汪潔 許勇剛 傅鎂 鄭燕萍 邵杰 丁易 林奕成 沈薇

摘 要 將科普教育、人文關懷與女性乳腺癌患者治療和康復實踐相結合并有效整合，在實踐中探索科普教育和人文關懷在乳腺癌治療和康復中的作用和意義。

關鍵詞 乳腺癌;科普教育;人文關懷;治療;康復

中圖分類號：R737.9 文獻標志碼：A 文章編號：1006-1533（2019）24-0003-03

Breast of life： Practice of popular science education and humanistic care in the treatment and rehabilitation of breast cancer

WANG Jie1， XU Yonggang1， FU Mei2， ZHENG Yanping2， SHAO Jie1， DING Yi2， LIN Yicheng2， SHEN Wei1

（1. Department of General Surgery of Huashan Hospital affiliated to Fudan University， Shanghai 200040， China; 2. Party Committee Office of North Campus of Huashan Hospital affiliated to Fudan University， Shanghai 201907， China）

ABSTRACT The purpose of this study is to combine popular science education and humanistic care with the treatment and rehabilitation practice of female breast cancer patients， and integrate them effectively， and to explore the role and significance of popular science education and humanistic care in the treatment and rehabilitation of breast cancer in practice.

KEY WORDS breast cancer; popular science education; humanistic care; treatment; rehabilitation

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤，是當今女性癌癥死亡的第二大原因。全球每年約有140萬女性患乳腺癌，近50萬人死于乳腺癌。更多的女性患有乳腺結節(jié)、乳腺炎性病變、乳腺纖維囊性變等良性乳腺病，為遷延至乳腺癌埋下隱患。

1 我國乳腺癌的發(fā)病和治療近況

雖然我國乳腺癌發(fā)病率低于西方發(fā)達國家，但每年仍有20余萬新發(fā)乳腺癌患者，平均發(fā)病年齡比西方提早5～10年，同時發(fā)病率呈逐年上升趨勢，乳腺癌新發(fā)數(shù)量和死亡數(shù)量分別占全世界的12.2%和9.6%。在發(fā)病年齡上，從30歲以后就開始增加，發(fā)病年齡高峰在40～49歲，乳腺癌患者大都就診時間偏晚。故乳腺癌的早期診斷、治療及預防十分重要[1]。

中國抗癌協(xié)會公布的統(tǒng)計結果顯示，我國近年來乳腺癌發(fā)病率正以每年3%～4%的速度遞增，預計2021年乳腺癌發(fā)病率將超過100/100 000[2]。隨著乳腺癌患者的治療和康復水平的提升，乳腺癌患者的存活率顯著上升，呈現(xiàn)出慢病化的趨勢，但傳統(tǒng)醫(yī)學注重藥物治療，致力于為癌癥患者減輕身體病癥和疼痛，忽視癌癥患者在治療和康復過程中的人文關懷和精神照護，依舊有很多女性對乳腺癌困惑，出現(xiàn)無端的精神和心理壓力，大大影響生活質(zhì)量和生存率。

2 科普教育和人文關懷相結合模式治療乳腺癌的效果

借鑒國內(nèi)外癌癥治療的臨床經(jīng)驗以及相關人文關懷的實踐模式，復旦大學附屬華山醫(yī)院乳腺外科治療團隊，在診治2017年1月至2018年12月收治的300例乳腺癌患者的同時，為患者、家屬以及醫(yī)護人員提供科普教育和支持性關懷，以探索運用科普教育和人文關懷相結合的模式，開啟乳腺癌預防、乳腺癌患者心理和康復治療的新方向。

研究主要依托新媒體科普、個案教育、社區(qū)講座的方法，結合醫(yī)務人員、志愿者，交互開展乳腺癌患者治療中的心理康復以及后續(xù)的人文關懷指導活動，主要包括以下三個方面：（1）患者教育。將乳腺外科臨床醫(yī)學及胸部健康知識，由淺入深的表述，其淺顯易懂，講診斷先道因，講治療先療心。在教導女性如何辨識乳腺癌的同時，不過多的驚慌和恐懼，給予患者更多支持、理解和幫助。分享傾聽她們的故事，讓她們更多得深入了解乳腺癌，了解心理和意志的重要性，從容面對胸部問題。（2）人文關懷。在整個治療和康復期間，針對患者的手術、放化療、內(nèi)分泌治療等的反應，給予身體功能管理和心理調(diào)適，也給予患者家屬心理安撫以及全程管理理念的推廣。（3）社區(qū)科普推廣。建立以乳腺相關疾病預防、宣教為主題的科普講座特色展示區(qū)，命名為“生命之乳”。陳列宣傳板報、書籍、宣傳冊，播放宣傳視頻，對回歸社區(qū)后的患者展開線下社區(qū)科普講座。以在線新媒體“生命之乳”的形式（包括圖文和視頻）推廣乳腺癌科普知識。宣講乳腺癌治療方法的進步，乳腺癌患者的康復環(huán)境和理念的改進，使乳腺癌患者術后活得更有質(zhì)量、更有尊嚴。醫(yī)院科普新媒體訂閱號發(fā)布乳腺癌相關科普文220篇，每篇600～2 000字，平均單篇閱讀量超過600人次，最高閱讀量達1 070人次。關注量增長47.7%，相關乳腺癌科普內(nèi)容閱讀量達153 583人次。制作完成的乳腺癌科普內(nèi)容新媒體視頻，通過乳腺癌科普研討會進行發(fā)布，同時科普講座現(xiàn)場同時播放，取得了良好的社會反響。

患者、家屬以及醫(yī)護人員通過科普教育和支持性的人文關懷，從根本上改善了患者對乳腺癌的認知度，深入了解乳腺癌的病因、篩查、診斷、治療、康復等各方面的科普知識，全面提升和優(yōu)化患者的治療和康復方法，不僅延長了乳腺癌患者的生存期，而且明顯改善了患者的生活質(zhì)量。

3 乳腺癌治療需要科普教育和人文關懷

乳腺癌患者被確診后，會出現(xiàn)一系列不同程度的焦躁、恐懼等心理問題。手術期，多數(shù)患者對自己的病情、對乳腺癌病痛的嚴重程度都沒有明確的了解，從而經(jīng)常擔心乳腺癌細胞在身體中擴散、轉移，或者擔心手術不能從根本上預防和根治乳腺癌。在綜合治療后的康復期，乳腺癌患者很難適應失去乳房和治療后的并發(fā)癥，身體上的變化使患者開始產(chǎn)生自卑情緒，心情抑郁煩躁。更有心理脆弱的女性覺得失去乳房就失去了作為女人的價值和地位，所以盡可能的回避伴侶，害怕遇見以前的老朋友，將自己封閉起來，深居簡出，拒絕與其他人交往。美國精神病學協(xié)會報道抑郁癥可能主要是在軀體方面，而不是悲傷或內(nèi)疚。在拉丁裔和地中海地區(qū)，患者主訴神經(jīng)痛和頭痛，在中國和部分亞洲地區(qū)，患者主訴為疲倦或不平衡感，而在中東地區(qū)則表現(xiàn)以心臟問題或傷心欲絕等表達抑郁的經(jīng)歷[3-4]。

針對乳腺癌領域的病因、病理、診斷、治療、整形、預后、康復等方面的最新進展，國內(nèi)外在乳腺癌的選擇性治療，乳腺癌的合理的個體化的全身綜合治療，乳腺癌的基因和免疫治療[5]，已經(jīng)有了突飛猛進的發(fā)展，這其中既有循證醫(yī)學理念，也有最新的精準醫(yī)學方法[6]。乳腺癌的綜合性治療方式是以治愈和舒緩為主要目的，對延長患者生命和提高生命質(zhì)量具有重要的作用。放化療雖在一定程度上使乳腺癌患者的生存概率明顯提高，但過程中常伴隨嘔吐、脫發(fā)、發(fā)熱、神經(jīng)痛、心臟等臟器損害的負面反應，這不僅給患者的心理上造成逆反情緒和巨大生理痛苦，也給患者康復中的社會角色、家庭問題、生活質(zhì)量等方面帶來了諸多問題，影響患者對社會支持的利用及乳腺癌的預后[7]。

科學普及乳腺癌最新的相關診斷治療的進展和理念，給予患者更多支持性的關懷十分重要，這種關懷是科學的、人文的、藝術的。人文學者們指出“人文”是社會文明，是社會中的人倫道德，“人文主義”就是肯定人的價值和尊嚴，贊美人的本性和力量，主張個性解放，以人為主體，主張人的意志自由和平等，主張人的全面解放[8]。在20世紀70年代，美國提出了一項極有意義的觀念，就是每個女性都應當充分了解自己的身體。這其中包含兩個方面的意義：一方面從醫(yī)學角度了解身體的生理和病理狀況，一旦有任何問題出現(xiàn)，則較容易自我發(fā)現(xiàn);另一方面從社會文化層面，幫助各個層次的女性認識、接受并珍愛自己的身體。美國作家蜜瑪·史芭朵拉在她的《胸部》一書中也告誡女性們一定要關注自己、認識自己及勇敢地改變自己[9]。當前有關乳腺疾病和乳腺癌的研究論文和專著不少，但是針對女性患者和家屬，開展科普教育和人文關懷的研究項目還不多[10]。

醫(yī)學人文學科可以從藝術和健康的實踐中學到很多東西。與醫(yī)學治療相比，醫(yī)學藝術治療傾向于關注個人健康不良軌跡的內(nèi)部維度，藝術與健康的參與性精神與健康的社會或集體維度和決定因素相結合，以促進個人和社區(qū)的良好發(fā)展。當代，隨著衛(wèi)生保健提供的重大政治和政策變化，在醫(yī)學人文學科中更加關注對健康和健康不同經(jīng)驗的集體關系和地位理解的論點是及時的[11]。針對疾病中人文關懷的研究，馬蘭等[12]對乳腺癌患者的創(chuàng)傷后成長及影響因素（PTG）進行分析，指出“臨床醫(yī)護人員應認識到PTG的存在可以降低患者的負性心理體驗，改善心理狀況，提升健康行為，有助于達到其回歸家庭和社會的身心完好狀態(tài)”。

4 結語

本研究對乳腺癌患者治療前后的乳腺癌科普教育秉著以人為本的觀念，科學地、客觀地、正確地、通俗易懂地傳播乳腺健康和乳腺癌知識，使患者及其家屬在治療前減少對癌癥的恐懼和無知，在治療后了解預防康復的信息。在科普中堅持人文情懷第一位，技術第二位。在尊重、理解、關心和幫助患者的同時，深度發(fā)掘患者、患者與家屬、患者與醫(yī)者的故事，以人文的情感、優(yōu)美的詞語、使科普更具人文氣息和價值。乳腺外科團隊開展宣傳乳腺癌預防知識的社區(qū)活動，聯(lián)合婦聯(lián)、乳腺癌預防協(xié)會等機構，組織社區(qū)居民和乳腺癌術后患者開展乳腺癌預防及康復講座、患者現(xiàn)身說法、制作分發(fā)乳腺知識普及小冊子和治療過程注意事項等，這不僅提升了社區(qū)居民預防乳腺癌的意識，也給乳腺癌康復患者營造了良好的社區(qū)氛圍和社會支持環(huán)境。

治療、幸福、奇跡、美麗和同理心是醫(yī)學人文研究中的重要概念，是從醫(yī)學人文到健康人文的新的研究挑戰(zhàn)[13]。從先期對乳腺癌患者的關于診斷、治療、心理的科普教育，隨后的外科診治中的選擇和美麗的藝術，到介入和關注患者的康復和幸福，醫(yī)者，從實踐到探索，發(fā)揮醫(yī)學人文的根本潛力，以科普精神和人文情懷，對提高乳腺癌患者的生存率和改善她們的生活質(zhì)量，具有顯著的作用和臨床價值。

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