邢莊婕 王永紅 李煥煥 李 媛 石 穎 張美玲 英 杰 王守琦 孫 皎

(吉林大學(xué)護理學(xué)院，吉林 長春 130021)

老年癡呆是一種腦部退化性疾病，常見于65歲及以上的老年人，包括阿爾茨海默病、血管性癡呆及混合型癡呆等類型〔1〕。目前，全世界大約有5 000萬癡呆患者，每年新增病例約1 000萬，預(yù)測到2050年將達1.52億，約90%的老年癡呆患者隨疾病進展會出現(xiàn)行為心理學(xué)癥狀，包括情感障礙、人格改變、精神病性癥狀、睡眠障礙等〔2〕，癡呆患者的家庭成員作為主要照顧者，面臨沉重的照顧負擔(dān)，這不僅引起照顧者自身軀體和心理問題，還會導(dǎo)致對患者的虐待并影響病程發(fā)展〔3，4〕。因此探討照顧者的心理狀況并給予相應(yīng)的干預(yù)措施尤為重要。而情感表達(EE)指照顧者對其患病的家庭成員總體的態(tài)度或情緒的表達，反映照顧者的心理狀態(tài)及其行為表現(xiàn)，可影響照顧者及患者的健康結(jié)局。因此本文對癡呆患者照顧者的EE相關(guān)研究進行綜述。

1 癡呆患者照顧者EE相關(guān)概念及其測量工具

1.1癡呆患者照顧者EE相關(guān)概念 EE的相關(guān)研究最早起源于20世紀50年代，由英國精神病學(xué)家Borwn等〔5〕的一項家庭環(huán)境對精神分裂癥患者復(fù)發(fā)研究中描述。研究者發(fā)現(xiàn)與父母或配偶同住的患者比獨居或與兄弟姐妹同住的患者有更高的再入院率或復(fù)發(fā)率；隨后在精神疾病領(lǐng)域進行了深入研究并提出了EE概念。Heresco-Levy等〔6〕認為EE是一種衡量家庭照顧者對患者態(tài)度的測量方法，有5個維度：批評性評論，敵意，情感過分參入，溫暖和積極評論。美國心理學(xué)協(xié)會(APA)將其定義為照顧者所表達的一種負性情緒。目前對癡呆患者照顧者的EE雖然沒有明確定義，但老年癡呆的疾病特點和病程特征使照顧者面臨著壓力和困擾，影響對患者的態(tài)度和行為表現(xiàn)。

1.2癡呆患者照顧者EE測量工具

1.2.1坎伯威爾家屬會談表(CFI) 該量表以半結(jié)構(gòu)訪談的形式測量照顧者的批評性評論、敵對、情感過分參入、熱情性、積極評論的得分，批評性≥6次或敵對性≥1分或情感過分參入≥3分則為高EE者，反之為低EE者。該量表由Leff等〔7〕于1985年共同研制，是首個用來評價EE的工具且作為EE評價的黃金標準，總量表Cronbach α系數(shù)≥0.80，預(yù)測效度r=0.30。CFI量表在國外研究中應(yīng)用時間久，范圍廣，并已發(fā)展多個不同版本。中文版CFI問卷經(jīng)國內(nèi)臨床應(yīng)用劃分EE高低水平的一致率為88%，Kappa值為0.077 4，具有良好的信效度〔8〕。

1.2.2五分鐘自述談話(FMSS)此量表由Magaa等〔9〕于1986年編制，Cronbach α系數(shù)≥0.80，重測信度0.64。FMSS是通過5 min自由的談?wù)摶颊叩臑槿思芭c患者如何相處，分為4個維度：談話質(zhì)量、關(guān)系質(zhì)量、批評性評論和情感過分參入。談話如果包括批評性評論或者第一句話就帶有負面情緒則為高批評性，照顧者若表現(xiàn)出過度保護行為或哭泣則為高情感過分參入，這兩者都屬于高EE，反之屬于低EE。該量表彌補了CFI耗時的缺點，且有研究〔10〕表明與CFI一致性達到89.7%，但在預(yù)測效力上可能會低估照顧者的EE水平。尚未檢索到此量表用于國內(nèi)癡呆人群。

1.2.3EE水平(LEE) 該量表由Cole等〔11〕于1988年研制，總量表Cronbach α系數(shù)為0.90，重測效度為0.67～0.82，信效度較好。LEE屬于針對患者的自評量表，共60個條目，分為干涉，情感回應(yīng)，對疾病的消極態(tài)度及對患者的容忍與期望4個維度，采用4級評分法，分數(shù)相加超過中位數(shù)則為高EE。LEE因其與CFI良好的一致性和預(yù)測效果在精神分裂癥、抑郁癡呆等方面得到廣泛應(yīng)用。1992年，Gerlsma等〔12〕進行因素分析將該量表修訂為三個維度：缺乏情感支持，干涉及應(yīng)激性。但其與CFI的一致性及信效度尚不清楚，因此應(yīng)用受到限制。LEE量表在國外研究中應(yīng)用時間久，范圍廣，并已發(fā)展多個不同版本。中文版由Chien等〔13〕修訂，共52個條目，包含4個維度：干涉，對疾病的態(tài)度，情感參入的程度及對患者的期望?？偭勘鞢ronbach α系數(shù)0.80～0.90，2 w后重測效度為0.88。

1.2.4關(guān)于癡呆患者照顧者EE研究應(yīng)用的其他量表 Hooley等〔14〕于1989年編制的感知批評量表(PCS)，包含兩個問題：感知的對照顧者的批評和感知的照顧者對自身的批評。采用1(一點也不)～10(非常)級評分，總分≥4為高EE。該量表廣泛用于抑郁人群，信效度較好，內(nèi)部一致性為0.78，重測信度為0.75。該量表條目少，便于臨床應(yīng)用。Kreisman等〔15〕針對照顧者編制了患者拒絕量表(PRS)，共11個條目，分數(shù)越高，批評和敵對的水平越高。該量表Cronbach α系數(shù)為0.78，重測效度為0.72。Kavanagh等〔16〕根據(jù)其他量表及臨床經(jīng)驗編制了家人態(tài)度量表(FAS)，共30個條目，測量照顧者的批評和敵對兩個維度。該量表Cronbach α系數(shù)為0.94～0.96，具有良好的信效度。中文版FAS(FAS-CV)包括批評、敵對和關(guān)系疏遠程度3個維度，Cronbach α系數(shù)為0.92，由Yu等〔17〕編制并在癡呆患者照顧者人群進行信效度檢驗，結(jié)果顯示FAS-CV對患者癥狀及照顧者負擔(dān)、心理壓力有良好的預(yù)測作用。感知情感表達評分量表(FEERS)包含6個條目，分為批評性和情感過分參入2個維度，0～5分6級評分法，批評性得分≥3，情感過分參入得分≥6，總分≥8則為高EE。Bj?rge等〔18〕將其用于癡呆患者及照顧者并顯示良好的預(yù)測作用。

2 研究現(xiàn)狀

2.1癡呆患者照顧者EE水平 國外關(guān)于照顧者EE的研究主要集中在精神分裂癥，八九十年代迅速發(fā)展并擴展到其他心理疾病和軀體疾病。研究表明EE不僅是精神相關(guān)疾病復(fù)發(fā)的預(yù)測因子，還可作為精神分裂癥復(fù)發(fā)的風(fēng)險因素〔19〕。目前，針對癡呆患者照顧者的EE以描述性研究為主，包括橫斷面研究及縱向研究，主要通過問卷調(diào)查的方式探討癡呆患者照顧者EE現(xiàn)狀，與照顧者應(yīng)對方式、負擔(dān)相關(guān)性等；尚缺乏關(guān)于減輕癡呆患者照顧者EE水平的干預(yù)研究。目前，國內(nèi)在精神分裂癥、焦慮和抑郁癥方面有少量研究外，尚未檢索到關(guān)于老年癡呆患者照顧者的EE研究。

Bledin等〔20〕應(yīng)用簡化版CFI、行為評估量表、壓力量表等調(diào)查了英國25例癡呆患者子女照顧者的EE水平，以批評性評論得分4和(或)敵對得分0作為高低EE衡量界值，結(jié)果顯示，56%的癡呆患者家屬存在高水平的EE。隨訪9個月后結(jié)果顯示，高水平EE達71%。Tarrier等〔21〕采用修訂后的CFI調(diào)查了英國西北部100名平均年齡在77.3歲的癡呆患者的家屬照顧者，以批評性評論計數(shù)≥6，敵對計數(shù)≥1，情感過分參入計數(shù)≥3次作為EE高低衡量標準，結(jié)果顯示，31%的照顧者報告批評性評論，23%的照顧者表現(xiàn)出敵對，情感過分參入的照顧者高達71%。Hanson等〔22〕采用5 min自述談話(FMSS)的形式對英國北部46例癡呆患者及照顧者就感知的認知和功能評估進行深度訪談發(fā)現(xiàn)，EE水平高的照顧者更易與患者的認知和能力評估產(chǎn)生差異，且更易具有批評和情感過分參入的特征。綜上所述，癡呆患者照顧者EE水平較高，但結(jié)果存在差異，這可能與人群差異、測量工具及評價標準不同有關(guān)。

2.2癡呆患者照顧者高水平EE的不良影響

2.2.1對照顧者自身的影響 由于老年期癡呆患者病情長且呈進行性加重，照顧者面臨的壓力和健康風(fēng)險較其他照顧者人群更大，身體、心理健康水平也較非癡呆患者的照顧者低〔23〕。研究〔20，21〕顯示，高水平EE的癡呆患者照顧者遭受巨大壓力及抑郁等負性情緒，而通過積極的應(yīng)對和社會支持可以很大程度上改善照顧者的心理健康狀況〔24〕。此外，照顧者還要承受身體負擔(dān)，降低其生活滿意度〔14〕。

2.2.2對患者的影響 Vitaliano等〔25〕研究顯示照顧者EE水平與癡呆患者消極行為和功能減退呈正相關(guān)。然而Gilhooly等〔26〕對50名照顧者的研究發(fā)現(xiàn)照顧者的EE水平與患者認知功能和身體功能均無相關(guān)性，而Tarrier等〔21〕研究結(jié)果顯示，照顧者EE水平對癡呆嚴重性，認知損害及自理能力沒有預(yù)測作用，但與患者的行為障礙、精神癥狀和抑郁呈明顯相關(guān)，這可能與樣本量，人群特征不同有關(guān)。此外，高EE照顧者對生活可能表達更多的不滿，甚至導(dǎo)致對患者的虐待行為。Cooney等〔27〕對82例癡呆患者照顧者進行訪談，探究EE與虐待行為的關(guān)系，結(jié)果顯示高EE照顧者存在虐待行為，言語虐待占51%，身體虐待占20%，忽視占4%。

2.3癡呆患者照顧者EE的相關(guān)因素 近年來，國內(nèi)外針對癡呆患者照顧者EE的影響因素進行了深入探討與分析，現(xiàn)將其總結(jié)為照顧者因素，照顧者與患者之間因素和種族文化差異三個方面。

2.3.1照顧者因素 多項研究〔26，28〕表明女性照顧者表達更多的批評性，研究者認為這可能是因為女性較男性更易于表達自己的感情，而且照顧者主要以女性為主，承受更多的照顧任務(wù)；受教育程度高、收入高的照顧者EE較低，可能與其經(jīng)濟壓力小或文化水平高，感知的病恥感較低有關(guān)〔29〕。Chen等〔30〕對77名癡呆患者子女照顧者進行調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的信念也影響其EE水平，高EE照顧者相對于低EE者更傾向于將患者的問題歸因于患者特質(zhì)和可控性。

研究〔31〕表明，癡呆患者照顧者的應(yīng)對方式主要包括3種：聚焦解決模式，情感支持和應(yīng)對不良。而應(yīng)對不良可導(dǎo)致照顧者的不良結(jié)局，例如焦慮和抑郁〔32〕。Bledin等〔20〕應(yīng)用簡化版CFI對25例癡呆患者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，應(yīng)對不良與患者認知損害呈正相關(guān)；使用以解決問題為中心的應(yīng)對方式的照顧者，表達更多積極態(tài)度的評論和更少批評態(tài)度的評論。但積極的態(tài)度是否會促進適應(yīng)性應(yīng)對方式還需要進一步的縱向研究。

2.3.2關(guān)系質(zhì)量 高水平的EE態(tài)度可能是患者和照顧者之間的關(guān)系問題導(dǎo)致的，關(guān)系質(zhì)量可影響照顧者的EE水平。Fearon等〔33〕采用CFI和親密問卷對99例癡呆患者照顧者進行橫斷面和縱向調(diào)查，結(jié)果表明，患者與照顧者的親密度隨時間呈下降趨勢，關(guān)系親密程度低的照顧者表達更多的批評性評論、敵對和更少的熱情性，這與Gilhooly等〔26〕的研究結(jié)論基本一致。

2.3.4種族文化差異 有研究〔34〕表明，東方人比西方人更含蓄和壓抑表達內(nèi)心的想法及感受，這可能也會影響其照顧者的EE水平。Nomura等〔35〕應(yīng)用CFI對英國和日本癡呆患者照顧者各20例進行調(diào)查，結(jié)果顯示日本照顧者承擔(dān)的照顧任務(wù)是英國的5倍，且日本照顧者的批評性評論要顯著低于英國，這可能與歷史、社會、文化因素有關(guān)，日本更強調(diào)集體關(guān)系限制個人思想和行為，而英國更注重單獨個體之間的關(guān)系。

3 小結(jié)與展望

照顧癡呆患者需要長期的耐心和感情付出，而我國多以家庭照顧為主，這給患者及其家庭照顧者帶來巨大負擔(dān)。由于身體和心理的雙重困擾，照顧者高EE水平普遍存在。目前，國外對癡呆患者照顧者EE的研究還處于描述階段，國內(nèi)的描述性研究及干預(yù)研究尚缺乏，研究者可以參考已有的描述性研究和精神病領(lǐng)域EE的干預(yù)研究，從中國文化背景的角度進行探索，開發(fā)適合中國國情的量表并對已有量表進行檢驗，探尋影響癡呆患者照顧者EE水平的影響因素，并逐步開展干預(yù)研究。通過改善照顧者的應(yīng)對方式，提高社會支持等減輕負擔(dān)，通過提高照顧者自身心理彈性，改善與患者的關(guān)系質(zhì)量降低其EE水平。同時臨床護理工作者還應(yīng)開展對照顧者的培訓(xùn)教育，疏導(dǎo)其不良情緒，減少對患者的批評和敵對，提高患者及照顧者的生活質(zhì)量。

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