楊潔，侯惠如

(中國人民解放軍總醫(yī)院南樓老年護(hù)理中心，北京 1000853)

阿爾茨海默病(AD)是指在老年和老年前期發(fā)生的，以進(jìn)行性認(rèn)知功能障礙、行為損害為主要特征，以記憶障礙、計(jì)算能力和視空間能力損害以及人格和行為改變?yōu)榕R床表現(xiàn)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變[1]。年齡>65歲的老年人患病率在發(fā)達(dá)國家為4%～8%，我國為3%～7%，女性高于男性。最新流行病學(xué)調(diào)查[2]顯示：2010年全球患有AD的人數(shù)已經(jīng)達(dá)到3560萬，而李昂等[3]的一項(xiàng)研究預(yù)測:如果沒有相應(yīng)的預(yù)防措施，2010-2030年這20年里中國AD患病人數(shù)會(huì)大幅增加，2030年患病人數(shù)將為2010年的2.8倍。面對如此巨大的患病人群，以及疾病導(dǎo)致的認(rèn)知功能下降、生活自理能力喪失、出現(xiàn)精神癥狀及行為異常等問題，家庭照料者面臨著心理、生理及社會(huì)支持等多方面的照護(hù)負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。因此，對照料者的負(fù)擔(dān)進(jìn)行分析、找出有針對性的干預(yù)模式成為AD研究中的一項(xiàng)重要課題。本文旨在對近年來國內(nèi)外AD照料者負(fù)擔(dān)及干預(yù)研究進(jìn)行歸納總結(jié)，以期為減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高照護(hù)技能，改善照料者生活質(zhì)量提供借鑒。

1 照料者負(fù)擔(dān)

1.1 照料者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 20世紀(jì)60年代國外學(xué)者開始探討照料者負(fù)擔(dān)的概念，Grad 和 Sainsbury(1963)最早將照料者負(fù)擔(dān)定義為：照顧病患時(shí)，家人所付出的代價(jià)[4]。George 等對照料者負(fù)擔(dān)的概念做了更為全面的表述,他指出：照料者負(fù)擔(dān)是承擔(dān)義務(wù)的家庭成員在照料病患時(shí)所出現(xiàn)的心理、軀體、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)各方面的問題[5]。研究[6-7]顯示：照料者不僅在心理、軀體以及社會(huì)層面承受著各種壓力，而且由于很少參加社會(huì)活動(dòng)缺少溝通，嚴(yán)重影響到照料者的生活質(zhì)量。許麗華等[8]對212名AD患者家庭照料者進(jìn)行調(diào)查研究顯示：58.5%家庭照料者有中等程度的負(fù)擔(dān)及高壓力水平(P<0.05)。研究[9]表明，照料者負(fù)擔(dān)主要包括生理負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、社會(huì)負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。照護(hù)負(fù)擔(dān)表現(xiàn)為睡眠障礙、超重、乏力、焦慮、絕望、易怒、不堪重負(fù)、健康問題、負(fù)罪感、社交回避。照料者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀提示如何做好患者的照護(hù)工作，為照料者提供技能指導(dǎo)、心理和社會(huì)支持是亟待解決的社會(huì)問題，也是提高AD患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

1.2 照料者負(fù)擔(dān)的影響因素 AD患者的照料工作不僅給家庭、社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)，對照料者的健康狀況更是個(gè)“應(yīng)激因素”，由于患者自身疾病特征，照料者脫離原有生活，導(dǎo)致精神壓力和照護(hù)負(fù)擔(dān)增加，患者及照料者生活質(zhì)量降低。Lynn等[10]以“照護(hù)者負(fù)擔(dān)”和“癡呆”為關(guān)鍵詞對1996-2006年收錄在MEDLINE 等數(shù)據(jù)庫的文章做的一項(xiàng)Meta分析顯示：性別、與患者的關(guān)系、文化程度及自身特征為影響照護(hù)負(fù)擔(dān)的主要因素。2004-2005年Evridiki 等[11]在塞浦路斯對172對AD患者及其照料者采用照護(hù)負(fù)擔(dān)量表調(diào)查顯示：影響照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素有患者的精神癥狀、照護(hù)者的性別、收入情況及受教育水平。

1.2.1 照料者性別 研究[12]表明：女性照料者表現(xiàn)出比男性照料者更高的照護(hù)負(fù)擔(dān)，主要表現(xiàn)為焦慮和抑郁。Burcu等[13]在土耳其以120名女性和72名男性AD照護(hù)者作為研究對象，對其照護(hù)負(fù)擔(dān)進(jìn)行比較描述性研究，在控制照料者年齡、文化水平、收入、照護(hù)持續(xù)總時(shí)間、每天平均照護(hù)時(shí)間、以及被照護(hù)者簡短精神狀態(tài)檢查得分的情況下，分析性別對照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響。結(jié)果顯示，女性照料者照護(hù)負(fù)擔(dān)得分明顯高于男性照護(hù)者(P=0.002)。這與胡舒等[14]的研究結(jié)果一致：女性照料者的負(fù)擔(dān)明顯較男性重，其原因可能由于女性生理特征所致，情緒易受外界環(huán)境等因素影響。在心理承受力、抗壓能力以及適應(yīng)能力方面相對較弱。

1.2.2 每日照顧時(shí)間 多項(xiàng)研究表明，照料者每日照護(hù)時(shí)間越長，其照護(hù)負(fù)擔(dān)越重。Arai等[15]研究顯示，每天平均照顧時(shí)間不足4 h，照料者負(fù)擔(dān)水平最低；每天平均照顧時(shí)間4～16 h,會(huì)導(dǎo)致其精力缺乏，負(fù)擔(dān)水平升高，影響照料者的工作、生活和社會(huì)交往。每天平均照顧時(shí)間超過16 h，就會(huì)影響照料者的睡眠。李佳倩等[16]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，每天從AD患者的照護(hù)工作中解脫3 h以上的那些照料者能感到負(fù)擔(dān)水平明顯降低。提示建立社區(qū)喘息照顧中心或者照護(hù)驛站，將家庭照料者從工作中解放出來，減少照顧時(shí)間，有可能減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。

1.2.3 經(jīng)濟(jì)狀況 經(jīng)濟(jì)狀況影響著患者和照料者的生活水平，AD病程較長，目前我國還沒有養(yǎng)老長期護(hù)理保險(xiǎn)或政府特殊補(bǔ)貼，患者家庭需自行承擔(dān)幾乎所有的照護(hù)費(fèi)用，導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。2005年國內(nèi)一項(xiàng)調(diào)查顯示，每位AD患者平均花費(fèi)1296 元/月，占家庭總收入的 40.3%[17]。隨著AD患者疾病進(jìn)行性加重，醫(yī)療照護(hù)費(fèi)用不斷增加，給照料者和家庭均帶來一定的經(jīng)濟(jì)壓力，影響照料者及其家庭的物質(zhì)生活水平，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。

1.2.4 照料者的社會(huì)支持 國內(nèi)外多項(xiàng)研究表明，照料者的社會(huì)支持能有效緩解壓力、直接影響身心健康。高士輝等[18]學(xué)者在對108例AD患者照顧者的照顧負(fù)荷與社會(huì)支持相關(guān)性研究中顯示,客觀支持、主觀支持和支持利用度呈顯著負(fù)相關(guān)?？梢娬疹櫿攉@得的社會(huì)支持越多，其負(fù)荷水平越低。提示為AD照料者構(gòu)建良好的家庭、朋友、社會(huì)團(tuán)體支持可減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。

2 照料者干預(yù)的研究現(xiàn)狀

2.1 心理教育干預(yù) 研究[19]表明，心理干預(yù)可減輕照料者心理負(fù)擔(dān)，顯著提高其生活質(zhì)量。目前開展的心理干預(yù)主要是對照料者的心理疏導(dǎo)、輔導(dǎo)教育，形式主要有講座、座談會(huì)、聯(lián)誼會(huì)，家庭訪視和電話隨訪。Carrasco等[20]以會(huì)議的形式所做的一項(xiàng)多中心、前瞻性、隨機(jī)對照研究，向照料者提供有關(guān)AD疾病進(jìn)展的相關(guān)知識，幫助照料者學(xué)會(huì)控制緊張及壓力的方法，應(yīng)對患者行為問題的策略、解決問題的能力及訓(xùn)練其掌握認(rèn)知重建技術(shù)。結(jié)果顯示，經(jīng)過這種心理訓(xùn)練干預(yù)，照料者自覺健康狀況提高，照護(hù)負(fù)擔(dān)減輕，生活質(zhì)量及幸福感知方面顯著改善。

2.2 應(yīng)對技巧干預(yù) 楊振等[21]對我國五省(市)AD患者照料現(xiàn)狀調(diào)查分析指出：AD患者家庭照料投入體現(xiàn)在穿衣、吃飯、照顧外表、幫助如廁、洗澡、與患者交流、幫助使用交通工具、監(jiān)督老人8個(gè)方面，提示為照料者提供照護(hù)技能培訓(xùn)可有效減輕照料者負(fù)擔(dān)。國外對于照料者應(yīng)對干預(yù)的研究已逐漸走向成熟，干預(yù)內(nèi)容主要包括放松訓(xùn)練、照顧者角色訓(xùn)練、志愿者教育與家訪相結(jié)合、基于網(wǎng)絡(luò)的支持項(xiàng)目等近 20 種形式[22]。國內(nèi)對于AD患者照料者應(yīng)對干預(yù)的研究起步較晚，目前主要從照料者的不同照護(hù)負(fù)擔(dān)所采用的應(yīng)對方式以及對照料者負(fù)擔(dān)感受的影響兩個(gè)方面為研究方向。

2.3 綜合干預(yù) Callahan等[23]研究發(fā)現(xiàn)，在減輕AD患者照料者負(fù)擔(dān)方面綜合干預(yù)措施比單項(xiàng)干預(yù)措施效果顯著。趙巖等[24]對AD患者家庭照料者抑郁情緒綜合干預(yù)效果的系統(tǒng)評價(jià)表明：綜合干預(yù)措施可改善AD患者家庭照料者抑郁情緒。目前國外的綜和干預(yù)主要集中在心理教育干預(yù)、應(yīng)對訓(xùn)練干預(yù)、環(huán)境調(diào)節(jié)干預(yù)以及社會(huì)喘息照顧干預(yù)等四個(gè)方面。而國內(nèi)的綜合干預(yù)主要針對改善焦慮、抑郁情緒的心理干預(yù)，一般采用2種或2種以上的方法，因此統(tǒng)稱為綜合干預(yù)。

2.4 社會(huì)支持性干預(yù) 美國、澳大利亞等發(fā)達(dá)國家開展AD照料者社會(huì)支持性服務(wù)較早,已成立阿爾茨海默聯(lián)盟和認(rèn)識癥支持協(xié)會(huì)，并且建立了專業(yè)養(yǎng)老院和老年癡呆特護(hù)病房，提供了許多家庭照護(hù)支持。具體實(shí)施形式主要包括喘息服務(wù)、個(gè)案管理、家務(wù)助理服務(wù)、老年人日間照顧中心、社區(qū)送餐、交通服務(wù)及不同形式的信息性支持和情感性支持等。王軼娜等[25]的研究表明，提供支持性服務(wù)是提高AD患者家庭照料者照護(hù)知識和技能，維持其身心健康的重要途徑。而目前在我國由于醫(yī)療資源不均衡、社區(qū)照護(hù)與支持資源缺乏，大部分的日間照護(hù)中心都不面向AD患者開放，社區(qū)缺乏為AD患者和家庭提供咨詢、團(tuán)體支持活動(dòng)等服務(wù)內(nèi)容。已開展的支持性服務(wù)中，絕大多數(shù)家庭照料者需承擔(dān)部分或全部費(fèi)用，這無疑給家庭照料者帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而影響支持性服務(wù)的利用率。提示社區(qū)和專業(yè)養(yǎng)老院可成立阿爾茨海默病疾病管理和長期照護(hù)培訓(xùn)中心，為家庭照料者提供支持。探討建立家庭、社區(qū)、社會(huì)AD照護(hù)知識及技能一體化服務(wù)。

2.5 基于理論模型的干預(yù)模式 目前，國外針對AD照料者的干預(yù)形式多樣,并形成了幾種干預(yù)模式，總結(jié)起來主要有益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)模式、REACH干預(yù)模式以及PRA干預(yù)模式。

2.5.1 益處發(fā)現(xiàn)模式 Cheng 等[26]于2014年提出了益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)模式，該模式理念為“標(biāo)準(zhǔn)化心理教育”與“積極感受再評估”相結(jié)合的干預(yù)模式。該模式旨在調(diào)動(dòng)照料者的積極照顧感受以使其發(fā)現(xiàn)照顧的益處，建立正確照顧認(rèn)知，從而減輕照料者負(fù)擔(dān)。研究者利用益處發(fā)現(xiàn)干預(yù)模式對25例AD患者照料者進(jìn)行干預(yù)，通過照料者記錄、話題討論、照顧日記等形式幫助照料者不斷發(fā)現(xiàn)照顧的益處，結(jié)果顯示，干預(yù)組的絕望、沮喪等消極感受明顯低于對照組。

2.5.2 REACH干預(yù)模式 Wsniewsk等[27]通過對6個(gè)不同地區(qū)進(jìn)行的一項(xiàng)大樣本隨機(jī)對照干預(yù)試驗(yàn)，得出了這種有效的干預(yù)模式。該模式主要包括心理教育和技能培訓(xùn)、個(gè)體化信息提供、以家庭為基礎(chǔ)的多系統(tǒng)干預(yù)、環(huán)境干預(yù)、群體支持、增強(qiáng)技術(shù)體系支持等方面。Gitlin等[28]利用此干預(yù)模式對照料者干預(yù)6個(gè)月后發(fā)現(xiàn)干預(yù)組的負(fù)擔(dān)得分明顯低于對照組。李勤[29]利用此干預(yù)模式對63位家庭照顧者進(jìn)行連續(xù)一年的干預(yù),結(jié)果顯示REACH模式對降低照顧者時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)有較好幫助。

2.5.3 PRA干預(yù)模式 PRA(Participtory Action Research)干預(yù)模式：又稱參與式行動(dòng)研究，該模式由日本學(xué)者[30]提出，以社區(qū)衛(wèi)生行為研究模式為基礎(chǔ)，以提高AD患者的認(rèn)知功能和降低癡呆患者家屬的負(fù)擔(dān)為目的，通過一系列的計(jì)劃、實(shí)施、評價(jià)和反饋的循環(huán)模式確定可以幫助AD照料者的有效干預(yù)形式，其干預(yù)形式主要有個(gè)體、群體和社區(qū)三個(gè)環(huán)節(jié)。

3 小結(jié)

AD患者的照護(hù)負(fù)擔(dān)不僅是醫(yī)學(xué)問題，而且是老齡化國家亟待解決的社會(huì)問題[31]。如何減輕照料者負(fù)擔(dān)是近年來國內(nèi)外學(xué)者研究的熱點(diǎn)，目前，國內(nèi)研究主要集中在對照顧者負(fù)擔(dān)及其影響因素的分析方面。對AD患者照料者負(fù)擔(dān)的干預(yù)研究主要以實(shí)施健康教育、技能培訓(xùn)以及心理指導(dǎo)為主，缺乏具體、可操作的干預(yù)措施[32]。與國外的照料者干預(yù)研究還有一定差距，以后的研究可以從照護(hù)現(xiàn)狀評估、心理支持以及社會(huì)支持系統(tǒng)(社區(qū)喘息照顧中心、專業(yè)養(yǎng)老院及照料者聯(lián)盟)等方面建立符合我國國情的綜合干預(yù)模式。雖然目前醫(yī)學(xué)還沒有治愈或者逆轉(zhuǎn)AD的方法，但正確的慢病管理和長期的照護(hù)與支持可以讓AD 患者保持生活質(zhì)量和生命尊嚴(yán)。因此，對AD患者照料者實(shí)施有效的干預(yù)，提高照料者的照護(hù)技能，有望減輕照料者負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。

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