摘要：目的：了解終末期肝病病人及家屬對姑息護理的認知和接受狀況以及影響因素。方法：本研究采用質(zhì)性研究方法對2016年10月—2017年3月于我科住院治療的終末期肝病病人及家屬共13人進行半結(jié)構(gòu)式訪談，對訪談資料進行內(nèi)容分析。結(jié)果：終末期肝病姑息護理影響因素主要有5個方面：社會文化原因、醫(yī)療保障體系原因、經(jīng)濟原因、決策權原因、死亡認知原因。結(jié)論：深入了解姑息護理影響因素，有的放矢地采取措施，可為今后對終末期肝病病人實施更切實際的姑息護理提供參考依據(jù)。

關鍵詞：姑息護理；影響因素；終末期肝病；半結(jié)構(gòu)性訪談；質(zhì)性研究

1、對象與方法

1.1研究對象

本研究受訪對象為2016年10月—2017年3月在我科住院治療的終末期肝病病人及家屬13人，所選病例均為在本科室多次住院治療的病人及家屬，具有良好的護患關系基礎。其中部分病人由于病情較重不能接受訪談或因家屬不贊同病人接受訪談者，由家屬替代，訪談對象中3例為病人，10人為病人家屬。

1.2研究方法

本研究擬從終末期肝病病人和家屬的視角，對開展姑息護理的影響因素進行質(zhì)性研究，了解終末期肝病病人及家屬對自身特定疾病的情緒、感受、生活狀態(tài)、應對方式，凝練出終末期肝病病人及家屬對姑息護理的看法、理解與觀點，對不可避免的死亡到來的認知和態(tài)度。為了防止研究者先入之見，避免循環(huán)論證，本研究采用通過與病人及主要照顧者進行實地觀察和深度訪談為主要研究方法的質(zhì)性研究。

1.2.1訪談提綱

根據(jù)研究目的和既往文獻經(jīng)驗設計訪談提綱，內(nèi)容主要涉及：（1）罹患慢性肝病后的內(nèi)心體驗；（2）疾病對家庭經(jīng)濟狀況和生命質(zhì)量的影響；（3）患病后獲得社會支持的狀況；（4）是否了解姑息護理和姑息治療；（5）對姑息護理所持的態(tài)度；（6）醫(yī)療、護理方案的決策形成過程；（7）對疾病和死亡的認識等7個方面的內(nèi)容。

1.2.2統(tǒng)計學方法

將3位受訪病人按訪談順序編碼為N1-N3，將10位受訪家屬按受訪順序編碼為N4-N13。對訪談錄音進行謄錄，結(jié)合筆錄內(nèi)容，剔除無意義語句，結(jié)合受訪者表情、肢體語言等表現(xiàn)，基于扎根理論，采用Claizzi的現(xiàn)象學資料7步分析法對資料進行整理與分析。

2、結(jié)果

2.1社會文化原因

社會觀念陳腐：被訪者（N12）：“我老婆患乙型肝炎20多年，開始時對生活沒有什么影響，生活完全不能自理有六七年，這些年因為她患病，一家人都受累不少，積蓄基本花光，生活也沒有生命樂趣可言，就怕她發(fā)病。但是家里再怎么困難，我也得給她治，要不外人要說閑話，她娘家人也不答應。”

對姑息護理與姑息治療不了解：被訪者（N13）：“沒有聽說過姑息護理，到了醫(yī)院就交給醫(yī)生，醫(yī)生讓怎么治就怎么治，你剛才介紹的姑息護理哪里有啊。”

2.2基層醫(yī)院未開展姑息護理

被訪者（N11）：“以前從來沒有聽醫(yī)務人員介紹過，不知道在哪一級醫(yī)院可以享受該服務，是不是私立醫(yī)院才有？”被訪者（N8）：“姑息護理服務需要很高的要求嗎？像你們醫(yī)院能不能開展呢？費用會不會增加？”

2.3經(jīng)濟原因

家庭經(jīng)濟狀況決定治療的程度：被訪者（N6）：“本來我們好好的一個家庭，孩子也聽話，自從他（丈夫）生了病，已經(jīng)足足10年不能出去干活，每次住院費用都是東拼西湊的，蛋白血漿根本輸不起，我感覺自己也撐不了多久了?！北辉L者（N9）：“本來我老公是家里的頂梁柱，養(yǎng)殖生意全靠他打理。一家人的生活都在他身上，現(xiàn)在積蓄都用光了，后面也不知道怎么過了，醫(yī)生說可以到大醫(yī)院做人工肝，可是沒錢??！”被訪者（N1）：“我前幾年每年也能賺個百兒八十萬，現(xiàn)在身體不好，只能在家指揮指揮，賺點錢就留著看病，上海那邊已經(jīng)登記，只要有了肝源，我就去換肝?！?/p>

2.4決策權原因

聽從醫(yī)生的建議：被訪者（N11）：“生了病怎么治，我們還是聽醫(yī)生的?！北辉L者（N6）：“治療只好聽醫(yī)生的，前天我老公肚子脹得不得了，我讓醫(yī)生少輸點水，醫(yī)生不同意，叫我簽字，我又怕了?！北辉L者（N7）：“她現(xiàn)在肚子脹得比頭高，家里人輪著給她按摩背部，其實也沒多大用處，醫(yī)生說腹水不能抽，一抽說不定就要死，我看她活著這么痛苦，還不如早點解脫好?！?/p>

2.5對死亡的認知原因

被訪者（N6）：“他（病人）自己不說回家，我們也不好不給他治，感覺他還是想活，不承認這病已經(jīng)沒法治了，我們就希望醫(yī)生不要開太貴重的藥，讓我們在醫(yī)院維持維持。”被訪者（N9）：“診斷肝癌也有兩三年了，他從來沒有跟我們提過身后事，更加沒有提過死字，他脾氣倔強，我們也不敢問他，他自己的父母如何安排都不交代一下，有時我們側(cè)面暗示，他也不作聲?！北辉L者（N1）：“哪個不怕死哦！常言說‘能在世上挨，不在土里埋’”

3、討論

傳統(tǒng)文化觀念拒絕姑息：傳統(tǒng)文化認為患病后家人應該不遺余力救治，否則有悖于倫理道德。民眾對姑息護理的內(nèi)涵普遍不了解，認為姑息就是不治療或者把姑息護理和臨終關懷混為一談。姑息護理不等于等死，其目標是為嚴重疾病病人提供緩解癥狀、疼痛和壓力，改善病人及家庭的生活質(zhì)量。目前的群眾教育顯然還沒有達到社會對姑息護理的廣泛理解和接受。

社會醫(yī)療保障體系未能給姑息護理的開展提供條件：慢性肝病病人病程長，多達數(shù)年到數(shù)十年之久，多數(shù)家庭因病致貧，能長期維持高額醫(yī)療費用的只是極少數(shù)。由于病人長期帶病生存、病程轉(zhuǎn)歸復雜多變，病人及家屬的身心需求呈現(xiàn)明顯的長期性和復雜性特點。尤其在生命末期，生理、心理負擔成為降低肝病病人生活質(zhì)量的主要影響因素。

醫(yī)護人員自身對姑息護理知識缺乏：訪談結(jié)果顯示，慢性肝病病人普遍自主意識減弱，大部分病人醫(yī)療決策權由家屬決定，尤其是疾病終末期，病人自己無法表達意愿時更是如此，而家屬由于認知不足或害怕承擔責任，往往把決策權交給醫(yī)生。

參考文獻：

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