莫玲 羅明

【摘 要】目的：了解腦癱患兒照顧者對家庭康復訓練的依從性，為腦癱患兒的康復治療提供科學有效的干預依據(jù)。方法：采用問卷調(diào)查方法，對112名腦癱患兒照顧者進行隨機調(diào)查，收集腦癱患兒的一般情況、照顧者對家庭康復訓練知識、態(tài)度、執(zhí)行情況等信息。結果：112名照顧者中僅有31名照顧者堅持長期家庭康復訓練，依從率為27.6%，有48名照顧者從未進行過任何家庭訓練，占42%。結論：加強對腦癱患兒照顧者進行康復知識宣教及家庭訓練指導，提高照顧者的家庭康復訓練的依從性，有助腦癱患兒康復治療效果。

【關鍵詞】腦癱患兒；照顧者；家庭康復訓練；依從性

【中圖分類號】

R715 【文獻標志碼】

B 【文章編號】1005-0019（2018）12-235-01

腦性癱瘓是一組持續(xù)存在的中樞性運動和姿勢發(fā)育障礙、活動受限癥候群，這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致[1]。腦癱發(fā)病率世界各國報道不一，我國腦癱發(fā)生率約為4‰[2]。腦癱患兒的康復是一個長期的過程，家庭是其生活和教育的主要場所，家庭康復訓練的開展對腦癱患兒康復有著重要的影響，有助于提升康復干預效果。本研究對柳州市婦幼保健院兒童康復科112名腦癱患兒照顧者進行問卷調(diào)查，調(diào)查患兒照顧者對家庭康復訓練依從性的現(xiàn)狀及影響因素，旨在為腦癱患兒的康復治療提供科學有效的干預依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 選擇2016年1月-2018年1月在本院兒童康復科進行康復治療的112名腦癱患兒照顧者作為研究對象。入選標準：①腦癱患兒符合2014年腦癱診斷及臨分型標準。②家庭主要照顧者：父母、祖父母、保姆等；與患兒同??；無智力障礙；知情同意參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 采用自行設計的調(diào)查問卷，問卷包括：①一般資料調(diào)查問卷，患兒年齡、性別、癱瘓程度等；家庭主要照者年齡、性別、與患兒關系、文化程度、對疾病了解程度、家庭康復訓練情況；②影響家庭康復訓練的原因。

1.2.2 調(diào)查方法 調(diào)查問卷由研究者發(fā)放，需研究對象自行填寫。本次調(diào)查工發(fā)放問 ？20份，收回有效問卷112份，有效回收率93.3%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS19.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料采用例數(shù)、百分數(shù)進行描述；計量資料采用均數(shù)標準差進行描述。

2 結果

2.1 腦癱患兒及家庭主要照顧者一般資料 112例腦癱患兒年齡9個月～5歲，其中男性67例，占59.82%；女性67例，占40.18%。癱瘓程度：輕度19例，占16.96%；中度78例，占69.64%；重度15例，占13.4%。家庭主要照顧者年齡22～65（32.56±12.11）歲，其中女性105名，占93.75%；男性7名，占6.25%。與患兒關系：父母95名，占75.89%；祖父母13名，占11.6%；保姆4名，占3.57%。文化程度：大學32名，占28.57%；高中58名，占60.71%；初中10名，占8.92%；小學以下12名，占10.72%；對疾病了解程度：完全不了解10名，占8.93%；一般了解67名，占59.82%；完全了解8名，占7.14%；家庭康復訓練情況：堅持長期訓練有21名，占18.75%；間斷訓練79名，占70.53%；完全沒訓練12名，占10.72%。

2.2 家庭康復訓練影響因素 本次研究顯示，照顧者的家庭康復訓練依從性較差，其中患兒癱瘓程度及照顧者的家庭康復基本技能欠缺、照顧者信念欠佳是影響家庭康復訓練依從性的主要原因。見表1。

3 討論

腦癱是一種慢性疾病，需要長期的康復治療，家庭康復訓練是醫(yī)院康復治療護理的延續(xù)，是一種有效、經(jīng)濟的方法，家庭康復訓練結合醫(yī)院康復治療可提高患兒康復有效性。本次調(diào)查結果顯示，僅18.75%能保持樂觀的態(tài)度面對患兒的病情，積極配合醫(yī)生完成家庭康復訓練計劃，做到生活與家庭康復訓練相聯(lián)系。有研究發(fā)現(xiàn)[3，4]，有家長積極參與訓練的患兒，康復治療效果顯著。

調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，患兒癱瘓程度成為影響家庭康復訓練依從性的主要因素?；純喊c瘓程度越嚴重，其日常生活活動能力越差，要求照顧者提供的需求也更多，家庭照顧者負擔會因癱瘓程度的嚴重而增大，使照顧者可自由支配的時間較少，沒有更多的精力去實施家庭訓練。本調(diào)查中，“照顧者文化程度”和“家庭康復基本技能”也是影響家庭康復訓練依從性的主要因素之一，兩者是有相互的聯(lián)系，照顧者由于文化水平低，對于疾病知識的了解和理解程度低，所掌握的家庭康復訓練知識較少，以及基本訓練技能欠缺，因此不能有效地開展家庭康復訓練。由此可見，醫(yī)生和治療師除了根據(jù)每一名患兒的特點制定相應的家庭康復訓練指導計劃外，應根據(jù)照顧者的不同情況，采取不同的家庭康復訓練指導方式。根據(jù)照顧者文化程度，確定康復知識內(nèi)容的深淺度，對文化程度低的照顧者宜采取通俗易通的語言，盡可能回避專業(yè)術語；對已經(jīng)掌握一定家庭康復訓練方法的，可提供個性指導。

綜上所述，腦癱雖然 侵丈硇約膊。侵灰枋實鋇母稍?，F(xiàn)爻潭染湍芨納篇？]，家庭康復訓練是干預方法之一，如何提高腦癱瘓患兒照顧者對實施家庭康復訓練的依從性是今后工作需要解決的關鍵問題。

參考文獻

[1] 侯新芳.針刺聯(lián)合運動療法治療痙攣性雙癱型腦癱臨床觀察[J].上海針灸雜志.2017，36（2）：123.

[2] 李平，李澤楷，鄧愛玲.腦癱患兒家庭支持的研究進展[J].中華護理雜志，2013，48（4）：365-366.

[3] 梁秋葉，覃花桃.影響腦癱兒童延續(xù)家庭康復依從性的因素分析[J].醫(yī)學理論與實踐，2015，28（15）：1969-1970.

[4] 周滿相，黃任秀，張靖，等.家庭康復訓練對腦癱患兒康復療效的影響[J].中國婦幼保健，2014，29（24）：3907-3908.

[5] Blair E. Epidemiology of the cerebral palsies [J].Orthop Clin North Am，2010，41（4）：441-455.