文/Amitava Banerjee David Mathew Katherine Rouane

翻譯/霍永豐

充分合作將有助于確保這些數(shù)據(jù)真正挽救生命。

“數(shù)據(jù)挽救生命”運(yùn)動(dòng)凸顯了健康信息學(xué)研究對(duì)于公眾健康的重要性1。在英國(guó)和其他地方有很多“數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)”醫(yī)療保健的例子，如機(jī)器學(xué)習(xí)被越來(lái)越多地應(yīng)用在內(nèi)置電子健康記錄（EHR），用于腫瘤早期診斷和心血管疾病風(fēng)險(xiǎn)自動(dòng)化預(yù)測(cè)工具中。創(chuàng)新經(jīng)常被標(biāo)記為“個(gè)體化的”和“以患者為中心的”2-4。然而，所有的健康數(shù)據(jù)都是個(gè)體的和有關(guān)患者的。那么，這些術(shù)語(yǔ)到底意味著什么？這些創(chuàng)新是否真的惠及患者？

全球范圍內(nèi)，日常醫(yī)療保健數(shù)據(jù)是為提供照護(hù)而用。因醫(yī)療場(chǎng)所不同，來(lái)自患者或醫(yī)療保健專(zhuān)業(yè)人士的信息可能被書(shū)寫(xiě)、口頭傳達(dá)或以電子形式記錄下來(lái)。電子健康數(shù)據(jù)的來(lái)源多樣，包括健康管理信息系統(tǒng)、疾病監(jiān)測(cè)、登記系統(tǒng)、醫(yī)院編碼系統(tǒng)、藥房、實(shí)驗(yàn)室、調(diào)查問(wèn)卷、政府編碼系統(tǒng)、醫(yī)療保險(xiǎn)理賠數(shù)據(jù)庫(kù)、社交媒體平臺(tái)和其他第三方，如移動(dòng)電話(huà)公司。

從銀行和在線(xiàn)購(gòu)物到假期預(yù)訂，相比醫(yī)療，其他行業(yè)更早應(yīng)用技術(shù)和日常數(shù)據(jù)為其終端用戶(hù)造福。對(duì)于英國(guó)國(guó)家健康體系（NHS）信息技術(shù)，Wachter評(píng)審?fù)扑]改善地方與國(guó)家健康數(shù)據(jù)的聯(lián)系，以便為國(guó)民提供更高標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)療服務(wù)，Caldicott評(píng)審也作出如此建議，當(dāng)然這應(yīng)建立在公眾對(duì)其數(shù)據(jù)安全性的信任度提高的基礎(chǔ)上5-6。

可是，全球范圍內(nèi)，各國(guó)政府的政策舉措大多集中在“無(wú)紙化”記錄和網(wǎng)絡(luò)安全，很少?gòu)?qiáng)調(diào)應(yīng)用這些數(shù)據(jù)直接造?；颊摺；颊呤芤姘ㄒ韵潞芏喽x，如更好的臨床研究結(jié)局、附加值、質(zhì)量提高、安全性更佳、優(yōu)化的患者體驗(yàn)，或者這些的組合?？紤]到日常健康數(shù)據(jù)的異質(zhì)性，這項(xiàng)任務(wù)則更顯工作量巨大。

國(guó)際上，大多針對(duì)健康數(shù)據(jù)的談?wù)摵兔襟w報(bào)道還主要圍繞在數(shù)據(jù)安全、隱私和規(guī)范上。如在歐洲，《通用數(shù)據(jù)保護(hù)條例》（General Data Protection Regulation)旨在加強(qiáng)和統(tǒng)一個(gè)人信息的保護(hù)，要求涉及醫(yī)療保健的機(jī)構(gòu)在應(yīng)用健康數(shù)據(jù)時(shí)要透明化7。醫(yī)院和大學(xué)在如何更好地利用日常醫(yī)療數(shù)據(jù)方面的壓力頗大，但只有患者被包括到“患者中心論”定義時(shí)，他們才會(huì)被授權(quán)使用這些數(shù)據(jù)，“以患者為中心”這個(gè)名詞與患者在繁忙的門(mén)診或擁擠的病房里的匿名序號(hào)形成了鮮明的對(duì)比。

一些患者不希望自己的信息以電子的形式收集或存儲(chǔ)，這是因?yàn)樗麄儞?dān)心其信息將來(lái)是否被利用和對(duì)信息安全有顧慮（近期NHS網(wǎng)絡(luò)受到攻擊更加大了這種顧慮）。對(duì)于一些人來(lái)說(shuō)，數(shù)字世界、社交媒體活動(dòng)、話(huà)題標(biāo)簽是無(wú)意義的、嚇人的，或者是現(xiàn)實(shí)生活的障礙8。當(dāng)患者既不了解也不理解時(shí)，他們不會(huì)同意其數(shù)據(jù)被利用。而當(dāng)患者受益已被解釋清楚，很多患者會(huì)積極配合，期望風(fēng)險(xiǎn)、益處和害處也會(huì)被更好地管理。

當(dāng)電子健康記錄不斷累積，也產(chǎn)生了很多機(jī)會(huì)來(lái)加強(qiáng)日常醫(yī)療保健數(shù)據(jù)的應(yīng)用。臨床決策制定時(shí)，實(shí)時(shí)應(yīng)用數(shù)據(jù)將提高醫(yī)療保健的質(zhì)量，包括通過(guò)開(kāi)發(fā)更好的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)模型、對(duì)患者轉(zhuǎn)歸更好地監(jiān)測(cè)，以及“在正確的時(shí)間對(duì)正確的患者運(yùn)用正確的數(shù)據(jù)”9。應(yīng)用日常健康數(shù)據(jù)還可通過(guò)如下方式重塑健康和社會(huì)照護(hù)研究，如減少成本10、增加普適性（通過(guò)整合真實(shí)世界的人群）和加速研究向臨床的轉(zhuǎn)化。在英國(guó)，這個(gè)愿景由政府、研究理事會(huì)和慈善機(jī)構(gòu)體現(xiàn)在數(shù)個(gè)戰(zhàn)略出版物中5-12。

美國(guó)和歐盟健康醫(yī)療信息安全保護(hù)立法模式對(duì)比分析

如果在一些健康系統(tǒng)中，努力增加其互動(dòng)性和鏈接跨來(lái)源和行業(yè)的數(shù)據(jù)，并得以成功10，將為建立“學(xué)習(xí)型健康系統(tǒng)”提供史無(wú)前例的機(jī)會(huì)13。這些都將整合并促進(jìn)跨越科學(xué)研究、循證醫(yī)學(xué)指南、臨床照護(hù)的數(shù)據(jù)采集和應(yīng)用，將最終提高個(gè)體患者日常健康數(shù)據(jù)的應(yīng)用價(jià)值。

在整個(gè)過(guò)程中患者恰當(dāng)?shù)貐⑴c，包括數(shù)據(jù)訪(fǎng)問(wèn)、以用戶(hù)為中心的系統(tǒng)設(shè)計(jì)和科學(xué)研究，將有可能改變健康數(shù)據(jù)應(yīng)用的文化，減少浪費(fèi)和冗余，并重塑信任4-15。最終，數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)照護(hù)的最好結(jié)果，無(wú)論是精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)還是臨床決策支持工具，都是要循證的，而這些證據(jù)都應(yīng)是以患者為中心的。

終極的以患者為中心的數(shù)據(jù)利用，應(yīng)該是依患者和大眾的需要和期望，最好地利用可使用的數(shù)據(jù)。然而，臨床醫(yī)生與患者對(duì)于獲益的理解似乎并不對(duì)應(yīng)?，F(xiàn)在，需要文化改變和明確患者參與策略，以體現(xiàn)患者的信任和價(jià)值，且不給患者或臨床醫(yī)生帶來(lái)額外的負(fù)擔(dān)，進(jìn)而最終確保這些數(shù)據(jù)真正挽救了生命。