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摘要：兒童被診斷為自閉癥是引發(fā)壓力的家庭事件，其影響持續(xù)而深遠的。自閉癥兒童給父母帶來精神壓力與角色壓力，并進一步影響夫妻關系、親子關系以及兄弟姐妹關系。家庭的應對策略包括：在家庭內部，家長調整對兒童的期望以及夫妻關系、家庭分工的調整；在家庭外部，家長尋求社會支持、進行政策倡導或者尋求組織化的努力等。在分析自閉癥兒童對家庭及其成員的影響及家庭照顧和應對策略的基礎上，構建了自閉癥兒童對家庭影響的理解框架，這一框架同樣對社會工作實務具有啟發(fā)意義。

關鍵詞：自閉癥兒童；家庭成員；應對策略；家庭壓力

中圖分類號：C916 文獻標識碼：A 文章編號：1671-23X（2018）04-0034-06

一、引言

自美國醫(yī)生Leo Kanner 1943年描述了“兒童自閉癥”（infantile autism）現象以來，自閉癥得到了醫(yī)學、心理學、社會學、公共衛(wèi)生等多個學科的關注。自閉癥被納入兒童廣泛性發(fā)育障礙的一種，自閉癥發(fā)病率近年來有上升的趨勢。雖然我國目前尚未有確切的流行病學調查，但據估計，自閉癥兒童是一個數量龐大的群體。而目前，該群體社會政策關注不足，因而研究自閉癥兒童及家庭狀況具有很強的現實意義。

兒童被診斷為自閉癥，對父母來說是一個重要的家庭事件。自閉癥兒童的出現會打破現有的家庭平衡，對家庭（及成員）的影響是深刻而長遠的。在很長的一段時間里，圍繞自閉癥的研究主要集中于自閉癥的診斷、干預以及訓練，而忽視自閉癥兒童以及家庭成員的社會支持、家庭應對、家庭關系等。養(yǎng)育自閉癥兒童的家庭經驗的研究標志著自閉癥研究從關注“病癥”到“人”的轉向。國內圍繞自閉癥兒童家庭經驗的研究才剛剛起步，社會學、社會工作類的研究更為少見。本文將圍繞自閉癥兒童對家庭的影響以及家庭應對策略進行系統地文獻回顧，建構理解自閉癥兒童對家庭影響的框架，這一框架同樣對社會服務實務具有指導意義。

二、自閉癥兒童對家庭及其成員的影響

自閉癥兒童對家庭的影響，始于對自閉癥兒童的診斷；由于尚未有治愈之法，自閉癥患者對家庭的影響將持續(xù)其一生。自閉癥兒童對家庭的影響，既有對家庭成員心理狀態(tài)的直接影響，也有對家庭成員關系的直接或間接影響；既有對家庭資源、生活質量的影響，也有對家庭決策、家庭發(fā)展的影響。

（一）對父母的影響：壓力與樂趣并存

1.父母身份：角色壓力

自閉癥兒童對父母的影響，首先是角色壓力。養(yǎng)育一個健康、普通的兒童是每一個父母的良好愿望，然而擁有一個殘障兒童，使其父母面臨巨大的角色壓力，并影響家庭生活質量和個人成就感。相較于其他父母，成為一個“好”母親角色需要付出更多努力。Waddington和Buschrossnagel的研究指出，殘障兒童的各種狀況直接影響母親的角色功能，進而間接影響到母親的心理健康。早期在解釋自閉癥何以發(fā)生時，常常歸咎于某一家庭成員及其養(yǎng)育方式，典型的如“冰箱母親”假設。雖然“冰箱母親”理論早已被證明沒有科學依據，但生育自閉癥兒童的內疚以及病恥感仍然是影響家長心理健康的一個因素。

此外，自閉癥兒童的父母還要面臨角色之間的沖突，主要表現在工作與家庭之間的平衡。Boyd等人回顧圍繞擁有自閉癥兒童的職業(yè)家庭研究發(fā)現，可以確認的該類家庭的日常生活所具有的共性包括：需要與困難之間的張力，家庭日常生活與健康的聯系，圍繞自閉癥兒童的社會參與，日常生活所面臨的挑戰(zhàn)，充滿困難的日常工作，家庭連接的意義，家庭適應。自閉癥兒童的出現，將會影響家長的職業(yè)生涯發(fā)展與家庭照顧安排。

2.應對兒童問題行為：養(yǎng)育壓力

為應對兒童的特殊行為而學習養(yǎng)育技巧（尤其處理自閉癥兒童的突發(fā)行為）是家長養(yǎng)育壓力的主要來源。有研究發(fā)現，自閉癥兒童的行為、養(yǎng)育、照顧、診療等等都是帶來壓力的源頭。智力障礙兒童的母親遠比典型發(fā)育（typically developing）兒童的壓力大，而其中自閉癥兒童母親感受到的壓力最大。面對養(yǎng)育壓力，家長對兒童問題行為的應對方式以及效果存在差異。Isenhour通過對6位自閉癥兒子的父親的研究發(fā)現，每位父親都報告了與其自閉癥兒子之間的積極關系，而這種積極關系與這些父親與其自己的父親之間的積極觀念及關系相關。不過也有研究表明，除了撫養(yǎng)殘障兒童需要面對更多困難外，在多數方面與撫養(yǎng)非殘障兒童的家庭是相似的。

在目前的社會福利制度下，殘障兒童及其家庭所得到的福利服務和經濟支持非常有限。只有少數的家庭會向政府相關部門反映困難或表達需求。為了照顧殘障兒童，多數家庭不得不放棄個人時間，甚至有家庭成員退出勞動力市場，而且要承受因此而帶來的對家庭穩(wěn)定（婚姻狀態(tài)）的影響。這些家庭成員個人發(fā)展以及家庭成員分工變化的直接原因是家庭的養(yǎng)育壓力：家長不得不學習新的養(yǎng)育知識以及投人更多的時間。

3.家庭困難與社會排斥：精神壓力

以上兩種壓力主要反應在家庭內部，即自閉癥兒童對家長角色的直接影響。但就自閉癥兒童對家庭的影響以及社會狀況而言，潛在的社會排斥與政策不足使自閉癥兒童家庭面臨更多的經濟困難和社會隔離。中國殘障兒童主要依靠家庭撫養(yǎng)和支持，家庭需要負責起殘障兒童的醫(yī)療康復、教育及發(fā)展等工作，而在殘障兒童的家庭中，母親扮演極為重要的角色，除了提供家庭照料，還有可能為此放棄或者失去工作的機會并面臨極大的壓力。中國精神殘疾人及親友協會針對中國孤獨癥家庭需求所作的調查表明，母親是孤獨癥孩子的主要照料者（76.3%）。另外，為了照顧特殊兒童，52.4%的家庭中有一人放棄工作，而且主要是特殊兒童的母親放棄工作（90.2%）。除此之外，照顧特殊兒童還擠占了其父母個人的休閑與學習時間。相較于擁有普通兒童的母親，兒童患有精神障礙的母親面臨更多的心理健康問題。同時社會交往的減少進一步影響家長的心理健康。

大多數研究都指出了殘障兒童父母面臨更大的壓力，自閉癥兒童會給家庭的社會生活帶來負面影響，那么新診斷為某種殘障的兒童其父母的精神壓力受哪些因素影響？Davis和Carter針對新診斷為自閉癥的幼兒（平均年齡26.9個月）父母的研究發(fā)現，兒童的社會性發(fā)育遲滯或不足顯著影響父母整體的養(yǎng)育壓力，親子關系問題以及父母的憂慮；另外，兒童的監(jiān)管問題給母親帶來壓力，而外化行為與父親的壓力相關；認知功能、溝通障礙和非典型行為與養(yǎng)育壓力之間的關系并不顯著。由此可見，在精神壓力的承受、應對以及外化表現上，父親和母親并不一致。最后Davis和Carter指出，要確認自閉癥兒童的父母養(yǎng)育經驗的差異，還需要對父母的壓力進行臨床評估。Moes等人基于壓力清單比較了養(yǎng)育自閉癥兒童母親和父親的壓力，研究發(fā)現母親們在每一個清單上都比父親表現出更大的壓力。這說明，父母在面對自閉癥兒童時隨著時間的增長而有所變化，其心理壓力、社會行為等都有所差異。

（二）自閉癥兒童與其兄弟姐妹的互動

現有的研究主要關注了自閉癥兒童對家庭的影響，但多是從父母的視角，缺少自閉癥兒童兄弟姐妹的視角。Latta等人利用照片啟發(fā)（photoelicitation）技術對13名自閉癥兒童的14個兄弟姐妹（9個女性）進行了質性描述。研究者要求參與者對日常生活拍照，選出對他們最重要的照片，分析了自閉癥兒童與其兄弟姐妹之間的互動，這些信息為制定針對自閉癥兒童的兄弟姐妹的干預計劃提供了知識基礎。那么自閉癥兒童對非殘障兄弟姐妹的影響如何？Macks和Reeve比較了自閉癥兒童和非殘障兒童與其兄弟姐妹的社會心理和情緒調適，研究發(fā)現，人口風險因素（demographic risk factors）比較低時，自閉癥兒童會增強其非殘障兄弟姐妹的社會心理和情感發(fā)展；然而隨著人口風險因素的增加，自閉癥兒童似乎對其非殘障兄弟姐妹們有越來越不利的影響。由此可見，自閉癥兒童對其兄弟姐妹的影響并不具有單一的影響，還取決于家庭環(huán)境以及養(yǎng)育過程。

如果說以上研究關注的是自閉癥兒童對其兄弟姐妹的影響，那么理解自閉癥兒童與其兄弟姐妹之間的關系，還需要從自閉癥兒童的角度認識其兄弟姐妹。以往的社會觀念認為自閉癥兒童會影響非典型的手足互動（atypical sibling interactions），Petalas等人的研究發(fā)現自閉癥兒童與其手足之間的互動也是典型的手足互動，那種自閉癥家庭非典型互動的假設需要重新評估，呵見自閉癥兒童對家庭及成員的影響并不是千篇一律的，也不是僅僅會帶來的消極的影響。

三、自閉癥兒童的家庭照顧與應對策略

遭遇自閉癥孩子之后，父母的表現可以歸為兩種類型，一種是關注家庭生活系統中的（實際的與期望的）角色，一種是關注自閉癥兒童所帶來的正?；c污名化（normalization and stigmatization）問題。Fishwick回顧了研究母親經驗的文獻，母親面對殘障兒童時面臨兩種風險因素（經驗與挑戰(zhàn)）和兩種保護性因素（應對與支持策略）。由此可以看出，自閉癥兒童的到來將會對家庭內部以及家庭之外的社會行為產生深遠影響。另外，父母的應對受個人特質以及家庭所擁有的社會資源影響。

（一）父母的殘障認知與學習：調整期望

可以說診斷為自閉癥就是家長面臨諸多壓力的開端，也是家長尋求應對之策的開始。自閉癥發(fā)病約為3歲，但在此前就會表現出某型癥狀。從兒童表現出某些異常到最終確診為自閉癥往往有一段時間間隔，目前共識性的認識是對自閉癥的干預越早越好，而自閉癥兒童的干預有不同程度的“延誤”。一種解釋是自閉癥從出現癥狀到確診需要一個過程；另一種解釋是父母所持有的觀念的影響，父母的否認或者認識不足影響及時就診，且受社會文化的制約（例如自閉癥常伴有的語言發(fā)育遲緩被解釋為“貴人語遲”，父母擔心自閉癥受到社會歧視等）。而目前診斷自閉癥兒童機構或醫(yī)療方法不正確的效果許諾與父母確定病癥或尋求治愈的愿望發(fā)生碰撞，也往往會延遲自閉癥兒童的早期療育，這進一步加劇父母的壓力。

然而，父母對殘障的認識在其中扮演什么樣的角色？養(yǎng)育正常兒童（normal children）并對他們的未來充滿期待，是所有父母的愿望。然而某種殘障的確診往往是家庭創(chuàng)傷事件的開始，并對家庭成員的生活、情緒以及行為產生持續(xù)而深遠的影響。Landsman針對母親與殘障模式的動態(tài)關系進行研究，訪談了60位美國殘障兒童的母親，約1/3的受訪者間隔一年后再次訪談納入殘障經驗以進行前后對比。Landsman發(fā)現，確診之初母親的殘障觀念多傾向于醫(yī)學模式，但隨著養(yǎng)育經驗的增加也會和醫(yī)生協商兒童的病癥并改變對殘障的看法，進而向社會模式轉變。這說明，父母殘障觀念的轉變對家庭應對及其有效性都有著潛在的影響。

那么確診早期的父母為何表現差異？以社會支持為核心的抗逆力研究，圍繞家長的心理特征以及社會支持資源指出，父母能否采取適當的應對策略取決于他們的抗逆力高低。但受制于研究方法，此類研究很難區(qū)分出遭遇殘障兒童前后的家庭抗逆力，也就很難識別出創(chuàng)傷事件本身對抗逆力的影響。已有研究指出，父母對母職或父職的理解影響父母對孩子的接納。也就是說，家長對父母角色的理解是影響家庭應對策略的前置因素。

Isenhour指出父親對未來的關注在不同年齡段的自閉癥兒童上表現差異，而且自閉癥兒童對家庭社會生活的影響也有差異。這提示我們，自閉癥兒童的父母對其自閉癥子女的期望是隨著自閉癥兒童的年齡以及行為的變化而發(fā)生變化的。父母從遭遇自閉癥兒童到接納需要一個過程，這個過程也是家長重新認識自己孩子的過程。調整對兒童的期望包括對殘障兒童與正常兒童期望差異的調整以及確診自閉癥后不同階段的調整。一些家長的心理變化過程可以提供參照。能夠及時調整對兒童的期望可以減輕遭遇家庭事件的壓力，在確診之后父母對自閉癥兒童康復狀況期望的調整，也可減少兒童行為表現對父母負面的影響。

（二）自閉癥兒童的照顧：家庭內部分工

目前的大量研究表明，特殊兒童的教育、生活照顧主要由母親承擔，國內外的研究發(fā)現均呈現此特點。在照顧特殊兒童方面，付出巨大的時間與精力，甚至需要一方退出勞動力市場的，通常是兒童的母親。這并不意味著父親在應對自閉癥兒童的影響問題上缺失，實際上多數父親廣泛參與兒童教養(yǎng)，而且與其子女保持積極的親子關系。在實際中，也的確是有自閉癥兒童的父親主要承擔起日常照顧的責任。

那么為什么在家庭照顧上呈現出如此的性別差異？在家庭照料分工上性別差異除了受文化上因素的影響外（這一點也體現在非殘障兒童的家庭），還可能受自閉癥兒童父母在家庭照顧關注點以及期望的差異的影響。Pelchat等人比較自閉癥兒童的父母在育兒經驗的不同時指出，父親更表現出期望與外部世界相適應，兒童的日常照料并不是他們首要的任務；母親則不苛求，她們的期望更多聚焦于兒童的發(fā)展自身。

由于目前國家在對自閉癥兒童家庭的支持尚不足，因此應對自閉癥兒童對家庭的影響就主要由家庭承擔。如前所述，遭遇自閉癥兒童時候，近半數的家庭需要調整照顧家庭的分工安排上，也就是說約有半數家庭需要一個正在工作的勞動力回到家中，而且多數是母親。這種影響還受市場（能否請保姆或者送到康復機構）以及擴展家庭的影響。自閉癥兒童家庭的經濟負擔以及自閉癥兒童照顧的特殊性，決定了家庭采用市場的方式并不普遍。而擴展家庭常常是一個有價值的資源支持來源，自閉癥兒童的祖父母（grandparents）也有助于減輕家庭的負擔并提供一些兒童照顧經驗。而事實上，祖輩也常常最先發(fā)現孩童的異常行為。在我們此前的調研中，亦發(fā)現有部分殘障兒童由其祖輩老人撫養(yǎng)，關于祖輩與自閉癥兒童以及對家庭的支持還需要進一步的考察。

（三）尋求社會支持：家庭互助、開辦機構與政策倡導

如前所述，我國自閉癥家長的組織化時間并不長，那么獲得同類家長的支持以及進行政策倡導是家長主要的行動方向。實際上，家長也的確是這樣做了。針對華南地區(qū)自閉癥者家長的調查發(fā)現，在家長接納孩子并積極尋求治療和康復訓練之前，往往經歷一段思想變化。而聯系有共同經歷的家長互相勉勵以及受成功案例的鼓舞都是促進家長實現對自閉癥孩子轉變的有利力量。家庭互助的非正式組織促進了正式組織的出現。鑒于我國對自閉癥的認識時間比較短，康復訓練機構遠不能滿足需求，家長成為創(chuàng)辦機構的重要構成力量。針對華南地區(qū)自閉癥服務機構的一項調查表明，超過一半的機構（n=34）其創(chuàng)始人子女患有自閉癥。很顯然，這些機構在滿足自閉癥兒童的康復訓練以及提供針對家長的培訓做出了巨大貢獻，它使自閉癥者家長的共同行動也成為可能。

除此之外，自閉癥者的親友也試圖通過倡導影響國家政策。如前所述，我國的自閉癥者親友已經在政策倡導方面做出一些努力并取得一些成績，目前一些省市出臺的自閉癥康復補貼/康復救助政策離不開政策倡導的推動。其他國家或地區(qū)的經驗表明，殘障群體及其組織是政策制定以及實施的重要一環(huán)。相信我國的殘障群體（自閉癥親友組織）將要發(fā)揮更大的作用。然而，還需要進一步研究的是，為何有的家長采取社會政策行動，而有的卻沒有？家長采取社會政策倡導行動需要哪些條件，他們所持有的殘障觀念有何影響？

四、小結：理解自閉癥兒童對家庭影響的

一個框架

通過以上文獻回顧我們可以發(fā)現，自閉癥兒童對家庭、家庭成員的影響是多元的。圍繞自閉癥兒童對家庭社會心理的影響的研究，主要在自閉癥兒童對父母壓力的影響，進而直接影響照料提供者以及家庭成員的動態(tài)影響；具體的主題包括父母壓力、功能性交際（functional communication）、父母壓力分組比較、家庭互動、應對策略、復原力（resilience）、心理治療、自閉癥的識別以及早期療育。

基于現有的研究，筆者從家庭內和家庭外兩個維度，對自閉癥兒童的影響以及家庭具體的應對策略加以歸類，建構了理解影響、后果以及路徑的模型（表1）。自閉癥兒童對家庭的影響也即壓力源開始于自閉癥的診斷，其影響的對象既有家庭成員亦有家庭關系。而家長不同應對策略的選擇對家庭具有不同的潛在后果。

家庭是一個完整的生態(tài)系統。兒童診斷為自閉癥是引發(fā)壓力的家庭事件，其影響是持續(xù)而深遠的。自閉癥兒童的影響，就關系而言，在家庭內包括夫妻關系、親子關系、兄弟姐妹關系、家庭關系，在家庭外包括社會關系；就影響的內容而言，包括家庭內部成員的精神壓力和角色壓力以及家庭層面的金錢壓力。而家庭應對策略方面，在家庭內部，包括家長調整對兒童的期望以及夫妻關系、家庭分工的調整；在家庭外部，包括家長尋求社會支持、進行政策倡導或者尋求組織化的努力等。當然，在家庭應對方面，也有家庭（成員）表出消極的逃避與沖突。自閉癥兒童對家庭長遠的影響，同樣取決于家長的應對策略，一種結果是家庭進人適應性平衡，家庭成員、家庭關系協調發(fā)展；一種結果是出現家庭危機，例如家庭解體、生活質量下降等。

總體上來說，養(yǎng)育自閉癥兒童的家庭群像還是模糊的，自閉癥的診斷對夫妻以及家庭關系的影響還需要更系統的研究。以上的文獻呈現出三個方面的特點。從研究對象來說，圍繞自閉癥兒童的養(yǎng)育經驗的研究對象主要為母親，研究內容包括母親的各類壓力、母職角色以及應對等。不過，專門針對自閉癥兒童父親的研究一直較少。Landsman指出父親的視角對理解自閉癥兒童給家庭帶來的影響同樣必不可少。從研究方法上來說，現有圍繞自閉癥家庭經驗的研究主要為依托訪談、觀察等收集資料的小樣本的質性研究方法，例如扎根理論、現象學分析等，也有人類學的研究做出探索。從理論運用來說，目前圍繞自閉癥家庭經驗的實證研究主要是現實問題導向的，多數的研究并沒有借助于某種理論的指導。

自閉癥兒童給家庭帶來了多種壓力，家長也會在養(yǎng)育過程中學習、獲取知識和支持、發(fā)展多元應對策略以適應這一家庭事件。然而，哪些因素影響了家長的策略選擇？進一步地，為何擁有自閉癥兒童的家庭選擇了不同的應對策略？這些問題仍然需要更細致的研究。另外，從研究單位上來說，這些圍繞自閉癥家庭經驗的研究多數并沒有以父母雙方為對象，主要是父母一方個人層面的經驗，即圍繞母親的研究或圍繞父親的研究。因此，發(fā)展一種理論框架，解釋家長的應對與適應過程以及潛在的后果很有必要，該框架應該既包括家長的殘障觀念、社會資源，也應包括家長的應對策略選擇以及潛在的后果。驗證該框架的邏輯關系以及檢驗家長應對策略選擇的影響因素將是今后研究的方向之一。

（本文受香港浸會大學林思齊東西學術交流研究所駐校研究生獎學金計劃的資助，感謝督導老師董咚博士的支持以及博士論文指導老師顧東輝教授的建議。）

（文字編輯：鄒紅 責任校對：賈俊蘭）