李娟，周蘭姝

(海軍軍醫(yī)大學(xué)護理學(xué)院，上海 200433)

慢性疾病軌跡模式(chronic illness trajectory model)是由Corbin 和Strauss于1991年首次提出[1]，并于1998年進行了理論的更新[2]。該模式來源于社會科學(xué)，通過扎根理論形成。慢性疾病軌跡模式認(rèn)為慢性疾病是一個過程，并且隨著時間會發(fā)生變化[2]。慢性疾病的治療、護理、康復(fù)是一個復(fù)雜的過程，在疾病的不同時期患者狀況和需求是不同的，從而護理干預(yù)就應(yīng)該采取針對性的、特異性措施來改變患者的疾病進程、延長其壽命和提高其生活質(zhì)量[1]。慢性疾病軌跡理論是為了描述慢性疾病的過程和患者的體驗。慢性病的管理不僅是控制癥狀，還要幫助患者和家屬與殘疾共存、適應(yīng)長期不可治愈疾病所帶來的心理、社會方面的改變[3]。

1 慢性疾病軌跡模式的概述

1.1 慢性疾病軌跡模式的核心概念

1.1.1 軌跡(trajectory) 軌跡是指疾病過程，患者個體、家庭、衛(wèi)生保健人員都參與了該過程。疾病過程包括了癥狀管理、處理相關(guān)殘疾、決定最終結(jié)局。軌跡通常是不確定的，只能通過回顧繪制疾病軌跡。每一種疾病都有它潛在的過程，但不能事先被決定。疾病的軌跡取決于患者個體、其采取的行動以及時間發(fā)生的順序。對于每位患者來說，這個過程代表了疾病導(dǎo)致的殘疾的累積效應(yīng)，包括生理癥狀，疾病對個體的自我認(rèn)同以及社會功能帶來的影響。每位患者的疾病體驗都是獨一無二的，但是在疾病發(fā)生的過程中存在共同時期，體現(xiàn)在健康狀況和干預(yù)需求的變化[1]。

1.1.2 軌跡分期(trajectory phasing and subphasing) 軌跡分期代表了慢性疾病在整個疾病進展過程中可能會出現(xiàn)的不同狀態(tài)或時期，具體定義見表1。慢性疾病的軌跡，見圖1。在整個慢性疾病過程中，軌跡有可能上升，代表患者恢復(fù)健康的趨勢；軌跡有可能下降，代表患者病情惡化或臨終狀態(tài)；軌跡也有可能保持水平，表示患者疾病狀態(tài)穩(wěn)定。無論處于哪個時期，都可能經(jīng)歷幾周或幾個月的時間。慢性疾病的狀態(tài)可能是可逆的，或維持平穩(wěn)、或上升、或下降[1]。

表1 疾病軌跡分期的定義

圖1 慢性疾病軌跡模式圖

1.1.3 軌跡投射(trajectory projection) 是指對疾病過程的看法、體驗，包括疾病及其癥狀、個人體驗、以及對患者自我概念帶來的影響?；颊邥?dān)心，疾病會帶來什么影響？疾病會持續(xù)多長時間？什么時候能好？例如，一位剛被診斷為癌癥的患者，他/她馬上就會認(rèn)為癌癥就是死亡，自己只剩下短暫而灰暗的生命。這種對疾病的看法會促使他們立即采取激烈的行動?；颊邔膊〉目捶ㄈQ于其個體的知識、經(jīng)驗和信仰，以及患者與醫(yī)護人員、家庭成員的互動，不同的互動會產(chǎn)生不同的軌跡投射，以及決定如何去改變疾病軌跡。

1.1.4 軌跡計劃(trajectory scheme) 是指為管理疾病軌跡而制定的計劃，包括管理疾病過程、控制癥狀、面對殘疾。軌跡計劃不僅包括正規(guī)的醫(yī)療計劃，也包括應(yīng)用其他復(fù)雜的醫(yī)療技術(shù)、其他治療方式，例如中藥治療、針灸、飲食控制、祈禱、積極思考等。慢性病管理是復(fù)雜的，應(yīng)根據(jù)疾病給患者及其家庭帶來的身體、日常生活、自我概念、價值觀等方面的變化而制定計劃。因此，了解慢性疾病軌跡投射的特點，患者及其家庭的應(yīng)對過程，可以為其制定針對性的計劃奠定基礎(chǔ)。

1.1.5 慢性病管理的影響因素(conditions influencing management) 多種因素會影響慢性病軌跡計劃的實施方式和程度。這些影響因素可能會促進、阻礙或完成慢性病軌跡計劃的實施。影響慢性病管理最重要的因素是醫(yī)學(xué)技術(shù)，其他因素還包括是否擁有資源(人力、社會支持、知識和信息、時間和金錢)、過去的經(jīng)驗(既往患病經(jīng)驗以及慢性病管理)、做必需事情的動機、照護的環(huán)境(居家、醫(yī)院、護理院)、生活方式和宗教信仰、與醫(yī)療照護人員、家庭成員的互動方式和關(guān)系(同意或產(chǎn)生沖突)、疾病的類型、慢性病的程度、伴隨的癥狀，以及影響衛(wèi)生立法的政治、經(jīng)濟環(huán)境。慢性病管理的影響因素很多，它們會在不同時間、以不同的方式和程度組合，促進或阻礙慢性病管理的過程。

1.1.6 軌跡管理(trajectory management) 軌跡管理代表了在慢性病的不同時期，通過軌跡計劃，對疾病過程進行塑形的過程。主要包括控制癥狀、治療不良反應(yīng)、處理危急情況、預(yù)防并發(fā)癥、處理殘疾等。軌跡管理的總體目標(biāo)是在疾病的不同時期，采取不同的、針對性的措施，維持生活質(zhì)量。軌跡管理要確定目標(biāo)，首先需明確任務(wù)的性質(zhì)，其次要安排所需資源，包括人力、環(huán)境、實現(xiàn)方式、可期待的結(jié)果。

1.1.7 個人的患病經(jīng)歷和對日常生活的影響(biographical and everyday living impact of chronic illness) 個人的患病經(jīng)歷指慢性病或慢性病管理的過程對個體生活影響或改變的方面。在疾病過程中，患者逐漸適應(yīng)、學(xué)會與疾病共存，形成自我身份認(rèn)同。慢性病會對患者的日常生活活動產(chǎn)生影響，患者需要主動改變活動或適應(yīng)這些影響。例如關(guān)節(jié)炎患者，在早晨起床后穿衣服之前就要先做拉伸運動、活動關(guān)節(jié)等。心功能不全患者，需要學(xué)習(xí)哪些活動有可能會誘發(fā)胸悶、氣喘的癥狀，然后盡量減少或避免這些活動。

1.1.8 相互影響(reciprocal impact) 慢性疾病軌跡管理的過程是復(fù)雜的，由于受到疾病、個人的患病經(jīng)歷和日常生活活動的相互影響，可能會出現(xiàn)潛在的混雜因素和問題。

1.2 慢性疾病軌跡模式的目標(biāo) 慢性疾病軌跡模式的總體目標(biāo)是讓人群避免發(fā)生慢性疾病，一旦發(fā)生慢性疾病，就要控制癥狀、預(yù)防并發(fā)癥和殘疾、維持穩(wěn)定，提高慢性病人群的生活質(zhì)量。慢性疾病軌跡不僅包括疾病的過程，也包括疾病過程中患者、衛(wèi)生保健人員、家庭采取的各種控制疾病的行動。針對特定的醫(yī)療問題，在疾病的不同時期需采取不同的控制疾病的行動。慢性疾病不同時期的目標(biāo)定義和目標(biāo)管理，見表2。

表2 慢性疾病不同時期的目標(biāo)定義和目標(biāo)管理

1.3 慢性疾病軌跡模式的實施步驟 慢性疾病軌跡模式實施的過程，即護理的過程，也是問題解決的過程[4]。具體的實施步驟為：(1)收集數(shù)據(jù)。明確問題是什么，并明確慢性疾病處于哪個時期。從患者、家庭、護士、其他衛(wèi)生保健人員的角度明確存在哪些問題，有可能是生理方面、精神方面、情感方面、功能方面、社會方面或經(jīng)濟方面等問題?；颊邆€人是怎樣看待這些問題的？如果各方對于問題有不一致的看法，怎樣能統(tǒng)一各方的看法？(2)確定問題。將問題按優(yōu)先次序排序，確定需要優(yōu)先解決的問題。基于疾病的狀態(tài)或時期、患者的個人體驗、社會背景等來確定目標(biāo)。目標(biāo)必須現(xiàn)實，并且與患者、家庭、衛(wèi)生保健人員各方的能力、意愿、動機和資源相匹配。(3)制定計劃。制定合適的行動計劃，確定由誰執(zhí)行。執(zhí)行者必須考慮到各方的動機、意愿，并且愿意去給患者和家庭進行健康教育，提供咨詢，并尋找合適的資源。計劃內(nèi)容不僅包括出院前交給患者有關(guān)藥物名稱、服用方法、副作用、注意事項等內(nèi)容的健康教育資料，還應(yīng)包括關(guān)注患者的服藥依從性、出院后的隨訪、患者回歸家庭后的照顧者、患者的顧慮、如何尋找資源等。(4)實施計劃。實施計劃過程中，會受到日常生活活動中的一些意外事件的干擾。護士必須敏感的意識到這些問題，考慮患者所處的環(huán)境，需要哪些支持性照護。護士可向患者提供直接照護、健康教育、咨詢、主張權(quán)利和轉(zhuǎn)診以及個案管理。(5)隨訪評價。護士對已經(jīng)執(zhí)行的計劃的效果進行隨訪跟蹤和評價。評價問題是否已經(jīng)有效解決，計劃執(zhí)行過程中有沒有被修改。護士根據(jù)評價的結(jié)果對以后的護理實踐提供修正的建議。

2 慢性疾病軌跡模式在腦卒中照護中的應(yīng)用

慢性疾病軌跡模式認(rèn)為，護理在慢性病管理中的作用是幫助患者控制癥狀、預(yù)防并發(fā)癥和殘疾、學(xué)會與殘疾共存、適應(yīng)疾病導(dǎo)致的生理、心理、社會方面的變化，幫助患者適應(yīng)慢性疾病狀態(tài)，管理慢性疾病的軌跡，提高其生活質(zhì)量。護士通過向患者提供支持性照護實現(xiàn)這一目標(biāo)。在疾病發(fā)生之前，護士幫助患者預(yù)防疾病；當(dāng)疾病發(fā)生以后，護士應(yīng)根據(jù)患者的需求和日常生活活動能力來幫助患者管理慢性疾病[1,3,5]。該模式已經(jīng)被用于心臟病、癌癥、多發(fā)性硬化、糖尿病和老年慢性患者人群[5-9]。但目前在腦卒中患者中的應(yīng)用還較少，現(xiàn)報道如下。

2.1 描繪了腦卒中患者的疾病軌跡 Kirkevold[10]對挪威腦卒中患者的疾病軌跡進行了研究，采用前瞻性質(zhì)性研究設(shè)計，對腦卒中患者在發(fā)病0.5～1個月、3個月、6個月、12個月分別進行了半結(jié)構(gòu)式深度訪談。研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者的疾病軌跡包括發(fā)病、早期康復(fù)、持續(xù)康復(fù)、半穩(wěn)定時期。發(fā)病時期(發(fā)病后1～7 d)：患者突然出現(xiàn)癥狀、住院治療，其生命體征不穩(wěn)定；早期康復(fù)時期(發(fā)病后1～8周)：患者生命體征平穩(wěn)后，即進入早期康復(fù)時期；持續(xù)康復(fù)時期(發(fā)病后8周～6個月)：患者從專門康復(fù)機構(gòu)出院回歸家庭，進入持續(xù)康復(fù)期；半穩(wěn)定時期(發(fā)病后6個月～12個月)：患者恢復(fù)速度逐漸減慢，生理各項功能基本穩(wěn)定[11]。Burton[12]將慢性疾病軌跡理論應(yīng)用于腦卒中患者的康復(fù)，研究結(jié)果顯示，腦卒中患者的疾病軌跡包括發(fā)病前期、急性發(fā)病期、危急期、急性期、穩(wěn)定期和不穩(wěn)定期。腦卒中患者在發(fā)病前期，存在腦卒中危險因素，但是沒有癥狀和體征；在急性發(fā)病期，出現(xiàn)了腦卒中的癥狀和體征，患者會尋求醫(yī)生的專家意見和診斷；在危急期，意識到出現(xiàn)了癥狀和體征，急診就診，緊急處理和重癥監(jiān)護，患者出現(xiàn)恐懼和無助感。在急性期，診斷明確，患者住院進行持續(xù)治療以穩(wěn)定病情，預(yù)防并發(fā)癥；在穩(wěn)定期，患者病情穩(wěn)定，住院期間多學(xué)科康復(fù)團隊為患者制定和實施針對性的一系列康復(fù)鍛煉措施；患者出院回家前為患者制定和實施持續(xù)照護計劃；在不穩(wěn)定期，患者回家后的最初一段時間，會面臨很多困難，需要發(fā)展一些應(yīng)對技能解決這些問題，患者和家庭需要持續(xù)支持性照護。影響腦卒中患者疾病軌跡的因素包括文化、年齡、疾病嚴(yán)重程度、治療、護理、康復(fù)等健康服務(wù)的提供以及衛(wèi)生保健政策等。

2.2 明確了腦卒中患者不同階段對于照護的需求 Kirkevold[10]的研究顯示，腦卒中患者在發(fā)病時期，需要醫(yī)護人員和家屬的密切監(jiān)護，患者多感到意外和焦慮。在早期康復(fù)時期，主要任務(wù)是進行物理治療、作業(yè)治療、語言治療等，鍛煉患者的肢體功能、語言，恢復(fù)其日常生活活動能力。但早期康復(fù)對患者來說是一項艱巨的任務(wù)，受到腦卒中嚴(yán)重程度、患者的康復(fù)動機、康復(fù)參與程度以及專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練可及性等因素的影響。在持續(xù)康復(fù)時期，患者從專門康復(fù)機構(gòu)出院回歸家庭，環(huán)境發(fā)生了很大變化，由于缺乏專業(yè)醫(yī)護人員指導(dǎo)以及專業(yè)的康復(fù)設(shè)備，患者需要進行心理調(diào)適和行為適應(yīng)，以促使其持續(xù)進行鍛煉、適應(yīng)新的環(huán)境。在半穩(wěn)定時期，患者恢復(fù)速度逐漸減慢，功能基本穩(wěn)定，關(guān)注的重點不再是康復(fù)，而是患者的生活；如果存在嚴(yán)重的功能障礙，患者需要調(diào)整自己對生活的期望、發(fā)展新的生活方式，讓生活繼續(xù)。Burton[12]的研究表明，腦卒中患者在急性期，主要需求是明確診斷，患者住院進行持續(xù)治療以穩(wěn)定病情，預(yù)防并發(fā)癥；在穩(wěn)定期，患者病情穩(wěn)定，住院期間多學(xué)科康復(fù)團隊為患者制定和實施針對性的一系列康復(fù)鍛煉措施；在患者出院回家前為患者制定和實施持續(xù)照護計劃；在不穩(wěn)定期，患者回家后的最初一段時間，可能會面臨很多困難，需要發(fā)展一些應(yīng)對技能解決這些問題，患者和家庭需要持續(xù)支持性照護。

2.3 提出腦卒中的照護是一個長期的連續(xù)過程 Arntzen等[13]對腦卒中患者長期康復(fù)(發(fā)病后1～13年)疾病軌跡的研究顯示，腦卒中患者長期康復(fù)過程就是不斷克服殘疾的身體與日常生活活動的參與以及體象改變之間的沖突。在康復(fù)過程中，患者能感受到身體功能的好轉(zhuǎn)，逐漸學(xué)習(xí)并重新參與日常生活；遺留殘疾的患者會存在體象紊亂的問題，對患者的日常生活造成困惱。腦卒中患者的康復(fù)和照護，是一個長期的連續(xù)過程。根據(jù)腦卒中患者康復(fù)過程的軌跡，可針對性的制定支持性措施。Gillian等[14]的研究顯示，腦卒中患者發(fā)病后的患病歷程是波動的，大腦損傷嚴(yán)重的患者可能會面臨死亡的危險。對于病情危重的患者，應(yīng)該減少無效的治療、用藥和心肺復(fù)蘇，建議采取姑息照護的方式，讓患者能夠平靜的離開。

2.4 腦卒中患者疾病軌跡的管理需要多學(xué)科專業(yè)人員的共同參與 Cameron等[15]研究顯示，腦卒中是一個嚴(yán)重的疾病，患者需要長期連續(xù)的照護。從發(fā)病到救治以及康復(fù)，在不同的階段患者需求不同，衛(wèi)生保健人員應(yīng)該根據(jù)患者的癥狀和需求，為其提供及時有效的照護。在這個過程中，需要腦卒中救治的神經(jīng)科醫(yī)師、護士、影像科醫(yī)師、康復(fù)醫(yī)師、治療師、心理醫(yī)師、社區(qū)的全科醫(yī)師、家庭醫(yī)師、社區(qū)護士、社會工作者等共同參與疾病的照護。多學(xué)科專業(yè)人員共同參與到腦卒中患者的長期康復(fù)過程中來，才有可能真正有效管理患者的疾病軌跡，監(jiān)測患者疾病軌跡的變化趨勢，評估患者的需求，并提供針對性的照護。

慢性疾病軌跡模式在國外已經(jīng)廣泛應(yīng)用于慢性疾病的長期照護過程。國外有學(xué)者也將該模式應(yīng)用到腦卒中患者的長期管理中[10-14]。目前國內(nèi)還未有相關(guān)研究報道。這提示在我國腦卒中患者的長期照護中，可以將慢性疾病軌跡模式作為理論框架，指導(dǎo)腦卒中的預(yù)防、急性期救治、后期康復(fù)和慢性病的長期管理。根據(jù)腦卒中患者不同階段的不同照護需求，以患者為中心，制定適宜的照護目標(biāo)和計劃，以促進其功能康復(fù)，提高患者和照顧者的生活質(zhì)量。

【關(guān)鍵詞】慢性疾病軌跡模式；腦卒中；照護；研究進展

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2018.08.008

【中圖分類號】 R743.3 【文獻標(biāo)識碼】 A

【文章編號】 1008-9993(2018)08-0035-04

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