易容芳，唐四元

(中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科二病區(qū)，湖南 長(zhǎng)沙 410010)

孤獨(dú)癥亦可稱為自閉癥，是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的廣泛性發(fā)育障礙[1]。孩子是家庭的核心，孤獨(dú)癥的診斷結(jié)果無(wú)論對(duì)患兒還是對(duì)其家庭都會(huì)產(chǎn)生巨大影響。有研究[2-3]發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童父母的婚姻幸福感、家庭適應(yīng)能力、家庭凝聚力均低于正常兒童父母。為了解孤獨(dú)癥兒童的家庭功能現(xiàn)狀，探討其影響因素，本研究采用橫斷面調(diào)查法對(duì)長(zhǎng)株潭地區(qū)13所孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心的孤獨(dú)癥兒童的照顧者進(jìn)行調(diào)查，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2016年，便利抽樣法選取長(zhǎng)株潭地區(qū)13所孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心的孤獨(dú)癥兒童的照顧者241名為觀察組。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)所照顧患兒被診斷為孤獨(dú)癥，且年齡≤14周歲，孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)符合美國(guó)《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第4版修訂版孤獨(dú)癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；(2)無(wú)嚴(yán)重軀體疾病和精神疾病，無(wú)智力障礙，能完成量表評(píng)定；(3)自愿參與調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)兒童患有嚴(yán)重的軀體性疾病或伴有其他神經(jīng)系統(tǒng)器質(zhì)性病變或其他精神障礙；(2)兒童為單純語(yǔ)言發(fā)育障礙或聾啞等。同法選擇長(zhǎng)株潭地區(qū)正常兒童的照顧者207名為對(duì)照組。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)兒童年齡、性別比例等狀況與觀察組兒童基本匹配；(2)無(wú)嚴(yán)重軀體疾病和精神疾病，無(wú)智力障礙，能完成量表評(píng)定；(3)自愿參與調(diào)查。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查問(wèn)卷 (1)一般資料問(wèn)卷，主要包括照顧者的一般資料，如性別、年齡、宗教信仰、是否在職、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、婚姻狀況、與兒童關(guān)系等；兒童的一般資料，如性別、年齡、是否獨(dú)生子女、醫(yī)療費(fèi)用類型等。(2)家庭功能評(píng)定量表[4](family assessment device，F(xiàn)AD)。該量表用于測(cè)量家庭系統(tǒng)7個(gè)方面的家庭功能，即問(wèn)題解決(problem solving，PS)、溝通(communication，CM)、角色(roles，RL)、情感反應(yīng)(affective responsiveness，AR)、情感介入(affective involvement，AI)、行為控制(behavior control，BC)及總的功能(general functioning，GF)等。問(wèn)卷共包含60個(gè)條目，每個(gè)條目均設(shè)有“很像我家”、“像我家”、“不像我家”、“完全不像我家”等4種選項(xiàng)，分別計(jì)1、2、3、4分，部分條目反向計(jì)分。每個(gè)分量表得分值為各個(gè)條目得分的平均數(shù)，分?jǐn)?shù)越高代表其相應(yīng)的家庭功能越差。(3)兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(childhood autism rating scale，CARS)[5]。該量表為他評(píng)量表，評(píng)估孤獨(dú)癥兒童的15個(gè)方面。總分>30分可考慮為孤獨(dú)癥，30～36分為輕-中度孤獨(dú)癥，>36分并且5項(xiàng)以上≥3分時(shí)為重度孤獨(dú)癥。

1.2.2 調(diào)查方法 問(wèn)卷采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，由專人負(fù)責(zé)發(fā)放和回收。觀察組的問(wèn)卷包括一般資料問(wèn)卷、FAD和CARS，共發(fā)放問(wèn)卷309份，回收有效問(wèn)卷241份，問(wèn)卷的有效回收率為78.0%；對(duì)照組的問(wèn)卷包括一般資料問(wèn)卷和FAD，共發(fā)放問(wèn)卷236份，回收有效問(wèn)卷207份，問(wèn)卷的有效回收率為87.7%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料采用±s表示，采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比表示，采用χ2檢驗(yàn)，以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組照顧者的基本資料及所照顧兒童的基本情況 兩組照顧者的基本資料除是否在職、月收入及平均每天提供照顧時(shí)間外，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。觀察組大部分照顧者(67.6%)待業(yè)在家全職照顧患兒，因此每天提供的照顧時(shí)間比對(duì)照組要長(zhǎng)(P<0.05)，這種情況間接造成觀察組月收入水平相對(duì)較低(P<0.05)。分析其原因，可能是因?yàn)閷?duì)照組兒童白天大部分時(shí)間在幼兒園或?qū)W校；而孤獨(dú)癥兒童即使在康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)治療，也需要照顧者一直陪同。兩組兒童的基本情況差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。孤獨(dú)癥患兒中，輕-中度孤獨(dú)癥143例，占59.3%；重度孤獨(dú)癥98例，占40.7%。詳細(xì)情況見(jiàn)表1和表2。

表1 兩組被照顧兒童的基本情況[n(%)]

表2 兩組照顧者的基本情況[n(%)]

續(xù)表2

項(xiàng) 目觀察組對(duì)照組χ2P婚姻狀況 已婚223(92．5)200(96．6)3．5310．06 其他18(7．5)7(3．4)在職與否 在職78(32．4)137(66．2)51．024<0．01 待業(yè)163(67．6)70(33．8)宗教信仰 有22(9．1)24(11．6)0．7350．40 無(wú)219(90．9)183(88．4)受教育程度 小學(xué)及以下15(6．2)10(4．8)5．0900．17 中學(xué)54(22．4)34(16．4) 高中/中專93(38．6)76(36．7) 本科/大專及以上79(32．8)87(42．0)月收入(元) <100041(17．0)17(8．2)8．3220．02 1000～3000127(52．7)113(54．6) ≥300073(30．3)77(37．2)與被照顧者關(guān)系 父親27(11．2)32(15．5)6．9620．07 母親173(71．8)156(75．4) 祖父母/外祖父母28(11．6)12(5．8) 其他13(5．4)7(3．4)每天提供照顧時(shí)間(t/h) <616(6．6)99(47．8)144．387<0．01 6～1229(12．0)53(25．6) >12196(81．3)55(26．6)

2.2 兩組兒童的家庭功能狀況比較 孤獨(dú)癥兒童的家庭功能各維度中，問(wèn)題解決(2.23±0.40)分、溝通(2.36±0.34)分、角色(2.47±0.31)分、情感反應(yīng)(2.38±0.44)分、情感介入(2.33±0.40)分、行為控制(2.39±0.29)分、總的功能(2.36±0.35)分，均高于對(duì)照組家庭功能得分，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見(jiàn)表3。

表3 兩組兒童家庭功能各維度得分比較(±s，分)

表3 兩組兒童家庭功能各維度得分比較(±s，分)

項(xiàng) 目觀察組(n=241)對(duì)照組(n=207)tP問(wèn)題解決2．23±0．402．02±0．514．792<0．01溝通 2．36±0．341．95±0．539．567<0．01角色 2．47±0．312．07±0．569．144<0．01情感反應(yīng)2．38±0．441．93±0．529．797<0．01情感介入2．33±0．401．91±0．608．568<0．01行為控制2．39±0．291．87±0．5312．590<0．01總的功能2．36±0．351．95±0．598．761<0．01

2.3 孤獨(dú)癥兒童家庭功能的單因素分析 不同年齡、受教育程度、月收入水平、每天提供的照顧時(shí)間的照顧者，其家庭功能得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。不同年齡、是否獨(dú)生及孤獨(dú)癥嚴(yán)重程度等級(jí)不同的孤獨(dú)癥兒童，其照顧者的家庭功能得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表4。

表4 孤獨(dú)癥兒童家庭功能的單因素分析(±s，分)

表4 孤獨(dú)癥兒童家庭功能的單因素分析(±s，分)

項(xiàng) 目總的功能得分F或tP孤獨(dú)癥兒童 年齡(t/a) <32．38±0．337．695<0．01 3～72．40±0．34a 8～142．16±0．36ab 性別 男2．36±0．330．1790．86 女2．35±0．34 是否獨(dú)生 是2．37±0．034．737<0．01 否2．34±0．03 醫(yī)療費(fèi)用 自費(fèi)2．37±0．530．5240．60 其他2．31±0．44 孤獨(dú)癥嚴(yán)重程度 輕?中度2．35±0．03-4．205<0．01 重度2．37±0．04孤獨(dú)癥兒童照顧者 年齡(t/a) <302．53±0．563．1720．04 30～492．30±0．60a ≥502．43±0．31ab 性別 男2．37±0．610．1040．92 女2．36±0．54 民族 漢族2．36±0．350．0001．00 其他2．36±0．37 婚姻狀況 已婚2．36±0．36-0．2160．83 其他2．39±0．58 在職與否 在職2．28±0．56-1．7130．09 待業(yè)2．40±0．38 宗教信仰 有2．26±0．37-0．6570．52 無(wú)2．37±0．45 受教育程度 小學(xué)及以下2．48±0．353．4200．02 中學(xué)2．43±0．37a 高中/中專2．35±0．29ab 本科/大專及以上2．30±0．12abc 月收入(元) <10002．49±0．354．0110．02 1000～30002．36±0．37a ≥30002．30±0．29ab 與被照顧者關(guān)系 父親2．37±0．260．0161．00 母親2．36±0．35 祖父母/外祖父母2．36±0．38 其他2．34±0．30 每天提供照顧時(shí)間(t/h) <62．20±0．365．870<0．01 6～122．26±0．37a >122．38±0．30ab

a：P<0.05，與第1層比較；b：P<0.05，與第2層比較；

c：P<0.05，與第3層比較

2.4 孤獨(dú)癥兒童家庭功能的多因素分析 根據(jù)單因素分析結(jié)果，將有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的7個(gè)因素作為自變量(對(duì)多分類無(wú)序變量進(jìn)行啞變量賦值)進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，最終進(jìn)入回歸方程的變量有照顧者受教育程度、每天提供的照顧時(shí)間以及被照顧者是否獨(dú)生，見(jiàn)表5。

表5 孤獨(dú)癥兒童家庭功能多因素分析結(jié)果

R=0.345，R2=0.119

3 討論

3.1 孤獨(dú)癥兒童家庭功能現(xiàn)狀分析

3.1.1 問(wèn)題解決 問(wèn)題解決指在維持有效的家庭功能水平時(shí)，家庭解決問(wèn)題(指威脅到家庭完整和功能容量的問(wèn)題)的能力[4]。本研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童的家庭功能要低于正常兒童家庭。這可能是因?yàn)楣陋?dú)癥病因尚未明確，且以目前的醫(yī)療技術(shù)水平來(lái)說(shuō)，還不可能完全治愈[6]，這讓許多患兒家長(zhǎng)不知如何幫助患兒；加上面對(duì)患兒表現(xiàn)出的一系列問(wèn)題，如睡眠紊亂、癲癇發(fā)作、喂養(yǎng)和如廁訓(xùn)練困難、刻板行為及自傷、易激惹尖叫、社交及情感交流缺失、缺乏目光對(duì)視、不懂得分享、不依戀父母、對(duì)父母的關(guān)愛(ài)往往無(wú)動(dòng)于衷等[7-10]，絕大多數(shù)照顧者感到手足無(wú)措，無(wú)法勝任，在問(wèn)題解決方面存在諸多的困擾。這提示孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)在為孤獨(dú)癥兒童提供治療和康復(fù)護(hù)理外，還可為孤獨(dú)癥兒童照顧者提供如何照顧患兒的相關(guān)知識(shí)。如通過(guò)集中時(shí)段授課宣教或通過(guò)微信等公眾媒體中介推送照顧患兒的技巧和注意事項(xiàng)，或通過(guò)家庭訪視或電話咨詢的方式為孤獨(dú)癥兒童家庭提供幫助。

3.1.2 溝通 溝通是指家庭成員的信息交流，重點(diǎn)在言語(yǔ)信息的內(nèi)容是否清楚，信息傳遞是否直接[4]。本研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家庭的溝通功能較正常兒童家庭弱。這可能與孤獨(dú)癥兒童存在語(yǔ)言溝通障礙、人際社交受損有關(guān)?；純赫疹櫿咝韪冻龈嗟臅r(shí)間和精力來(lái)教養(yǎng)患兒，忙于處理患兒的問(wèn)題，從而照顧者之間沒(méi)有太多的時(shí)間和精力來(lái)進(jìn)行溝通和交流，導(dǎo)致家庭溝通功能發(fā)生障礙。溝通是保障家庭能正常運(yùn)行的潤(rùn)滑油，可建議家庭成員在進(jìn)餐等家庭活動(dòng)時(shí)增加直接信息交流；不能面對(duì)面進(jìn)行溝通時(shí)，可通過(guò)留便簽或發(fā)信息的形式保證傳遞的信息內(nèi)容清楚準(zhǔn)確；同時(shí)，鼓勵(lì)家庭定期開(kāi)展家庭會(huì)議，增加直接信息交流的機(jī)會(huì)。

3.1.3 角色 角色是指家庭是否建立了完成一系列家庭功能的行為模式，如提供生活來(lái)源、營(yíng)養(yǎng)和支持，支持個(gè)人發(fā)展，管理家庭；此外，還包括任務(wù)分工是否明確和公平及家庭成員是否認(rèn)真地完成了任務(wù)[4]。本研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家庭角色功能比正常兒童家庭要弱。這可能是由于患兒疾病原因，照顧者無(wú)法完成家庭分配的某些角色。家庭以照顧患兒為中心，家長(zhǎng)過(guò)多注重照顧者的角色，往往容易忽視自己作為妻子或丈夫等其他角色。建議家庭成員共同討論任務(wù)分工，明確各自的任務(wù)，并及時(shí)提出意見(jiàn)，及時(shí)進(jìn)行重新分配；告知指導(dǎo)照顧者在照顧患兒的同時(shí)，還應(yīng)承擔(dān)家庭賦予的其他角色和責(zé)任。

3.1.4 情感反應(yīng) 情感反應(yīng)是指家庭成員對(duì)刺激的情感反應(yīng)程度[4]。本研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家庭的情感反應(yīng)能力比正常兒童家庭差?？紤]其原因，主要有幾個(gè)方面：(1)很多家長(zhǎng)剛開(kāi)始對(duì)孤獨(dú)癥的病因缺乏了解或了解不足，把孩子患上孤獨(dú)癥歸咎為自身原因，從而感到自責(zé)和內(nèi)疚；(2)目前孤獨(dú)癥還不可能完全治愈，這讓許多患兒家長(zhǎng)難以接受；(3)康復(fù)訓(xùn)練長(zhǎng)期不見(jiàn)效果或效果不明顯而對(duì)康復(fù)失去信心[11]；(4)擔(dān)心自己孩子的未來(lái)及養(yǎng)老安置問(wèn)題[12]。大多數(shù)家長(zhǎng)在孩子身上寄托了很大的希望，傾注了大量心血，一旦孩子確診為孤獨(dú)癥，他們的精神和情感難免受到傷害，從而出現(xiàn)焦慮和抑郁等不良反應(yīng)。這提示相關(guān)部門(mén)應(yīng)以孤獨(dú)癥兒童家庭為單位，了解家庭的問(wèn)題和需求，提供針對(duì)性的教育和幫助，提高照顧者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)，增設(shè)普惠性孤獨(dú)癥康復(fù)治療機(jī)構(gòu)，減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)，并及時(shí)為照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，使其在照顧患兒的過(guò)程中能夠有樂(lè)觀的心態(tài)并采取積極的應(yīng)對(duì)方式，從而改善家庭功能。

3.1.5 情感介入 情感介入是指家庭成員相互之間對(duì)對(duì)方的活動(dòng)和一些事情關(guān)心和重視的程度[4]。本研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家庭情感介入功能較正常兒童家庭差。分析其原因，主要有以下兩個(gè)方面：一方面，孤獨(dú)癥兒童大多對(duì)他人的關(guān)愛(ài)沒(méi)有回應(yīng)；另一方面，患兒照顧者過(guò)分集中注意力在患兒身上，而對(duì)家庭其他成員缺少情感介入。建議家庭多組織家庭活動(dòng)，并鼓勵(lì)各成員積極參與，增進(jìn)家庭成員之間的情感交流，家庭其他成員應(yīng)有效分擔(dān)照顧者照顧負(fù)擔(dān)，照顧者在照顧患兒的同時(shí)也應(yīng)關(guān)注家庭其他成員的動(dòng)態(tài)。

3.1.6 行為控制 行為控制是指一個(gè)家庭的行為方式[4]。本研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家庭行為控制能力較正常兒童家庭差。這也與孤獨(dú)癥兒童本身疾病特征有關(guān)。照顧者無(wú)法理解孤獨(dú)癥兒童的世界，孤獨(dú)癥兒童亦無(wú)法按照正常行為規(guī)則和要求行事。同時(shí)，有的孤獨(dú)癥兒童照顧者可能會(huì)為了防止患兒走失而過(guò)分保護(hù)患兒；或因?yàn)榛純涸诠矆?chǎng)合的特異行為造成尷尬，而刻板的限制和約束患兒到戶外活動(dòng)。相關(guān)部門(mén)要幫助照顧者掌握照顧患兒的技能，同時(shí)加大知識(shí)宣教力度，為孤獨(dú)癥兒童家庭提供更多的關(guān)懷和包容。

3.2 影響孤獨(dú)癥兒童家庭功能的相關(guān)因素

3.2.1 照顧者的受教育程度 本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者受教育程度高的孤獨(dú)癥兒童家庭功能優(yōu)于照顧者受教育程度低的患兒家庭功能?？紤]原因?yàn)槭芙逃潭雀叩恼疹櫿吒毛@取疾病和康復(fù)相關(guān)知識(shí)，其問(wèn)題解決能力亦較高。

3.2.2 照顧者每天提供的照顧時(shí)間 本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者每天提供的照顧時(shí)間越長(zhǎng)，孤獨(dú)癥兒童家庭功能水平越低。這可能是因?yàn)檎疹櫿呋ㄙM(fèi)更多的時(shí)間和精力在患兒身上，強(qiáng)化照顧者角色，其他家庭角色削弱，投入過(guò)多情感給患兒，分給家庭其他成員的關(guān)注相對(duì)減少，角色和情感介入功能受限，因此，總的家庭功能也較差。

3.2.3 患兒是否為獨(dú)生子女 本研究發(fā)現(xiàn)，獨(dú)生子女的孤獨(dú)癥兒童家庭功能得分高于非獨(dú)生子女患兒家庭功能得分。這提示獨(dú)生子女的患兒家庭功能比非獨(dú)生子女患兒家庭差。這主要是因?yàn)楹⒆邮羌彝サ暮诵?，被寄托著整個(gè)家庭的希望，一旦被診斷為孤獨(dú)癥， 作為一個(gè)重大事件，對(duì)家庭功能將造成強(qiáng)烈影響，尤其在獨(dú)生子女家庭表現(xiàn)更為突出。

3.2.4 其他因素 經(jīng)單因素分析發(fā)現(xiàn)，年齡、月收入水平、兒童年齡、CARS等級(jí)對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭都有一定影響。照顧者年齡、兒童年齡越大，CARS等級(jí)越嚴(yán)重的孤獨(dú)癥兒童家庭，其家庭功能水平越低。家庭月收入水平高的家庭，患兒的醫(yī)療費(fèi)用不會(huì)給家庭造成過(guò)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，間接緩和了家長(zhǎng)與患兒的關(guān)系，而且他們?cè)趯で蠹膊】祻?fù)治療上會(huì)更積極，也更愿意接受專家的建議，因而其家庭功能越優(yōu)。

4 小結(jié)

社會(huì)在關(guān)注孤獨(dú)癥兒童本身的同時(shí)，也應(yīng)該重視其整個(gè)家庭，及時(shí)發(fā)現(xiàn)其家庭功能出現(xiàn)的問(wèn)題，有針對(duì)性地進(jìn)行知識(shí)宣教，提供幫助，維護(hù)其家庭的正常功能。

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