高雅靖，單巖

隨著以患者為中心醫(yī)學(xué)理念的普及，共享決策日益成為臨床決策情境下的常規(guī)實(shí)踐[1]?；颊邲Q策輔助是指醫(yī)護(hù)人員通過(guò)提供患者決策選項(xiàng)相關(guān)循證信息，幫助理清自身偏好并做出選擇[2-3]。研究表明，決策輔助可增加患者的疾病知識(shí)，降低患者決策沖突及促進(jìn)患者充分參與決策[4]。近年來(lái)，為更好地推動(dòng)共享決策的實(shí)施，國(guó)內(nèi)外學(xué)者致力于開發(fā)與應(yīng)用不同類型的患者決策輔助工具?；颊邲Q策輔助工具大量涌現(xiàn)并不斷發(fā)展，其呈現(xiàn)形式不一。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展及患者決策情景的細(xì)化，國(guó)內(nèi)外學(xué)者逐漸開始基于互聯(lián)網(wǎng)開展患者決策輔助工具的相關(guān)研究。研究表明，基于互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)使用患者決策輔助工具能夠高效利用醫(yī)療資源、節(jié)約醫(yī)療成本[5]。本文對(duì)“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助的概述、用途、形式及特點(diǎn)、影響因素等進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)學(xué)者開發(fā)、應(yīng)用“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具提供借鑒。

1 “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助的概述

“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助是指醫(yī)護(hù)人員通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)使用全部或部分決策輔助工具為患者提供循證信息，幫助個(gè)體在醫(yī)療護(hù)理決策中進(jìn)行選擇的過(guò)程[3，6]。“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的使用對(duì)象涵蓋居家患者和住院患者，能充分發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)健康資源的優(yōu)勢(shì)，大大提高醫(yī)療護(hù)理效率[7-8]?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具大致可劃分為兩大類：①非交互式“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具?；颊呖赏ㄟ^(guò)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)瀏覽、下載其他決策輔助工具，互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)主要起載體作用。如英國(guó)腎臟研究中心的官方網(wǎng)站(www.kidneyresearchuk.org/health-information/resources)提供透析決策輔助手冊(cè)的下載途徑，可供透析前患者及家屬下載使用[9]。②交互式“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具。此類決策輔助工具將風(fēng)險(xiǎn)咨詢和決策支持相結(jié)合，醫(yī)護(hù)人員和患者同時(shí)為決策輔助工具的使用主體，它具有互動(dòng)性強(qiáng)、個(gè)體化等特點(diǎn)，是目前最為常見的“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具。研究表明，使用交互式“互聯(lián)網(wǎng)+”決策輔助工具的患者治療滿意度及自我效能感較高[10]。近年來(lái)，隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的不斷發(fā)展，開發(fā)交互式“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具逐漸成為國(guó)內(nèi)外學(xué)者的研究方向。

2 “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的用途

2.1患者自我管理的資源 “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具可作為患者自我管理的資源，促使患者成為自我管理過(guò)程中的決策者。研究表明，慢性病患者除治療決策外，尚面臨藥物、飲食及運(yùn)動(dòng)等優(yōu)先事項(xiàng)的決策[11]。Jeon等[12]對(duì)36例使用決策輔助網(wǎng)站的骨關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行質(zhì)性訪談，該網(wǎng)站涵蓋19項(xiàng)患者各項(xiàng)健康相關(guān)決策情境，歸納主題顯示，患者可從網(wǎng)站中獲取自身健康相關(guān)決策的權(quán)威信息，患者自我管理能力得到提升，健康結(jié)局有所改善。Li等[13]使用Answer決策輔助網(wǎng)站進(jìn)行一項(xiàng)前后對(duì)照試驗(yàn)，結(jié)果顯示，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者決策沖突水平降低、藥物自我管理能力有所提高。慢性病患者決策輔助遠(yuǎn)程平臺(tái)通過(guò)提供自我管理相關(guān)信息，從而提高自我管理能力。因此，“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具可作為改善自我管理的新視角，以決策的形式授權(quán)給患者，促使患者充分認(rèn)識(shí)相關(guān)決策的重要性。

2.2推動(dòng)疾病篩查、預(yù)防 目前，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)已被應(yīng)用于公共衛(wèi)生問(wèn)題的監(jiān)測(cè)和預(yù)防[14]。而借助“互聯(lián)網(wǎng)+”決策輔助工具可提高健康或高危人群的疾病篩查、預(yù)防意識(shí)，從而推進(jìn)全民疾病篩查、預(yù)防工作，從而達(dá)到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療的目標(biāo)。Manne等[15]基于網(wǎng)絡(luò)開發(fā)一項(xiàng)預(yù)防性乳房切除術(shù)決策輔助工具，患乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)較高的社區(qū)婦女使用后結(jié)果顯示，該項(xiàng)工具能提高社區(qū)婦女對(duì)乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知、增強(qiáng)其決策效能。Gabel等[16]基于社區(qū)公民的信息需求，開發(fā)結(jié)直腸癌篩查決策輔助網(wǎng)站，提高了公眾參與結(jié)直腸癌篩查工作。近年來(lái)，疾病篩查、預(yù)防措施決策輔助工具的醫(yī)學(xué)價(jià)值逐漸受到關(guān)注，各國(guó)學(xué)者致力于開發(fā)疾病篩查、預(yù)防決策輔助工具。而“風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估”為疾病篩查、預(yù)防決策輔助工具的重要元素，如何實(shí)現(xiàn)精確化的風(fēng)險(xiǎn)計(jì)評(píng)估成為“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的醫(yī)學(xué)技術(shù)關(guān)鍵點(diǎn)之一，護(hù)士群體作為疾病篩查、預(yù)防工作的主力軍，如何使用、推廣“互聯(lián)網(wǎng)+”疾病預(yù)防、預(yù)防決策輔助工具成為今后的工作內(nèi)容之一。

2.3協(xié)助醫(yī)患溝通，輔助醫(yī)患共享決策 研究表明，決策輔助可降低患者決策沖突水平，促進(jìn)患者充分參與決策[17]。而“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具通過(guò)借助計(jì)算機(jī)技術(shù)分析決策選項(xiàng)的風(fēng)險(xiǎn)得分、設(shè)置智能醫(yī)患對(duì)話模塊等，協(xié)助醫(yī)患選項(xiàng)對(duì)話過(guò)程，從而改善醫(yī)患共享決策過(guò)程。Loewen等[18]針對(duì)房顫患者預(yù)防卒中治療決策開發(fā)了一項(xiàng)新型決策輔助網(wǎng)站，通過(guò)健康教育、個(gè)體化卒中風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、價(jià)值觀澄清、首選治療方案匹配、總結(jié)報(bào)告5個(gè)步驟幫助房顫患者做出治療決策，結(jié)果顯示，該網(wǎng)站在降低患者決策沖突、促進(jìn)醫(yī)護(hù)患共同決策等方面具有顯著優(yōu)勢(shì)。此外，“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具適用于部分話題較為敏感的決策情景，如臨終照護(hù)決策等。Uhler等[19]基于網(wǎng)站設(shè)計(jì)名為“Informed Together”的慢性阻塞性肺疾病患者預(yù)先照護(hù)計(jì)劃決策輔助工具，結(jié)果顯示，大部分患者表示可接受該網(wǎng)站，并且表示希望加入更多生活質(zhì)量的內(nèi)容。因而，“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具可改善醫(yī)患對(duì)話過(guò)程，推動(dòng)醫(yī)患共享決策的實(shí)施，有助于真正推動(dòng)“以患者為中心”醫(yī)學(xué)模式的實(shí)施。

3 “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的形式

3.1網(wǎng)站 網(wǎng)站是“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具最常見的呈現(xiàn)形式，網(wǎng)站平臺(tái)具有自由、模塊設(shè)置不受限制等特點(diǎn)，根據(jù)選項(xiàng)信息、選項(xiàng)對(duì)話和價(jià)值觀澄清三要素，既可單獨(dú)設(shè)置決策輔助模塊，如價(jià)值觀澄清模塊、風(fēng)險(xiǎn)溝通模塊等，亦可構(gòu)成成套的決策輔助工具。Knerrs等[20]基于網(wǎng)絡(luò)開發(fā)乳腺癌高危婦女風(fēng)險(xiǎn)溝通的干預(yù)措施，結(jié)果顯示，基于網(wǎng)絡(luò)的乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)溝通和決策支持工具能改善乳腺癌高危患者的風(fēng)險(xiǎn)管理和疾病感知情況。Tomko等[21]基于互聯(lián)網(wǎng)站開發(fā)一項(xiàng)由循證信息、風(fēng)險(xiǎn)/益處、價(jià)值觀澄清三部分模塊組成的交互式前列腺癌篩查決策輔助工具，結(jié)果顯示，增加互動(dòng)元素和循證信息更能增加患者的知識(shí)和治療滿意度。我國(guó)“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的開發(fā)尚處于起步和探索階段，首先開發(fā)簡(jiǎn)單且易操縱的決策輔助網(wǎng)站可為日后的開發(fā)做好奠基工作。

3.2移動(dòng)應(yīng)用程序 Madhani等[22]開發(fā)女性生育決策輔助移動(dòng)應(yīng)用程序，包括健康記錄、決策輔助、健康教育以及常見問(wèn)題等模塊，通過(guò)使用決策輔助應(yīng)用程序?qū)υ袐D實(shí)施干預(yù)，結(jié)果顯示，干預(yù)組孕婦的決策沖突水平低于對(duì)照組，生育決策輔助移動(dòng)應(yīng)用程序可有效提高婦女自主選擇分娩方式的能力。Nutalapati等[23]基于JavaScript軟件開發(fā)一款“ENDOAID”應(yīng)用程序，將患者臨床指標(biāo)和相關(guān)信息輸入，該應(yīng)用程序根據(jù)抗血栓藥物的心血管風(fēng)險(xiǎn)提出管理建議，簡(jiǎn)化患者管理程序，并能有效減少延遲決策的情況。隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的不斷發(fā)展，各種移動(dòng)應(yīng)用程序逐漸被開發(fā)及應(yīng)用，但由于決策情境的多樣化，移動(dòng)應(yīng)用程序的使用受到限制，其接受度低于網(wǎng)站形式。

3.3集合患者電子健康記錄 臨床實(shí)踐中，將患者電子健康記錄與決策輔助工具相結(jié)合形成個(gè)體化決策支持體系，能有效地將患者決策輔助工作融入臨床工作中，切實(shí)推動(dòng)共享決策的實(shí)施。Coylewright等[24]將決策輔助元素集合至患者電子健康記錄中，并持續(xù)追蹤8年，結(jié)果顯示，臨床醫(yī)護(hù)人員使用患者決策輔助工具的頻率大大提高。研究表明，將患者的癥狀、生活方式建議、護(hù)理計(jì)劃等集合至電子健康記錄中，促進(jìn)患者參與自身護(hù)理計(jì)劃的決定，較常規(guī)護(hù)理相比，效果顯著[25]。隨著患者電子病歷的更新?lián)Q代，加入決策輔助元素可切實(shí)改進(jìn)臨床流程。集合患者電子健康記錄能做到高度個(gè)體化，未來(lái)尚可結(jié)合患者電子自我報(bào)告結(jié)局系統(tǒng)，但需要多方面高度協(xié)作、過(guò)硬的技術(shù)支持等，實(shí)施難度較高。

3.4虛擬決策實(shí)驗(yàn)室 虛擬決策實(shí)驗(yàn)室是“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的進(jìn)階，旨在定制開發(fā)患者決策輔助工具。Hoffman等[26]建立患者虛擬決策實(shí)驗(yàn)室，由介紹共享決策、開發(fā)“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具、收集交互式數(shù)據(jù)三部分組成，專家小組將虛擬決策實(shí)驗(yàn)室應(yīng)用于慢性膝關(guān)節(jié)炎患者，結(jié)果顯示，患者反映由虛擬決策實(shí)驗(yàn)室產(chǎn)生的決策輔助工具易于使用，內(nèi)容詳細(xì)易讀，且能大幅度降低患者決策沖突水平。虛擬決策實(shí)驗(yàn)室不是針對(duì)某一特定決策而建立，而是用于解決探索性問(wèn)題，根據(jù)患者情況實(shí)時(shí)調(diào)整決策輔助部分，高度滿足患者的決策需求。但虛擬決策實(shí)驗(yàn)室耗時(shí)耗力耗財(cái)，難以推廣至臨床應(yīng)用。在臨床實(shí)踐過(guò)程中，決策輔導(dǎo)(Decision Coaching)也可起到相同的作用，但對(duì)決策輔導(dǎo)實(shí)施者要求較高。因此，未來(lái)國(guó)內(nèi)外學(xué)者可致力于培訓(xùn)決策輔導(dǎo)教練，并且借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)實(shí)施，充分發(fā)揮個(gè)性化及可普及化的雙向優(yōu)勢(shì)。

4 影響“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具應(yīng)用的因素

4.1患者因素 影響因素主要為民族、文化背景、文化程度及年齡等[27-28]。研究表明，患者低水平電子健康素養(yǎng)直接阻礙決策輔助網(wǎng)站的應(yīng)用情況[29]?；颊唠娮咏】邓仞B(yǎng)指的是患者從互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)獲取、理解和使用健康信息，并使用獲得的健康知識(shí)解決健康問(wèn)題的能力[30]。根據(jù)不同的人群電子健康信息素養(yǎng)水平特點(diǎn)開發(fā)不同形式的決策輔助工具成為突破重點(diǎn)。Lee等[31]針對(duì)新診斷乳腺癌患者開發(fā)網(wǎng)絡(luò)漫畫患者決策輔助工具，漫畫形式適用于文化程度低的患者?；颊咦鳛椤盎ヂ?lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的使用主體，直接決定其效果，因此，開發(fā)符合不同患者特征的決策輔助工具以及為患者提供相應(yīng)的培訓(xùn)必不可少。

4.2技術(shù)因素

4.2.1內(nèi)容、格式設(shè)置 “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的圖形格式、使用步驟及數(shù)據(jù)處理等均影響使用效果。Kasper等[32]使用一種以圖形呈現(xiàn)風(fēng)險(xiǎn)數(shù)據(jù)的新格式進(jìn)行線上隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，對(duì)照組使用象形文字呈現(xiàn)數(shù)據(jù)，結(jié)果顯示，新呈現(xiàn)格式能將復(fù)雜的情況簡(jiǎn)化，幫助患者加深對(duì)風(fēng)險(xiǎn)的理解。Lum等[33]針對(duì)老年糖尿病患者對(duì)胰島素網(wǎng)絡(luò)決策輔助工具需求進(jìn)行格式及內(nèi)容調(diào)整，包括按鈕、圖標(biāo)設(shè)置等，從而降低了老年患者使用“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的難度。因此，開發(fā)和使用“互聯(lián)網(wǎng)+”應(yīng)根據(jù)使用人群的特點(diǎn)進(jìn)行格式和內(nèi)容呈現(xiàn)方式的調(diào)整、測(cè)試、再調(diào)整，以提高“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的可用性。

4.2.2信息技術(shù) “互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助受眾廣泛，但相對(duì)而言特異性較差。不同患者面臨的決策情景不一，因此，通過(guò)在決策輔助工具中加入新信息技術(shù)，實(shí)現(xiàn)個(gè)體化的決策支持成為“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的技術(shù)要點(diǎn)。Almario等[34]將“聯(lián)合分析”技術(shù)加入患者決策輔助網(wǎng)站，量化決策選項(xiàng)(如療效、給藥方式等)的重要性，通過(guò)軟件分析患者的決策偏好，患者使用網(wǎng)站完成相應(yīng)步驟后可生成最佳決策。隨著信息技術(shù)的不斷創(chuàng)新，醫(yī)護(hù)人員和移動(dòng)技術(shù)人員將致力于將新信息技術(shù)融合入“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具中，重點(diǎn)突破風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估精細(xì)化和決策支持個(gè)體化技術(shù)。

4.3醫(yī)護(hù)人員因素 研究表明，醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度、意愿及電子信息素養(yǎng)等因素影響“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的使用[35-36]。因此，“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具在推廣及應(yīng)用之前，應(yīng)開展相關(guān)醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)課程，以充分發(fā)揮決策輔助工具的作用。此外，醫(yī)護(hù)人員的低效溝通可導(dǎo)致患者參與自身健康決策不足[37]。而“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具一定程度上具有輔助溝通的作用，借助互聯(lián)網(wǎng)的優(yōu)勢(shì)，醫(yī)患溝通可不受地域和時(shí)間限制，且患者可通過(guò)重復(fù)閱讀信息而加深理解。Fraenkel等[38]在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者中使用“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具，并結(jié)合問(wèn)題提示清單和電話溝通，大大降低了患者決策沖突水平。因此，醫(yī)護(hù)人員在使用“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具時(shí)，注重發(fā)揮其溝通方面的優(yōu)勢(shì)，結(jié)合溝通技巧和其他工具，確保患者高效利用“互聯(lián)網(wǎng)+”決策輔助工具。

5 小結(jié)

“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具由于具有可及性高、成本低、效率高等特點(diǎn)，在臨床實(shí)踐中被廣泛用于提升患者自我管理能力、推進(jìn)疾病篩查及預(yù)防工作、協(xié)助醫(yī)患共享決策過(guò)程。因此，開發(fā)不同類型的“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具成為國(guó)內(nèi)外學(xué)者的研究方向。目前，開發(fā)“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具須重點(diǎn)攻破以下難點(diǎn)：實(shí)現(xiàn)個(gè)體化決策支持，提升醫(yī)患雙方電子信息素養(yǎng)，改進(jìn)風(fēng)險(xiǎn)溝通過(guò)程。我國(guó)“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助工具的研究和應(yīng)用尚處于起步階段，因此，應(yīng)學(xué)習(xí)和借鑒他國(guó)開發(fā)經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合我國(guó)國(guó)情，按照國(guó)際患者決策輔助中心的指南規(guī)范開發(fā)流程，以推動(dòng)我國(guó)“互聯(lián)網(wǎng)+”患者決策輔助的發(fā)展。