李靜 闡玉英 郭宏卿 姚文英 張芳

【摘 要】目的：探討基于時機(jī)理論（TRI）的家庭護(hù)理模式構(gòu)建對先天性巨結(jié)腸根治術(shù)后患兒及其照護(hù)者干預(yù)效果。方法：選取2015年10月至2019年5月本院收治的行巨結(jié)腸根治術(shù)的先天性巨結(jié)腸患兒80例作為研究對象，采用便利取樣法，選取2015年10月至2017年6月患兒及照護(hù)者各40例作為對照組，2017年7月至2019年5月患兒及照護(hù)者各40例作為觀察組。對照組接受普外科常規(guī)護(hù)理和隨訪，觀察組針對患兒及其照護(hù)的疾病不同分期（疾病準(zhǔn)備期、圍手術(shù)期、排便訓(xùn)練期和適應(yīng)期）實施以TRI為指導(dǎo)的階段性家庭護(hù)理干預(yù)措施，通過提高照護(hù)者的照顧能力來改善患兒的預(yù)后。比較兩組患兒疾病準(zhǔn)備期出院1周、1個月、根治術(shù)后24h、術(shù)后出院后1周、1個月和3個月時照護(hù)體驗的動態(tài)變化，包括照護(hù)者照護(hù)焦慮自評SAS、照顧能力FCTI及患兒術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率。結(jié)果：疾病準(zhǔn)備期出院1周隨訪，兩組患兒照護(hù)者SAS評分比較無明顯差異（P>0.05）;出院1個月及根治術(shù)后24h、術(shù)后出院后1周、1個月和3個月時，觀察組患兒照護(hù)者SAS評分均明顯低于對照組（P<0.05）;疾病準(zhǔn)備期出院1周隨訪，兩組患兒照護(hù)者FCTI評分比較無明顯差異（P>0.05），其他時間段均顯著低于對照組（P<0.001）;出院3個月的并發(fā)癥統(tǒng)計結(jié)果顯示，觀察組并發(fā)癥發(fā)生率明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論：通過TRI家庭護(hù)理模式的應(yīng)用，先天性巨結(jié)腸患兒照護(hù)者的焦慮評分明顯降低，照護(hù)能力明顯提高，患兒術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率明顯降低，門診非計劃隨訪率和再入院率明顯減少，為先天性巨結(jié)腸患兒的居家護(hù)理提供了實踐依據(jù)。

【關(guān)鍵詞】先天性巨結(jié)腸;根治術(shù);時機(jī)理論;家庭護(hù)理;焦慮;照護(hù)能力

文章編號：WHR2019045028

[Abstract] Objective：To explore the intervention effect of home care model based on timing theory （TRI） on children and their caregivers after radical resection of congenital megacolon. Methods： Eighty children with congenital megacolon who underwent megacolon radical surgery admitted to our hospital from October 2015 to May 2019 were selected as subjects. The convenience sampling method was used to select patients from October 2015 to June 2017. Forty children and caregivers were used as the control group， and 40 children and caregivers from July 2017 to May 2019 were used as observation groups. The control group received routine nursing and follow-up of general surgery. The observation group implemented TRI-guided phased family nursing interventions for different stages of the disease and disease （disease preparation period， perioperative period， defecation training period and adaptation period）. Improve the prognosis of children by improving the caregivers' care. The dynamic changes of the nursing experience were compared between the two groups in the disease preparation period： 1 week， 1 month， 24 hours after radical surgery， 1 week， 1 month and 3 months after discharge， including caregiver anxiety self-assessment SAS， care capacity FCTI and the incidence of postoperative complications in children. Results： There was no significant difference in SAS scores between the two groups of patients during the disease preparation period （P>0.05）; 1 month after discharge and 24 hours after radical surgery， 1 week， 1 month and 3 months after discharge. At the time of observation， the SAS scores of the caregivers in the observation group were significantly lower than those in the control group （P<0.05）. There was no significant difference in the FCTI scores between the two groups （P>0.05）. The segmental mean was significantly lower than the control group （P<0.001）; the complication rate of discharge at 3 months showed that the incidence of complications in the observation group was significantly lower than that in the control group， and the difference was statistically significant（P<0.05）. Conclusion： Through the application of TRI home care model， the anxiety scores of caregivers of children with Hirschsprung's disease are significantly reduced， the nursing ability is significantly improved， the incidence of postoperative complications?is significantly reduced， and the unplanned follow-up rate and readmission rate of outpatients are significantly reduced. It provides a practical basis for home care for children with congenital megacolon.

[Key words]Hirschsprung's disease;Radical surgery; Time mechanism therapy; Home care; Anxiety; Care ability

先天性巨結(jié)腸（Hirschsprungs disease，HD）是小兒常見的先天性胃腸道畸形疾病，其病因多認(rèn)為是由于腸壁神經(jīng)叢中的神經(jīng)節(jié)細(xì)胞在胚胎發(fā)育過程中出現(xiàn)異常而造成的腸壁神經(jīng)節(jié)細(xì)胞缺失。90%以上的病變發(fā)生在直腸和乙狀結(jié)腸的遠(yuǎn)端部分，臨床表現(xiàn)為便秘、嘔吐、腹脹、營養(yǎng)不良、發(fā)育遲緩[1]。該病診斷明確后均需進(jìn)行巨結(jié)腸根治術(shù)才能解除癥狀。目前比較認(rèn)可的治療過程為通過對癥治療使患兒病情平穩(wěn)后，進(jìn)行居家灌腸或造口護(hù)理至患兒月齡至少3個月后返院確診、擇期手術(shù)治療。但研究發(fā)現(xiàn)，如對此過程實施常規(guī)的護(hù)理干預(yù)措施，將不利于照護(hù)者照護(hù)能力的提高、造成其焦慮增加，進(jìn)一步影響了對患兒的照護(hù)質(zhì)量[2-3]。時機(jī)理論（Timing It Right，TIR）將疾病過程分成5個階段，每階段均圍繞著信息、情感、工具、評價需求展開研究，強(qiáng)調(diào)了照護(hù)者的照護(hù)體驗與需求是隨著時間的變化而變化的，因此為照護(hù)者實施延續(xù)護(hù)理提供了理論框架[4]。本研究旨在將基于時機(jī)理論的家庭護(hù)理模式運用于先天性巨結(jié)腸患兒的照護(hù)者中，通過對患兒疾病不同階段的護(hù)理干預(yù)來提高照護(hù)者的照顧能力，從而達(dá)到改善患兒臨床預(yù)后的目的。臨床實施后取得滿意效果，現(xiàn)總結(jié)如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選取江蘇省蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院普外科2015年10月至2019年5月收治的行巨結(jié)腸根治術(shù)的先天性巨結(jié)腸患兒80例作為研究對象，采用便利取樣法，選取2015年10月至2017年6月患兒及照護(hù)者各40例作為對照組，2017年7月至2019年5月患兒及照護(hù)者各40例作為觀察組?；純杭罢兆o(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：1）臨床診斷明確，且手術(shù)治療成功;2）自愿承擔(dān)主要照護(hù)任務(wù)的先天性巨結(jié)腸患兒家屬（照護(hù)時間大于4h/d;若有多名照護(hù)者，則選照護(hù)時間最長者）;3）照護(hù)者語言交流正常，年齡大于18周歲;4）自愿參加本研究且簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）伴有其它嚴(yán)重心肺等疾病者;2）放棄治療者;3）由福利院人員照顧或保姆等付費人員參與照顧。其中，對照組患兒男35例，女5例，年齡2～29個月，平均年齡（7.12±0.42）個月。普通型39例，全結(jié)腸型1例。觀察組男34例，女6例，年齡2～30個月，平均年齡（7.18±0.48）個月。普通型38例，全結(jié)腸型2例。每位患兒對應(yīng)1位主要照護(hù)者。兩組患兒和照護(hù)者基線資料比較無明顯差異，有可比性（P>0.05）。見表1。

1.2 方法

1.2.1 對照組 患兒給予常規(guī)護(hù)理和隨訪，包括：1）入院宣教、操作示教及指導(dǎo)、術(shù)前宣教及心理護(hù)理：入院后向患兒照護(hù)者詳細(xì)介紹疾病須知、操作及手術(shù)方法、注意事項、護(hù)理措施及可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，爭取其主動配合。2）術(shù)前準(zhǔn)備：指導(dǎo)患兒照護(hù)者掌握居家抽吸式灌腸或造口護(hù)理流程，為順利接受手術(shù)做好術(shù)前腸道準(zhǔn)備。嚴(yán)重營養(yǎng)不良患兒術(shù)前需輸注紅細(xì)胞，必要時給予輸注靜脈高營養(yǎng)液，以改善營養(yǎng)狀況[5]。3）術(shù)后護(hù)理：術(shù)后嚴(yán)密觀察患兒生命體征和腹部體征，做好患兒術(shù)后生活護(hù)理和患兒及照護(hù)者心理護(hù)理，減輕患兒術(shù)后疼痛和照護(hù)者焦慮情緒。做好術(shù)后管道護(hù)理及飲食指導(dǎo)，預(yù)防術(shù)后并發(fā)癥，如傷口感染、腸吻合口瘢痕攣縮等。4）做好出院指導(dǎo)及隨訪。

1.2.2 觀察組 在對照組常規(guī)護(hù)理和隨訪基礎(chǔ)上，實施TRI家庭護(hù)理模式：

1）TRI家庭護(hù)理模式前期質(zhì)性研究：一是以時機(jī)理論為指導(dǎo)，對處于疾病不同階段的先天性巨結(jié)腸患兒照護(hù)者、普外科護(hù)士、普外科醫(yī)生、社區(qū)工作者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談，對患兒在疾病不同階段的照護(hù)需求進(jìn)行調(diào)查并分析其在整個疾病過程中的動態(tài)變化，為編制《先天性巨結(jié)腸患兒全程監(jiān)控教育手冊》做準(zhǔn)備[6]。二是根據(jù)質(zhì)性訪談結(jié)果，結(jié)合先天性巨結(jié)腸患兒的疾病概念、治療方法、術(shù)前灌腸或造口護(hù)理等準(zhǔn)備、圍手術(shù)期護(hù)理、排便訓(xùn)練注意事項及適應(yīng)期康復(fù)內(nèi)容等方面制定基于時機(jī)理論的家庭護(hù)理干預(yù)方案，并編制《先天性巨結(jié)腸患兒全程監(jiān)控教育手冊》。

2）TRI家庭護(hù)理模式干預(yù)實施：以《先天性巨結(jié)腸患兒全程監(jiān)控教育手冊》為指引，實施先天性巨結(jié)腸患兒以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)措施。將患兒照護(hù)者的照護(hù)階段分為4期并實施相應(yīng)的干預(yù)措施：①疾病準(zhǔn)備期（從該病初步診斷開始至入院手術(shù)前）：主要提供疾病知識、精神支持與操作技能培訓(xùn)。a.初步診斷先天性巨結(jié)腸后，由床位醫(yī)生及床位護(hù)士與幾個照護(hù)者一起溝通治療計劃、宣教疾病信息，并以紙質(zhì)材料、康復(fù)助手APP、微信公眾號等形式提供信息支持。b.護(hù)士與患兒照護(hù)者接觸時間最多，應(yīng)主動為照護(hù)者提供情感支持：組建“腸樂QQ群”，患兒初步診斷先天性巨結(jié)腸后即建議照護(hù)者加入此群，并介紹同期住院的病友，尋找同伴支持;對照護(hù)者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，緩解其消極情緒。c.以Teach-Back模式對主要照護(hù)者進(jìn)行灌腸或造口護(hù)理操作的培訓(xùn)和考評，并將考核標(biāo)準(zhǔn)放入《先天性巨結(jié)腸患兒全程監(jiān)控教育手冊》督促照護(hù)者定期填寫、尋找不足;要求次要照護(hù)者共同學(xué)習(xí)技術(shù)操作，并在居家護(hù)理初期輔助主要照護(hù)者完成操作;患兒出院1周內(nèi)完成電話回訪或進(jìn)行居家訪視，早期發(fā)現(xiàn)其居家護(hù)理中的問題并予以指導(dǎo)。②圍手術(shù)期（從決定手術(shù)治療起至術(shù)后病情穩(wěn)定出院）：主要是減輕患兒不適、術(shù)后并發(fā)癥的預(yù)防并提供手術(shù)相關(guān)信息。a.入院后由床位醫(yī)生及床位護(hù)士與家長溝通手術(shù)過程，結(jié)合PPT課件、圖譜等資料進(jìn)行講解。b.準(zhǔn)備非營養(yǎng)性吸吮的奶嘴、尋找患兒喜歡的有聲玩具或歌曲，行巨結(jié)腸根治術(shù)入院時帶入;將仰臥位四肢撫觸、被動鍛煉操編入手冊中，讓患兒在疾病準(zhǔn)備期進(jìn)行居家學(xué)習(xí)及習(xí)慣的培養(yǎng)，以便患兒術(shù)后轉(zhuǎn)移注意力，促進(jìn)舒適;結(jié)合加速康復(fù)外科，減少術(shù)前禁食、禁飲時間;減少術(shù)后禁食、禁飲時間;縮短胃管、尿管等置管時間。c.建議家庭在1名主要照護(hù)者的基礎(chǔ)上，尋找1～2名次要照護(hù)者以滿足照護(hù)者由家人分擔(dān)照顧任務(wù)的需求。d.以teach-back模式對主要照護(hù)者進(jìn)行肛周護(hù)理的培訓(xùn)，要求次要照護(hù)者一起參加學(xué)習(xí)，在操作中進(jìn)行配合。③排便訓(xùn)練期（從患兒出院至擴(kuò)肛結(jié)束）：主要督查照護(hù)者執(zhí)行力、提供疾病轉(zhuǎn)歸的信息及情感支持。a.排便訓(xùn)練知識：在隨訪中不斷重申擴(kuò)肛的作用，為防止吻合口疤痕攣縮，同時刺激肛門括約肌收縮反射，特別是對于小于3歲、不能主動配合縮肛訓(xùn)練的兒童來說，擴(kuò)肛操作可以增加肛門括約肌收縮力，避免便秘和污糞等遠(yuǎn)期并發(fā)癥的發(fā)生;反復(fù)強(qiáng)調(diào)擴(kuò)肛對于鞏固治療效果的重要性，通過列舉文獻(xiàn)資料報道數(shù)據(jù)、前期調(diào)研數(shù)據(jù)、病友群討論，說明一旦擴(kuò)肛操作不嚴(yán)格執(zhí)行，手術(shù)的遠(yuǎn)期并發(fā)癥對患兒生活質(zhì)量影響明顯，避免照護(hù)者思想松懈和存在僥幸心理。b.出院時與其一起制定下一步治療計劃及門診隨訪計劃，每次門診隨訪時，制定下次門診隨訪計劃，并且在QQ群中定期推送醫(yī)生門診信息，以門診隨訪督促排便訓(xùn)練治療的執(zhí)行力。c.以teach-back模式對主要照護(hù)者進(jìn)行排便訓(xùn)練治療的培訓(xùn)，要求次要照護(hù)者一起參加學(xué)習(xí)，在操作中進(jìn)行配合。④適應(yīng)期（患兒擴(kuò)肛結(jié)束后3～6個月）：主要是提供疾病并發(fā)癥及預(yù)后知識，幫助患兒順利回歸社會。a.并發(fā)癥預(yù)防知識：對于小于3歲的兒童加強(qiáng)其對下肢的鍛煉，對于大于3歲的兒童指導(dǎo)其進(jìn)行縮肛運動，以減少污糞并發(fā)癥的發(fā)生。指導(dǎo)照護(hù)者針對患兒情況選擇防便秘或防腹瀉的飲食方式，為其建立良好的排便習(xí)慣，并結(jié)合監(jiān)控教育手冊進(jìn)行講解。利用微信公眾號進(jìn)行相關(guān)文章推送。b.回歸社會指導(dǎo)：根據(jù)患兒具體情況進(jìn)行個體化指導(dǎo)。c.開展病友聯(lián)誼會或進(jìn)行延續(xù)護(hù)理;科室加強(qiáng)與患兒所在社區(qū)聯(lián)系，指導(dǎo)社區(qū)學(xué)習(xí)相關(guān)知識，承擔(dān)其護(hù)理指導(dǎo)任務(wù)。

3）評價干預(yù)效果：分別于患兒疾病準(zhǔn)備期出院后1周、出院后1個月進(jìn)行隨訪;于患兒行巨結(jié)腸根治術(shù)后24h;于行巨結(jié)腸根治術(shù)出院后1周、出院后1個月和3個月時進(jìn)行隨訪。

1.3 觀察指標(biāo)

以照護(hù)者焦慮自評量表SAS、以患兒各階段并發(fā)癥發(fā)生率、照護(hù)者照顧能力測量表（FCTI）為最終評價指標(biāo)，于各階段干預(yù)后1周，分別對患兒及照護(hù)者進(jìn)行干預(yù)效果的評估。包括：1）焦慮自評量表（SAS）包括20個條目，以照護(hù)者自評方式完成，得分20～80分，得分>40分為有焦慮存在，得分越高，焦慮傾向越明顯[7]。2）照護(hù)者照顧能力測量表（FCTI）參照香港學(xué)者Lee等基于原版CTI量表修訂的中文版FCTI量表，包括5個維度共25個條目。分別為適應(yīng)照顧角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個人情緒需要、評估家人及社區(qū)資源、調(diào)整生活以滿足照顧需要。此量表采用Likert 3級計分法，0分表示不困難，1分表示困難，2分表示極困難，總分為50分，得分越高，表明照護(hù)者照顧質(zhì)量越差[8]。3）匯總先天性巨結(jié)腸患兒不同疾病治療階段的并發(fā)癥，包括：疾病準(zhǔn)備期灌腸中出現(xiàn)黏膜破損、造口護(hù)理出現(xiàn)造口周圍皮膚濕疹、變紅有意義;圍手術(shù)期出現(xiàn)紅臀有意義;擴(kuò)肛期出現(xiàn)直腸黏膜破損有意義[9-10]。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析

采用SPSS 19.0軟件進(jìn)行，計量資料用（±s）表示，采用t檢驗，計數(shù)資料以例數(shù)表示，無序變量采用卡方檢驗，有序變量采用獨立樣本秩和檢驗，P<0.05，差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒及照護(hù)者基線資料比較

見表1。

2.2 兩組患兒照護(hù)者SAS隨訪動態(tài)對比

疾病準(zhǔn)備期出院1周隨訪，兩組患兒照護(hù)者SAS評分比較無明顯差異（P>0.05）;出院1個月及根治術(shù)后24h、術(shù)后出院后1周、1個月和3個月，觀察組患兒照護(hù)者SAS評分均明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。見表2。

2.3 兩組患兒照護(hù)者FCTI隨訪動態(tài)對比

疾病準(zhǔn)備期出院1周隨訪，兩組患兒照護(hù)者FCTI評分比較無明顯差異（P>0.05），其他時間段均顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.001）。見表3。

2.4 兩組患兒并發(fā)癥發(fā)生率對比

兩組患兒疾病準(zhǔn)備期及術(shù)后出院3個月隨訪結(jié)果顯示，觀察組患兒疾病準(zhǔn)備期出現(xiàn)紅臀2例，擴(kuò)肛期直腸黏膜破損2例，并發(fā)癥發(fā)生率為10%（4/40）。對照組患兒疾病準(zhǔn)備期出現(xiàn)紅臀3例，灌腸中出現(xiàn)黏膜破損2例，擴(kuò)肛期直腸黏膜破損4例，出院后造口護(hù)理出現(xiàn)造口周圍皮膚濕疹3例，并發(fā)癥發(fā)生率為30%（12/40）。觀察組患兒并發(fā)癥發(fā)生率明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=5.0，P=0.025）。

3 討論

先天性巨結(jié)腸（Hirschsprungs disease，HD）又稱為腸管無神經(jīng)節(jié)細(xì)胞癥，臨床患病率為1∶5000～1∶2000。病變的腸管常處于痙攣狀態(tài)，糞便難以通過病變的腸管，而大量積聚在近端的結(jié)腸內(nèi)。隨著進(jìn)展，狹窄腸管近端的結(jié)腸因而變得肥厚、粗大，這就形成了巨結(jié)腸，但真正的病變是在狹窄段的腸管[11]。由于現(xiàn)在診斷技術(shù)、護(hù)理水平的提高，大多數(shù)的常見型巨結(jié)腸可通過一次手術(shù)而根治，而手術(shù)過程不可避免地要進(jìn)行病變腸管的切除和斷端腸管吻合，手術(shù)范圍較廣，手術(shù)損傷較大，可以說，是兒外科中較大的手術(shù)[12]。

先天性巨結(jié)腸根治術(shù)后近遠(yuǎn)期效果較滿意，但仍需較長時間進(jìn)行排便訓(xùn)練，甚至于需要4～6個月的常規(guī)擴(kuò)肛來避免吻合口處形成瘢痕狹窄環(huán)、盲袋或閘門，幫助恢復(fù)。相關(guān)研究顯示，對先天性巨結(jié)腸患兒來說，術(shù)前居家營養(yǎng)支持及積極充分的腸道準(zhǔn)備，將有效提高手術(shù)成功率。術(shù)后排便訓(xùn)練將明顯降低術(shù)后并發(fā)癥。因此幫助此類慢病患兒提供各時段的護(hù)理干預(yù)，使患兒更好的過渡非常重要[13]。但國內(nèi)常規(guī)的護(hù)理干預(yù)容易忽略患兒和照護(hù)者的具體需求，導(dǎo)致護(hù)理工作中的信息提供與接收出現(xiàn)偏差。這不僅減弱了護(hù)理干預(yù)的作用，降低了照護(hù)者的照護(hù)能力，也增加了照護(hù)者的焦慮程度，不利于照顧質(zhì)量的提高。因此，教育時機(jī)及施教內(nèi)容要與其照顧需求相匹配，而且需要掌握好適度的原則[14]。

時機(jī)理論目前在國外已被運用于急性呼吸窘迫綜合征、腦卒中等家庭;在國內(nèi)已被運用于糖尿病、腸造口、急性心肌梗死、腦卒中等家庭，效果顯著[15-16]。本研究以時機(jī)理論為指導(dǎo)，通過前期質(zhì)性研究成果，圍繞患兒照護(hù)者疾病準(zhǔn)備期、圍手術(shù)期、排便訓(xùn)練期、適應(yīng)期不同階段實施TRI家庭護(hù)理模式干預(yù)，并分別于患兒疾病準(zhǔn)備期出院后1周、出院后1個月進(jìn)行隨訪;于患兒行巨結(jié)腸根治術(shù)后24h;于行巨結(jié)腸根治術(shù)出院后1周、出院后1個月3個月進(jìn)行隨訪，以科學(xué)的方法評價照護(hù)者照護(hù)體驗的動態(tài)變化和患兒術(shù)后并發(fā)癥情況。旨在將時機(jī)理論運用于先天性巨結(jié)腸患兒照護(hù)者，通過提高照護(hù)者的照顧能力來改善患兒的預(yù)后，為醫(yī)務(wù)工作者對先天性巨結(jié)腸患兒及其照護(hù)者提供更為有效的護(hù)理措施提供依據(jù)。

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