文/Amitava Banerjee David Mathew Katherine Rouane

翻譯/霍永豐

充分合作將有助于確保這些數(shù)據(jù)真正挽救生命。

“數(shù)據(jù)挽救生命”運(yùn)動凸顯了健康信息學(xué)研究對于公眾健康的重要性1。在英國和其他地方有很多“數(shù)據(jù)驅(qū)動”醫(yī)療保健的例子，如機(jī)器學(xué)習(xí)被越來越多地應(yīng)用在內(nèi)置電子健康記錄（EHR），用于腫瘤早期診斷和心血管疾病風(fēng)險(xiǎn)自動化預(yù)測工具中。創(chuàng)新經(jīng)常被標(biāo)記為“個體化的”和“以患者為中心的”2-4。然而，所有的健康數(shù)據(jù)都是個體的和有關(guān)患者的。那么，這些術(shù)語到底意味著什么？這些創(chuàng)新是否真的惠及患者？

全球范圍內(nèi)，日常醫(yī)療保健數(shù)據(jù)是為提供照護(hù)而用。因醫(yī)療場所不同，來自患者或醫(yī)療保健專業(yè)人士的信息可能被書寫、口頭傳達(dá)或以電子形式記錄下來。電子健康數(shù)據(jù)的來源多樣，包括健康管理信息系統(tǒng)、疾病監(jiān)測、登記系統(tǒng)、醫(yī)院編碼系統(tǒng)、藥房、實(shí)驗(yàn)室、調(diào)查問卷、政府編碼系統(tǒng)、醫(yī)療保險(xiǎn)理賠數(shù)據(jù)庫、社交媒體平臺和其他第三方，如移動電話公司。

從銀行和在線購物到假期預(yù)訂，相比醫(yī)療，其他行業(yè)更早應(yīng)用技術(shù)和日常數(shù)據(jù)為其終端用戶造福。對于英國國家健康體系（NHS）信息技術(shù)，Wachter評審?fù)扑]改善地方與國家健康數(shù)據(jù)的聯(lián)系，以便為國民提供更高標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)療服務(wù)，Caldicott評審也作出如此建議，當(dāng)然這應(yīng)建立在公眾對其數(shù)據(jù)安全性的信任度提高的基礎(chǔ)上5-6。

可是，全球范圍內(nèi)，各國政府的政策舉措大多集中在“無紙化”記錄和網(wǎng)絡(luò)安全，很少強(qiáng)調(diào)應(yīng)用這些數(shù)據(jù)直接造?；颊摺；颊呤芤姘ㄒ韵潞芏喽x，如更好的臨床研究結(jié)局、附加值、質(zhì)量提高、安全性更佳、優(yōu)化的患者體驗(yàn)，或者這些的組合?？紤]到日常健康數(shù)據(jù)的異質(zhì)性，這項(xiàng)任務(wù)則更顯工作量巨大。

國際上，大多針對健康數(shù)據(jù)的談?wù)摵兔襟w報(bào)道還主要圍繞在數(shù)據(jù)安全、隱私和規(guī)范上。如在歐洲，《通用數(shù)據(jù)保護(hù)條例》（General Data Protection Regulation)旨在加強(qiáng)和統(tǒng)一個人信息的保護(hù)，要求涉及醫(yī)療保健的機(jī)構(gòu)在應(yīng)用健康數(shù)據(jù)時要透明化7。醫(yī)院和大學(xué)在如何更好地利用日常醫(yī)療數(shù)據(jù)方面的壓力頗大，但只有患者被包括到“患者中心論”定義時，他們才會被授權(quán)使用這些數(shù)據(jù)，“以患者為中心”這個名詞與患者在繁忙的門診或擁擠的病房里的匿名序號形成了鮮明的對比。

一些患者不希望自己的信息以電子的形式收集或存儲，這是因?yàn)樗麄儞?dān)心其信息將來是否被利用和對信息安全有顧慮（近期NHS網(wǎng)絡(luò)受到攻擊更加大了這種顧慮）。對于一些人來說，數(shù)字世界、社交媒體活動、話題標(biāo)簽是無意義的、嚇人的，或者是現(xiàn)實(shí)生活的障礙8。當(dāng)患者既不了解也不理解時，他們不會同意其數(shù)據(jù)被利用。而當(dāng)患者受益已被解釋清楚，很多患者會積極配合，期望風(fēng)險(xiǎn)、益處和害處也會被更好地管理。

當(dāng)電子健康記錄不斷累積，也產(chǎn)生了很多機(jī)會來加強(qiáng)日常醫(yī)療保健數(shù)據(jù)的應(yīng)用。臨床決策制定時，實(shí)時應(yīng)用數(shù)據(jù)將提高醫(yī)療保健的質(zhì)量，包括通過開發(fā)更好的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測模型、對患者轉(zhuǎn)歸更好地監(jiān)測，以及“在正確的時間對正確的患者運(yùn)用正確的數(shù)據(jù)”9。應(yīng)用日常健康數(shù)據(jù)還可通過如下方式重塑健康和社會照護(hù)研究，如減少成本10、增加普適性（通過整合真實(shí)世界的人群）和加速研究向臨床的轉(zhuǎn)化。在英國，這個愿景由政府、研究理事會和慈善機(jī)構(gòu)體現(xiàn)在數(shù)個戰(zhàn)略出版物中5-12。

美國和歐盟健康醫(yī)療信息安全保護(hù)立法模式對比分析

如果在一些健康系統(tǒng)中，努力增加其互動性和鏈接跨來源和行業(yè)的數(shù)據(jù)，并得以成功10，將為建立“學(xué)習(xí)型健康系統(tǒng)”提供史無前例的機(jī)會13。這些都將整合并促進(jìn)跨越科學(xué)研究、循證醫(yī)學(xué)指南、臨床照護(hù)的數(shù)據(jù)采集和應(yīng)用，將最終提高個體患者日常健康數(shù)據(jù)的應(yīng)用價值。

在整個過程中患者恰當(dāng)?shù)貐⑴c，包括數(shù)據(jù)訪問、以用戶為中心的系統(tǒng)設(shè)計(jì)和科學(xué)研究，將有可能改變健康數(shù)據(jù)應(yīng)用的文化，減少浪費(fèi)和冗余，并重塑信任4-15。最終，數(shù)據(jù)驅(qū)動照護(hù)的最好結(jié)果，無論是精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)還是臨床決策支持工具，都是要循證的，而這些證據(jù)都應(yīng)是以患者為中心的。

終極的以患者為中心的數(shù)據(jù)利用，應(yīng)該是依患者和大眾的需要和期望，最好地利用可使用的數(shù)據(jù)。然而，臨床醫(yī)生與患者對于獲益的理解似乎并不對應(yīng)?，F(xiàn)在，需要文化改變和明確患者參與策略，以體現(xiàn)患者的信任和價值，且不給患者或臨床醫(yī)生帶來額外的負(fù)擔(dān)，進(jìn)而最終確保這些數(shù)據(jù)真正挽救了生命。