劉青　劉曉姝

[摘要]目的 探討“以家庭為中心”的延伸護理服務在幼年特發(fā)性關節(jié)炎（JIA）患兒中的應用效果。方法 選取2016年6月～2017年12月我院收治的100例JIA患兒，根據住院號單雙數分為干預組（單數）和對照組（雙數），每組各50例，每組家長各50名，對照組實施常規(guī)護理，觀察組實施以家庭為中心的延伸護理服務，比較兩組Morisky服藥依從性問卷（MMAS-8）、家長焦慮自評量表（SAS）改善情況、家長護理滿意度照護過程測量表（MPOC-20）評價。結果 干預組MMAS-8評分高于對照組，干預組家長SAS評分低于對照組，干預組家長MPOC-20各維度評分高于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）。結論 JIA患兒開展“以家庭為中心”的延伸護理，患兒服藥依從性較高，家長對該護理模式較為認可，有效緩解家長焦慮情緒。

[關鍵詞]以家庭為中心的延伸護理;幼年特發(fā)性關節(jié)炎;服藥依從性;護理滿意度

[中圖分類號] R473.72 ? ? [文獻標識碼] A ? ? [文章編號] 1674-4721（2019）9（b）-0200-03

Application effect of family-centered extended care service in children with juvenile idiopathic arthritis

LIU Qing? ?LIU Xiao-shu

Department of Rheumatology and Immunology， Jiangxi Provincial Children′s Hospital， Nanchang? ?330006， China

[Abstract] Objective To investigate the application effect of family-centered extended care services in children with juvenile idiopathic arthritis （JIA）. Methods One hundred JIA children admitted to our hospital from June 2016 to December 2017 were selected. They were divided into intervention group （odd number） and control group （even number） by odd/even number after hospitalization. 50 patients and 50 parents matched in each group. In the control group， regular nursing was used， while in the observation group， a family-centered extended care service was adopted. The drug administration compliance Morisky medication adherence questionnaire （MMAS-8）， improvement of parental self-rating anxiety scale （SAS）， and parental satisfaction care process measurement table （MPOC-20） between the two groups were compared. Results The MMAS-8 score of the intervention group was higher than that of the control group， the SAS score of the intervention group was lower than that of the control group， the MPOC-20 score of the intervention group in each dimension was higher than that of the control group with statistical significance （P<0.05）. Conclusion Implementation of family-centered extended care service in JIA children can effectively alleviate patient′s anxiety with high medication compliance in children. Parents approve of this nursing mode.

[Key words] Family-centered extended care; Juvenile idiopathic arthritis; Medication compliance; Nursing satisfaction

幼年特發(fā)性關節(jié)炎（JIA）是兒童時期常見的風濕性疾病，以慢性關節(jié)滑膜炎為主要特征，常伴全身多臟器功能損害，是導致小兒殘疾或失明的重要原因。影響預后的兩大重要因素：治療的規(guī)范性和服藥的依從性，服藥依從性的高低在控制患兒病情發(fā)展、改善軀體狀況等方面有至關重要的作用[1-2]?！耙约彝橹行摹笔莾嚎谱o理的理念，強調家庭在患兒疾病治療康復中的作用，鼓勵患兒、家長參與，與醫(yī)務人員合作，共同促進兒童健康[3-4]。本研究采用“以家庭為中心”的延伸護理服務對JIA患兒服藥的依從性進行干預研究和探索，從以家庭為中心教育干預的概念、原則、內容、評價方法及臨床應用等進行深入研究，現將研究結果報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料

選取2016年6月～2017年12月在我院住院治療的JIA患兒100例及主要家庭照顧者作為研究對象。納入標準：所有患兒符合《幼年特發(fā)性關節(jié)炎（多/少關節(jié)型）診療建議》[5]中相關診斷標準且自愿參與研究;患兒出院后繼續(xù)實施帶藥治療，隨訪成功。排除標準：精神疾患、聽力障礙和視力障礙患兒及危重病例、神智不清、無法正常進行語言交流者。根據住院號單雙數分為干預組（單數）和對照組（雙數），每組各50例。對照組中，男23例，女27例;年齡1～7歲，平均（4.3±3.0）歲;疾病分型：全身型17例，多關節(jié)炎型20例，少關節(jié)炎型13例。觀察組中，男30例，女20例;年齡1～7歲，平均（4.0±3.1）歲;疾病分型：全身型18例，多關節(jié)炎型22例，少關節(jié)炎型10例。家長分組與患兒保持一致，每組家長各50名，男女比例50∶50。對照組患兒家長文化程度：高中37名，大專及以上63名;平均年齡（27.62±2.04）歲。觀察組患兒家長文化程度：高中40名，大專及以上60名;平均年齡（27.85±1.74）歲。兩組患兒及其家長的一般資料比較，差異無統計學意義（P>0.05），具有可比性。

1.2方法

對照組采取常規(guī)護理措施。定期測量患兒體溫，指導患兒準時用藥，密切觀察患兒高熱和退熱癥狀，注意監(jiān)測患兒心率和血壓的變化，指導患兒多飲水;皮損患兒使用低溫水輕輕擦洗，保持皮膚和衣物清潔，定期更換。盡量臥床休息，限制受累關節(jié)活動，避免關節(jié)部位受壓。

干預組實施“以家庭為中心”的延伸護理服務，具體措施如下。①健康教育：組織家長、5年以上兒科護理醫(yī)務人員和主治醫(yī)師開展會議或培訓，通過視頻講解家庭護理在患兒疾病康復中的作用，對家長進行疾病知識宣教，在了解患兒疾病特點和家庭環(huán)境后，制定適合的護理計劃。優(yōu)化探視環(huán)境，指導家屬或患兒玩伴與患兒玩耍，多鼓勵患兒;家屬探視時醫(yī)師在一幫陪伴，及時解答問題。②教會家長出院后自行擺藥：出院前2～3 d進行擺藥訓練，指導家長自行購買四格藥杯，責任護士指導患兒出院后服藥方法，包括每種藥的服藥時間、次數、劑量、不良反應和注意事項，四格服藥杯統一由紅、藍、白、綠四種顏色組成，分別對應早上、中午、下午、晚上四個服藥時間段。讓每位家長在住院期間學會自己擺藥，避免出院后因種種原因引發(fā)的錯服、漏服、多服等不良情況。③提醒用藥：建議家長出院后每日設置定點鬧鐘提醒服藥，將藥物放在醒目的位置，如餐桌或床頭柜上，讓患兒將服藥行為與日常生活習慣結合起來，避免遺忘。每周發(fā)兩次短信提醒患兒服藥，與患兒及家屬建立“引導-合作型”關系等。④定期隨訪：出院前建立微信群或登記家長電話，固定1個月內或1個星期聯系家長，詢問用和康復情況，詢問家長患兒是否堅持用藥、是否保持良好的生活習慣等，督促家長對患兒持續(xù)性監(jiān)督;告知家長識別病情惡化的表現，遵醫(yī)囑定期復診。

1.3觀察指標及判定標準

①Morisky服藥依從性問卷：采用Morisky服藥依從性問卷（MMAS-8）[6]評分調查患兒用藥依從性，共計8項調查內容，“是”記0分，“否”記1分，5題為反向計分，滿分為8分，得分<6分為依從性較差，6～8分為依從性一般，8分為依從性良好。②家長焦慮狀態(tài)自評：采用焦慮自評量表（SAS）[7]評估家長焦慮情況，自評前，一定要讓家長明白整個量表的填寫方法及問題，做出獨立、不受他人影響的自我評定，評定須根據最近1周的實際情況回答，否則測驗結果可信度不高。所有題目相加為粗分，粗分乘以1.25，四舍五入取整數即得到標準分。50～60分輕度焦慮、61～70分中度焦慮、70分以上重度焦慮。③護理服務評價：護理期采用照護過程測量表（MPOC-20）[8]，使家長評價護理效果，該評分包括授權與合作（EP）3條評價項目、提供基本信心（PGI）5條項目、提供與患兒有關的特殊信息（PSI）3條評價項目、協調與全面照顧4條評價項目（CCC）、尊重和支持性照顧5條（RSC）評價項目。每個條目要求家長通過評定這個事件或過去1年發(fā)生在自己身上的程度有多大，從1分（完全沒有）～7分（極大程度）分為7個等級，分數越高表示家長對護士的服務越滿意，分數越低說明家長對提供的服務不滿意。

1.4統計學方法

采用SPSS 22.0統計學軟件分析數據，計量資料以均數±標準差（x±s）表示，采用t檢驗，計數資料以率表示，采用χ2檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2結果

2.1兩組MMAS-8評分的比較

觀察組患兒MMAS-8評分為（7.0±0.7）分，對照組患兒MMAS-8評分為（6.8±0.4）分，兩組比較差異有統計學意義（t=1.754，P=0.041）。

2.2兩組護理后家長SAS評分的比較

護理后觀察組和對照組家長SAS評分分別為（50.2±3.0）分、（60.3±2.3）分，差異有統計學意義（t=18.893，P=0.000）。

2.3兩組MPOC-20各項評分的比較

使用MPOC-20評價護理滿意度，觀察組家長在EP、PGI、PSI、CCC、RSC等評分均高于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）（表1）。

3討論

JIA是兒童時期常見的風濕性疾病，以慢性關節(jié)滑膜炎為主要特征，常伴全身多臟器功能損害，是導致小兒殘疾或失明的重要原因[9]。JIA病程長、藥物繁多，患兒及家長服藥依從性較差。如何提高患兒治療依從性是JIA全程治療的難點[10]。國外已將“以家庭為中心”的護理模式成功用于兒科病房，如對兒童生長發(fā)育障礙、孕產婦及其分娩時、小兒腦外傷、重癥ICU等疾病的護理[11]。強調由父母參與患兒的疾病管理，不僅更有效緩解患兒的疼痛，而且增強父母對患兒病情的控制感，減輕父母焦慮，提高其滿意度[12]。

本研究首先開展健康教育，通過培訓和會議的形式，課件結合講解，家長能加深疾病的了解程度，明確按時用藥對提升患兒依從性的重要性，使家長從心底愿意主動配合護理工作，從而有耐心、信心在醫(yī)師的指導下，提升患兒依從性[13]。出院后教會家長自行擺藥，其目的是為了確保用藥的準確性，通過不同的服藥杯對應服藥時間，該方法簡便，學習起來較容易。通過鬧鐘或將藥物放在床頭柜上用以提醒家長按時用藥，加上護理人員定期提醒，使得錯服、漏服等情況的發(fā)生率降到最低。通過院內護理和院外護理的延續(xù)，同時配合定期隨訪，保證患兒家庭出院也能獲得持續(xù)性護理照顧，家長也能在護理人員的指導下進行有效護理[14]，加速患兒者康復，減少院外病情惡化導致再次住院，降低衛(wèi)生服務成本和患者身心、經濟負擔[15]。在本研究中，干預組患兒MMAS-8評分較高，提示該護理模式實施以后，患兒用藥依從性顯著提升，因此疾病得到有效控制，家長焦慮情緒得到緩解，干預組家長SAS評分低于對照組（P<0.05），提示以家庭為中心的延續(xù)性護理在改善家長焦慮情緒的效果，這對提升護理滿意度有一定意義。

綜上所述，JIA患兒在住院期間及出院后的提供“以家庭為中心”的護理延伸服務，對服藥依從性采取干預措施，通過全程、動態(tài)的干預與監(jiān)測來提高患兒及家長對疾病的認識和重視程度;同時在干預過程中對患兒及家長的心理狀態(tài)進行調查，依據調查結果對護理干預措施進行調整改善，達到提升護理服務質量、改善JIA患兒預后、降低患兒再次入院率、減少醫(yī)療費用支出。

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（收稿日期：2019-04-26? 本文編輯：崔建中）