李亞

孩子是世界的希望和未來，誰都希望能看到全天下的孩子健康快樂成長，但生命無常，總有許多原本該朝氣蓬勃的幼小生命卻掙扎在死亡線上。戰(zhàn)瑩和她所服務(wù)的天使媽媽就是努力在為這些生命爭取新的一線生機(jī)。

BCG是Beauty Charity Group的簡稱，是由一群有著大愛之心的美麗女性自發(fā)組成的“0”辦公費(fèi)用的專項慈善團(tuán)隊，隸屬于北京天使媽媽慈善基金，一直致力于幫助重病特困兒童治愈疾病，減輕痛苦。BCG專項基金是專門用于資助膽道閉鎖嬰兒手術(shù)的公益基金，從2013年創(chuàng)建到現(xiàn)在已經(jīng)走過了五年的歷程，戰(zhàn)瑩正是這個項目的聯(lián)合創(chuàng)始人之一。

新生兒殺手

膽道閉鎖是新生兒黃疸常見的病因，患兒由于膽道的閉鎖，肝細(xì)胞產(chǎn)生的膽汁無法正常排放到腸道，膽汁淤積在肝內(nèi)。新生兒出生2～3周后，病理性黃疸加深，最終導(dǎo)致肝臟腫大，在7～18個月大時會進(jìn)入典型的肝功能終末期，出現(xiàn)肝硬化，因食道靜脈曲張大出血、肝昏迷、膿毒血癥而夭折。

如果家長及時發(fā)現(xiàn)，在兩個月時可進(jìn)行葛西手術(shù)，但仍有約67%的兒童在成人之前需要肝移植救治。

膽道閉鎖的發(fā)病原因尚無法明確界定，目前公認(rèn)與病毒感染有關(guān)?；加心懙篱]鎖的孩子會逐漸出現(xiàn)明顯異于常人的體貌特征：焦黃色的皮膚和眼睛，鼓鼓的大肚子，與消瘦的四肢形成極大的反差。我國每年膽道閉鎖新生兒患者約為3000到4000名，但只有10%最終接受了肝臟移植手術(shù)。

很多人都沒聽說過新生兒膽道閉鎖這個疾病，因為其發(fā)病率為八千分之一到一萬五千分之一，也就是說大概每一萬個新生嬰兒中有一個患有此種疾病，低發(fā)病率直接導(dǎo)致了極低的知曉率。

即使愿意接受肝臟移植手術(shù)，也仍然會遇到許多困擾。目前社會上的肝源主要來自于公民身后器官捐獻(xiàn)，與親體肝移植相比，等待捐肝存在一定的不確定性，尤其當(dāng)肝臟的供需矛盾嚴(yán)重時，時間成本會在無形中增加患兒的風(fēng)險。如果選擇親體肝移植，即孩子的直系親屬給孩子捐肝，則最大的好處是肝源有了一定保障，但仍有許多家庭出于各種原因放棄治療。

戰(zhàn)瑩曾目睹過無數(shù)故事。有一例患兒，當(dāng)父親聽說要給孩子捐肝時，就丟下妻兒選擇消失，而這個母親決定給孩子捐肝時，孩子的姥姥卻把她關(guān)了起來阻止她捐肝給自己的外孫。還有的父母聽說北京有做肝膽手術(shù)的?？漆t(yī)院，就把孩子丟在醫(yī)院里，自己偷偷走掉?！斑@樣的事情太多了?！睉?zhàn)瑩感慨道。

事實上，一般所需移植的肝臟重量是病人自身體重的1%左右就可以完全代償肝臟的功能。所以對于膽道閉鎖患兒來說，只需要一小部分親屬的肝臟，手術(shù)的5年生存率高達(dá)94.4%，而且，從目前的案例看來，肝移植患者雖然長期服用抗免疫藥物，但并不影響病人成年后的妊娠和生育。

要做就做好

BCG基金的初創(chuàng)團(tuán)隊都是當(dāng)了媽媽的女性。剛開始的時候，戰(zhàn)瑩和她的朋友們只是出于一個很樸素的想法，每人出一點(diǎn)錢，盡可能地救助孩子。逐漸地，有越來越多的朋友加入她們的隊伍，女性成為“組員”，男性則以“愛心人士”的名義參與捐助，演員袁弘就是固定捐款的“愛心人士”之一。

經(jīng)過五年的發(fā)展，BCG已經(jīng)擁有固定組員2000多人，多為經(jīng)濟(jì)獨(dú)立的女性，募集善款1700多萬元。隨著成員的增加，捐款額的增加，BCG開始向著更成熟的方向發(fā)展，從策劃、管理、舉辦活動，到邀請專家去地方講座、普及相關(guān)知識，分工更加明確，管理更加完善。從原本的民間自發(fā)行為向機(jī)構(gòu)化管理演變，“我們想把這件事做得更好，讓更多人知道，吸納更多社會力量，這樣才能幫助更多孩子。”

在這個過程中當(dāng)然也會出現(xiàn)一些質(zhì)疑的聲音，但戰(zhàn)瑩說“還是要去做”。即使是組員也不斷有人來了又走，畢竟堅持做慈善并不是一件容易的事情，“能留下來的都是和我們一條心的”。

也正因為如此，BCG在選擇救助的病例時更為謹(jǐn)慎。病例大多來自醫(yī)院的報告，因為醫(yī)院的信息更準(zhǔn)確，也更了解患兒的家庭情況。北京友誼醫(yī)院、北京武警醫(yī)院等都是BCG的合作醫(yī)院，正是這樣可靠的合作方也吸引了更多參與捐助的社會力量。

通過BCG的援助獲得康復(fù)的孩子已有300多例。2017年底，影視明星賈乃亮在自己的微博上轉(zhuǎn)發(fā)了一條呼吁為一個兩歲女童尋找肝源的信息，最終由BCG出面幫忙找到了適配肝臟并接受了手術(shù)，如今這個孩子已經(jīng)恢復(fù)了健康，得以正常成長。

未來，戰(zhàn)瑩希望能和BCG一起，不僅在資金上提供支持，去地方醫(yī)院普及有關(guān)膽道閉鎖的知識，也希望有更多人加入慈善的行列，讓更多孩子獲得新生的希望。