陳曉歡

（北京積水潭醫(yī)院，北京，110114）

多發(fā)性骨髓瘤（multiple myeloma，MM）是腫瘤性漿細胞惡性增生所致，導致溶骨性損害、骨痛、病理性骨折、高鈣血癥、貧血、感染和腎功能損害。我國MM發(fā)病率約為1／10萬，低于西方發(fā)達國家（約 4／10 萬），近年來有逐步增加的趨勢［1］。 MM 患者目前尚無法治愈，依靠大量新型藥物不斷延長生存期，所以提高患者的生存質(zhì)量尤為重要。研究表明［2－8］，家庭結(jié)構(gòu)和家庭功能與個人的健康狀況、疾病的發(fā)生及預后均有緊密聯(lián)系。家庭功能良好可以增強癌癥患者自尊和被愛的感覺，常采取積極應對方式，有助于其維持最佳心理和健康狀況，提高生活質(zhì)量，反之亦然［9－10］。目前有關家庭功能的研究對象主要為精神疾病患者［11－13］，MM患者家庭功能與生活質(zhì)量之間的相關性研究較少，而探討兩者相關性對MM患者生活質(zhì)量有指導意義。本研究2017年3月－4月調(diào)查MM患者家庭功能和生活質(zhì)量情況，并分析其相關性，為提高患者生活質(zhì)量提供理論依據(jù)，現(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取方便取樣法選取2017年3月－4月在本院住院治療的92例MM患者為研究對象。男47例，女 45 例，年齡 27～78 歲，平均（56.74 ±9.07）歲?；橐鰻顩r：已婚86例，未婚1例，離異或喪偶5例。家庭人均月收入：＜1000元25例，1000～2999元42例，3000～4999元20例，≥5000元5例。疼痛類型：持續(xù)疼痛22例，活動疼痛50例，無痛20例。疾病狀態(tài)：新發(fā)55例，復發(fā)37例?；熤芷冢?～2周 17例，3～5周 26例，6周以上 49例。診斷分期：I期11例，II期26例，III期55例。納入標準：患者知曉本身所患疾?。荒挲g在18歲以上；無認知及精神障礙，有一定閱讀能力；自愿簽訂知情同意書，同意參加本次調(diào)查。

1.2 方法

采用問卷調(diào)查法，問卷內(nèi)容自行設計，包括3個部分。①一般資料調(diào)查問卷調(diào)查患者社會人口學資料（年齡、性別、文化程度、人均月收入、醫(yī)療保險等）。疾病相關資料（疼痛類型、疾病狀態(tài)、化療周期等）。②家庭親密度和適應性量表中文版（family adaptability and cohesion scale，F(xiàn)AcEsⅡ 一CV）［14］是一種常用的家庭功能評估工具，由OISON等學者于1982年編制，是以適應性和親密度兩方面來評價家庭功能的自評性量表。FAcEsⅡ一CV包括2個分量表，共30個條目，其中親密度16個條目，適應性14個條目，每個條目選項按5等級計分，不是—1分，偶爾—2分，有時—3分，經(jīng)?！?分，總是—5分，家庭親密度總分16～90分，家庭適應性總分14～70分。該量表的中文版由費立鵬等翻譯并修訂，中文版量表具有較好的重測信度和內(nèi)部一致性信度［14］。③世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表簡表 （WHO quality of life scale，WHOQULBREF）由世界衛(wèi)生組織研制，中文版由中山醫(yī)科大學方積乾教授等制訂，用于測量個體與健康有關的生存質(zhì)量［15］。該量表在不同文化背景下測定的結(jié)果有可比性，是國際上廣泛應用的生存質(zhì)量普適性量表。該量表測定的是個體最近2周的生活質(zhì)量，由26個條目和3個附加問題組成，包括4個領域和2個獨立分析條目。每個條目采用5級評分，每個領域的得分為所含條目的平均分再乘以4，各領域的得分4～20分。將4個領域的得分相加為總分，總分0～100分。得分越高，表示生活質(zhì)量越好。

1.3 調(diào)查方法

問卷的調(diào)查由研究者本人完成。在患者入院后進行問卷調(diào)查。調(diào)查前使用統(tǒng)一的指導語，取得患者知情同意后，由患者自行填寫問卷。共發(fā)放問卷92份，收回有效問卷92份，有效回收率為100.00%。

1.4 統(tǒng)計學方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件進行錄入和分析。 計量資料采用均數(shù)±標準差（±s）描述，比較采用單樣本t檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 MM患者的家庭功能得分及其與國內(nèi)常模比較

MM患者的家庭功能得分及其與國內(nèi)常模比較見表1。由表1可見，MM患者的家庭親密度得分（62.58 ±10.53）分，與國內(nèi)常模［14］比較差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；MM患者的家庭適應性得分（45.59 ±10.46）分，低于國內(nèi)常模［14］，比較差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。

表1 MM患者的家庭功能得分及其與國內(nèi)常模比較 （分，±s）

表1 MM患者的家庭功能得分及其與國內(nèi)常模比較 （分，±s）

注：國內(nèi)常模是指來自無精神疾病或嚴重軀體疾病患者家庭的參試者

組別本組患者國內(nèi)常模n 92 122 t P家庭親密度62.51±10.52 63.90±8.00－1.19 0.23家庭適應性45.51±10.46 50.90±6.20－4.88＜0.001

2.2 MM患者的生活質(zhì)量得分

MM患者生活質(zhì)量總分為（45.78±10.11）分。

2.3 MM患者的家庭功能和生活質(zhì)量的相關性分析

MM患者的家庭功能和生活質(zhì)量的相關性分析見表2。由表2可見，MM患者的家庭親密度得分、家庭適應性得分與生活質(zhì)量得分呈正相關（均P＜0.001）。

表2 MM患者的家庭功能和生活質(zhì)量的相關性分析 （r）

3 討論

3.1 MM患者的家庭功能處于較低水平

Olson 家庭功能（3-D）線性模型理論認為［16］，在親密度和適應性上得分高的家庭的功能是良好的。研究顯示［17］，癌癥晚期患者家庭功能均出現(xiàn)輕到重度障礙。本研究MM患者的家庭功能的家庭適應性較國內(nèi)常模［14］處于低水平，說明MM患者與正常家庭適應性相比下降明顯，提示多發(fā)性骨髓瘤患者家庭不能對疾病給家庭帶來的改變做出適當調(diào)整并適應目前的生活，與趙楠等［6］研究結(jié)果一致?？赡苡捎诩膊≡缙谠\斷困難，就診患者中絕大多數(shù)癥狀較重，且疾病無法治愈，只能經(jīng)過多次化療延長生存期，醫(yī)療花費較多，并需要專職人員照顧，同時家庭喪失一定的勞動力，存在家庭角色轉(zhuǎn)換問題，使家庭生活模式發(fā)生巨大改變，家庭成員無法適應這樣的應激。但本研究家庭親密度與正常家庭差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。分析其原因可能是多發(fā)性骨髓瘤給家庭帶來巨大的心理和經(jīng)濟壓力，并沒有影響家庭成員的感情和依賴。護理人員需有針對做好健康宣教，幫助家庭成員消除顧慮，減輕焦慮情緒，共同積極面對疾病給家庭帶來的改變。通過護理干預提高家庭成員的關愛意識，改變溝通方式，提高親密度，以提高家庭功能水平。

3.2 MM患者的生活質(zhì)量處于較低水平

MM患者生活質(zhì)量總分（45.78±10.11）分，低于正常人（P＜0.05），且低于其他腫瘤患者［18-19］。MM疾病臨床癥狀較多，主要表現(xiàn)為貧血、骨痛、病理性骨折等，嚴重的軀體功能障礙影響患者的睡眠、食欲、日常生活活動及社交等，且使患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理障礙。此外，由于多發(fā)性骨髓瘤患者病程長，為延長生存期需要反復住院治療及定期門診復查，檢查費用高，化療藥物昂貴，患者經(jīng)濟負擔大，嚴重影響患者的生活質(zhì)量。

3.3 MM患者家庭功能與生活質(zhì)量的相關性分析

MM患者的家庭親密度得分、家庭適應性得分與生活質(zhì)量得分呈正相關（均P＜0.05）。家庭親密度、適應性提高，家庭功能發(fā)揮得更好，患者整體生活質(zhì)量會提高［20］。在對疾病進行臨床治療的同時，護理工作需重視家庭功能的維持和提高。加強親屬干預，強調(diào)家庭成員對患者的照顧和必要的精神支持，以促進疾病康復，提高生活質(zhì)量［21］。同理，MM患者生活質(zhì)量的提高也提高了家庭功能，促進家庭親密度和適應性的增加。護理人員應積極給患者家庭提供解決問題的途徑，幫助家庭成員進行角色轉(zhuǎn)換，促進家庭成員之間的感情聯(lián)系。

4 結(jié)論

綜上所述，MM患者由于疾病癥狀重，醫(yī)療費用高，家庭模式改變等，造成生活質(zhì)量和家庭功能處于較低水平。MM患者家庭親密度和適應性提高，患者整體生活質(zhì)量提高。護理人員應積極給患者家庭提供解決問題的途徑，以積極的方式正面疾病，促進家庭成員之間的感情聯(lián)系，提高患者生活質(zhì)量。

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