卞秋桂, 林 征, 羅 丹, 李 莎, 張紅杰

(1. 南京醫(yī)科大學護理學院, 江蘇 南京, 210029;2. 南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院 消化科, 江蘇 南京, 210029)

炎癥性腸病(IBD)是一類多種病因引起的、異常免疫介導的腸道慢性及復發(fā)性炎癥性疾病，主要疾病類型包括潰瘍性結(jié)腸炎(UC)和克羅恩病(CD)。該病有終身復發(fā)傾向，重癥患者可常年遷延不愈，預后不良。目前，中國IBD患者對疾病相關(guān)知識的知曉率較低[1-3], 良好的健康教育有助于提高患者疾病知識的了解程度，提高自我管理能力，有效減少疾病復發(fā)率及相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生率[4-6]。然而，不同的健康教育模式、傳播渠道及健康教育內(nèi)容，所起的效果亦有所不同。為了找到一種既能提高有效性又能增加患者滿意度的健康教育模式，本文針對IBD患者健康教育研究現(xiàn)狀進行綜述，為臨床開展IBD健康教育提供參考，現(xiàn)報告如下。

1 常見健康教育模式

1.1 以臨床護士為主導

1.1.1 傳統(tǒng)模式: 護士通過有計劃、有目的的教育過程，加強患者對健康知識的了解，改善患者健康行為，糾正其不良生活方式，使患者的行為向有利于健康的方向發(fā)展。韓莉等[5]研究表明，傳統(tǒng)健康教育模式符合中國國情，在普及炎癥性腸病知識方面起到重要作用，因此被臨床普遍采用。但也存在一些不足之處，如傳統(tǒng)健康教育形式簡單，主要通過護士口頭傳授、大眾授課或發(fā)放健康教育手冊等方式進行知識傳授。其方式和時間不確定，教育內(nèi)容不具體，并且缺少對健康教育規(guī)范的效果評價程序，健康教育的效果也很大程度上受到護士專業(yè)素質(zhì)的影響。部分護士由于自身知識儲備不夠，進行宣教時只能照本宣科，使得IBD患者健康教育流于形式，教育效果較差，遠不能達到健康教育的效果。

1.1.2 健康教育路徑模式: 健康教育路徑是為了滿足患者在疾病發(fā)生、發(fā)展、轉(zhuǎn)歸過程中對健康教育的需求，依據(jù)臨床路徑的原理和標準計劃，為患者制訂的住院健康教育路線圖或表格。該模式彌補了傳統(tǒng)模式教育時間和內(nèi)容隨意性的缺陷。李慧[7]的研究顯示將健康教育路徑模式應用于潰瘍性結(jié)腸炎患者的健康教育中，既能使護理人員在健康教育中變被動為主動，又能保證健康教育貫穿患者住院期間的各個環(huán)節(jié)，較好地幫助患者了解并掌握疾病相關(guān)知識，調(diào)動患者參與治療的積極性和主動性，有效提高對潰瘍性結(jié)腸炎患者的健康教育效果。

1.2 以患者為主導

1.2.1 以授權(quán)教育理論為基礎(chǔ): 在詳細了解患者一般情況的前提下，對患者進行一對一深入訪談，采用半結(jié)構(gòu)訪談的方式引導患者就自身狀況提出需求及問題，找出患者現(xiàn)存最主要的問題，隨后，通過誘導提問的方式鼓勵患者宣泄、表達內(nèi)心情緒，引導患者認清問題本質(zhì)、自我反省，并主動參與到疾病的自我管理過程中。湯紅[8]等的研究表明授權(quán)教育模式可明顯提高潰瘍性結(jié)腸炎手術(shù)患者的自我效能、肛門功能及生活質(zhì)量。

1.2.2 互動式健康教育: ① 目標式健康教育模式: 在對患者綜合評估的基礎(chǔ)上，制定目標性的健康宣教計劃，通過統(tǒng)一發(fā)放宣教手冊，以患者自行閱讀的方式對宣教內(nèi)容有大體了解，隨后由護理人員進行統(tǒng)一講解，鼓勵患者積極提問，通過總結(jié)進行統(tǒng)一講解，對一些個別問題進行單獨講解。待患者初步掌握宣教知識后，由護理人員采取主動提問的方式，對患者的掌握情況進行綜合評估，找出患者自認為掌握而實際上沒有掌握的內(nèi)容，進行針對性輔導，達到所制定的健康教育目標[9-10]。② 互動式健康教育法: 通過與患者建立良好護患關(guān)系，評估患者的疾病相關(guān)知識，根據(jù)患者需求制定健康教育目標，并把內(nèi)容和目標告知患者和家屬，共同選擇教育方式，隨后，由責任護士協(xié)同執(zhí)行教育計劃，進行口頭講解和(或)操作演示(需保留灌腸者)，并及時取得患者反饋。廖善霞等[11-18]的研究表明，互動式健康教育具有靈活性，健康教育方式既有講解、指導、示范，又有互問互答，氣氛和諧，因人施教，增加了患者的參與度，提高了患者對自身疾病治療和控制的主動性和責任心。③ 優(yōu)勢內(nèi)容遞增健康教育法: 首先合理制定教育計劃、確定教育內(nèi)容，然后由責任護士根據(jù)疾病不同階段選擇恰當時間為患者宣教，并適時給予患者督導和有針對性的心理干預。在護士的引導下，患者可以自主選擇其最希望獲取的健康教育內(nèi)容、知識內(nèi)容的先后順序以及授課方式，在護患雙方共同制定目標和計劃的前提下，患者和家屬由被動接受轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃訁⑴c，使患者更加積極地參與到知識獲取過程中[19]。④ 強化健康教育: 在常規(guī)飲食、藥物、休息與活動等指導的基礎(chǔ)上，強化IBD患者的健康教育。楊麗萍等[20]給予IBD患者強化健康教育的方法如下，由高年資有臨床經(jīng)驗的責任護士對患者進行一對一的床邊個別指導，每次宣教結(jié)束要求患者當場復述一遍宣教內(nèi)容，及時補充鞏固，下周宣教前再次要求患者復述上周健康教育重點。責任護士根據(jù)1周內(nèi)患者在飲食、運動、藥物等方面的遵醫(yī)行為進行點評。出院時，在常規(guī)出院宣教基礎(chǔ)上，給予每位患者書面的炎癥性腸病健康教育材料，內(nèi)含炎癥性腸病健康教育重點。出院后，由消化?？漆t(yī)護人員定期舉辦系列健康教育知識講座，現(xiàn)場為患者解答疑問。若患者因故無法到場，護士負責寄去授課的資料或在患者復診時再給予指導。出院后每月1次電話隨訪，了解患者病情，并解答患者及家屬疑問。楊麗萍等通過上述強化健康教育方式有效提高了患者的生存質(zhì)量，改善了患者的心理狀態(tài)。

1.2.3 團隊輔導方式: 組建由消化?？浦魅吾t(yī)師、副主任醫(yī)師、副主任護師及獲得心理咨詢師資格的護士組成的團隊輔導小組，成立潰瘍性結(jié)腸炎(UC)患者俱樂部。團隊輔導小組成員為俱樂部的領(lǐng)導，UC患者為俱樂部的隊員。每個俱樂部共組織6次活動，每月1次，每次2 h。6次活動的主題分別為團隊交流、領(lǐng)導與隊員互動、幫助隊員管理情緒、引導隊員表達真實的內(nèi)心感受、對隊員的作業(yè)(用藥觀察、灌腸技巧、問題應對、保留灌腸操作考核等)進行評比、共唱“同一首歌”。白姣姣等[21]研究，通過以上團隊輔導方式，發(fā)現(xiàn)干預組的自護能力及生活質(zhì)量比觀察組提高。

2 健康教育的實現(xiàn)形式

2.1 健康教育宣傳冊

宣傳手冊的內(nèi)容包括IBD的飲食、活動、用藥及女性患者孕育等。手冊的使用，為患者了解疾病信息提供了很好的參考資料，有效提高患者醫(yī)囑依從性，并使患者及家屬認識到飲食、藥物維持治療、良好生活習慣、充足睡眠及保持心理平衡的重要性[22-24]。

2.2 健康教育路徑表

按照患者住院的時間制定健康教育路徑，入院時、入院第2天、住院期間、出院時根據(jù)患者檢查或治療的側(cè)重點給予不同的健康教育內(nèi)容。健康教育路徑表可以使健康教育工作標準化、流程化，提高了健康教育效果和患者的滿意度，規(guī)范了護理行為，提高了護理人員的工作效率。

2.3 健康教育量表

董淑云等[25]根據(jù)Rupert L等制訂的炎癥性腸病知識量表，組織消化病專家、資深護理人員根據(jù)國內(nèi)實際進行適當修改，制訂了潰瘍性結(jié)腸炎健康教育量表，其主要內(nèi)容為: 疾病相關(guān)知識(如疾病類型、危險因素、臨床表現(xiàn)、治療方法、預后等)的16項指標及患者對疾病了解程度的5項指標。董淑云認為，根據(jù)潰瘍性結(jié)腸炎健康教育量表進行的健康教育較傳統(tǒng)的方法可改善患者的生存質(zhì)量。

2.4 集體講課

通過舉辦系列小講座的形式進行健康教育，講座內(nèi)容包括: IBD相關(guān)知識及健康維護知識、飲食注意事項、常見心理問題及干預方法、服藥注意事項、如何預防癌變、營養(yǎng)支持的價值與方法、手術(shù)指證及注意事項、維持用藥的重要性等[26-27]。

2.5 病友會

定期組織病友會，會址選擇在能放松情緒的休閑場所，如茶吧、音樂吧等，鼓勵患者家屬及親友共同參加。邀請遵醫(yī)好、治療效果好的患者在病友會上介紹自我管理的心得，可減輕新發(fā)病患者緊張、恐懼的心理，增強治療疾病的信心，同時提高親友對IBD相關(guān)知識的了解，為患者提供家庭支持，以協(xié)助患者遵醫(yī)治療[21]。

2.6 遠程醫(yī)療

通過電話隨訪、QQ群、微信、網(wǎng)絡等方式進行健康教育。通過這些網(wǎng)絡平臺對IBD相關(guān)知識進行講解和答疑。將共性問題作為健康教育講座內(nèi)容的一部分，通過重復教育加強患者的認識。王華芬等[28-34]研究，認為網(wǎng)絡互動式健康教育改善了IBD患者的生活質(zhì)量。陳宗華等[31]研究認為，電話隨訪健康教育能提高IBD患者的治療效果，避免復發(fā)的誘因，降低復發(fā)率，且電話隨訪具有方便、省時、經(jīng)濟、實用等優(yōu)勢。但電話隨訪也有缺陷，如不能面對患者、不能直接觀察患者的反應、聽力差的患者在電話中不容易交流等，使健康教育的落實受到了一定的局限。信息化服務平臺的形式有數(shù)據(jù)庫、QQ群、微博、微信、炎癥性腸病?？凭W(wǎng)站、專用咨詢專線、健康教育講座。丁妮[35]研究認為，信息化服務平臺的建立減少了患者輾轉(zhuǎn)就醫(yī)的顛簸及交通開支，患者疾病復發(fā)時能及時聯(lián)系到醫(yī)護人員，降低患者盲目返院復診及心理壓力，對提高患者生活質(zhì)量起到了積極作用。同時能夠增進醫(yī)患合作與相互信任，數(shù)據(jù)庫中的患者資料為醫(yī)護人員今后科研工作提供寶貴材料，也借助信息化平臺對外宣傳了醫(yī)院的診療技術(shù)，增強了科室的凝聚力。

2.7 混合式干預

舉辦健康系列小講座、發(fā)放健康教育手冊、建立IBD患者QQ群、組織IBD病友會等多種形式進行IBD患者的健康教育。周君軍、王華芬等[22]的研究發(fā)現(xiàn)多形式的健康教育能明顯提高門診克羅恩病患者的治療依從性。

3 不同健康教育模式差異

3.1 疾病知曉率

朱偉紅等[9-10]通過目標性健康教育對潰瘍性結(jié)腸炎患者宣教前后用自制的疾病知識調(diào)查表調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者對疾病的飲食、藥物、作息、心理等知識的掌握情況比宣教前有明顯提高。張楚君等[36]的研究表明，專職護士對潰瘍性結(jié)腸炎患者進行健康教育后，干預組患者的疾病知曉率為100%，比對照組提高了25%。

3.2 疾病復發(fā)率

廖善霞[11]、陳宗華[31]、張楚君[36]等研究表明，專職護士通過電話隨訪，網(wǎng)絡互動進行健康教育可有效降低患者疾病復發(fā)率，干預組分別比對照組降低了25.7%, 25%及27.13%。

3.3 生活質(zhì)量

王華芬[13]、廖善霞[11]、白姣姣[21]、湯紅[8]、彭永芳等[37-38]分別使用網(wǎng)絡互動的方式、團隊輔導方式、授權(quán)教育理論為基礎(chǔ)的方式、自我管理教育對IBD患者進行健康教育，結(jié)果表明干預組患者生活質(zhì)量均高于對照組患者。

3.4 心理狀態(tài)

郭素梅等[28]的研究表明，通過對潰瘍性結(jié)腸炎患者進行專人化健康教育可顯著提高患者心理和諧度，降低患者疾病不確定感。楊麗萍等[20]研究表明，使用強化健康教育可有效改善IBD患者的焦慮抑郁情緒，且效果具有持續(xù)性。

4 健康教育中存在的問題

基于健康教育在IBD患者中的重要作用，目前臨床上已將健康教育做為IBD患者的一項主要的護理內(nèi)容來實施，但目前國內(nèi)IBD患者健康教育主要存在以下問題。

大多數(shù)關(guān)于IBD患者健康教育的模式和方法的研究年代較久，近1～2年的研究較少。隨著信息化手段的高速發(fā)展和迅速普及，針對以上問題，可以嘗試為患者提供更加便捷有效的健康教育手段，如手機APP的運用，不僅方便患者隨時隨地獲取相關(guān)知識，而且可以隨時跟醫(yī)護人員進行互動，有效提高患者健康教育的覆蓋率和有效率。針對潰瘍性結(jié)腸炎患者健康教育的研究較多，而針對克羅恩病患者的研究相對較少。隨著疾病譜的變化，克羅恩發(fā)病率越來越高，年輕化趨勢明顯?？肆_恩病比潰瘍性結(jié)腸炎終身復發(fā)傾向更加明顯，并發(fā)癥多而重，克羅恩病患者的知識、信念及行為對其預后的影響更大，因此對克羅恩病患者的健康教育及管理尤為重要。由于兩種疾病之間的差異，潰瘍性結(jié)腸炎的健康教育方法不一定適合克羅病患者，因此，針對以上問題，需要研究更適合克羅恩病患者的健康教育模式和方法。對主要的結(jié)局指標缺乏統(tǒng)一的評價工具，很多研究用自制的量表進行健康教育前后患者疾病知識掌握情況比較，有的研究用自制的生活質(zhì)量量表、有的用SF-36(中文版)生活質(zhì)量測評表，有的用IBDQ進行健康教育前后患者生活質(zhì)量評價，對健康教育的效果評價缺乏統(tǒng)一標準，缺乏可比性，且普遍缺乏對健康教育有效性的長期觀察評價指標。因此，針對以上問題，需要制訂統(tǒng)一的評價工具以規(guī)范化衡量健康教育的效果。

5 討 論

IBD患者的健康教育質(zhì)量直接影響患者的疾病知識掌握情況、生活質(zhì)量、心理狀態(tài)及疾病復發(fā)等。在臨床的日常工作中，應結(jié)合各家醫(yī)院的人力、物力及所處的環(huán)境等多方面進行綜合考慮，可借助高效便捷的網(wǎng)絡信息化工具，采取最適合患者的模式和方法對炎癥性腸病患者進行健康教育，同時，在開展健康教育的過程中應考慮患者的不同的文化程度、職業(yè)、性別、生活背景及其在疾病不同階段的健康需求，給予個體化的、有針對性的健康教育，以達到通過健康教育提高患者生活質(zhì)量、減少并發(fā)癥、降低復發(fā)率的目的。

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