傅樟瑜 王艷 應樂迪 王威

[摘要] 目的 探討健康教育對激素敏感型腎病綜合征患兒臨床療效和生活質(zhì)量的影響。 方法 選擇2015年1月～2016年12月在溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院診治的激素敏感型腎病綜合征患兒，分為干預組60例、對照組58例，均接受糖皮質(zhì)激素治療，干預組對患兒及家長進行持續(xù)健康教育，內(nèi)容包括疾病知識宣教、心理輔導、生活指導。采用QLICD量表和Barthel指數(shù)評價患兒的生活質(zhì)量，并對比兩組干預后臨床療效、治療依從性及并發(fā)癥。結果 6個月后，干預組臨床療效好于對照組（P<0.05）。干預組軀體功能、社會功能、心理狀態(tài)、特異模塊、總分及Barthel指數(shù)評分均明顯高于對照組（P<0.05）。干預組治療依從性顯著高于對照組（P<0.05），干預組感染、靜脈血栓、急性腎功能衰竭、營養(yǎng)不良的發(fā)生率均顯著低于對照組（P<0.05）。 結論 健康教育有助于提高激素敏感型腎病綜合征患兒治療依從性，從而提高臨床療效和生活質(zhì)量，減少并發(fā)癥及不良預后。

[關鍵詞] 兒童；腎病綜合征；健康教育；生活質(zhì)量

[中圖分類號] R473.72 [文獻標識碼] B [文章編號] 1673-9701（2018）07-0161-04

[Abstract] Objective To investigate the effect of health education on clinical efficacy and quality of life in children with steroid-sensitive nephrotic syndrome. Methods The children with steroid-sensitive nephrotic syndrome who were diagnosed and treated at the Second Affiliated Hospital of Wenzhou Medical University from January 2015 to December 2016 were divided into intervention group （n=60） and control group （n=58）， both receiving glucocorticoid therapy. The children and their parents in the intervention group were treated with continuous health education， which included disease knowledge education， psychological counseling and life guidance. The QLICD scale and Barthel index were used to evaluate the quality of life in children. The clinical efficacy， treatment compliance and complications were compared between the two groups. Results After 6 months， the clinical efficacy of the intervention group was better than that of the control group（P<0.05）. The body function， social function， psychological status， specific module， total score and Barthel index in the intervention group were significantly higher than those in the control group（P<0.05）. The treatment compliance in the intervention group was significantly higher than that in the control group（P<0.05）. The incidences of infection， venous thrombosis， acute renal failure and malnutrition in the intervention group were significantly lower than those in the control group（P<0.05）. Conclusion Health education helps to improve the treatment compliance of children with steroid-sensitive nephrotic syndrome， thereby improving clinical efficacy and quality of life， and reducing complications and poor prognosis.

[Key words] Children； Nephrotic syndrome； Health education； Quality of life

腎病綜合征（nephrotic syndrome，NS）是臨床以大量蛋白尿、嚴重低蛋白血癥、高度水腫、高脂血癥為表現(xiàn)的一組綜合征，在3～5歲兒童中高發(fā)，發(fā)病原因與NPHSl、NPHS2和WT1基因突變有關[1]。本病具有病程遷延難愈、需要長期住院治療、并發(fā)癥多等特點，嚴重影響患兒的生活質(zhì)量[2]。同時，本病的治療周期長，治療藥物繁多，且以糖皮質(zhì)激素為主藥物不良反應大，患兒的依從性與臨床療效密切相關[3]。本文觀察健康教育干預對改善激素敏感型腎病綜合征患兒臨床療效、生活質(zhì)量、依從性的作用，現(xiàn)報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料

選擇2015年1月～2016年12月溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院診治的激素敏感型腎病綜合征患兒；年齡≥5歲，≤14歲；男女不限；所有臨床資料保持完整；患兒家屬對健康教育及相關研究方式完全知情同意。排除合并其他系統(tǒng)嚴重功能不全或障礙者、合并腫瘤、精神疾病者。同時剔除隨訪期間失訪者。研究共納入125例患兒，男85例，40例，年齡5～12歲，平均（9.23±2.38）歲，病程5～20個月，平均（10.35±2.18）個月。按隨機數(shù)字表法分為干預組63例和對照組62例。研究期間7例失訪予以剔除，最終干預組入組60例，對照組入組58例，兩組患兒的年齡、性別、病程時間等一般臨床資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05），具有可比性，見表1。

1.2 方法

1.2.1 糖皮質(zhì)激素治療 患兒均采用中長療程糖皮質(zhì)激素治療方案，以醋酸潑尼松片（浙江仙琚制藥股份有限公司，國藥準字H33021207，規(guī)格：5 mg）2.0 mg/（kg·d）每日清晨頓服，治療4～8周，然后調(diào)整為隔日2.0 mg/（kg·d）治療4周。之后每2～4周減量1次，每次2.5～5.0 mg，均勻減量至5 mg/d，維持3～6個月停藥。

1.2.2 健康教育 對照組給予常規(guī)護理的健康教育，干預組由專人負責，針對性地給予強化健康教育，記錄干預時間、頻次、患兒及家屬反饋信息、干預成效的跟蹤隨訪等內(nèi)容。具體健康教育內(nèi)容：①疾病知識宣教。入院確診后第2天對患兒和家長進行疾病知識宣教，用通俗易懂的言語講述腎病綜合征的病因、疾病分類、病程變化、日常飲食、生活的注意事項、常用的治療藥物的不良反應，尤其是糖皮質(zhì)激素在治療過程中的重要意義，不規(guī)范服藥可能出現(xiàn)的后果等。由于家長對長期糖皮質(zhì)激素不良反應的顧慮、患兒年幼無知使得治療往往依從性差，得不到連貫性。所以，我們采用在住院期間對患兒及家屬進行床邊教育、出院時給予患兒家屬健康指導手冊、出院后的維持治療期間保證專人每2周進行電話隨訪，提醒按時門診復診、激素減量。②心理輔導是腎病綜合征患兒重要的輔助治療之一。患兒在長期治療過程中極易產(chǎn)生悲觀、失望、煩躁、抑郁及焦慮等負面情緒[4]，加之糖皮質(zhì)激素等藥物不良因素的影響，可以導致患兒罹患心理疾病，進一步降低患兒的生活質(zhì)量和治療依從性，甚至影響免疫功能，繼發(fā)感染或者病情復發(fā)[5]。護理人員在住院期間主動地從生活上關心患兒和家長，幫助或者引導家長開導患兒，通過長時間的接觸構建良好的醫(yī)患關系，潛移默化地給予患兒家庭以心理上的安慰，緩解患兒家庭對于陌生疾病的緊張和恐懼，增強與疾病斗爭信心和勇氣，積極配合治療、預防并發(fā)癥，以此可以提高患兒的生活質(zhì)量和治療效果[6]。③生活指導。要求患兒盡量臥床休息，適當?shù)氖帜_簡單活動，預防靜脈血栓，待水腫消退、病情好轉后可以進行簡單的運動鍛煉。飲食對于腎病綜合征患者尤為重要，合理的營養(yǎng)攝入可以減輕腎臟負擔。我們要求患兒每天限制鈉鹽的攝入；飲食以優(yōu)質(zhì)高蛋白為主，推薦食用雞肉、魚、瘦肉以及牛奶等；對于已經(jīng)存在腎功不全的患兒，需要根據(jù)肌酐清除率適當調(diào)整蛋白質(zhì)的攝入；盡量避免食用富含飽和脂肪酸的食物，以免血脂升高；存在明顯水腫的患兒，要注意日常的攝水量，量出為入。

1.3觀察指標和判定標準

參與本研究的患兒至少連續(xù)隨訪6個月，比較兩組患兒干預前、干預6個月后的臨床療效、生活質(zhì)量。同時，比較兩組患兒隨訪期間治療依從性、并發(fā)癥的情況。臨床療效評價標準[9-10]：顯效：臨床癥狀和體征基本消退，尿蛋白完全轉陰；有效：臨床癥狀和體征明顯消退，尿蛋白減至+～++；無效：臨床癥狀和體征無明顯變化，甚至水腫加重，尿蛋白≥+++。治療有效率=（顯效例數(shù)+有效例數(shù)）/總例數(shù)×100%?；純荷钯|(zhì)量采用QLICD評價體系[11]：量表從軀體功能、社會功能、心理狀態(tài)、特異模塊4個維度來綜合評估患兒生活質(zhì)量，各維度及總分均為0～100分，得分高低對應生活質(zhì)量好壞；日常生活能力Barthel指數(shù)[12]則用來評價患兒的日常生活能力，總分0～100分，得分高低對應生活能力的好差。治療依從性于每2周隨訪時進行調(diào)查，2周內(nèi)均按時按量服藥得3分，偶爾未按時或按量服藥得2分，經(jīng)常不規(guī)范服藥或有未定期復診得1分，6個月觀察隨訪期治療依從性評分：總分為12～36分，取值30～36分為優(yōu)，19～29分為一般，<19分則為差[13]。并發(fā)癥包括各種部位的感染、靜脈血栓、急性腎功能衰竭、營養(yǎng)不良。

1.4 統(tǒng)計學方法

本研究應用SPSS19.0統(tǒng)計學軟件處理數(shù)據(jù)，實驗數(shù)據(jù)中相關計數(shù)資料采用χ2檢驗，計量資料均采用t檢驗，P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒臨床療效比較

6個月后，干預組患兒的臨床療效明顯好于對照組（P<0.05），見表2。

2.2兩組干預前后QLICD評分和Barthel指數(shù)比較

干預前兩組患兒QLICD各維度評分、總分以及Barthel指數(shù)無顯著差異，在同一基線，研究具有可比性。6個月后，干預組軀體維度、心理維度、社會維度、模塊維度、總分及Barthel指數(shù)評分均顯著高于對照組（P<0.05），見表3。

2.3兩組患兒治療依從性情況

在隨訪觀察的6個月期間，干預組治療依從性顯著高于對照組（P<0.05），見表4。

2.4 兩組患兒治療并發(fā)癥情況

在隨訪觀察的6個月期間，干預組感染、靜脈血栓、急性腎功能衰竭、營養(yǎng)不良發(fā)生率均顯著低于對照組（P<0.05），見表5。

3 討論

兒童腎病綜合征是由于各種病因?qū)е禄颊吣I小球基底膜的通透性增高，則使得血漿中的蛋白通過尿液中丟失，形成“三高一低”的綜合征，是兒科最常見的腎臟系統(tǒng)疾病，也是是進展為終末期腎?。╡nd stage renal disease，ESRD）的常見病因之一。該疾病根據(jù)對激素治療的反應性不同，可以分為激素敏感型、激素耐藥型、激素依賴型。糖皮質(zhì)激素是激素敏感型腎病綜合征患兒首選治療藥物，但是約80%～90%的糖皮質(zhì)激素敏感型腎病綜合征患兒會出現(xiàn)復發(fā)，約60%的患兒會出現(xiàn)2次以上的復發(fā)[14]。本病具有病程遷延難愈、病情反復多變、并發(fā)癥多、需要長期住院、糖皮質(zhì)激素類藥物不良反應大等特點。正是上述的疾病特點導致腎病綜合征的患兒往往存在情緒障礙、行為異常、社交障礙等心理問題[15]。兒童尚且處于心理成長發(fā)育階段，沒有成熟的心理活動，排解心理問題的方式單一，容易為外界因素干擾，引起心理疾病。使得患兒經(jīng)常出現(xiàn)不配合治療，依從性差的情況，影響了其臨床療效和生活質(zhì)量，進一步給患兒及其家庭帶來了沉重的精神和經(jīng)濟負擔[16]。所以，提高患兒及其家庭依從性，盡量避免疾病復發(fā)是治療兒童腎病綜合征的重要內(nèi)容。目前研究顯示，患兒復發(fā)的原因主要歸結于耐藥基因的出現(xiàn)[17]、反復感染[18]、激素用藥不當、使用腎毒性中藥、生活行為不當、皮質(zhì)醇水平低下[19]。同時，起病年齡小，起病時血漿總蛋白、白蛋白水平低下，24 h尿蛋白定量升高，血漿膽固醇、低密度脂蛋白水平升高，血IgG、IgE水平低下均是兒童腎病綜合征復發(fā)的獨立危險因素[20]?；純簭桶l(fā)的誘因極多，需要長期的精心呵護。醫(yī)務人員的健康教育可以為患兒和其家庭提供專業(yè)的指導、支持和監(jiān)督。

健康教育在臨床上已經(jīng)被廣泛的接受和認可，醫(yī)-養(yǎng)-護一體化中重要的組成部分，是臨床治療的延續(xù)的重要的一環(huán)[21]。醫(yī)務人員通過豐富多彩的宣教形式將健康知識，尤其是疾病的科學認知傳遞給特定人群，提升該人群對疾病自我管理的意愿和決心，提高其日常護理技能，保障治療得到預期效果，降低臨床不良反應。腎病綜合征患兒健康教育主要包括：疾病知識宣教、心理輔導、生活指導。其中疾病知識宣教、心理輔導在健康教育的實際過程中可以合二為一，在疾病知識的宣教過程中潛移默化地對患兒的心理問題進行疏導，循序漸進地干預、修正患兒的自我意識、心理認知，建立疾病、情緒自我管理的意識，提高治療依從性，指導患兒正確的情緒紓解的方法以緩解心理問題，保持良好治療心態(tài)。我們在注重患兒自身心理健康的同時，也在時時刻刻關注著患兒家長的心理健康問題。患兒家長承受著子女被病痛折磨的痛苦和長期治療帶來的經(jīng)濟壓力，長時間受負面情緒的影響，家長也同時存在心理健康問題，勢必會對患兒造成不良的影響。所以，我們的心理輔助和安慰是針對患兒整個家庭，希望患兒能處于一個幸福溫馨的環(huán)境，積極配合治療，恢復身體健康，快樂成長；生活指導培養(yǎng)是患兒正確的生活習慣，提高生活質(zhì)量。不恰當?shù)纳?、飲食習慣，如長期疲勞、熬夜，過度的運動鍛煉，暴飲暴食，大量進食補品等，都可以影響治療進程，甚至引起疾病復發(fā)。在緩解期和維持期，詳細的、針對性的、持續(xù)的生活健康指導，是最廉價，也是最有效的治療。本文目前主要通過住院期間和出院時宣教和定期隨訪相結合的方式完成對患兒的健康教育，其中住院期間面對面的交流，建立彼此信任的醫(yī)患關系是達到健康教育目的和效果的重要前提和保障。

結果證明，經(jīng)過6個月的干預，干預組的治療依從性明顯的高于對照組，相應的顯效、有效患兒例數(shù)也高于對照組。說明健康教育增強了患兒及其家屬對疾病治療的自我管理意識，醫(yī)務人員的支持、督促提高了居家養(yǎng)護期間患兒的治療的依從性，使得腎病綜合征患兒的臨床癥狀和體征、尿蛋白有顯著的改善作用。本研究評價腎病綜合征患兒的生活質(zhì)量是采用QLICD評分和Barthel指數(shù)兩個量表的綜合評定。結果顯示干預組患兒的QLICD評分和Barthel指數(shù)均顯著高于對照組患兒，說明健康教育可以全方面改善患者生活質(zhì)量。同時，預防并發(fā)癥是慢性疾病治療的重要組成部分，干預組感染、靜脈血栓、急性腎功能衰竭、營養(yǎng)不良均低于對照組，說明健康教育一方面有助于提高患兒的臨床療效，一方面可以預防并發(fā)癥的發(fā)生，改善生活質(zhì)量。

綜上所述，健康教育有助于提高激素敏感型腎病綜合征患兒治療依從性，從而提高臨床療效和生活質(zhì)量，減少并發(fā)癥及不良預后。

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（收稿日期：2017-10-16）