蔡菊梅 葉延芬（通訊作者）

（1甘肅省武威市涼州醫(yī)院 甘肅 武威 733000）

（2甘肅省武威腫瘤醫(yī)院 甘肅 武威 733000）

腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)簡(jiǎn)稱腦癱，是以運(yùn)動(dòng)功能障礙為主的致殘性疾病。常并發(fā)感覺(jué)、知覺(jué)、認(rèn)知、交流、行為紊亂、精神發(fā)育遲滯、癲癇、繼發(fā)性肌與骨骼問(wèn)題[1]。隨著產(chǎn)科技術(shù)、圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)、新生兒急救醫(yī)學(xué)的發(fā)展，早產(chǎn)兒、低體重兒成活率的提高、社會(huì)環(huán)境等因素，以及病因復(fù)雜、發(fā)病機(jī)制復(fù)雜、臨床表現(xiàn)多樣、可能伴有多種并發(fā)癥等，近年來(lái)腦癱發(fā)病率和患病率并沒(méi)有明顯的下降趨勢(shì)，但隨著人們生活水平和認(rèn)識(shí)的提高，兒童保健醫(yī)學(xué)的迅速發(fā)展，使越來(lái)越多的人們?cè)敢鉃樾律鷥?、嬰幼兒定期體檢，對(duì)運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后、腦發(fā)育不全、腦癱患兒提供營(yíng)養(yǎng)咨詢和康復(fù)訓(xùn)練，使患兒學(xué)習(xí)到正常的運(yùn)動(dòng)模式，促進(jìn)未成熟性向成熟性發(fā)展，抑制異常姿勢(shì)和運(yùn)動(dòng)模式的固定和發(fā)展，促進(jìn)正常姿勢(shì)和運(yùn)動(dòng)模式的建立和發(fā)展，從而早期發(fā)現(xiàn)，早期診斷，早期干預(yù)，早期治療[2-4]。

腦癱患兒的護(hù)理與管理主要由家人承擔(dān)，治療師應(yīng)重視對(duì)家長(zhǎng)的教育和指導(dǎo)[5]。進(jìn)行健康教育，使治療師從單純的康復(fù)訓(xùn)練，變成健康教育者、溝通者、咨詢者和管理者，就要不斷拓寬自己的知識(shí)領(lǐng)域，重視和家長(zhǎng)的溝通，如患兒所處環(huán)境狀況，患兒的精神、營(yíng)養(yǎng)、飲食、消化狀況、心理、康復(fù)訓(xùn)練等，指導(dǎo)家長(zhǎng)采取正確的方式尤為重要。

1.飲食及營(yíng)養(yǎng)

大部分患兒由于肌張力增高，異常姿勢(shì)的持續(xù)存在等，致使患兒能量消耗多，所需熱量高,而許多腦癱患兒具有飲食困難，嬰幼兒期表現(xiàn)為吸吮困難，稍大后表現(xiàn)為咀嚼困難，也可能有吞咽困難[6]。正常兒童的喉部能夠使空氣順暢進(jìn)入氣管和肺，使液體或固體食物進(jìn)入食管和胃，腦癱兒童的這種功能不健全，因此很容易引起嗆咳，食物或液體進(jìn)入氣管和肺的同時(shí)帶入細(xì)菌，引起肺部感染。所以，飲食時(shí)應(yīng)將患兒擺放正確的姿勢(shì)，對(duì)稱性坐位，頭稍前屈，易于喂食。食物的選擇性也很重要，如果患兒難以吞咽固體食物，應(yīng)配備具有一定粘稠度的食物，這樣可避免嗆咳，如咀嚼困難，要保證有充足的能量、微量元素及維生素的攝入，因此，在日常飲食上要合理選擇和搭配，飲食應(yīng)“軟”“爛”“細(xì)”“鮮”。（1）要選擇消化吸收比較容易，富含各種營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的食物，比如富含蛋白質(zhì)和維生素的食物。蛋白質(zhì)是大腦活動(dòng)的物質(zhì)基礎(chǔ)，與人類的記憶、思維有緊密的聯(lián)系。食物中禽肉、水產(chǎn)品、雞蛋、牛奶等富含蛋白質(zhì)，日常飲食中應(yīng)多選。而維生素能夠提高機(jī)體代謝功能和免疫力，增強(qiáng)大腦發(fā)育。（2）要以碳水化合物為主食,如米飯、面食、饅頭、粥，不要吃油炸、辣、油膩、辛熱等有刺激性食物和多糖的食物，按時(shí)進(jìn)食，可以增加食欲。（3）要多吃蔬菜、水果等植物來(lái)源的食物，少吃動(dòng)物性食物。蔬菜和水果都富含維生素和纖維素，常吃可以保持大便通暢。如果遇到兒童不喜歡吃蔬菜，可以把菜剁爛，做成菜泥、菜肉包子、菜肉餃子、菜湯等。

2.心理

由于腦癱患兒在生活中往往受到他人過(guò)度的溺愛(ài)或者缺少關(guān)心，缺乏自主性和自信性，再加上疾病的折磨，與正常兒童相比較，更容易產(chǎn)生自卑感和抑郁情緒，產(chǎn)生一些心理障礙以及學(xué)習(xí)困難[7]。因此，腦癱患兒的心理治療和教育，對(duì)于促進(jìn)全身心的發(fā)育是非常必要和重要的。

由于家長(zhǎng)自身所處的生活環(huán)境、所受的教育程度以及所在的經(jīng)濟(jì)地位的不同，家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)治療的態(tài)度也有所不同[8]。（1）期望值過(guò)高的家長(zhǎng)：這類家長(zhǎng)普遍對(duì)治療抱有過(guò)高的期望，在孩子診斷為腦癱后進(jìn)行康復(fù)治療中，不管患兒的承受能力，只是一味地加強(qiáng)訓(xùn)練，看到別的患兒接受的治療后，就自己模擬治療師的手法自己給患兒做，希望能夠早日痊愈，而不是堅(jiān)持系統(tǒng)、規(guī)律地治療。（2）期望值低的家長(zhǎng)：對(duì)康復(fù)治療抱懷疑態(tài)度，消極對(duì)待，一味自責(zé)，把希望完全寄托在醫(yī)院治療師身上，忽視家庭康復(fù)在康復(fù)治療中也占據(jù)重要地位。（3）期望值合理的家長(zhǎng)：能夠正視客觀現(xiàn)實(shí)，克服各種心理障礙，保持樂(lè)觀心態(tài)，主動(dòng)了解腦癱的相關(guān)知識(shí)，多方面配合實(shí)施各項(xiàng)治療措施，細(xì)心觀察孩子的一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，消除患兒的自卑感和抑郁情緒，在輕松愉快的環(huán)境中完成各種治療。

所以，治療師需要指導(dǎo)家長(zhǎng)多與患兒互動(dòng)，與患兒做游戲、陪患兒聽音樂(lè)、給患兒講故事，在生活和治療中要經(jīng)常鼓勵(lì)患兒，及時(shí)看到患兒的進(jìn)步，讓患兒在輕松、愉快的氛圍中產(chǎn)生積極的心理狀態(tài)，使患兒積極配合治療，在最佳狀態(tài)下接受康復(fù)治療，以達(dá)到提高治療效果的目的。

3.正確的姿勢(shì)

（1）正確的抱姿：對(duì)患兒的抱姿正確能夠糾正其異常姿勢(shì)或體位，刺激患兒提高其對(duì)頭顱的控制能力，使得患兒的視野擴(kuò)大，使得患兒雙手自主活動(dòng)和對(duì)軀干的控制能力得到增強(qiáng)[9]。（2）適宜的臥姿：側(cè)臥有利于對(duì)抗全身伸肌痙攣或緊張性反射作用，從而改善全身痙攣狀態(tài)，俯臥位有利于患兒抬頭功能訓(xùn)練和手支撐能力的提高[9]。

4.康復(fù)評(píng)定

患兒初來(lái)醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，先進(jìn)行第一次的康復(fù)評(píng)定，根據(jù)評(píng)定結(jié)果，治療師將其反饋給家長(zhǎng)，讓家長(zhǎng)了解患兒存在的問(wèn)題，制定相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練方案。我院常用粗大運(yùn)動(dòng)功能測(cè)試量表（GMFM）、精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能測(cè)試量表（FMFM）和Peabodv運(yùn)動(dòng)發(fā)育量表[10]。其中GMFM是量化評(píng)價(jià)粗大運(yùn)動(dòng)功能的一種方法。此表主要測(cè)定腦癱患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能隨時(shí)間的推移而發(fā)生變化的情況[11]。GMFM88量表共有計(jì)分項(xiàng)目88項(xiàng)，將全部項(xiàng)目分為五個(gè)能區(qū)：（1）臥位與翻身能區(qū)：計(jì)17項(xiàng)，總原始分51分；（2）坐位能區(qū)：計(jì)20項(xiàng)，總原始分60分；（3）爬和膝立位能區(qū)：計(jì)14項(xiàng)，總原始分42分；（4）立位能區(qū)：計(jì)13項(xiàng)，總原始分39分；（5）行走與跑、跳能區(qū)：計(jì)24項(xiàng)，總原始分72分。FMFM是對(duì)精細(xì)運(yùn)動(dòng)進(jìn)行量化評(píng)定的一種方法，量表FMFM共有 61項(xiàng)，將全部?jī)?nèi)容區(qū)分為五個(gè)能區(qū)：（1）視覺(jué)追蹤：計(jì)5項(xiàng)，總原始分15分；（2）上肢關(guān)節(jié)活動(dòng)能力：計(jì)9項(xiàng)，總原始分27分；（3）抓握能力：計(jì)10項(xiàng)，總原始分30分；（4）操作能力：計(jì)13項(xiàng)，總原始分39分；（5）手眼協(xié)調(diào)：計(jì)24項(xiàng)，總原始分72分。各能區(qū)得分百分比=（能區(qū)所得分/能區(qū)原始分）*100%。Peabodv運(yùn)動(dòng)發(fā)育量表是用來(lái)評(píng)價(jià)粗大運(yùn)動(dòng)功能和精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能的一種量表，其中姿勢(shì)、反射、移動(dòng)、實(shí)物操作四個(gè)區(qū)針對(duì)粗大運(yùn)動(dòng)功能，而精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能包括抓握、視覺(jué)-運(yùn)動(dòng)整合兩個(gè)區(qū)。

評(píng)定分初評(píng)、中評(píng)和終評(píng)。

初評(píng)：初次評(píng)價(jià)。中評(píng)：康復(fù)3月后評(píng)價(jià)。終評(píng)：最后一次評(píng)價(jià)。

評(píng)價(jià)效果：極差：評(píng)價(jià)結(jié)果＜30%。

差：評(píng)價(jià)結(jié)果31%～60%之間。

稍差：評(píng)價(jià)結(jié)果＞61%。

無(wú)效：評(píng)價(jià)結(jié)果與上次一樣。

有效：評(píng)價(jià)成績(jī)較上次評(píng)價(jià)提高1分以上。

顯效：評(píng)價(jià)成績(jī)較前次評(píng)價(jià)提高該區(qū)總成績(jī)的20%。

康復(fù)評(píng)價(jià)每3個(gè)月進(jìn)行一次，然后根據(jù)康復(fù)評(píng)定結(jié)果，制訂新的康復(fù)治療方案。通過(guò)康復(fù)評(píng)定，家長(zhǎng)可以了解患兒康復(fù)訓(xùn)練的效果及存在的問(wèn)題，增加家長(zhǎng)對(duì)治療的信心。

5.康復(fù)訓(xùn)練

根據(jù)康復(fù)評(píng)定結(jié)果，按照正常兒童的神經(jīng)系統(tǒng)、運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)發(fā)展和發(fā)育規(guī)律，并結(jié)合患兒實(shí)際的精神狀態(tài)和運(yùn)動(dòng)能力，制定不同的訓(xùn)練方案，給予物理治療（PT）、作業(yè)治療（OT）、言語(yǔ)治療（ST）、引導(dǎo)式教育、針灸、推拿按摩、水療、磁療等不同的治療方式[12-14]。腦癱的治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，短期治療的效果不會(huì)很明顯，需要采用多種有效的手段相互配合的方式（如藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練與手術(shù)治療等相結(jié)合）對(duì)患兒進(jìn)行全面、多樣化的綜合治療[15-17]。治療師在每天的訓(xùn)練中，可將患兒的每一點(diǎn)進(jìn)步及時(shí)反饋給家長(zhǎng)，以不斷增強(qiáng)家長(zhǎng)長(zhǎng)期治療的信心，還可以將成功治療的案例介紹于家長(zhǎng)，并重視家庭康復(fù)的重要性，與治療師積極配合，以取得更好的療效。

腦癱兒腦部病變是非進(jìn)行性的，神經(jīng)細(xì)胞雖然不能再生，但通過(guò)功能訓(xùn)練腦的可塑性可以再構(gòu)成，即神經(jīng)元與神經(jīng)元之間可通過(guò)軸突和樹突建立新的聯(lián)絡(luò)，恢復(fù)興奮傳遞，發(fā)揮代償作用[18]?，F(xiàn)代臨床經(jīng)驗(yàn)提示康復(fù)訓(xùn)練可以增強(qiáng)殘存的運(yùn)動(dòng)功能，抑制不正常的姿勢(shì)反射，誘導(dǎo)正常的運(yùn)動(dòng)發(fā)育以及提高小兒日常生活能力[19]。故對(duì)腦癱患兒家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)和指導(dǎo)，可以保障康復(fù)治療能夠長(zhǎng)期進(jìn)行，促進(jìn)腦癱患兒康復(fù)。

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