李文　李顯蓉

[摘要] 目的 調(diào)查尿道下裂患兒家屬面對(duì)患兒疾病的應(yīng)對(duì)態(tài)度。方法 采用特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式問卷（TCSQ）對(duì)該科2015年1月—2017年10月收治的128例尿道下裂患兒家屬進(jìn)行問卷，調(diào)查其對(duì)患兒疾病的應(yīng)對(duì)態(tài)度。結(jié)果 父母不同文化程度、職業(yè)、患兒是否為獨(dú)生子、在家中排行情況、是否長(zhǎng)期跟隨父母生活都會(huì)使患兒家屬應(yīng)對(duì)疾病產(chǎn)生不同的態(tài)度（P<0.05）;文化程度高的家屬對(duì)患兒疾病積極應(yīng)對(duì)比例高，職業(yè)為教師或公務(wù)員的家屬對(duì)患兒疾病積極應(yīng)對(duì)比例高，患兒為獨(dú)生子或家中排行老大的孩子，其父母對(duì)疾病積極應(yīng)對(duì)比例高，長(zhǎng)期跟隨父母生活的患兒，其父母對(duì)疾病的積極應(yīng)對(duì)比例也高。結(jié)論 父母不同的文化程度、不同職業(yè)、患兒是否為獨(dú)生子、在家中排行情況、是否長(zhǎng)期跟隨父母一起生活，都會(huì)影響患兒家屬對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)態(tài)度。

[關(guān)鍵詞] 尿道下裂;患兒家屬;應(yīng)對(duì)態(tài)度

[中圖分類號(hào)] R726.9 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A [文章編號(hào)] 1672-5654（2019）03（b）-0081-03

Investigation on the Attitude of Family Members of Children with Hypospadias to the Disease

LI Wen1， LI Xian-rong2

1.Department of Pediatric Surgery，the Afficiated Hospital of Southwest Medical University，Luzhou， Sichuan Province， 646000 China 2.General Surgery， the Affiliated Hospital of Southwest Medical University， Luzhou， Sichuan Province， 646000 China

[Abstract] Objective To investigate the family's response to children with hypospadias. Methods A total of 128 children with hypospadias who were admitted to our department from January 2015 to October 2017 were enrolled in the Questionnaire Coping Style Questionnaire（TCSQ） to investigate their attitudes toward the disease. Results Parents with different levels of education， occupation， whether the child is the only child， the situation in the family， and whether to follow the parents' life for a long time will make the family members have different attitudes toward the disease（P<0.05）; the family with high education level will have the disease for the children. Actively responding to a high proportion of family members who are teachers or civil servants have a high proportion of positive responses to children's diseases， who are the only children in their homes. Their parents have a high proportion of active responses to their diseases， and their children who follow their parents for a long time are also have a high rate of positive response to the disease. Conclusion Parents with different educational levels， different occupations， whether their children are only children， ranking at home， and whether they live with their parents for a long time will affect the family's response to the disease.

[Key words] Hypospadias; Family members; Coping attitude

尿道下裂是一種常見的小兒泌尿系統(tǒng)先天性畸形，主要為前尿道發(fā)育不全導(dǎo)致尿道口達(dá)不到龜頭的正常位置，該類患兒出生后常表現(xiàn)為排尿異常和外觀畸形等，龜頭處無(wú)正常尿道開口，陰莖腹側(cè)中線上往往伴有不同程度的陰莖下彎畸形、包皮呈“帽狀”分布不均[1]。尿道下裂的發(fā)病率居高不下，目前統(tǒng)計(jì)顯示約125～300個(gè)男性新生兒中即有1個(gè)患有尿道下裂畸形，其發(fā)病原因仍在不斷的探索中，據(jù)目前的文獻(xiàn)資料報(bào)道，尿道下裂的發(fā)病率與遺傳、環(huán)境、內(nèi)分泌、氣候、出生時(shí)的胎齡、使用化學(xué)產(chǎn)品等因素有關(guān)[2-5]。國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道：芬蘭的尿道下裂發(fā)病率在1970—1994年間增加為過(guò)去的3倍[6]，瑞典的尿道下裂發(fā)病率在1990—1999年間也在不斷上升[7]，國(guó)內(nèi)調(diào)查結(jié)果也顯示，尿道下裂的發(fā)病率在明顯增加[8]，且城市的發(fā)病率明顯高于農(nóng)村[9]。我國(guó)由于人口基數(shù)大，故該類患兒數(shù)量較多。外科手術(shù)是尿道下裂治愈的唯一途徑，但治療難度大，治療周期長(zhǎng)，甚至可能需經(jīng)歷多次手術(shù)治療[10-11]。由于生殖器外形的異常、排尿形態(tài)及排尿姿勢(shì)的不同，患兒及家屬易產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)，而在一個(gè)家庭中生活，情緒勢(shì)必會(huì)互相影響，患兒家屬的心理行為是影響患兒心理行為的重要因素[12]，父母是患兒的支撐者、保護(hù)者，利益上的代表者，對(duì)患兒的康復(fù)產(chǎn)生直接的影響[13]。若患兒家屬面對(duì)疾病時(shí)，采取積極、樂觀、主動(dòng)的態(tài)度，可讓患兒獲得強(qiáng)大的心理支撐，患兒在接受治療時(shí)便能更好地配合醫(yī)護(hù)人員，減少并發(fā)癥的發(fā)生，促進(jìn)疾病康復(fù);若患兒家屬面對(duì)疾病時(shí)，采取消極、悲觀、被動(dòng)的態(tài)度，不僅對(duì)自身身心健康產(chǎn)生不利影響，還會(huì)加重患兒的心理負(fù)擔(dān)，影響治療效果。因此，對(duì)尿道下裂患兒家屬應(yīng)對(duì)疾病的態(tài)度進(jìn)行調(diào)查具有重要意義。

1? 研究方法

1.1? 對(duì)象與方法

2015年1月—2017年10月在西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院小兒外科行尿道成形術(shù)的患兒家屬。

1.2? 方法

訪談：由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的研究小組成員對(duì)在院尿道下裂患兒及家屬解釋調(diào)查的目的、要求、意義和注意事項(xiàng)，問卷填好后當(dāng)面回收和檢查。

1.3? 調(diào)查工具

1.3.1 自行設(shè)計(jì)的基本信息調(diào)查項(xiàng)目? 該項(xiàng)目為自行設(shè)計(jì)，用于收集患兒家屬基本情況，包括項(xiàng)目編號(hào)、患兒家屬與患兒的關(guān)系、受教育程度、職業(yè)、患兒是否為獨(dú)生子、在家中排行情況、是否長(zhǎng)期跟隨父母生活。

1.3.2 特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式問卷（TCSQ）? 特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式問卷包括積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)兩個(gè)方面的內(nèi)容，用于反映受檢者在面對(duì)困難或挫折時(shí)，對(duì)事物所持有的積極與消極的態(tài)度和行為特征[14]。

1.4? 統(tǒng)計(jì)方法

采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件作統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和百分比表示，率的比較采用χ2檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2? 結(jié)果

該次調(diào)查共發(fā)放問卷150份，收回150份，問卷回收率100.0%。其中22份為無(wú)效問卷，有效應(yīng)答率85.3%。特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式問卷（TCSQ）結(jié)果顯示，患兒家屬不同職業(yè)、受教育程度、患兒是否是獨(dú)生子、在家中排行情況、是否長(zhǎng)期跟隨父母生活都會(huì)影響患兒家屬應(yīng)對(duì)疾病的態(tài)度，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。（表1）。

3? 討論

尿道下裂是小兒泌尿系統(tǒng)中常見的先天性畸形，由于陰莖外觀及排尿方式的異常，以及擔(dān)心手術(shù)效果及預(yù)后等，尿道下裂不僅會(huì)造成患兒生理上的影響，同時(shí)也對(duì)患兒及家屬的心理造成影響。絕大多數(shù)醫(yī)生都只關(guān)注患兒疾病本身，往往忽視家屬的應(yīng)對(duì)情況，忽視家屬對(duì)患兒的影響。父母不同的家庭背景，會(huì)間接影響患兒疾病的康復(fù)。文化程度高的父母往往見多識(shí)廣，善于通過(guò)各種媒介和渠道了解疾病的相關(guān)知識(shí)，到?？漆t(yī)院和大型綜合醫(yī)院就醫(yī)的意識(shí)更強(qiáng)，對(duì)孩子疾病有更早的認(rèn)識(shí)和更全面的了解，而受教育程度低的父母知識(shí)面狹窄，對(duì)尿道下裂的病因、臨床表現(xiàn)、治療方式等缺乏認(rèn)知，往往對(duì)面臨的問題不知所措，容易產(chǎn)生情緒障礙，因而對(duì)患兒疾病作出較為消極的態(tài)度。職業(yè)為教師或公務(wù)員的家屬較農(nóng)民及工人對(duì)患兒疾病的積極應(yīng)對(duì)比例高，這可能是因?yàn)榻處熁蛘吖珓?wù)員大多都是城鎮(zhèn)戶口，文化層次相對(duì)較高，眼界開闊，知識(shí)面較廣，具有一定的社會(huì)經(jīng)驗(yàn)和穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)收入來(lái)源;再者，由于以前國(guó)家政策的限制，導(dǎo)致有的家庭只能生育一個(gè)孩子，現(xiàn)在雖然二胎政策開放了，很多家庭由于年齡等因素的限制，對(duì)于生二胎還是處于“望而卻步”的狀態(tài)，因此，他們把更多的精力放在戰(zhàn)勝孩子的疾病上。而職業(yè)為農(nóng)民或者工人的家屬，文化層次相對(duì)較低，社會(huì)經(jīng)驗(yàn)欠缺，經(jīng)濟(jì)條件也相對(duì)較差，很多家庭有聽天由命或者再生一個(gè)孩子的想法，對(duì)患兒疾病的積極應(yīng)對(duì)比例低?；純簽楠?dú)生子較非獨(dú)生子的家屬積極應(yīng)對(duì)比例高。在獨(dú)生子的家庭中，孩子集萬(wàn)千寵愛于一身，家屬把一切希望寄托在孩子身上，孩子稍有一點(diǎn)異常，往往牽動(dòng)全家人的心，受到較高的關(guān)注度，患兒家屬也積極采取補(bǔ)救措施，積極應(yīng)對(duì)這一疾病。而非獨(dú)生子家庭中，家中排行老大的患兒受到的關(guān)注度較高，可能是因?yàn)榕判欣洗蟮暮⒆邮歉改赣瓉?lái)的第一個(gè)小生命，在成長(zhǎng)過(guò)程中，備受關(guān)注和呵護(hù)，孩子一旦出現(xiàn)異常，父母便高度緊張，甚至懷疑是自己在備孕或受孕階段不注意導(dǎo)致的，往往帶有一種自責(zé)的心理，因此，患兒父母通過(guò)積極應(yīng)對(duì)、到處尋求解決的辦法，盡量減少疾病對(duì)孩子帶來(lái)的傷害。長(zhǎng)期跟隨父母生活的患兒，其家屬對(duì)疾病的積極應(yīng)對(duì)比例較高，這可能是因?yàn)殚L(zhǎng)期跟隨父母生活的患兒與父母關(guān)系更為密切，對(duì)父母更加依賴，父母對(duì)患兒也更加憐憫，對(duì)患兒疾病積極應(yīng)對(duì)的比例較高。父母不同的文化程度、不同職業(yè)、患兒是否為獨(dú)生子、在家中排行情況、是否長(zhǎng)期跟隨父母一起生活，都會(huì)影響患兒家屬對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)態(tài)度。

因此，醫(yī)護(hù)人員在術(shù)前不僅要充分掌握患兒尿道及外生殖器的結(jié)構(gòu)畸形情況，還要充分了解尿道下裂患兒家庭背景，根據(jù)每個(gè)患兒不同的生活環(huán)境，患兒父母不同社會(huì)背景、受教育程度、職業(yè)等具體情況，為患兒家屬提供針對(duì)性的心理指導(dǎo)，盡可能地避免他們采取消極的應(yīng)對(duì)方式，影響患兒的身心健康，從而為患兒健康成長(zhǎng)提供保障[15-16]。

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