胡鑫玲 張小如

血液透析是終末期腎臟病患者主要的治療方式，約有90%的患者選擇血液透析[1]。透析患者生存率、生活質量普遍偏低，健康狀況較差。自我管理是該類患者護理的重要干預措施，但是患者自我管理能力差而且由于學者對量表的選擇和維度劃分等認識不同，研究結果差異較大。自我管理能力嚴重影響患者的生存率、并發(fā)癥發(fā)生率和生活質量[2]，而且預計到2020年我國終末期腎臟病患者將達到1200人/百萬人口[3]，提高自我管理能力顯得尤為重要。本文對血液透析患者自我管理的測量工具、影響因素和干預方法進行綜述，旨在為提高患者自我管理能力和開展干預工作提供借鑒。

1 血液透析患者自我管理的主要測評工具

在血液透析患者自我管理的研究中，目前仍缺乏公認有效的測評工具，較為常用的3種測評工具如下。

1.1 血液透析患者自我管理問卷 宋藝君[2]2009年研制了血液透析患者自我管理量表，初始量表共36個條目，經(jīng)篩選，保留20個條目，包括伙伴關系、執(zhí)行自我護理、問題解決和情緒處理4個維度。量表采用Likert 4級評分法，1～4分分別表示從不、偶爾、經(jīng)常、總是，總分20～80分，得分越高，自我管理行為越好。量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.87，重測信度為0.86，各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.76，0.79，0.78，0.70。北京協(xié)和醫(yī)院將該量表引入大陸[4]并在保持原量表條目和維度不變的情況下對量表進行調整，調整后的量表Cronbach’s α系數(shù)為0.813。該量表主要關注患者的整體自我管理能力，對飲食、內瘺的自我管理方面涉及的條目十分有限且較為概括，特別是對于究竟如何護理內瘺的描述不夠全面。

1.2 血液透析患者自我管理行為問卷 王愛平[5]于2004年研制了血液透析患者自我管理行為問卷，該問卷包括液體和離子的限制行為(9個條目)、飲食量的管理行為(5個條目)、運動愛好行為(5個條目)、一般狀態(tài)的管理和社會心理行為(6個條目)共4個維度，25個條目。采用Likert 4級評分法，1～4分分別表示從不、偶爾、有時和總是，總分25～100分，得分越高，自我管理行為越好。問卷總的Cronbach’s α系數(shù)為0.814，各維度Cronbach’s α系數(shù)分別為0.821，0.738，0.726，0.710。問卷對患者飲食方面的描述細致深入，有利于患者慎重的選擇飲食，但它忽略了患者與家屬間的互動，也未提及內瘺的自我護理，故不適用于內瘺自我管理的研究。

1.3 血液透析患者自我管理行為評定量表 佘燕朝[6]在參考王愛平[5]和Curtin等[7]問卷的基礎上于2007年研究設計了該量表，用于評估患者自我管理水平。量表劃分為飲食自我管理行為(13個條目)、保持日常角色及功能(5個條目)、自我護理活動(7個條目)3個維度，25個條目，提取出10個因子。量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.803，重測信度為0.925，各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.798，0.712，0.705。采用Likert 4級評分法，1～4分分別表示從不、偶爾、經(jīng)常、總是，總分25～100分，得分越高，患者自我管理行為越好。根據(jù)得分指標的高低，患者的自我管理水平分為高、中、低3個等級，得分指標>80%為高水平，<70%為低水平，介于兩者之間為中等水平。該量表針對性較強，自我管理水平劃分明確，但未強調醫(yī)患、患者與家屬間的溝通并且對內瘺的護理方面描述不充分,不利于內瘺自我護理的評估。

2 血液透析患者自我管理的主要影響因素

2.1 人口學因素 透析患者自我管理能力受性別、文化程度、年齡、工作狀態(tài)、婚姻狀況和社會支持等諸多因素影響[8]，但這些因素產(chǎn)生何種影響尚不明確。吳玲那等[9]認為女性比男性患者自我管理狀況好；文化程度越高，自我管理能力越好，可能與受教育程度高的患者獲取疾病相關知識的途徑更廣，從而轉變對疾病的認知，采取健康行為有關。吳冬春等[10]指出青年患者自我管理能力普遍較低，并且在職青年患者自我管理能力低于非在職患者，這大概因為在職青年患者忙于工作而忽略了對疾病的自我護理，而非在職患者經(jīng)濟負擔重，加重了精神負擔，容易出現(xiàn)負性情緒影響自我管理能力[11]。Jaladat等[12]研究認為未婚患者自我管理水平較高，這可能與未婚患者各方面更多是依靠自己有關。自我管理也受社會支持水平影響，個體獲得的社會支持越多，自我管理越好。醫(yī)護人員應根據(jù)患者的具體情況給予相應的護理指導,同時充分了解患者的社會支持情況，幫助患者獲得較多的社會支持,以提高其自我管理能力。

2.2 疾病相關因素 原發(fā)病和血液透析時間、頻率可能會影響患者的自我管理能力。糖尿病腎病患者因為受心理壓力和糖尿病所致的并發(fā)癥影響，自我管理能力明顯低于腫瘤等患者。其次自我管理能力會隨著疾病的加重而提高，但是高到一定程度后又會下降，這可能是患者或家屬因疾病的折磨失去了治療的信心[13]。透析時間和頻率是影響患者自我管理的重要因素，隨著透析時間的延長，患者的自我管理狀況也隨之變好，可能隨著時間的推移，患者對疾病相關知識理解掌握的更好，對自我管理的重要性有更深刻的認識。佘燕朝[6]認為透析時間超過1年和不足1年的患者，其自我管理行為存在統(tǒng)計學差異，他通過單因素分析發(fā)現(xiàn)每周透析3次的患者自我管理行為要高于2次的。而Lee等[14]則認為患者每周透析次數(shù)越多，液體攝入的依從性就會越差。

2.3 心理因素 透析患者由于受到疾病的折磨，加上心理、生理、家庭和社會等因素影響，心理彈性水平較低，常出現(xiàn)負性情緒，尤其是女性、農村和自我效能低的患者[15]。Smith等[16]對透析患者的液體攝入依從性研究發(fā)現(xiàn)，知識是重要的促進因素，而心理是重要的阻礙因素，醫(yī)護人員應注意提高患者的疾病知識知曉度和心理水平，以提高自我管理能力。

3 提高血液透析患者自我管理能力的干預方法

3.1 健康教育 健康教育是提高透析患者自我管理能力、減少并發(fā)癥和提高生活質量的重要途徑，能夠幫助患者掌握疾病相關知識和管理技能，延緩疾病發(fā)展進程。健康教育的形式多樣，邵麗萍[17]在授權教育基礎上提出團隊式授權教育，顯著地提高了患者的健康素養(yǎng)、自我管理能力和生活質量。陳文專等[18]研究發(fā)現(xiàn)，同伴支持教育能夠顯著提高患者的自我管理能力和自信心，提高患者參與健康教育的主動性。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術的快速發(fā)展，基于網(wǎng)絡的健康教育形式層出不窮并在多個科室得到應用。駱惠玉等制定了腫瘤患者互聯(lián)網(wǎng)+健康教育方案，隨時隨地為患者提供有針對性的健康教育，并能夠遠程監(jiān)測和提醒患者，提高了患者的疾病知識曉率和干預依從性[19]。目前社交軟件在健康教育中得到廣泛應用，極大地豐富了患者的疾病相關知識，提高了患者的自我管理能力和生活質量。羅靜等[20]向患者推送健康教育視頻，有效降低了空腸造瘺攜管出院后延續(xù)護理期間居家護理不良事件發(fā)生率，保障了患者安全。

3.2 延續(xù)護理模式 隨著護理職能和內涵的不斷延伸擴展，護理服務的連續(xù)性及協(xié)調性也引起臨床廣泛重視，延續(xù)護理的實施主要是在常規(guī)護理的基礎上將人文關懷以及整體護理理念不斷延伸，將院內護理和院外指導相結合，對患者實施優(yōu)質護理服務，以提高護理效果。劉敏杰等[21]通過實施延續(xù)護理有效地提高了患者滿意度，改善了患者的總體健康狀況、軀體狀況和疲勞癥狀等。未來延續(xù)護理可根據(jù)醫(yī)院的實際情況及疾病特點提供相關的資源支持；建立疾病標準化干預內容，與個性化護理相結合，以滿足個體的護理需求。

3.3 協(xié)同護理模式 協(xié)同護理模式下，護士可以根據(jù)患者的不同情況選擇相應的措施進行教育監(jiān)督，同時積極爭取家屬的支持與配合，通過護士、患者及家屬三方的共同努力，增強患者的自我管理意識與能力，使護理資源實現(xiàn)最大化[22]。然而，關于協(xié)同護理模式在透析治療中的應用較少，缺乏足夠的實驗依據(jù)，有待作進一步分析。協(xié)同護理的實施，要采用專業(yè)小組的形式，注意多模式、分階段健康教育，明確家屬的身份和職能，充分發(fā)揮醫(yī)護隊伍專業(yè)水平，制定符合患者實際情況的針對性改進措施。

3.4 護理方式的改變 隨著護理事業(yè)的發(fā)展，居家護理、精細化優(yōu)質護理等逐漸被應用，這不僅滿足了患者的需求也提高了護理滿意度。全程居家護理是出院后患者護理常用的一種方法[23]，由于腎功能損害持續(xù)存在，需要長期血液透析，治療過程從院內一直延續(xù)到院外甚至終生。馬旭梅[24]研究發(fā)現(xiàn)，全程居家護理有效提高了透析患者的自我管理能力和治療依從性，減少了并發(fā)癥的發(fā)生。品管圈是相同、相近或互補性質的工作場所的人們自發(fā)組成的小圈團體，品管圈的應用有效降低了透析患者的體質量增長值，提高了自我管理能力，減少了并發(fā)癥的發(fā)生[25]。有研究發(fā)現(xiàn)[26]，戴明循環(huán)管理法通過發(fā)現(xiàn)執(zhí)行過程中的問題并改進問題，進而獲得良好的護理效果，很大程度上提高了患者的治療依從性、機體免疫力和生存質量。此外，戴明循環(huán)管理法的家庭護理干預通過家屬與護理人員相互配合，積極主動與患者溝通交流，注意緩解負性情緒，增加了其治療信心。但關于該法的應用鮮有報道，有待學者進一步研究。

3.5 心理干預 透析患者心理狀態(tài)差時，可能降低治療依從性，導致治療效果降低，不利于患者預后[27]。楊意念等[28]實施團體認知行為療法聯(lián)合飲食護理干預措施，發(fā)現(xiàn)兩組患者負性情緒、軀體化癥狀以及殘余腎功能、尿量比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。說明團體認知行為療法聯(lián)合飲食干預可以有效地改善患者心理狀態(tài),改善患者的殘余腎功能及尿量，提高生活質量。李紅等[29]系統(tǒng)評價了認知行為療法對透析患者負性情緒和生活質量的影響。發(fā)現(xiàn)認知行為療法干預≥2個月時對改善患者的負性情緒和提高生活質量具有較好的效果，但不足2個月時效果不明顯。醫(yī)護人員可以嘗試對患者進行心理干預，如采用認知行為治療、森田療法、音樂治療等方式，提高患者的心理水平、自我管理能力和生活質量。

總之，血液透析患者自我管理現(xiàn)狀及影響因素的研究較早，但目前涉及的影響因素較為單一，對心理社會、生活方式等因素研究不足，且部分影響因素在不同研究中還存在爭議。此外，血液透析患者自我管理的測量工具也不一致，在一定程度上阻礙了研究之間的比較。目前，透析患者自我管理的研究主要集中在歐美國家，亞洲地區(qū)近幾年逐漸增多，由于地域環(huán)境和人文環(huán)境的差別，國外研究不一定能代表國內的情況。因此，應進一步探討我國血液透析患者自我管理的現(xiàn)狀及相關影響因素，為改善患者自我管理能力提供干預依據(jù)。