黃炤羿 戴激波

社區(qū)工作介入腦癱兒童家長(zhǎng)服務(wù)的研究
——以廣東省殘疾人康復(fù)中心腦癱部為例

黃炤羿 戴激波

本文針對(duì)腦癱兒童家長(zhǎng)所處困境，運(yùn)用社區(qū)工作方法有步驟地開展身心幫扶和社區(qū)融入服務(wù)，將極大完善康復(fù)中心關(guān)于腦癱兒童家長(zhǎng)身心介入的不足，有利于拓展嶄新、有效的社區(qū)工作實(shí)務(wù)模式，逐步引導(dǎo)腦癱兒童家長(zhǎng)走出困境，達(dá)到自助、互助、自決的個(gè)體增能。

社區(qū)工作 腦癱兒童家長(zhǎng) 專業(yè)介入

一、前言

腦性癱瘓是指嬰兒出生前后1個(gè)月內(nèi)因某些原因造成的非進(jìn)行性腦損傷所致的綜合征，主要表現(xiàn)為中樞運(yùn)動(dòng)障礙和體態(tài)姿勢(shì)異常，并常伴有不同程度的智障、癲癇、感知覺障礙等癥狀[1]。目前我國(guó)的腦癱患兒總數(shù)已接近600萬[2]，腦癱兒童家長(zhǎng)作為孩子的第一監(jiān)護(hù)人時(shí)常承受來自經(jīng)濟(jì)、家庭、社會(huì)的多重壓力，而面對(duì)受關(guān)注度不高、機(jī)構(gòu)服務(wù)針對(duì)性不強(qiáng)的現(xiàn)實(shí)，該群體極易長(zhǎng)期陷入自我否認(rèn)、自卑等負(fù)面情緒中。社區(qū)工作注重賦權(quán)、尊重主體的多樣性，有助于補(bǔ)充康復(fù)中心幫扶體系的不足，打通個(gè)體與外界的聯(lián)系，讓腦癱兒童家長(zhǎng)找回自我、融入社會(huì)，享有鄰里互助、同路相持的正向生活體驗(yàn)。

二、腦癱兒童家長(zhǎng)面對(duì)的困境分析

（一）研究對(duì)象基本情況

筆者在駐廣東省殘疾人康復(fù)中心的社工機(jī)構(gòu)實(shí)習(xí)近兩個(gè)月，據(jù)腦癱部負(fù)責(zé)老師介紹，康復(fù)中心腦癱部的大多數(shù)服務(wù)仍以兒童為主，針對(duì)家長(zhǎng)的壓力疏導(dǎo)服務(wù)開展次數(shù)少且受關(guān)注度不高。筆者選取8個(gè)腦癱兒童家長(zhǎng)個(gè)案進(jìn)行深入訪談，訪談時(shí)間從30分鐘到60分鐘不等，其中有6名女性，2名男性。研究對(duì)象大多是丈夫在外打工，妻子在家照看孩子，家中基本會(huì)配備輪椅，條件較好的會(huì)配有按摩墊、瑜伽球、助行器等，家長(zhǎng)們來康復(fù)中心接受治療的時(shí)間大多集中在周一到周五。

（二）腦癱兒童家長(zhǎng)的自身困境

1、經(jīng)濟(jì)壓力

腦癱兒童家長(zhǎng)作為家庭主要經(jīng)濟(jì)支柱，不得不承擔(dān)起賺取孩子治療費(fèi)用和維持家庭基本生活需求的責(zé)任。據(jù)訪談內(nèi)容顯示，由于自身文化水平不高，腦癱兒童家長(zhǎng)們從事的職業(yè)大多屬于倉庫管理員、快餐店員工的范疇，工資水平維系在每月1000-3000元區(qū)間內(nèi)，這在當(dāng)前廣東省X市的薪酬水平已處于中低階層。同時(shí)，為了時(shí)刻關(guān)注孩子的病情，家長(zhǎng)們大都一方在工作，一方在家照看孩子，再加上自身缺乏特殊技能，這讓長(zhǎng)期處于單一經(jīng)濟(jì)來源模式下的腦癱家庭背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2、精神壓力

腦癱兒童身體機(jī)能的損傷致使病情的發(fā)作具有不確定性，這就需要家長(zhǎng)們耗費(fèi)大量的時(shí)間陪伴在孩子身旁，并時(shí)刻做好按摩、調(diào)養(yǎng)孩子身體的準(zhǔn)備，這就使家長(zhǎng)們長(zhǎng)期處于精神緊張的狀態(tài)，加上與外界交流甚少、交際范圍受限，個(gè)體的焦慮、煩躁情緒得不到排解，長(zhǎng)此以往極易產(chǎn)生心理疾病。另外，腦癱兒童的病情所需治療時(shí)間長(zhǎng)、療效不明顯，這更易給犧牲自我時(shí)間、全身心付出的家長(zhǎng)們心理上雪上加霜。

3、家庭關(guān)系緊張

腦癱兒童父母是孩子的最常接觸者，因此對(duì)于孩子的飲食、服藥、行動(dòng)等方面都頗為關(guān)心，但由于父母雙方巨大的生活壓力和觀念上的不一致，家庭矛盾時(shí)常出現(xiàn)，長(zhǎng)期的爭(zhēng)吵會(huì)加重父母的心理負(fù)擔(dān)，影響照顧者效能。另外，由于傳統(tǒng)觀念的束縛，社會(huì)上存在視腦癱患兒為“不吉利象征”的說法，這種錯(cuò)誤的標(biāo)簽化使腦癱家庭與外界的溝通聯(lián)系頗受阻隔，更可能使原本完整的家庭不得不面臨關(guān)系中斷的風(fēng)險(xiǎn)，家長(zhǎng)們?cè)谏钪薪踉趭A縫中求生存。

4、優(yōu)勢(shì)埋沒

腦癱兒童家長(zhǎng)長(zhǎng)期專注于孩子的機(jī)能恢復(fù)，甚至辭職在家一心照顧孩子，使得社會(huì)接觸面受限，個(gè)體優(yōu)勢(shì)更因?qū)⒆涌祻?fù)治療的全身心投入而遭到埋沒，使得生活枯燥乏味。實(shí)際上他們存有許多優(yōu)良的個(gè)人特質(zhì)，比如有愛心、手藝好、志愿服務(wù)意識(shí)強(qiáng)等，但隨著照顧壓力的逐漸增大，生活重心的一邊倒趨勢(shì)使他們無暇滿足自己的興趣愛好，不少家長(zhǎng)被迫放棄自己的興趣追求，淪為社會(huì)上的平庸者，個(gè)人價(jià)值和社會(huì)價(jià)值皆得不到有效途徑的滿足。

（三）腦癱兒童家長(zhǎng)的外部困境

1、無障礙設(shè)施欠缺且管養(yǎng)不足

腦癱患兒受非進(jìn)行性腦損傷的影響，四肢的行動(dòng)力皆有不同程度的喪失，因此借助輔助器具和無障礙設(shè)施來完成相應(yīng)的肢體行動(dòng)顯得尤為必要。但據(jù)訪談結(jié)果顯示，大多數(shù)腦癱家庭周圍都缺乏相應(yīng)的無障礙設(shè)施，不少家長(zhǎng)反映帶孩子出門接受治療時(shí)總是困難重重，路程消耗時(shí)間過長(zhǎng)，易耽誤康復(fù)療程。此外，無障礙設(shè)施的管養(yǎng)力度不足也是當(dāng)前社會(huì)非常顯著的問題，據(jù)廣州某大學(xué)生介紹，其校內(nèi)的殘疾人廁所變成了清潔工人的休息間，殘疾人專用設(shè)施并沒有發(fā)揮其應(yīng)有的效用。因此，完善社區(qū)無障礙設(shè)施建設(shè)是減少腦癱兒童家長(zhǎng)出行困難、降低安全風(fēng)險(xiǎn)的重要舉措。

2、申領(lǐng)渠道不完善，信息不暢通

腦癱作為殘疾類型中最為嚴(yán)重的一種，國(guó)家在社會(huì)保障措施方面皆有專項(xiàng)規(guī)定，包括生活補(bǔ)助、護(hù)理補(bǔ)助、社會(huì)保險(xiǎn)補(bǔ)助、生活救助等，《中國(guó)殘疾人事業(yè)十二五發(fā)展綱要》也進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)“將殘疾人普遍納入覆蓋城鄉(xiāng)居民的社會(huì)保障體系并予以重點(diǎn)保障和特殊扶助”[3]，但據(jù)訪談結(jié)果顯示，申領(lǐng)殘疾人補(bǔ)助制度混亂、社保政策宣傳不到位的現(xiàn)象依然存在，不少家長(zhǎng)反映申請(qǐng)流程極為繁瑣、耗時(shí)較長(zhǎng)，甚至有的更是對(duì)申領(lǐng)渠道知之甚少，這使得腦癱兒童家長(zhǎng)未能及時(shí)為孩子申請(qǐng)到相關(guān)補(bǔ)助金，難以緩解生活壓力。

3、醫(yī)院費(fèi)用過高且療效一般

腦癱患兒身體機(jī)能的康復(fù)需要依靠物理治療和化學(xué)治療相結(jié)合，醫(yī)院自然承擔(dān)起重要的治療責(zé)任。但被許多腦癱兒童家長(zhǎng)視為“救命稻草”的醫(yī)院卻存在著收費(fèi)高、療效一般的現(xiàn)象。據(jù)訪談內(nèi)容顯示，不少家長(zhǎng)因?yàn)獒t(yī)院收費(fèi)高、療效低而選擇將重心轉(zhuǎn)移到康復(fù)中心，但為了保證孩子的康復(fù)效果，他們依然會(huì)選擇周末或寒暑期到醫(yī)院接受治療，于是就形成了“醫(yī)院—家—康復(fù)中心”三點(diǎn)一線的奔波路線。因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)迫切需要在提升隊(duì)伍水平、完善管理機(jī)制和深入醫(yī)學(xué)研究等方面加大投入，并且著眼對(duì)照顧者的心理情緒治療也會(huì)有助于康復(fù)進(jìn)程的發(fā)展。

4、社區(qū)關(guān)懷殘障群體氛圍不足

社區(qū)是資源鏈接、文化交融的主體，據(jù)訪談結(jié)果顯示，當(dāng)前社區(qū)關(guān)懷不足致使腦癱兒童家長(zhǎng)承擔(dān)了更多的經(jīng)濟(jì)、精神、社交負(fù)擔(dān)，出現(xiàn)情緒緩解途徑缺乏、政策信息跟不上步伐等狀況，同時(shí)也限制了社會(huì)中存在的、對(duì)腦癱患兒康復(fù)起積極作用的康復(fù)機(jī)遇。《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》第四十二條規(guī)定，“殘疾人的文體活動(dòng)應(yīng)面向基層，融于公共文化生活，并切身符合各類殘疾人的不同特點(diǎn)及需求”[4]，這督促我們要充分發(fā)揮社區(qū)關(guān)愛殘疾人的氛圍，為社區(qū)腦癱兒童及其家長(zhǎng)群體提供豐富多彩的社會(huì)活動(dòng)，使他們感受到在社區(qū)的歸屬感。

三、社區(qū)工作介入腦癱兒童家長(zhǎng)的服務(wù)過程

腦癱兒童家長(zhǎng)在經(jīng)濟(jì)生活、精神活動(dòng)、家庭氛圍、社會(huì)互動(dòng)等方面皆面臨不同程度的困境，但針對(duì)腦癱兒童家長(zhǎng)個(gè)體困境和社會(huì)環(huán)境的外部支持問題，廣東省殘疾人康復(fù)中心給予家長(zhǎng)們的有效身心幫扶卻稍顯微薄。社區(qū)工作實(shí)務(wù)模式的運(yùn)用將有效補(bǔ)充康復(fù)中心較難兼顧的幫扶區(qū)域，以社區(qū)營(yíng)造的方式分步驟、有條理地改善腦癱兒童家長(zhǎng)的實(shí)質(zhì)問題，讓個(gè)體找回自信、感受溫暖，以更為積極的姿態(tài)投入充滿人文關(guān)懷的社區(qū)生活。

（一）社區(qū)工作介入的意義

1979年羅斯曼率先提出社區(qū)工作三大模式，分別是地區(qū)發(fā)展、社會(huì)計(jì)劃和社會(huì)行動(dòng)模式[5]，后來又新增了社區(qū)照顧和社區(qū)教育兩大介入模式。它以社區(qū)及其成員整體為服務(wù)對(duì)象，通過組織成員有計(jì)劃地參與集體行動(dòng)來建立對(duì)社區(qū)的歸屬感，進(jìn)而解決社區(qū)問題、滿足社區(qū)需要[6]。腦癱兒童家長(zhǎng)存在社區(qū)融入感差的特質(zhì)，體現(xiàn)在接收信息渠道閉塞、鄰里互助交流不暢、自助自決能力差等，社區(qū)工作的開展有利于激活腦癱兒童家長(zhǎng)周邊資源，調(diào)動(dòng)個(gè)體參與社區(qū)生活的積極性，讓服務(wù)對(duì)象逐漸實(shí)現(xiàn)增能，最終達(dá)致自助、自決和互助的社區(qū)生活圖景。

（二）社區(qū)工作介入方案

根據(jù)對(duì)腦癱兒童家長(zhǎng)日常生活路徑與治療需求的考量，我們將社區(qū)工作切入點(diǎn)放在服務(wù)對(duì)象的住址周邊環(huán)境，并輻射到與腦癱家庭切身相關(guān)的康復(fù)中心與大型醫(yī)院。

1、以社區(qū)教育模式，打通觀念、制度上的隔閡

首先，社會(huì)工作者通過走訪、上網(wǎng)對(duì)腦癱家庭聚集區(qū)的社區(qū)環(huán)境、人文氣息進(jìn)行充分了解，接著以倡導(dǎo)者、組織者、策劃者的角色對(duì)社區(qū)教育開展點(diǎn)進(jìn)行選址，可設(shè)于社區(qū)內(nèi)部或社工機(jī)構(gòu)內(nèi)部，然后面向當(dāng)?shù)厮猩鐓^(qū)居民以課堂、社區(qū)活動(dòng)等形式對(duì)居民們進(jìn)行再教育，通過布置展板、觀看教育小品讓居民們認(rèn)識(shí)到腦癱家庭所承受的巨大壓力，從而發(fā)動(dòng)社區(qū)力量對(duì)腦癱家庭伸出援手，給予更多的愛心關(guān)懷。另外，社工特別針對(duì)腦癱兒童家長(zhǎng)群體開設(shè)“殘障政策知多點(diǎn)”系列講座，邀請(qǐng)殘聯(lián)相關(guān)單位負(fù)責(zé)人、中心腦癱部資深社工為家長(zhǎng)們進(jìn)行殘疾證申請(qǐng)流程、殘疾補(bǔ)貼申報(bào)須知等事項(xiàng)的說明，讓家長(zhǎng)們熟知國(guó)家政策上對(duì)腦癱人群權(quán)利與福利的關(guān)懷，繼而少走彎路。同時(shí)，家長(zhǎng)們觀念的更新又可以反向監(jiān)督政府部門的辦事效力，促使政府規(guī)范辦證體制、提升服務(wù)質(zhì)量。

2、在社區(qū)照顧的前提下，推廣志愿服務(wù)工作

社會(huì)工作者在具備專業(yè)技能的基礎(chǔ)上，深入醫(yī)院、康復(fù)中心承擔(dān)起駐點(diǎn)醫(yī)務(wù)社工、中心腦癱部社工的職能，在打通“醫(yī)生+護(hù)工+社工”正式支持系統(tǒng)的基礎(chǔ)上，為腦癱兒童及其家長(zhǎng)提供心理壓力疏導(dǎo)、興趣培養(yǎng)等服務(wù)，并協(xié)助康復(fù)醫(yī)師進(jìn)行護(hù)理和定期評(píng)估診斷，為腦癱家庭的身心健康提供保障。在此基礎(chǔ)上，針對(duì)腦癱家庭賴以生存的社區(qū)場(chǎng)域，社會(huì)工作者要積極招募社區(qū)志愿者，可延展至高校、企事業(yè)單位、慈善組織等，利用多邊合作聯(lián)結(jié)多方社會(huì)力量，通過一對(duì)多的“社工+義工”小隊(duì)帶領(lǐng)模式為腦癱家庭開展各項(xiàng)身心服務(wù)，包括周末喘息系列、定向呵護(hù)“1+1”、親子戶外體驗(yàn)營(yíng)等，讓腦癱兒童家長(zhǎng)的照顧壓力真正得到緩解，并在具備充足人力支持的前提下將此服務(wù)恒常化，延長(zhǎng)身心治療成效。另外，社工可依據(jù)實(shí)際情況為腦癱兒童家長(zhǎng)開設(shè)專門的志愿服務(wù)崗位，鼓勵(lì)家長(zhǎng)們加入助人自助行列，在給予愛的過程中享受價(jià)值實(shí)現(xiàn)的滿足感。除此之外，“社工+義工”的小隊(duì)幫扶模式還有助于及時(shí)反映社區(qū)無障礙設(shè)施的建設(shè)與管養(yǎng)情況，通過所駐社工機(jī)構(gòu)向殘聯(lián)反映設(shè)施狀況，從而修復(fù)、完善社區(qū)的無障礙設(shè)施建設(shè)，大大減少腦癱家庭的出行困難。

3、引領(lǐng)社區(qū)倡導(dǎo)，督促政府完善幫扶體系

社會(huì)工作者要積極做群眾意見的反饋者和群眾活動(dòng)的帶領(lǐng)者，首先機(jī)構(gòu)內(nèi)要拓寬與各腦癱家庭的信息互通渠道，如QQ群、微信公眾平臺(tái)、公共郵箱、熱線電話等，廣泛收集與腦癱家庭利益切身相關(guān)的意見反饋，針對(duì)不少腦癱兒童家長(zhǎng)對(duì)當(dāng)?shù)貧堈蠋头鲶w系倍感模糊的現(xiàn)實(shí)，社會(huì)工作者一方面要代表殘障群體利益及時(shí)撰稿上報(bào)，一方面組織各利益群體通過政府官網(wǎng)諫言等形式呼吁相關(guān)部門盡快做出改進(jìn)措施，例如彌補(bǔ)目前全市殘疾人康復(fù)醫(yī)療服務(wù)網(wǎng)點(diǎn)示意圖和全市無障礙通道出行示意圖的缺失等，從而爭(zhēng)取在較短時(shí)間內(nèi)解決腦癱家庭求助無門、出行不便的燃眉之急，為更多的殘障群體帶來諸多便利。

4、建立新職能部門，維系腦癱部運(yùn)營(yíng)架構(gòu)

社工機(jī)構(gòu)針對(duì)腦癱兒童家長(zhǎng)所開展的服務(wù)項(xiàng)目包含來自社會(huì)各處的可利用資源，針對(duì)社會(huì)資源的相互協(xié)調(diào)、在冊(cè)志愿服務(wù)信息的登記、多方會(huì)議內(nèi)容記錄等重要信息的管理，需要設(shè)立專門部門進(jìn)行運(yùn)營(yíng)，避免環(huán)節(jié)疏漏造成損失。另一方面，社區(qū)工作開展的成效評(píng)估與反思皆需要一方獨(dú)立部門進(jìn)行跟進(jìn)評(píng)估，在保證客觀的前提下，對(duì)機(jī)構(gòu)社區(qū)工作成效做出精準(zhǔn)判斷，從而不斷提升社區(qū)工作技能，讓腦癱兒童家長(zhǎng)享受更優(yōu)質(zhì)服務(wù)。

四、結(jié)語

本文在社會(huì)工作“人在情境中”視角的指引下，發(fā)掘出腦癱兒童家長(zhǎng)在心理、家庭、社會(huì)方面的困境，并有針對(duì)性地運(yùn)用社區(qū)工作實(shí)務(wù)模式進(jìn)行介入，從介入方案設(shè)計(jì)層面拓展了社會(huì)工作在腦癱兒童家長(zhǎng)服務(wù)領(lǐng)域的視野，為從事特殊家庭幫扶領(lǐng)域的專職社工指引方向。但論文也存在實(shí)踐性不足、材料支持力度不夠的缺點(diǎn)。因此，接下來應(yīng)突破現(xiàn)有的思維局限，更深入探討社區(qū)工作介入模式的實(shí)用性，以最優(yōu)方式延長(zhǎng)家長(zhǎng)們的個(gè)體轉(zhuǎn)變，讓服務(wù)對(duì)象憑借自身優(yōu)勢(shì)創(chuàng)設(shè)更好的生活圖景。除此之外，社區(qū)照顧氛圍的營(yíng)造也需要做專門的探究，做到打通腦癱兒童家長(zhǎng)所處的社區(qū)人文環(huán)境，讓其身邊的正式支持與非正式支持資源都能發(fā)揮效用。

[1]王正香,李素,陳萬流．心理干預(yù)對(duì)腦癱患兒家長(zhǎng)心理狀態(tài)的影響[J]．現(xiàn)代醫(yī)學(xué),2012,40(5)．

[2]王慶慶．腦癱兒童社會(huì)支持狀況調(diào)查研究[J]．主題論壇,2014,25(5)．

[3]中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)．中國(guó)殘疾人事業(yè)“十二五”發(fā)展綱要 [EB/OL]．http://www．enshi．cn/20130203/ca267411．htm,2017-01-08．

[4]中華人民共和國(guó)國(guó)務(wù)院新聞辦公室．中華人民共和國(guó)殘疾人保障法[EB/OL]．http://www．scio．gov．cn/xwfbh/xwbfbh/wqf bh/2015/20150803/xgbd33188/Document/1443214/1443214_1．htm,2017-01-08．

[5]王思斌．社會(huì)工作概論[M]．北京:高等教育出版社,2006．

[6]徐永祥．社區(qū)工作[M]．北京:高等教育出版社,2014．

（作者單位：佛山科學(xué)技術(shù)學(xué)院）