劉艷 彭云清（通訊作者）

（廣東省婦幼保健院 廣東 廣州 511400）

先天性心臟?。ㄒ韵潞?jiǎn)稱先心?。┦亲畛Ｒ姷某錾毕?，在新生兒主要出生缺陷中占近1/3，是導(dǎo)致為產(chǎn)前和5歲以下兒童非意外死亡的主要原因之一[1]。先心病需要得到正確及時(shí)的診斷和治療，一部分患兒由于沒有得到及時(shí)診治，導(dǎo)致病情進(jìn)展惡化失去手術(shù)時(shí)機(jī)甚至死亡。在臨床中也發(fā)現(xiàn)“很多先心病胎兒具有生后是否成為先心病病人存在不確定”，當(dāng)母親產(chǎn)檢發(fā)現(xiàn)胎兒可能有心臟“缺陷”時(shí)，繼續(xù)或終止妊娠？胎兒出生后能否治療等等問題都會(huì)讓母親充滿恐懼和無助。因此專業(yè)地產(chǎn)前篩查，針對(duì)胎兒先心病孕母親產(chǎn)前門診，建立隨訪檔案，設(shè)專人進(jìn)行產(chǎn)前產(chǎn)后跟蹤隨訪，實(shí)現(xiàn)“胎兒先心病產(chǎn)前產(chǎn)后門診隨診一體化管理”具有十分重要的意義，同時(shí)能夠提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療和護(hù)理服務(wù)。

1.資料與方法

1.1 一般資料

建檔對(duì)象為2016年—2017年在我院心臟中心門診就診并篩查出的“先心病胎兒”1095例，其中2016年建檔并隨訪560例，2017年建檔并隨訪535例。

1.2 方法

本中心從2016年籌劃胎兒先心病產(chǎn)前產(chǎn)后門診隨診一體化管理方案，完善門診流程，制作先心病的宣傳手冊(cè)、《先心病產(chǎn)前超聲檢查和門診咨詢服務(wù)質(zhì)量和滿意度調(diào)查表》、《心臟缺陷兒隨訪表》等等。2017年開始實(shí)施前設(shè)立專人進(jìn)行此項(xiàng)目工作：①建立隨訪檔案胎兒心臟出生缺陷的主要診斷工具是胎兒超聲心動(dòng)圖[2]，胎兒超聲可對(duì)胎兒的先心病、心臟腫瘤、原發(fā)性心肌病等進(jìn)行診斷。孕16周至足月出生前均可作胎兒超聲檢查，孕18～22周為最合適的檢查時(shí)間[1]。通過專業(yè)的胎兒心臟超聲篩查，對(duì)“先心病胎兒”孕母親發(fā)放宣傳手冊(cè)及告知信，填寫滿意度調(diào)查表，建立檔案，完善相關(guān)信息。②制定門診隨訪計(jì)劃根據(jù)病種對(duì)孕母親的資料進(jìn)行分類記錄，建立電子檔案。產(chǎn)前根據(jù)孕母親的胎齡、胎兒先心病的復(fù)雜程度等情況，產(chǎn)后寶寶出生后未手術(shù)或已手術(shù)、手術(shù)后一年、兩年、五年等情況，為隨訪者制定隨訪計(jì)劃，及時(shí)更新隨訪記錄。③門診追蹤隨訪隨著智能手機(jī)的普及以及微信的廣泛應(yīng)用，閱讀微信已成為獲取信息的重要途徑。開通門診胎兒先心病公眾微信號(hào)，孕母親在孕期有任何特殊情況都可以隨時(shí)線上進(jìn)行咨詢，方便快捷。隨訪的專業(yè)護(hù)士通過電話、微信、門診咨詢等進(jìn)行隨訪工作，給予專業(yè)的指導(dǎo)意見。④產(chǎn)前產(chǎn)后診療一體化管理參照《胎兒心臟缺陷的圍產(chǎn)期評(píng)分等級(jí)和多學(xué)科處置原則》[1]進(jìn)行等級(jí)區(qū)分隨訪，等級(jí)Ⅰ、Ⅱ的孕母親可在當(dāng)?shù)胤置浜?，適時(shí)來院行心臟超聲進(jìn)一步評(píng)估。為了保障母嬰安全，對(duì)于等級(jí)Ⅲ、Ⅳ的孕母親建議選擇來我院產(chǎn)科分娩，并在孕38周左右加強(qiáng)隨訪工作，與產(chǎn)科建立良好的合作溝通，胎兒出生時(shí)，我科醫(yī)生到場(chǎng)守護(hù)，出生后立即轉(zhuǎn)至心臟中心監(jiān)護(hù)室內(nèi)，完善心臟超聲診斷，對(duì)危重先心病新生兒可以得到及時(shí)地救治，對(duì)可以擇期手術(shù)的患兒給予手術(shù)時(shí)機(jī)及手術(shù)方案的指導(dǎo)，真正實(shí)現(xiàn)“產(chǎn)前產(chǎn)后一體化診斷和治療”。⑤專業(yè)隨訪護(hù)士進(jìn)行隨訪及信息的錄入隨訪工作由?？葡鄬?duì)較高年資護(hù)士管理，具備先心病的專業(yè)知識(shí)，有良好的溝通能力。每周計(jì)劃隨訪工作，詳細(xì)錄入信息資料，每周總結(jié)隨訪結(jié)果并進(jìn)行匯報(bào)工作，反映隨訪的最新情況。

2.結(jié)果

2016 年門診篩查“先心病胎兒”并隨訪人數(shù)560例，引產(chǎn)218例，引產(chǎn)率為39%；失訪73例，失訪率為13%，出生人數(shù)269人，其中在我院出生101人，出生后制定手術(shù)方案并實(shí)行手術(shù)救治30人。2017年門診篩查“先心病胎兒”并隨訪人數(shù)535例，引產(chǎn)196例，引產(chǎn)率為36%；失訪54例，失訪率為10%，出生人數(shù)285人，其中出生后復(fù)查確診并無先心病的嬰兒有25人，比例約為5%。在我院出生117人，出生后制定手術(shù)方案并實(shí)行手術(shù)救治51人。將2016年與2017年數(shù)據(jù)對(duì)比，先心病胎兒引產(chǎn)率由39%降低至36%，失訪率由13%降低至10%，隨訪的依從性增加，出生后獲得及時(shí)救治率增加14%。

從總數(shù)據(jù)顯示，引產(chǎn)率降低，失訪率降低，出生率增加，生后得到有效救治人數(shù)增加。在隨訪中發(fā)現(xiàn)產(chǎn)前篩查為先心病胎兒，但產(chǎn)后并無先心病的比例占隨訪總?cè)藬?shù)的5%，同時(shí)還發(fā)現(xiàn)由于孕母親及家庭對(duì)先心病的恐懼和不了解，將第一胎可治愈的先心病胎兒引產(chǎn)后，第二胎仍然是先心病胎兒的比例為2‰。

3.討論

先心病是病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚的疾病系列，對(duì)胎兒先心病進(jìn)行甄別隨訪，對(duì)嚴(yán)重病例進(jìn)行及時(shí)恰當(dāng)?shù)母深A(yù)，為罹患家庭及準(zhǔn)父母提供準(zhǔn)確的參考建議及心理指導(dǎo)，協(xié)助做出正確的臨床決策，具有極大的社會(huì)學(xué)及醫(yī)學(xué)意義。開設(shè)胎兒先心病門診，實(shí)現(xiàn)“產(chǎn)前產(chǎn)后門診隨診一體化管理”，可以大大減少錯(cuò)誤診斷和錯(cuò)誤引產(chǎn)，保障母嬰安全，保障重癥先心病患兒得到及時(shí)有效地救治，不斷提高了優(yōu)質(zhì)醫(yī)療和護(hù)理服務(wù)。