馮怡

目的：對癡呆病人家庭照顧負(fù)擔(dān)以及影響因素進(jìn)行探究。方法：通過多點(diǎn)橫斷面進(jìn)行設(shè)計(jì)研究，通過照顧著問卷、一般資料量表、社區(qū)所提供的資料測評了152例社區(qū)癡呆病人的家庭照顧者狀況，對其中的影響因素進(jìn)行了分析。結(jié)果：這些家庭照顧者在照顧癡呆病人時(shí)，每周會(huì)花掉127.60小時(shí)，一半以上的照顧著由于期間所承受的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。通過實(shí)踐調(diào)查得知，癡呆病人是否與照顧者同居、分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)、照顧著健康指數(shù)以及癡呆者的病情嚴(yán)重程度等是影響照顧者的主觀因素。結(jié)論：同其他國家或者地區(qū)相比，中國癡呆病人家庭照顧著的負(fù)擔(dān)明顯更高，而且，受到的影響也非常多，如：癡呆病人是否與照顧者同居、分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)、照顧著健康指數(shù)以及癡呆者的病情嚴(yán)重程度。

世界衛(wèi)生組織公布，癡呆癥是整個(gè)世界當(dāng)中比較嚴(yán)重的公共衛(wèi)生病癥，而且，呼吁各個(gè)國家需要高度重視起來。通過國與國之間的合作，解決癡呆癥所誘發(fā)的問題。癡呆癥病人在我國約有1059萬人，占世界第一。在社區(qū)中居住著約94%的癡呆癥病人，通過家庭成員照顧，必要的干預(yù)和支持較為缺乏。而且，在眾多的慢性疾病中，癡呆病癥人所帶來的家庭負(fù)擔(dān)是最大的。那么，如何有效的降低這些負(fù)擔(dān)已經(jīng)成為一項(xiàng)重要的工作。

一、分析研究對象和方法

1、通過方便抽樣對策，選擇某省12家社區(qū)與8家三級甲等醫(yī)院符合研究條件的152位社區(qū)癡呆癥病人家庭照顧人進(jìn)行調(diào)查分析：第一，主要的家庭照顧人；第二，重要的照顧人至少照顧病人六個(gè)月；第三，確診病人是癡呆癥，而且在家中居?。坏谒?，具有一般的理解、表達(dá)和閱讀中文的能力；第五，愿意自行加入到該研究領(lǐng)域內(nèi)，且對知情同意書進(jìn)行簽訂。不符合條件一方：第一，家中所雇傭的照顧者；第二，存在精神疾病或者認(rèn)知障礙者；第三，被照顧著居住在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、福利院或者醫(yī)院。

2、研究方法

選擇應(yīng)用橫斷面多點(diǎn)調(diào)查的方法。在收集正式資料時(shí)，通過結(jié)構(gòu)式面對面訪談的對策一對一的進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)研。用專業(yè)的工作人員將本研究的目的、執(zhí)行過程和意義介紹給家庭照顧者，對潛在的危害、可能帶來的幫助以及如何規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)的對策進(jìn)行了分析，邀請他們加入到此研究中，就同意加入此研究的工作人員，由課題組成員和研究對象一同簽署知情協(xié)議。通過照顧著獲取癡呆病人的相關(guān)資料，盡量確保資料的正確性。

3、統(tǒng)計(jì)方法

通過22.0SPSS統(tǒng)計(jì)軟件包構(gòu)建數(shù)據(jù)庫，由雙人錄入這些資料，在錄入完這些資料后，將5%的原始問卷隨機(jī)抽取出來核對，然后對錄入的精確性進(jìn)行檢查。第一時(shí)間糾正問題。之后通過SPSS軟件篩查整個(gè)數(shù)據(jù)庫的輸入情況。此次研究檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)P值都屬于雙側(cè)概率，a的取值為0.05。①、分析描述性統(tǒng)計(jì)：用于統(tǒng)計(jì)每個(gè)變量的基本情況以及一般資料。②、分析單因素，通過多個(gè)獨(dú)立樣本的方差或者兩個(gè)獨(dú)立樣本的t檢驗(yàn)分析那些符合正態(tài)分布的計(jì)量資料；就方差分布不整齊或者非正態(tài)分布者，通過KrusKal-WallisH法或者M(jìn)ann-WhitneyU法進(jìn)行檢驗(yàn)。通過X2對比檢驗(yàn)率；③、分析多個(gè)因素。通過多元線性法進(jìn)行分析，對照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素進(jìn)行分析。

二、結(jié)果分析

1、一般性的研究對象資料。此研究共將156份問卷發(fā)放了出去，結(jié)果全部取回，將四份無效研究問卷收取了回來，97.4%的有效問卷回收率。在這152為家庭成員照顧者中，女人一共109人，男人一共43，在23-93歲之間控制其歲數(shù)，58.8的平均年齡。一半以上的家庭照顧者和病人是非夫妻關(guān)系；多半以上的照顧者和病人居住在一起，將近1/3的家庭照顧者雇傭保姆來共同照顧病人。每周照顧者在照顧病人時(shí)需要花費(fèi)掉2到168個(gè)小時(shí)。平均起來為127小時(shí)。超出一半以上的照顧者由于照顧癡呆患者而承擔(dān)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。在這這些照顧者中，女52人，男90人，48-101歲的年齡區(qū)間，78.9歲的平均年齡。6-192個(gè)月的癡呆癥病程。平均計(jì)算為4年，至少有150例呈現(xiàn)出一種精神癡呆行為癥狀。

2、分析主觀負(fù)擔(dān)的單體因素

4分到76分時(shí)152名照顧者的CBI得分，通過分析單因素分析結(jié)果，照顧者的工作情況、同病人的關(guān)系、是否和病人住在一起、照顧者性別、尋找情感的扶持因素都是影響到照顧者的主觀因素。

3、分析主觀照顧和連續(xù)變量的Spearman。把照顧者的歲數(shù)、一周內(nèi)的照顧時(shí)間、癡呆者年齡、分擔(dān)家中照顧任務(wù)的人數(shù)、利用社會(huì)支援的程度、主觀照顧者和癡呆癥病人BPSD嚴(yán)重程度展開Spearman分析。通過分析得知，癡呆病癥人的BPSD嚴(yán)重程度、照顧者的歲數(shù)以及每周的照顧時(shí)間和主觀照顧者呈正比關(guān)系。主觀照顧負(fù)擔(dān)和家中分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)也成正比關(guān)系。如下表所示：

三、結(jié)論的探究

1、照顧人的客觀壓力

通過上述實(shí)驗(yàn)得知，這些家庭照顧者普遍面臨著較重的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在照顧病人時(shí)，他們每周要花費(fèi)掉127.6個(gè)小時(shí)，同發(fā)達(dá)國家與地區(qū)相比，這一結(jié)果會(huì)高出很多。然而，國外對這方面也進(jìn)行了相應(yīng)的調(diào)查與研究，但是，他們花在這方面的時(shí)間相對較少。而且通過研究能夠證明，每周在提供直接服務(wù)照顧方面，照顧者所花費(fèi)的時(shí)間如果高于16個(gè)小時(shí)，就可能造成照顧者經(jīng)歷耗竭盡全與倦怠，此外，有很大的幾率會(huì)將被照顧者送到養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中照顧。在眾多因素的影響下，加劇了癡呆病人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)。

2、主觀照顧負(fù)擔(dān)

通過分析主觀照顧負(fù)擔(dān)影響因素，而且，在眾多的因素中，BPSD屬于最為嚴(yán)重的影響因素，越高的病人BPSD嚴(yán)重程度，從而就會(huì)加劇照顧者所感知到的主觀負(fù)擔(dān)。在中國，病人BPSD的患病率較高，同發(fā)達(dá)國家相比更是高出很多。在我們國家，政府對癡呆病人家庭服務(wù)照顧的不夠周到，特別是BPSD的管理、信息支持以及培訓(xùn)的內(nèi)容嚴(yán)重缺失，以上這些因素可能是造成這種患病率高的主要原因。

在發(fā)達(dá)國家，一些中晚期重度癡呆患者會(huì)由家庭醫(yī)生或者家屬轉(zhuǎn)到醫(yī)院或者養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行照顧，不會(huì)在滯留家中由家人照顧，所以，在發(fā)達(dá)國家，他們患BPSD率低的原因也就是歸于此。

通過研究得知，癡呆病人本身因素以及照顧者有無雇傭家庭外的人幫助照顧不會(huì)影響到照顧者的主觀負(fù)擔(dān)，每周的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以及照顧負(fù)擔(dān)等客觀因素也沒有返回回歸模式，這一因素和上文所述的主觀照顧負(fù)擔(dān)的所闡述的內(nèi)容是相符合的。照顧者對客觀照顧任務(wù)的自我評價(jià)及感知即為主觀照顧負(fù)擔(dān)，照顧者本身的照顧水平以及技能都會(huì)影響到照顧者角色的滿意度以及認(rèn)同感，同具體承擔(dān)的照顧任務(wù)嚴(yán)重與否聯(lián)系較小。

3、研究趨勢

多點(diǎn)橫斷面研究方法在本研究中得到了廣泛的應(yīng)用，在對主觀照顧負(fù)擔(dān)影響因素進(jìn)行分析的基礎(chǔ)上，研究了癡呆病人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)。癡呆癥作為一種進(jìn)展性、長期的疾病，時(shí)間久了，就會(huì)逐漸加重癡呆病人的認(rèn)知障礙，加速了其生活功能退化速度，從而也就更加復(fù)雜的負(fù)擔(dān)帶給了照顧人。通過大量的研究得知，越嚴(yán)重的癡呆病癥，就會(huì)便隨越嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。然而，當(dāng)前還沒有得出一致性的有關(guān)二者相關(guān)系的方向。通過上文研究得知，此研究也找出了很多和假設(shè)相背離的內(nèi)容。例如，給予病人越高的感情支持，就會(huì)加大他們所感受到的軋輥照顧負(fù)擔(dān)。而通過實(shí)踐研究的不斷摸索，隨著照顧負(fù)擔(dān)的加劇，把眾多變量間的真實(shí)關(guān)系結(jié)露了出來，從而可以把更加有效、準(zhǔn)確的信息為這些變化提供出來，此外，同橫斷面研究相比，如果從縱向入手進(jìn)行研究，在分析很多變量因素以及檢驗(yàn)危險(xiǎn)因素時(shí)，在尋找變量之間關(guān)系的強(qiáng)度以及方向。

綜上所述，在我們國家中，癡呆病人的人數(shù)比較多，嚴(yán)重了影響了家庭的生活與發(fā)展。而且，隨著這種病人的增多，各國政府也越來越重視這方面的問題。在我們國家中，很多時(shí)候，都由家庭成員來照顧這些患病者，相對來講，政府對這些照顧者的關(guān)注度和扶持度明顯不夠，這樣對照顧者的照顧質(zhì)量以及身心健康就帶來了比較嚴(yán)重的影響和傷害，從而誘發(fā)了病人照顧不到位的問題出現(xiàn)。通過文章上述內(nèi)容的分析，對我國社區(qū)癡呆病癥人家庭照顧的影響因素以及負(fù)擔(dān)水平進(jìn)行了分析，為完善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量以及設(shè)計(jì)干預(yù)方案而做出了較大的貢獻(xiàn)和幫助。

（作者單位：日本佛教大學(xué)）