吳品萱, 徐 靜

(海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬長(zhǎng)海醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科, 上海, 200433)

帕金森病(PD)是一種多見于中老年群體的進(jìn)行性神經(jīng)變性疾病，迄今為止，關(guān)于其發(fā)生機(jī)制學(xué)界尚未完全闡明，主流觀點(diǎn)認(rèn)為與年齡、遺傳及環(huán)境等因素存在相關(guān)性[1]。患者臨床多表現(xiàn)為“動(dòng)作遲緩、震顫、強(qiáng)直及步態(tài)姿勢(shì)異?！钡冗\(yùn)動(dòng)癥狀及“嗅覺減退、便秘”等非運(yùn)動(dòng)癥狀，隨著時(shí)間推移癥狀會(huì)逐漸加重，晚期易發(fā)展為嚴(yán)重殘疾，給家庭和社會(huì)均帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。目前臨床對(duì)于PD的治療尚無特異性根治方法，故患者臨床加強(qiáng)疾病預(yù)防與后期護(hù)理尤為重要。趙素晨等[2]提出予以PD患者家庭-親情式護(hù)理，可在保持患者生活質(zhì)量的同時(shí)，改善癥狀及延長(zhǎng)生命。本研究以91例PD患者為例展開對(duì)比分析，主要探討家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理對(duì)其治療依從性和社會(huì)活動(dòng)的影響，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2016年3月—2017年8月上海長(zhǎng)海醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科收治的PD患者91例，納入標(biāo)準(zhǔn)：①所有患者經(jīng)檢查均符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組制訂的《中國帕金森病治療指南(第三版)》關(guān)于帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]，MRI檢查可發(fā)現(xiàn)腦萎縮、腔隙性腦梗死，SPECT檢查提示多巴胺代謝異常；②臨床資料完整，方便追蹤隨訪；③均對(duì)本研究知情，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①認(rèn)知功能障礙、語言溝通障礙者；②合并嚴(yán)重心臟、肝腎疾病者；③長(zhǎng)期臥床不起者；④各種原因引發(fā)的繼發(fā)性帕金森綜合征及帕金森疊加綜合征。

91例患者隨機(jī)分為對(duì)照組45例和觀察組46例。對(duì)照組男29例，女16例；年齡52～87歲，平均(69.50±4.30)歲；患病時(shí)間2～7年，平均(4.50±1.30)年；文化程度：大專及以上22例，初高中18例，小學(xué)5例。觀察組男27例，女19例；年齡51～88歲，平均(70.20±4.50)歲；患病時(shí)間2～8年，平均(4.80±1.50)年；文化程度：大專及以上23例，初高中19例，小學(xué)4例。2組性別、年齡、文化程度等一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 方法

對(duì)照組就診后均予以常規(guī)藥物治療、病情檢測(cè)、疾病相關(guān)知識(shí)隨機(jī)宣教、出院指導(dǎo)等。觀察組患者在對(duì)照組基礎(chǔ)上予以家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理，具體操作如下。

1.2.1 親情護(hù)理

1.2.1.1 放松訓(xùn)練： 護(hù)理人員經(jīng)培訓(xùn)后，以一對(duì)一形式指導(dǎo)患者進(jìn)行放松訓(xùn)練，將患者調(diào)整至舒適體位后，引導(dǎo)其先進(jìn)行3次深呼吸，時(shí)間控制在5～7 s，然后統(tǒng)一順時(shí)針對(duì)肌群進(jìn)行放松訓(xùn)練，先收縮5～10 s后再放松30～40 s，1次2組，時(shí)間30 min，訓(xùn)練至全身放松結(jié)束，2次/d[4-5]。

1.2.1.2 護(hù)患溝通： 護(hù)理人員每天要主動(dòng)與患者進(jìn)行溝通，態(tài)度親和、言語得當(dāng)，在了解患者需求的基礎(chǔ)上針對(duì)性進(jìn)行護(hù)理內(nèi)容調(diào)整，同時(shí)通過給予患者關(guān)懷及鼓勵(lì)，緩解其不良情緒。護(hù)理人員指導(dǎo)患者家屬建立良好的家庭支持系統(tǒng)，使患者感受到來自家庭的親情關(guān)懷，加強(qiáng)心理支持。

1.2.1.3 日常訓(xùn)練： 每天可定時(shí)安排患者讀報(bào)或者播放電視新聞，幫助患者了解時(shí)事；同時(shí)指導(dǎo)患者完成穿衣、如廁、吃飯等日常生活能力訓(xùn)練，并掌握訓(xùn)練方法。

1.2.1.4 觸摸護(hù)理： 每天遵醫(yī)囑觸摸患者面部、四肢等部位，時(shí)間控制在15 min以內(nèi)，對(duì)于存在運(yùn)動(dòng)障礙患者可定時(shí)用輪椅將其推至室外活動(dòng)、曬太陽。合理安排患者休息時(shí)間，確保患者保持足夠的睡眠時(shí)間及連續(xù)睡眠；晨起護(hù)理活動(dòng)可安排在6點(diǎn)以后，避免時(shí)間過早影響患者睡眠，晚上定時(shí)查房，患者入睡后停止治療及護(hù)理工作。

1.2.2 家庭跟進(jìn)式護(hù)理

以家庭為中心結(jié)合患者疾病嚴(yán)重程度制定針對(duì)性護(hù)理方案，并定期采用QQ、微信等通訊工具開展隨訪，具體操作內(nèi)容如下。

1.2.2.1 健康教育： 患者住院期間要加強(qiáng)疾病相關(guān)知識(shí)宣教工作，形式可根據(jù)其性格特點(diǎn)、文化程度靈活選擇，例如發(fā)放宣傳手冊(cè)、播放視頻或者一對(duì)一指導(dǎo)等，內(nèi)容包括：PD發(fā)生機(jī)制、藥物選擇及具體用法用量、康復(fù)訓(xùn)練方案等，糾正患者對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知。出院時(shí)將宣教內(nèi)容手冊(cè)或者光碟贈(zèng)送給患者及家屬，同時(shí)根據(jù)內(nèi)容進(jìn)行詳細(xì)說明；出院后繼續(xù)采用家庭跟進(jìn)式健康教育，為患者提供延續(xù)性的護(hù)理服務(wù)，可組建QQ、微信交流群或者定時(shí)舉辦講座、辦板報(bào)，針對(duì)患者提出的問題耐心進(jìn)行解答，從而提升患者疾病相關(guān)知識(shí)掌握程度，加強(qiáng)遵醫(yī)依從性。

1.2.2.2 心理干預(yù)： 以小組形式定期舉辦講座、培訓(xùn)班，并通過多媒體、報(bào)刊、書籍等資料予以患者及家屬醫(yī)學(xué)信息指導(dǎo)，另外可通過情緒轉(zhuǎn)移、放松療法、集體心理治療等形式，有針對(duì)性地緩解患者不良情緒。隨訪過程中，可隨時(shí)與患者交流，深入了解其心理需求及思維觀念，在此基礎(chǔ)上開展認(rèn)知干預(yù)，也可引導(dǎo)患者分享日常生活中積極事件，加深其幸福感；根據(jù)患者個(gè)人喜好，選取美國音樂治療協(xié)會(huì)推薦的音樂系列，鼓勵(lì)患者每天定時(shí)聆聽，注意保持周圍環(huán)境安靜。

1.2.2.3 飲食指導(dǎo)： 依據(jù)患者情況制定個(gè)性化飲食方案，并結(jié)合其喜好進(jìn)行調(diào)整，進(jìn)食以優(yōu)質(zhì)蛋白、高熱量食物為主，避免與多巴胺類藥物共同服用。另外每天補(bǔ)充300 g蔬菜、水果，下午5點(diǎn)前飲水量以2 000～3 000 mL較為適宜，必要時(shí)可予以患者生酮飲食，主要包括飽和脂肪酸、富含硒類飲食(諸如魚類、動(dòng)物內(nèi)臟、大蒜等)、富含絡(luò)氨酸的食物等，同時(shí)加強(qiáng)飲食并發(fā)癥的預(yù)防及處理。

1.2.2.4 康復(fù)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練： 護(hù)理人員在住院期間指導(dǎo)患者進(jìn)行關(guān)節(jié)松動(dòng)訓(xùn)練、姿勢(shì)保持訓(xùn)練、Trager療法等系統(tǒng)性康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)可輔助中醫(yī)推拿按摩。在家庭跟進(jìn)式訓(xùn)練過程中，可根據(jù)患者個(gè)體情況制定訓(xùn)練方案，內(nèi)容包括：力量訓(xùn)練、平衡訓(xùn)練、四肢關(guān)節(jié)訓(xùn)練等，將訓(xùn)練內(nèi)容的動(dòng)作分解步驟、運(yùn)動(dòng)技巧等制成影視資料，指導(dǎo)患者觀看并按照指定方案主動(dòng)訓(xùn)練，2次/d，運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度以不產(chǎn)生疲累感為宜[6]。護(hù)理人員定期對(duì)患者訓(xùn)練情況進(jìn)行效果總結(jié)、反饋，結(jié)合實(shí)踐中出現(xiàn)的問題及時(shí)進(jìn)行運(yùn)動(dòng)方案調(diào)整。另外組織患者集體學(xué)習(xí)五禽戲、太極拳等運(yùn)動(dòng)，3次/周，30 min/次，可引導(dǎo)患者家屬共同訓(xùn)練，起到督促職責(zé)[7]。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 運(yùn)動(dòng)癥狀改善情況

①患者肌張力情況參考改良Ashworth評(píng)分量表進(jìn)行評(píng)估，評(píng)分范圍：0分(肌張力正?；顒?dòng)無障礙)～4分(受累部位運(yùn)動(dòng)時(shí)僵硬)，得分越高，表明肌張力越差。②參照功能性步態(tài)評(píng)價(jià)量表(FGA)評(píng)估患者功能性步態(tài)情況，采用0～3分等級(jí)評(píng)分法，總分30分，平衡及步行能力與得分呈正比。③2組患者均采用統(tǒng)一帕金森病評(píng)估量表(UPDRS)對(duì)患者運(yùn)動(dòng)癥狀情況實(shí)施評(píng)價(jià)，包括42個(gè)項(xiàng)目，總分144分，得分越高表明運(yùn)動(dòng)能力越差。

1.3.2 治療依從性

依從性調(diào)查包括合理用藥、科學(xué)飲食、適量鍛煉、按時(shí)復(fù)診4個(gè)方面。

1.3.3 社會(huì)功能恢復(fù)情況

采用社會(huì)功能活動(dòng)問卷(FAQ)對(duì)其社會(huì)功能進(jìn)行調(diào)查評(píng)價(jià)，指標(biāo)包括算賬能力、準(zhǔn)備飯菜、獨(dú)自外出等10個(gè)維度，每項(xiàng)均采用“0～2分”等級(jí)評(píng)分法，總分20分，社會(huì)功能與得分呈負(fù)相關(guān)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 運(yùn)動(dòng)癥狀改善情況

干預(yù)前2組Ashworth評(píng)分、FGA評(píng)分、UPDRS評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，2組Ashworth評(píng)分、UPDRS評(píng)分較干預(yù)前降低，F(xiàn)GA評(píng)分較干預(yù)前升高，說明2組運(yùn)動(dòng)癥狀均得到有效改善，且觀察組運(yùn)動(dòng)癥狀改善優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

2.2 治療依從性

觀察組合理用藥、科學(xué)飲食、適量鍛煉、按時(shí)復(fù)診依從性高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。見表2。

2.3 社會(huì)功能恢復(fù)情況

干預(yù)前2組FAQ各維度評(píng)分及總分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，2組FAQ各維度評(píng)分及總分較干預(yù)前均降低，且觀察組FAQ各維度評(píng)分及總分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表1 2組患者護(hù)理前后運(yùn)動(dòng)癥狀評(píng)分對(duì)比 分

與干預(yù)前比較，*P<0.05，**P<0.01；與對(duì)照組比較，#P<0.05，##P<0.01。

表2 2組患者遵醫(yī)囑情況對(duì)比[n(%)]

與對(duì)照組比較，**P<0.01。

表3 2組患者社會(huì)功能評(píng)分對(duì)比 分

與干預(yù)前比較，*P<0.05，**P<0.01；與對(duì)照組比較，#P<0.05，##P<0.01。

3 討論

PD主要是由于黑質(zhì)變性引發(fā)紋狀體中乙酰膽堿與多巴胺功能失調(diào)而發(fā)病，相比正常人群，患者紋狀體中多巴胺含量?jī)H為其1/10[8]?，F(xiàn)階段全世界罹患PD的患者約有500萬人，而我國約占1/2，且隨著近年來人口老齡化程度的逐步加深，PD發(fā)生率也隨之上升，預(yù)計(jì)在今后35年內(nèi)，我國患病數(shù)量可能達(dá)現(xiàn)有患者人數(shù)4倍之多，是目前威脅人類身心健康的重要疾病之一[9]。另外據(jù)調(diào)查顯示，PD患者除卻伴有運(yùn)動(dòng)功能紊亂及精神癥狀外，多數(shù)存在“焦慮、抑郁”等不良情緒，進(jìn)而會(huì)引發(fā)自尊低下、自我態(tài)度和社會(huì)支持改變等諸多心理-社會(huì)適應(yīng)變化，隨著病情進(jìn)展，患者社會(huì)功能、生活質(zhì)量明顯降低，故而在該疾病臨床治療中，在改善患者運(yùn)動(dòng)癥狀的同時(shí)，更需加強(qiáng)對(duì)非運(yùn)動(dòng)癥狀的恢復(fù)[10]。

家庭跟進(jìn)式護(hù)理是指依據(jù)出院患者的護(hù)理需求進(jìn)行系統(tǒng)化持續(xù)性預(yù)期干預(yù)的過程，當(dāng)前在臨床多種疾病護(hù)理中得到廣泛推廣[11]。家庭跟進(jìn)式護(hù)理是以O(shè)rem自理理論為指導(dǎo)，實(shí)踐中強(qiáng)調(diào)提高患者的自我管理能力，通過發(fā)揮潛能促使患者主動(dòng)、積極參與各項(xiàng)日常護(hù)理活動(dòng)；另外該護(hù)理模式能有效調(diào)動(dòng)患者家屬能動(dòng)性，有助于提高患者家屬督促意識(shí)，增強(qiáng)其居家康復(fù)意識(shí)，可最大程度降低患者運(yùn)動(dòng)障礙，減少殘疾發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。相對(duì)常規(guī)護(hù)理而言，家庭跟進(jìn)式護(hù)理的核心在于制定及執(zhí)行康復(fù)護(hù)理計(jì)劃，打破了常規(guī)護(hù)理住院康復(fù)模式，出院后仍能夠?yàn)榛颊咛峁┏掷m(xù)優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)，通過為不同個(gè)體制定針對(duì)性的鍛煉計(jì)劃，例如對(duì)于生活能夠自理的PD病患者，以“主動(dòng)性”康復(fù)訓(xùn)練為主，可選擇進(jìn)行散步、打太極等運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目，但要遵循“循序漸進(jìn)”原則；而言語障礙者，則指導(dǎo)其進(jìn)行發(fā)音、朗讀訓(xùn)練等，形成了獨(dú)具特色的護(hù)理方案?，F(xiàn)階段學(xué)界關(guān)于家庭跟進(jìn)式護(hù)理的應(yīng)用效果研究較為多樣，但多停留于腦卒中、外傷性截癱、骨質(zhì)疏松等疾病護(hù)理方面，且多為單一應(yīng)用研究，關(guān)于其聯(lián)合應(yīng)用探討較為欠缺[12]。本研究中，為了進(jìn)一步改善PD病患者預(yù)后，筆者認(rèn)為，可將其與親情護(hù)理聯(lián)合付諸于護(hù)理實(shí)踐，結(jié)果顯示，觀察組患者治療后Ashworth評(píng)分、FGA評(píng)分、UPDRS評(píng)分均明顯改善，且與對(duì)照組相比差異顯著(P<0.05)，證實(shí)家庭跟進(jìn)式護(hù)理與親情護(hù)理聯(lián)合可起到協(xié)同作用，能夠充分發(fā)揮各自優(yōu)勢(shì)，最大程度改善患者運(yùn)動(dòng)癥狀。

親情護(hù)理是一種深化“以患者為中心”的服務(wù)模式，護(hù)理中將患者當(dāng)做親人，為其提供生理、心理、社會(huì)、文化等多個(gè)層面的全面服務(wù)，始終將“以人為本”的理念貫穿活動(dòng)之中[13]。親情護(hù)理模式實(shí)踐中要求護(hù)理人員強(qiáng)化基礎(chǔ)護(hù)理工作，與此同時(shí)注意加強(qiáng)與患者及家屬的溝通，在了解其護(hù)理需求基礎(chǔ)上為其提供針對(duì)性的護(hù)理對(duì)策，有助于改善患者的心理狀態(tài)，引導(dǎo)患者及家屬參與護(hù)理計(jì)劃，提升護(hù)理工作有效性。親情護(hù)理模式與家庭跟進(jìn)式護(hù)理的聯(lián)合應(yīng)用實(shí)現(xiàn)了人文關(guān)懷與個(gè)性化、持續(xù)化服務(wù)的有效結(jié)合，能夠使護(hù)理措施實(shí)施更加靈活、效果更加持久，患者認(rèn)可度相對(duì)常規(guī)護(hù)理較高，因此觀察組護(hù)理后飲食、用藥、鍛煉等遵醫(yī)依從性明顯提高[14]。

研究[15]發(fā)現(xiàn)，良好的心理狀態(tài)能夠促使患者調(diào)動(dòng)心理、行為及社會(huì)等非常有效的應(yīng)對(duì)自愿，從而有效保持理想的健康感知狀態(tài)，提升生存質(zhì)量。本研究所選兩種護(hù)理模式均較為關(guān)注患者心理狀態(tài)的改善，通過予以患者關(guān)懷、鼓勵(lì)及有效的心理疏導(dǎo)，患者參與護(hù)理活動(dòng)的積極性得以提升，能夠幫助其激發(fā)疾病自我管理潛能，有計(jì)劃、有目地執(zhí)行各項(xiàng)護(hù)理對(duì)策，因此預(yù)后良好。出院后6個(gè)月，F(xiàn)AQ量表調(diào)查顯示，觀察組患者日常生活能力明顯提升，能夠有效參與社會(huì)活動(dòng)，且適應(yīng)性良好，證實(shí)家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理可有效改善患者社會(huì)活動(dòng)能力，能夠?yàn)榧膊∨R床治療提供理論參考。但是，本研究也存在一定的不足，尚未開展多中心研究，且存在樣本量過少、選取不典型等局限性，未來研究仍需擴(kuò)大樣本進(jìn)一步作縱深探討。

綜上所述，家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理能夠有效改善帕金森患者治療依從性及社會(huì)活動(dòng)功能，預(yù)后良好，值得推廣。

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