張瓊，王艾紅，劉思雨，尹安春，董春波

(1.大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 護(hù)理部，遼寧 大連 116000；2.大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科)

人口老齡化的加速使得癡呆人數(shù)逐年增加，預(yù)計(jì)至2050年，世界癡呆人數(shù)將達(dá)1.315億，我國(guó)癡呆患病率為7.2%，患病總數(shù)達(dá)1500萬，占全球1/4[1-2]。癡呆(dementia)是一種以獲得性認(rèn)知功能損害為核心，并導(dǎo)致患者日常生活能力、工作能力、學(xué)習(xí)能力和社會(huì)交往能力明顯減退的綜合征，在病程某一階段常伴有精神、行為和人格異常[3]。由于養(yǎng)老保障制度的不健全，缺乏專門收治癡呆老人的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，目前我國(guó)癡呆老人照顧者仍以家庭照顧者為主[4]。研究[5]表明，癡呆患者愉悅性活動(dòng)的參與對(duì)于改善患者的情緒認(rèn)知狀況以及整體的健康水平具有重要作用。但對(duì)于中重度癡呆患者，各種活動(dòng)的參與通常需要照顧者的協(xié)助或共同參與。王軼等[6]研究表明，中重度癡呆老人愉悅性活動(dòng)的參與性顯著低于輕度癡呆老人愉悅性活動(dòng)的參與性。Searson等[7]研究顯示，癡呆老人及其配偶共同參與的愉悅性活動(dòng)可以作為配偶照顧者身心健康的獨(dú)立預(yù)測(cè)因素。因此，中重度癡呆患者愉悅性活動(dòng)參與性同照顧者自身因素具有一定的相關(guān)性。本研究旨在探討中、重度癡呆患者愉悅性活動(dòng)參與性同照顧者抑郁及應(yīng)對(duì)方式之間的關(guān)系，從而為提高癡呆患者愉悅性活動(dòng)的參與性及降低照顧者抑郁水平提供依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象 2017年9月至2018年6月，采用便利抽樣法選取在大連市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科癡呆?？崎T診就診及住院的中重度癡呆患者及其主要照顧者為研究對(duì)象。患者的納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合世界衛(wèi)生組織的《國(guó)際疾病分類》第10版(International Classification of Disease,10 revision,ICD-100)診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]，由神經(jīng)內(nèi)科專家確診的中重度癡呆患者；(2)在家接受照顧，期間因病住院≤1個(gè)月?；颊叩呐懦龢?biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重的軀體疾病者(如心力衰竭、嚴(yán)重肝腎疾病、癌癥等)。主要照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)以主要照顧者身份照顧患者≥3個(gè)月，可為癡呆患者的配偶、子女或其他親屬；(2)患者的主要照顧者為照顧時(shí)間最長(zhǎng)、承擔(dān)的照顧任務(wù)最多，每個(gè)患者只選1名主要照顧者；(3)具備正常的閱讀、理解和表達(dá)中文的能力；(4)簽署知情同意書。主要照顧者的排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有嚴(yán)重的軀體疾病(如心力衰竭、嚴(yán)重肝腎疾病、癌癥等)或精神疾病(如精神分裂癥、抑郁癥等)；(2)領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況問卷 由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括癡呆患者的基本人口學(xué)資料(性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭月收入)和疾病相關(guān)信息(癡呆的類型及嚴(yán)重程度)以及主要照顧者的一般人口學(xué)資料(性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、與患者關(guān)系)。

1.2.1.2 愉悅性活動(dòng)問卷(the pleasant events schedule-AD,PES-AD) 該問卷由Teri等[8]于1991年編制的，用于測(cè)評(píng)癡呆患者活動(dòng)參與情況，1997年Logsdon和Teri[5]對(duì)問卷進(jìn)行了信效度測(cè)定，并提出由20個(gè)條目組成的簡(jiǎn)版問卷。本研究采用由王志穩(wěn)等[9]翻譯、漢化的中文版PES-AD，評(píng)價(jià)癡呆老人愉悅性活動(dòng)參與情況。該問卷包括家庭性活動(dòng)(6個(gè)條目)、感官刺激活動(dòng)(6個(gè)條目)、情感刺激活動(dòng)(3個(gè)條目)、自主性活動(dòng)(3個(gè)條目)4個(gè)維度，共18個(gè)條目。各條目采用3級(jí)評(píng)分法，計(jì)為0～2分。得分越高，表明活動(dòng)參與性越好。該量表的總Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.841，各維度的Cronbach’s ɑ系數(shù)在0.613～0.806之間，重測(cè)信度為0.887。

1.2.1.3 抑郁程度 采用由Zung[10]于1965年編制的抑郁自評(píng)量表(self-rating depression scale,SDS)，用于測(cè)試照顧者抑郁的嚴(yán)重程度。該量表共20個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法。將20個(gè)條目最終得分相加所得粗分乘以1.25后取整數(shù)部分即為標(biāo)準(zhǔn)分；標(biāo)準(zhǔn)分越高，表示個(gè)體的抑郁程度越嚴(yán)重。若標(biāo)準(zhǔn)分≥53分，界定為有抑郁情緒；其中，53～62為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，72分以上為重度抑郁。該量表的中國(guó)常模均數(shù)為(41.88±10.57)分，具有良好的信效度。

1.2.1.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ) 采用由解亞寧[11]于1988編制的簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問卷測(cè)試照顧者的應(yīng)對(duì)方式。該問卷包含2個(gè)維度，即積極應(yīng)對(duì)(12個(gè)條目)和消極應(yīng)對(duì)(8個(gè)條目)，共20個(gè)條目。采用4級(jí)評(píng)分法，計(jì)為0～3分。0分表示“不采取”，3分表示“經(jīng)常采取”。該量表的Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.90，各維度的Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.78～0.89，具有較好的信效度，已得到廣泛使用。

1.3 調(diào)查方法 測(cè)評(píng)癡呆患者愉悅性活動(dòng)的問卷及主要照顧者的心理狀態(tài)問卷均由主要照顧者填寫。若癡呆患者的主要照顧者未陪同就診，與主要照顧者約定具體時(shí)間地點(diǎn)，由主要照顧者來填寫問卷。本研究共發(fā)放問卷130份，回收130份；對(duì)填寫不合格的問卷予以剔除后，回收有效問卷121份，問卷的有效回收率為93%。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審批。

2 結(jié)果

2.1 癡呆患者及照顧者一般資料 本研究共納入121例癡呆患者及其照顧者。癡呆患者的一般資料：男57例(47.11%)、女64例(52.89%)；年齡61～89歲，平均(74.56±7.436)歲； 癡呆類型中阿爾茨海默病75例(61.98%)；重度癡呆86例(71.07%)、重度癡呆(28.93%)。癡呆患者主要照顧者的一般資料：男49例(40.50%)、女72例(59.50%)；年齡36～90歲，平均(65.35±11.876)歲。與患者的關(guān)系，夫妻關(guān)系81例(66.94%)、父子或母子關(guān)系14例(11.57%)、父女或母女關(guān)系23例(19.01%)、其他3例(2.48%)。

2.2 癡呆患者及照顧者愉悅性活動(dòng)參與度的單因素分析 不同性別、癡呆類型以及癡呆嚴(yán)重程度的癡呆患者PES-AD得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表1。而不同人口學(xué)資料的癡呆患者主要照顧者對(duì)癡呆患者PES-AD得分的影響，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，見表2。

表1 癡呆患者PES-AD得分的單因素分析(N=121)

表2 癡呆患者照顧者對(duì)癡呆患者PES-AD得分影響的單因素分析(N=121)

2.3 癡呆患者愉悅性活動(dòng)、照顧者抑郁水平以及應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀 癡呆患者PES-AD總分為(18.21±8.947)分，各維度條目均分分別為：家庭性活動(dòng)維度(0.92±0.677)分，感官刺激活動(dòng)維度(1.11±0.584)分，情感刺激活動(dòng)維度(1.12±0.674)分，自主性活動(dòng)維度(0.88±0.669)分。照顧者抑郁得分為25～71，平均(42.60±11.057)分；其中，輕度抑郁19例(15.70%)，中度抑郁7例(5.79%)，無重度抑郁。積極應(yīng)對(duì)得分為4～36分，平均(24.96±6.371)分；消極應(yīng)對(duì)得分為0～15分，平均(6.48±3.071)分。

2.4 患者愉悅性活動(dòng)參與情況、照顧者抑郁水平及應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析 照顧者消極應(yīng)對(duì)得分與癡呆患者情感刺激活動(dòng)維度得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.219)；照顧者積極應(yīng)對(duì)得分與癡呆患者愉悅性活動(dòng)總分及情感刺激活動(dòng)維度得分、自主性活動(dòng)維度得分均呈正相關(guān)(r為0.245 ～0.523，均P<0.05)；照顧者抑郁得分同癡呆患者愉悅性活動(dòng)總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)(r為-0.265～-0.475，均P<0.05)；詳見表3。照顧者抑郁得分與照顧者消極應(yīng)對(duì)得分呈正相關(guān)(r=0.183，P<0.05)，與照顧者積極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.449，P<0.05)。

表3 癡呆照顧者應(yīng)對(duì)方式、抑郁情緒及癡呆患者愉悅性活動(dòng)的相關(guān)分析(r)

a：P<0.05；b：P<0.01

2.5 照顧者抑郁水平得分的中介效應(yīng)檢驗(yàn) 根據(jù)患者愉悅性活動(dòng)參與情況、照顧者抑郁水平及應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)關(guān)系，本研究以積極應(yīng)對(duì)為自變量，抑郁水平為中介變量，愉悅性活動(dòng)為應(yīng)變量(情感刺激活動(dòng)以及自主性活動(dòng)為兩個(gè)觀察變量)，采用AMOS建立路徑圖，見圖1。

圖1 癡呆患者愉悅性活動(dòng)與照顧者積極應(yīng)對(duì)及抑郁的關(guān)系模型

模型擬合指標(biāo)為：c2=0.743，自由度(degree of freedom,df)為1，卡方/自由度(chi-square/degree of freedom, χ2/df)為0.743, 規(guī)范擬合指數(shù)(normed fit index，NFI)為0.992，相對(duì)離中指數(shù)(relative noncentrality index,RFI)為0.954，比較擬合指數(shù)(comparative fit index,CFI)為1.000，擬合優(yōu)度指數(shù)(goodness-of-fit index,GFI)為0.997，調(diào)整擬合優(yōu)度指數(shù)(adjusted goodness-of-fit index,AGFI)為0.969，近似均方根殘差(root mean square error of approximation,RMSEA)為0.000，假設(shè)模型的擬合度較好。采用Bootstrap的中介變量進(jìn)行檢驗(yàn)，樣本量選擇1500，設(shè)置95%的置信區(qū)間，結(jié)果顯示，照顧者應(yīng)對(duì)方式對(duì)愉悅性活動(dòng)兩個(gè)維度的直接效應(yīng)為0.526(P<0.01)，間接效應(yīng)為0.210(P<0.01)，間接效應(yīng)占總效應(yīng)的28.57%，且可信區(qū)間范圍均未包含0，驗(yàn)證了照顧者抑郁情緒在照顧者積極應(yīng)對(duì)與患者愉悅性活動(dòng)之間的中介作用。見表4。

表4 癡呆患者愉悅性活動(dòng)參與情況與照顧者抑郁的中介效應(yīng)分析

注：Bootstrap重復(fù)抽樣次數(shù)為1500

3 討論

3.1 癡呆患者愉悅性活動(dòng)現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示，癡呆患者愉悅性活動(dòng)參與情況總分以及各維度得分均高于王軼[6]等的研究結(jié)果?？赡艿脑?yàn)椋?1)本研究選取的研究對(duì)象中，中度癡呆患者占比71.07%，而重度癡呆患者較少。(2)本研究的以配偶照顧者居多(66.94%)，對(duì)于中晚期癡呆患者來說，其愉悅性活動(dòng)的參與通常需要照顧者的協(xié)助或共同參與，而配偶是陪伴癡呆患者時(shí)間最長(zhǎng)的，能夠有較多的時(shí)間與患者共同參與愉悅性活動(dòng)。(3)隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步以及對(duì)癡呆研究的不斷深入，癡呆患者非藥物治療方法逐漸被照顧者認(rèn)識(shí)和了解，如體育鍛煉、家庭性活動(dòng)、懷舊活動(dòng)、感官和認(rèn)知刺激活動(dòng)等[12]；促使癡呆患者愉悅性活動(dòng)參與的增加，如幫忙準(zhǔn)備食物、幫忙做家務(wù)、身體鍛煉、回憶往事、看電視、聽音樂等愉悅性活動(dòng)。因此，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照顧者關(guān)于癡呆患者非藥物治療方法的健康教育。

3.2 照顧者抑郁現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示，有21.49%的照顧者存在抑郁情緒,與相關(guān)研究結(jié)果基本一致[13-14]，即癡呆照顧者抑郁癥狀的發(fā)生率處于較高的水平。Givens等[13]的研究結(jié)果顯示，癡呆患者照顧者的抑郁水平同非癡呆患者照顧者相比，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，并且癡呆照顧者的抑郁癥狀發(fā)生率為22.8%。Ostojic等[14]的研究也表明，有26.7%的癡呆照顧者具有抑郁癥狀。這一現(xiàn)象應(yīng)該引起醫(yī)護(hù)人員的高度重視，在為患者提供優(yōu)質(zhì)的護(hù)理和治療時(shí)，還應(yīng)同時(shí)關(guān)注照顧者的需求及情緒的變化。對(duì)有抑郁傾向的癡呆照顧者可采用認(rèn)知行為干預(yù)、音樂想象療法、教育支持療法、聯(lián)合療法、團(tuán)體心理干預(yù)等干預(yù)措施[15-16]，改善照顧者的抑郁情緒。

3.3 照顧者應(yīng)對(duì)方式、抑郁對(duì)癡呆患者愉悅性活動(dòng)參與度的影響 本研究相關(guān)分析結(jié)果顯示，照顧者消極應(yīng)對(duì)得分與癡呆患者情感刺激活動(dòng)維度得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.219)；照顧者積極應(yīng)對(duì)得分與癡呆患者愉悅性活動(dòng)總分及情感刺激活動(dòng)維度得分、自主性活動(dòng)維度得分均呈正相關(guān)(r為0.245～0.523，均P<0.05)。這說明傾向于采取積極應(yīng)對(duì)方式的照顧者更易積極樂觀的面對(duì)生活中的壓力，從而會(huì)抽出更多的時(shí)間同癡呆患者互動(dòng)參與愉悅性活動(dòng)。Mausbach等[17]研究結(jié)果顯示較多的采用積極應(yīng)對(duì)方式的照顧者具有較高的愉悅性活動(dòng)參與性，說明照顧者積極應(yīng)對(duì)方式可以影響其自身愉悅性活動(dòng)的參與，從而間接的影響癡呆患者活動(dòng)的參與。本研究結(jié)果還表明，照顧者抑郁得分同癡呆患者愉悅性活動(dòng)總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)(r為-0.265～-0.475，均P<0.05)，原因可能為照顧者的抑郁、壓力等負(fù)性情緒會(huì)阻礙照顧者自身愉悅性活動(dòng)的參與[17]，從而間接影響癡呆患者愉悅性活動(dòng)的參與度；尤其對(duì)于中晚期的癡呆患者，大部分活動(dòng)(例如逛街、乘車出門、鍛煉身體、回憶或談?wù)撏碌?需要癡呆患者及其主要照顧者的共同參與。Searson等[7]研究顯示，癡呆患者與配偶照顧者共同參與愉悅性活動(dòng)可以直接預(yù)測(cè)配偶照顧者的抑郁，進(jìn)一步說明照顧者抑郁同癡呆患者愉悅性活動(dòng)參與的密切關(guān)系。以上結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員在評(píng)估患者愉悅性活動(dòng)參與性的同時(shí)，還應(yīng)關(guān)注照顧者的身心健康，針對(duì)影響照顧者應(yīng)對(duì)方式的各因素進(jìn)行個(gè)體化的心理干預(yù)；對(duì)抑郁的癡呆照顧者可采用針對(duì)性措施，改善其抑郁程度，從而提高癡呆患者愉悅性活動(dòng)的參與性。

3.4 照顧者抑郁情緒在照顧者積極應(yīng)對(duì)方式與患者愉悅性活動(dòng)參與性之間的中介作用 本研究的中介效應(yīng)分析表明，照顧者抑郁情緒在照顧者積極應(yīng)對(duì)與癡呆患者愉悅性活動(dòng)中的情感刺激活動(dòng)維度以及自主活動(dòng)維度之間起著部分中介作用。一方面，照顧者積極應(yīng)對(duì)方式可以直接作用于癡呆患者愉悅性活動(dòng)參與。另一方面，照顧者積極應(yīng)對(duì)方式可以通過降低照顧者抑郁情緒，從而間接影響癡呆患者愉悅性活動(dòng)的參與。本研究的相關(guān)分析結(jié)果顯示，照顧者抑郁得分與照顧者消極應(yīng)對(duì)得分呈正相關(guān)(r=0.183，P<0.05)，與照顧者積極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.449，P<0.05)。這與Roche等[18]和Li等[19]的研究結(jié)果一致，說明面對(duì)生活壓力時(shí)，較少采取尋求業(yè)余愛好、主動(dòng)溝通、改變認(rèn)知、尋求幫助等積極應(yīng)對(duì)方式的照顧者易陷入抑郁，而照顧者抑郁又會(huì)影響其協(xié)助患者完成愉悅性活動(dòng)的積極性。以上結(jié)果提示，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分利用照顧者抑郁的中介作用，針對(duì)影響照顧者應(yīng)對(duì)方式的因素進(jìn)行個(gè)體化的心理干預(yù)，正確的引導(dǎo)照顧者采取積極的態(tài)度面對(duì)困境，從而改善其抑郁情緒，提高癡呆患者愉悅性活動(dòng)的參與性。