、經(jīng)濟問題、知識缺乏以及較長的用藥周期會導致部分HCT長期幸存者用藥依從性下降，增加了其感染的發(fā)生率[24]，影響移植效果，進而影響生活質(zhì)量。

3.4.2 遠期并發(fā)癥 HCT遠期并發(fā)癥一直是很多學者的關注焦點，遠期并發(fā)癥的發(fā)生與全身大劑量放療、預處理方案以及慢性移植物抗宿主病有關[25]。研究[26]顯示，在移植后的15年，幸存者中嚴重乃至威脅生命的遠期并發(fā)癥累積發(fā)生率約為41%，出現(xiàn)嚴重健康問題的概率是其兄弟姐妹的5.7倍。常見的遠期并發(fā)癥包括繼發(fā)性癌癥、各器官特異性并發(fā)癥、晚期感染等，部分并發(fā)癥如眼干、口干、缺血性壞死等可能不會造成幸存者死亡，但會影響HCT長期幸存者的生活質(zhì)量[27]。

4 HCT長期生存者生活質(zhì)量的管理

4.1 制定幸存者照護標準 根據(jù)IOM2005年編寫的《從癌癥患者到癌癥幸存者:迷失在過渡中》的報告[2]顯示，幸存者照護標準應包括五個方面：預防新發(fā)和復發(fā)癌癥及其他晚期影響；監(jiān)測癌癥的擴散、復發(fā)或新發(fā)癌癥；評估患者晚期社會心理和身體影響；對癌癥預后的干預和治療(如醫(yī)療問題、癥狀、心理困擾、經(jīng)濟和社會問題)；協(xié)調(diào)初級保健提供者和專家之間的保健工作，以確保滿足所有幸存者的衛(wèi)生需求。2006年由多個國家成立HCT幸存者研究小組，制定了針對HCT幸存者篩查和預防實踐共識，并于2011年進行了更新[28]。雖然共識中對長期幸存者的管理提供了較為詳細的指導，但我國多數(shù)移植后的幸存者在移植結(jié)束后會遠離移植中心，有時難以做到全面的評估和隨訪。因此，如何結(jié)合我國國情對移植后幸存者進行長期的隨訪管理，對其生活質(zhì)量的提高具有重要意義。

4.2 HCT長期幸存者生活質(zhì)量干預

4.2.1 遠程醫(yī)療干預 遠程醫(yī)療是指通過電子通信將醫(yī)療信息從一個站點交換到另一個站點，以改善患者的臨床健康狀況，可以通過網(wǎng)絡平臺、電話等形式實現(xiàn)，主要應用于糖尿病、心血管疾病、呼吸道疾病、癌癥和腦卒中等慢性病的自我管理[29]。Syrjala等[30]通過多學科協(xié)作創(chuàng)建HCT長期幸存者照護網(wǎng)站，該網(wǎng)站可以為HCT長期幸存者提供改善情緒、促進健康、減輕疲勞等三方面的相關內(nèi)容，并可通過論壇與網(wǎng)站人員以及其他幸存者互動。隨后進行的隨機對照試驗[31]結(jié)果顯示，該網(wǎng)絡平臺干預有利于降低移植后幸存者的痛苦水平。此外，一項基于電話對HCT長期幸存者進行的認知行為干預研究[32]顯示，干預組的創(chuàng)傷后應激障礙、痛苦以及抑郁程度均有所降低。

4.2.2 建立HCT幸存者照護計劃 HCT幸存者可能不會長期在移植中心接受治療，而由基層衛(wèi)生保健者為其提供后續(xù)護理，但很多基層保健者并不熟悉HCT幸存者的特定健康需求，因此移植中心與基層保健小組之間的信息共享是至關重要的。幸存者照護計劃(survivorship care plans，SCP)作為促進醫(yī)療工作者交流和整合癌癥隨訪護理的一種工具而被國際上提倡[33]。近期國外有研究[34-35]對HCT幸存者及照護者、HCT醫(yī)生、HCT護士以及基層衛(wèi)生保健工作者進行小組焦點訪談，從幸存者和醫(yī)護人員的角度制定了HCT個性化SCP，包括針對不同幸存者的個性化治療總結(jié)和護理措施兩方面內(nèi)容，并將SCP發(fā)放給幸存者和醫(yī)護人員；與進行常規(guī)護理的幸存者相比，SCP組在QOL的心理相關維度的改善具有統(tǒng)計學意義?，F(xiàn)有針對HCT的SCP研究還很少，SCP的內(nèi)容和呈現(xiàn)形式需要在今后的研究中不斷改進。

4.2.3 姑息照護 姑息照護強調(diào)在嚴重威脅生命的疾病確診后，以患者和家庭為中心，以提高生活質(zhì)量為目的，為患者提供癥狀管理、康復指導等支持，適用于生存期難以被預測的慢性遷延性疾病的患者，是臨終關懷照護模式的延伸[36]。目前有研究[37]在HCT移植者住院期間(中位數(shù)為20 d)提供至少4次的姑息照護干預(內(nèi)容涉及生理和心理)，分別于第2周和第3個月進行評估，結(jié)果顯示，姑息照護可以改善HCT移植者的生活質(zhì)量。目前姑息照護在HCT移植者中的應用尚處于早期研究階段，暫沒有針對長期幸存者的研究，但先前研究所提供的證據(jù)可為今后HCT長期幸存者生活質(zhì)量的干預提供思路，同時需要對HCT長期幸存者姑息照護的特異性內(nèi)容、提供照護的頻率和形式以及醫(yī)療成本進行研究。

5 小結(jié)

國內(nèi)HCT長期幸存者的生活質(zhì)量的相關研究相對較少，目前針對HCT幸存者常用的特異性量表為FACT-BMT 4.0，但在長期幸存者中應用時，仍需增加如移植后遠期并發(fā)癥對生活質(zhì)量影響的特異性條目。此外，除本文介紹的移植后長期幸存者QOL的特異性量表，也有研究者用簡明健康問卷(Short form 36 health survey questionnaire，SF-36)和QLQ-C30來測量HCT長期幸存者生活質(zhì)量，但無法反應移植對QOL的特異性影響。

基于上述文獻回顧，對我國今后的HCT長期幸存者的QOL研究提出以下幾點建議：(1)需要縱向研究探討長期幸存者QOL現(xiàn)狀和影響因素，以及實施的干預是否具有長期效應；(2)增加移植中心?？漆t(yī)護人員與基層衛(wèi)生保健者合作交流；(3)倡導多學科協(xié)作，由?？漆t(yī)生、護士、全科醫(yī)生、心理醫(yī)生等共同參與QOL的管理；(4)利用新興互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，增加HCT長期幸存者生活質(zhì)量干預的可及性。

【關鍵詞】造血干細胞移植；長期幸存者；生活質(zhì)量；量表；影響因素

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2020.04.014

【中圖分類號】R473.55【文獻標識碼】A

【文章編號】1008-9993(2020)04-0059-04