□王玉梅 李朝暉

一個(gè)多月前，我們病房來了一位80多歲的臥床女患者，只有女兒和年邁的老伴兒陪伴在她身邊?；颊叩囊挛锖懿徽麧崳鄄€上糊滿了黏稠的黃色分泌物，整個(gè)人看起來很虛弱，還在不時(shí)地喊叫。

醫(yī)生詢問病情時(shí)，老伴兒只是默默地站著，靦腆地笑著，也不作答。女兒看起來很焦慮，喋喋不休地講述著病情和家里的情況。

老兩口一共有6個(gè)子女，可生病后只有這一個(gè)女兒不離不棄地照顧，其他的孩子們都說自己忙，沒有時(shí)間。言語中看得出這個(gè)女兒的無奈和抱怨。

在全面的詢問病史、查體和參考已有的病歷資料后，醫(yī)生向女兒交代了病情：目前病情危重，希望家屬多與患者溝通，了解她的痛苦和心愿，家屬之間也要好好溝通，勸說其他子女來院探望和照看老人，做好日常生活照護(hù)和心理精神照護(hù)，準(zhǔn)備好患者的后事，給老人跟愛與被愛的親人好好告別的機(jī)會(huì)。

女兒似懂非懂地點(diǎn)點(diǎn)頭，老伴兒仍然站在旁邊微笑著。

在日后的診療過程中，我們感到這位患者的問題很多，憑經(jīng)驗(yàn)看，單靠一般的溝通很難幫到他們，這兩位家屬應(yīng)該得到更多的精神和社會(huì)支持。于是，我們把這個(gè)個(gè)案轉(zhuǎn)介給專業(yè)社工師李朝暉。

社工邀請(qǐng)患者的女兒（L阿姨）參加母親節(jié)活動(dòng)，學(xué)習(xí)怎么給媽媽做芳香撫觸，L阿姨很感興趣。做完芳香撫觸后，L阿姨流淚了，她說：“好像跟媽媽一起走進(jìn)天堂的感覺，沒有遺憾，沒有痛苦?！?/p>

最初——對(duì)媽媽、對(duì)弟弟的抱怨

L阿姨開始跟社工聊起她家的一些情況。L阿姨說媽媽有6個(gè)孩子，3個(gè)女兒，3個(gè)兒子，但只有她一個(gè)在默默地付出，沒有人分擔(dān)。

但自己這么付出，媽媽還不領(lǐng)情，心里只知道惦記著她的小兒子。有時(shí)還囑咐她要照顧弟弟，時(shí)不時(shí)問問小兒子有沒有吃好。自己每天這么辛苦，媽媽卻看不到，L阿姨的心里很委屈，有時(shí)候也忍不住跟媽媽抱怨一下她的偏心，可媽媽聽了很難過，老淚縱橫，L阿姨也就不忍心說下去了。

為了讓媽媽開心，L阿姨有時(shí)會(huì)編一些媽媽愛聽的話，譬如媽媽最喜歡孫子，L阿姨就會(huì)告訴她孫子考上大學(xué)了，媽媽聽著就會(huì)笑得合不攏嘴，其實(shí)孫子還沒考大學(xué)呢。

可每當(dāng)想到媽媽如此偏愛的弟弟和弟妹實(shí)際上并未盡到他們應(yīng)盡的責(zé)任，L阿姨就又是一肚子委屈和抱怨。

轉(zhuǎn)折點(diǎn)——耳機(jī)和音響

一天，L阿姨提到想跟社工要一下芳香撫觸的音樂，這時(shí)她從包里拿出來一個(gè)音響和耳機(jī)，引起了社工的注意。

社工：“這個(gè)音響不錯(cuò)，誰給買的？”

L阿姨：“兒子給買的，耳機(jī)也是，好幾百呢。”

社工：“兒子好孝順?。　?/p>

L阿姨：“是呀，我兒子對(duì)我特別好，我喜歡優(yōu)衣庫的衣服，我兒子就去那兒給我買，我就喜歡穿三四十歲的衣服。”

覺醒——付出的意義

社工：“阿姨，那您比您母親有福呀，您的兒子比她的兒子孝順呀。”

L阿姨：“是，你說為啥我兒子孝順？”

社工：“因?yàn)槟阕龀隽税駱印！?/p>

L阿姨：“你說得對(duì)，就是因?yàn)槲覍?duì)我媽好，我兒子看見啦。”

社工：“那您兒子怎么看您照顧母親這件事?”

L阿姨：“我兒子說，我照顧我媽是應(yīng)該的。兒子還常說，等我生病時(shí)，誰都不用，他就能把我照顧得好好的?！?/p>

社工：“您這么辛苦地付出，兒子都看見啦，也像您一樣孝順?！?/p>

L阿姨：“是呀。”

說起兒子對(duì)自己的好，L阿姨很開心，因?yàn)榭吹桨⒁屉S身攜帶音響，社工聯(lián)想阿姨可能喜歡音樂。

圖6中展示了兩個(gè)算法的可視化結(jié)果，兩個(gè)算法都得到了較為不錯(cuò)的效果，同一類別的點(diǎn)基本都聚集在了一個(gè)簇中。相比于BH-SNE，ST-SNE的結(jié)果中，同一類別的點(diǎn)聚集的更加緊密，類間的分隔更加明顯。

社工：“阿姨平時(shí)都喜歡聽什么歌？”

L阿姨：“說出來，怕你們笑話阿姨，我就喜歡聽一些情歌。”

社工：“挺好的，前幾天我們還陪病房的一個(gè)阿姨唱歌呢，那個(gè)阿姨最喜歡《我心里永遠(yuǎn)有個(gè)他》，您熟悉這個(gè)歌嗎？”

L阿姨不好意思地笑起來：“知道知道，我還喜歡聽……沒事我就唱兩句，有時(shí)在醫(yī)院太沒意思了。”

社工：“如果有志愿者陪您唱唱歌，您覺得怎么樣？”

L阿姨：“那好啊，我可喜歡唱歌了?！?/p>

社工：“下次讓志愿者給您做做芳香撫觸，讓您放松一下，您也需要被照顧。”

結(jié)果——釋懷、理解

L阿姨的心情好轉(zhuǎn)很多。

L阿姨：“其實(shí)我不怪弟妹，畢竟媽媽把我養(yǎng)大，并沒有養(yǎng)她。我心里真的舍不得媽媽，放不下，她的時(shí)間不多了，我應(yīng)盡量多為媽媽做一些，多說一些讓她開心的話?！?/p>

在得到社工師李朝暉的幫助后不久，我再次見到了患者的女兒，她的精神狀態(tài)比剛來時(shí)好了很多，可以順暢地交流，查房時(shí)我還發(fā)現(xiàn)病床上和周圍環(huán)境整潔了不少，患者的臉上、身上也都變得干干凈凈，雖然她已經(jīng)昏迷不醒，但整個(gè)人看起來卻很平靜、很安詳。

當(dāng)我夸獎(jiǎng)她有了很大進(jìn)步時(shí)，她一個(gè)勁兒地感謝我們讓她明白了一個(gè)道理，好好照顧媽媽是她應(yīng)該做的事情，沒有什么好抱怨的。

這教她學(xué)會(huì)放下，在疲憊不堪的時(shí)候下樓走走，邊走邊聽歌，用學(xué)來的方法給媽媽做芳香撫觸，使整個(gè)人變得輕松、有力量，敢于面對(duì)媽媽的離去，包容理解兄弟姐妹們的難處，也勇于承擔(dān)媽媽離世后對(duì)爸爸的照護(hù)。

面對(duì)衰老、臨終和死亡，每一個(gè)家庭都是傷痕累累，身處其中的親人在內(nèi)心深處吶喊著：“快來幫幫我吧，我要被壓垮了！”這是在照護(hù)末期患者時(shí)無法避免的困境。

所幸我們擁有日趨成熟的靈性照顧和社會(huì)支持的能力，這猶如一劑良藥，給生者賦能，點(diǎn)燃他們繼續(xù)前行的勇氣和希望，在認(rèn)識(shí)生活的真相后依然擁有愛，擁有照顧好病人和挨過痛苦的能力。

（來源：醫(yī)學(xué)界腫瘤頻道）