修麓璐++高玉芳+++王會會+++吳桂霞+++沈霞

[摘要] 目的 探討以家庭為中心的慢病管理對慢性阻塞性肺疾?。–OPD）患者自我管理及生活質(zhì)量的影響。 方法 選取青島大學(xué)附屬醫(yī)院100例住院COPD患者，按入院先后分組，2013年11月～2015年1月收集對照組，實施以患者為中心的慢病管理；2015年2月～2016年2月收集實驗組，實施患者、患者配偶及其子女共同參與的以家庭為中心的慢病管理，干預(yù)時間均為6個月。采用自我管理量表、圣喬治呼吸問卷（SGRQ）及6 min步行試驗（6MWT）評價患者自我管理能力、生活質(zhì)量及運動能力。 結(jié)果 干預(yù)后，兩組癥狀管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理、自我效能管理等各項得分及自我管理總分均明顯高于干預(yù)前，且實驗組顯著高于對照組，差異有高度統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.01）。干預(yù)后，兩組呼吸癥狀、活動受限、疾病影響等各項得分及SGRQ總分均低于干預(yù)前，6MWT高于干預(yù)前，實驗組變化幅度較對照組明顯，差異有高度統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.01）。 結(jié)論 以家庭為中心的慢病管理能有效提高COPD患者的自我管理能力、生活質(zhì)量及運動能力。

[關(guān)鍵詞] 慢性阻塞性肺疾??；家庭護(hù)理；自我管理；生活質(zhì)量

[中圖分類號] R473.5 [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] A [文章編號] 1673-7210（2017）04（b）-0151-04

[Abstract] Objective To explore the effect of family-oriented chronic disease management on the self-management and quality of life in patients with chronic obstructive pulmonary disease （COPD）. Methods 100 patients with COPD recruited from Affiliated Hospital of Qingdao University were assigned chronologically according to the date of hospital admission. Patients recruited from November 2013 to January 2015 were assigned to control group with patient-centered chronic disease management， while those recruited from February 2015 to February 2016 were assigned to experimental group with family-oriented chronic disease management incorporating partnership of patients， their spouse and children. The intervention time was 6 months. The self-management scale， St. George respiratory questionnaire （SGRQ） and 6 minutes walking test （6MWT） were used to evaluate self-management ability， quality of life and exercise ability. Results After intervention， symptom management， daily life management， emotional management， information management， self-efficacy management and other scores and self management total score in two groups were significantly higher than before intervention， experimental group was significantly higher than control group， the differences were statistically significant （P < 0.01）. After intervention， respiratory symptoms， activity limitations， disease effects and other scores and SGRQ total score in two groups were significantly lower than before intervention， 6MWT in two groups were significantly higher than before intervention， change of experimental group was significantly higher than that of control group， the differences were statistically significant （P < 0.01）. Conclusion Family-centered chronic disease management can improve self-management skill， quality of life and exercise ability in patients with COPD.

[Key words] Chronic obstructive pulmonary disease； Family care； Self-management； Quality of life

慢性阻塞性肺疾病（COPD）是一種發(fā)病率和病死率較高的慢性呼吸系統(tǒng)疾病，隨著急性加重次數(shù)的增多，患者運動能力逐漸下降，導(dǎo)致生活質(zhì)量低下，造成沉重的家庭和社會負(fù)擔(dān)[1]。有效的自我管理，可減少疾病急性加重的次數(shù)，改善患者的生活質(zhì)量[2-4]。家庭作為患者生存的環(huán)境，對患者自我管理有重要影響。以家庭為中心的護(hù)理理念于20世紀(jì)70年代由美國、英國的學(xué)者率先提出，運用于兒科護(hù)理，通過家庭和專業(yè)人員的合作有效促進(jìn)孩子健康[5]。目前國內(nèi)外以家庭為中心的干預(yù)模式在COPD患者中的應(yīng)用研究較少，因此，本研究旨在通過對COPD患者、配偶及其子女實施以家庭為中心的慢病管理，探討以家庭為中心的慢病管理對COPD患者自我管理及生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2013年11月～2016年2月青島大學(xué)附屬醫(yī)院（以下簡稱“我院”）呼吸內(nèi)科收治的住院COPD患者100例作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2011版COPD全球策略COPD診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]；②經(jīng)治療，癥狀有效控制，無明顯呼吸困難；③B型尿鈉肽（BNP）<300 ng/L；④FEV1% pred>50%；⑤根據(jù)Barthel指數(shù)評定量表[7]，自理能力評分≥85分；⑥無溝通障礙；⑦年齡55～75歲，退休或無工作；⑧已婚且與配偶共同生活，配偶身體狀況良好，無認(rèn)知障礙；⑨自愿加入自我管理項目。排除標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知障礙；合并癌癥；合并影響運動訓(xùn)練的疾??；合并高血壓3級、惡性心律失常、缺血性心肌病等嚴(yán)重心血管疾病。COPD患者子女的納入標(biāo)準(zhǔn)：①與患者居住于同一個城市；②年齡35～45歲，高中及以上學(xué)歷；③有較好的溝通能力；④身體健康；⑤有時間并愿意參與患者自我管理項目。2013年11月～2015年1月收集對照組，2015年2月～2016年2月收集實驗組，每組各50例，所有研究對象（COPD患者及其家屬）均知曉自我管理項目的內(nèi)容并簽署知情同意書。本研究符合倫理要求，通過我院倫理委員會同意。兩組患者年齡、性別、文化程度、家庭月收入等比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P > 0.05），具有可比性。見表1。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 成立慢病管理小組 由主治醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理咨詢師、康復(fù)治療師各一名及護(hù)士三名組成。所有成員均具有本科及以上學(xué)歷，在相應(yīng)專業(yè)領(lǐng)域工作5年及以上。為達(dá)到慢病管理的同質(zhì)化，三名護(hù)士給予1個月培訓(xùn)。

1.2.2 住院期間慢病管理指導(dǎo) 醫(yī)生及護(hù)士評估患者癥狀得到控制后，慢病管理小組成員進(jìn)行慢病管理指導(dǎo)，指導(dǎo)內(nèi)容包括自我管理的重要意義、COPD疾病及自我管理的相關(guān)知識，吸煙的危害及戒煙的重要性，呼吸功能訓(xùn)練，藥物吸入技術(shù)，氣道管理、合理氧療，運動訓(xùn)練，呼吸困難及咳嗽控制、急性加重風(fēng)險防范、急性加重癥狀的早期識別與應(yīng)對，睡眠指導(dǎo)、情緒管理，合理膳食及穩(wěn)定期藥物治療方案等[8-10]。指導(dǎo)方法采用面授、演示、提供資料冊及視頻等，每天指導(dǎo)1.5～2 h，分2次進(jìn)行。對照組對患者進(jìn)行慢病管理指導(dǎo)，出院前與患者一起制訂慢病管理方案。實驗組對患者、患者配偶及參與項目的子女同時實施慢病管理指導(dǎo)，出院前與患者、患者配偶及參與項目的子女共同制訂慢病管理方案。

1.2.3 出院后慢病管理干預(yù) 出院后，兩組患者均按照慢病管理方案實施自我管理。實驗組要求患者配偶每天參與患者的呼吸功能及運動訓(xùn)練，幫助患者計數(shù)計時；參與項目的子女每周回家探望一次，對照視頻指導(dǎo)患者呼吸功能訓(xùn)練及吸入技術(shù)，每周電話兩次，關(guān)心鼓勵患者。兩組患者的追蹤采用電話隨訪及家庭訪視。電話隨訪為第一個月每周一次，第二個月每兩周一次，第三個月每月一次，共隨訪10次；家庭訪視為每兩個月一次，共訪視3次。對照組僅對患者進(jìn)行回訪，實驗組對患者及其子女進(jìn)行回訪，并通過微信或短信的方式隨時與患者子女保持聯(lián)系，及時指導(dǎo)答疑。每次回訪，了解并記錄患者慢病管理方案執(zhí)行情況及患者一般情況，實驗組同時了解患者配偶及子女參與情況?；卦L后，慢病管理小組結(jié)合患者實際情況合理調(diào)整方案。干預(yù)時間為6個月。

1.3 評價指標(biāo)及方法

1.3.1 患者的自我管理能力 采用張彩虹[11]編制的COPD患者自我管理量表，包含癥狀管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理、自我效能管理5個維度共51個條目。每個條目記分1～5分，總分范圍是51～255分。分?jǐn)?shù)越高表示自我管理水平越高。問卷Cronbach′s α系數(shù)為0.92，信度系數(shù)為0.87，內(nèi)容效度指數(shù)為0.9。

1.3.2 患者的生活質(zhì)量 采用圣喬治呼吸問卷（SGRQ）[12]，包括呼吸癥狀、活動受限、疾病影響3個方面。以0～100分表示，得分越高表明疾病對生活質(zhì)量的影響程度越大。

1.3.3 患者的運動能力 采用6 min步行試驗（6MWT）[13]，以患者6 min內(nèi)步行的最大距離為評價指標(biāo)。

1.4 資料收集方法

慢病管理指導(dǎo)前及最后一次家庭訪視時，責(zé)任護(hù)士對患者進(jìn)行自我管理、生活質(zhì)量評估及6MWT測定。評估過程中采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，盡量讓患者自行填寫問卷，如患者自行填寫困難，由責(zé)任護(hù)士解釋后代為填寫。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析和處理，計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，采用t檢驗，計數(shù)資料采用χ2檢驗，以P < 0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后自我管理能力比較

兩組患者干預(yù)前自我管理各項得分及總分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P > 0.05）；干預(yù)后，兩組自我管理各項得分及總分均高于干預(yù)前，且實驗組高于對照組，差異有高度統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.01）。見表2。

2.2 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量和運動能力比較

兩組患者干預(yù)前SGRQ各項得分、總分及6MWT比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P > 0.05）；干預(yù)后，兩組SGRQ各項得分及總分均低于干預(yù)前，6MWT高于干預(yù)前，實驗組變化幅度較對照組明顯，差異有高度統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.01）。見表3。

3 討論

3.1 以家庭為中心的慢病管理有利于提高COPD患者自我管理能力

以家庭為中心的慢病管理通過對家庭成員實施慢病管理指導(dǎo)，促進(jìn)家庭成員為患者創(chuàng)造更好的家庭環(huán)境及物質(zhì)條件，提供精神支持，有利于提高患者自我管理能力。本研究結(jié)果顯示，實驗組實施以家庭為中心的慢病管理，其自我管理總分及5個維度得分均明顯高于對照組，差異有高度統(tǒng)計學(xué)意義，提示以家庭為中心的慢病管理能有效提高COPD患者的自我管理能力。本研究中，實驗組患者平均年齡（66.00±4.61）歲，文化程度為小學(xué)及以下者占54%（27/50）；對照組患者平均年齡（65.46±6.49）歲，文化程度為小學(xué)及以下者占60%（30/50），提示COPD患者中以文化程度偏低的老年人居多。COPD患者的文化程度與自我管理水平呈正相關(guān)[14]，COPD家庭的疾病管理知識與患者自我管理行為呈中度以上的正相關(guān)[15]?；颊咦优挲g輕，文化程度高，具備較強的獲取信息能力，更易于掌握和理解自我管理的內(nèi)容和方法，可在專業(yè)人員的指導(dǎo)下對患者進(jìn)行有效督導(dǎo)，提高患者自我管理的依從性和效果。

3.2 以家庭為中心的慢病管理有利于提高COPD患者生活質(zhì)量

以家庭為中心的慢病管理能有效提高患者自我管理能力，自我管理有利于COPD患者健康行為的建立，能夠改善患者的生活質(zhì)量[16]，武建梅等[17]研究顯示，患者的總體生活質(zhì)量與他們的家庭支持相關(guān)系數(shù)為0.68。本研究結(jié)果顯示，實施以家庭為中心的慢病管理，SGRQ總分及各項得分明顯低于對照組，6MWT步行距離明顯高于對照組，差異有高度統(tǒng)計學(xué)意義，提示以家庭為中心的慢病管理能有效提高COPD患者的生活質(zhì)量。

COPD是一種慢性呼吸道疾病，氣流受限持續(xù)存在，并呈進(jìn)行性發(fā)展[18-21]。到目前為止，仍沒有一種藥物能緩解肺功能下降，醫(yī)療機構(gòu)也只能在短時間為患者提供必要的治療和指導(dǎo)，我國當(dāng)前的社區(qū)康復(fù)雖已取得不少成績，但資源和基礎(chǔ)性建設(shè)仍較薄弱[22]，不能為COPD患者疾病防控提供充分的保障，因此患者需要長期面對疾病的自我管理。多元化的自我管理訓(xùn)練對COPD疾病管理是行之有效的干預(yù)策略[23]，以家庭為中心的慢病管理的研究，強調(diào)家庭在COPD患者疾病管理中的作用，鼓勵家庭成員參與，與醫(yī)務(wù)人員合作，共同減緩COPD疾病的進(jìn)展，提高患者的生活質(zhì)量。然而，本研究也存在一些不足之處，如臨床觀察樣本量較少，觀察時間較短。COPD的整體防控是一項長期、艱巨的任務(wù)，應(yīng)積極建立以患者為中心，以家庭為單位，以社區(qū)為基本防治單元的集預(yù)防、醫(yī)療、保健、康復(fù)、教育為一體的COPD防控體系，才能真正達(dá)到防控COPD的目的。

[參考文獻(xiàn)]

[1] Murray CJL，Lopez AD，Mathers CD，et al. The global burden of disease 2000 project：aims，methods and data sources [J]. Geneva：World Health Organisation，2001，36：1-57.

[2] Labrecque M，Rabhi K，Laurin C，et al. Can a self-management education program for patients with chronic obstructive pulmonary disease improve quality of life？[J]. Can Respir J，2014，18（5）：77-81.

[3] Cannon D，Buys N，Sriram KB，et al. The effects of chronic obstructive pulmonary disease self-management interventionson improvement of quality of life in COPD patients：a meta-analysis [J]. Respir Med，2016，121（11）：81-90.

[4] Jonsdottir H，Amundadottir OR，Gudmundsson G，et al. Effectiveness of a partnership-based self-management programme for patients with mild and moderate chronic obstructive pulmonary disease：a pragmatic randomized controlled trial [J]. J Adv Nurs，2015，71（11）：2634-2649.

[5] Polly Arango. Family—Centred Care [J]. Acad Pediatr，2011， 11（2）：97-99.

[6] 柳濤，蔡柏薔.慢性阻塞性肺疾病診斷、處理和預(yù)防全球策略（2011年修訂版）介紹[J].中國呼吸與危重監(jiān)護(hù)雜志，2012，11（1）：1-12.

[7] Collin C，Wade DT，Davies S，et al. The Barthel ADL Index；a reliability study [J]. Int Disabil Stud，1988，10（2）：61-63.

[8] 于書慧，郭愛敏，張香娟.慢性阻塞性肺疾病患者自我管理的研究進(jìn)展[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2013，19（9）：1106-1109.

[9] GOLD Executive Committee. Global strategy for diagnosis，management，prevention of COPD [S]. 2011.http：//www goldcopd.com/Guidelineitem.asp.

[10] 紀(jì)霞，張為忠.慢性阻塞性肺病綜合管理[M].北京：人民衛(wèi)生出版社，2011.

[11] 張彩虹.慢性阻塞性肺疾病患者自我管理水平及影響因素研究[D].長沙：中南大學(xué)，2009.

[12] 中華醫(yī)學(xué)會呼吸病學(xué)分會慢性阻塞性肺疾病學(xué)組.慢性阻塞性肺疾病診治指南（2007年修訂版）[J].中華結(jié)核和呼吸雜志，2007，30（1）：8-17.

[13] 荊志成.六分鐘步行距離試驗的臨床應(yīng)用[J].中華心血管病雜志，2006，34（4）：381-384.

[14] 趙艷偉，尤麗麗.COPD患者自我管理及其影響因素的研究進(jìn)展[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2014，29（34）：4402-4405.

[15] 史素麗，曹鳳英，羅永偉，等.老年慢阻肺患者疾病知識和社區(qū)干預(yù)需求調(diào)查[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2013，40（2）：257-261.

[16] 劉賢亮，譚景予，劉芳，等.自我管理教育對慢性阻塞性肺疾病患者健康影響的meta分析[J].中華護(hù)理雜志，2013，48（3）：263-266.

[17] 武建梅，靳國萍，王建珍.慢性阻塞性肺疾病病人的家庭支持與生活質(zhì)量的相關(guān)分析[J].護(hù)理研究，2011，25（9）：2467-2468.

[18] Niewoehner DE. The impact of severe exacerbations on quality of life and the clinical course of chronic obstructive pulmonary disease [J]. Am J Med，2006，119（10）：38-45. [19] 簡巨英，劉燕.個性化護(hù)理干預(yù)在老年慢性阻塞性肺疾病護(hù)理中的應(yīng)用效果[J].中國當(dāng)代醫(yī)藥，2016，23（6）：164-166.

[20] 劉晶晶.全程綜合管理對慢性阻塞性肺疾病出院患者生活質(zhì)量的影響[J].中國當(dāng)代醫(yī)藥，2016，23（6）：180-182.

[21] 廖灶容，邵紅，李斯明，等.延續(xù)護(hù)理對COPD患者自我護(hù)理能力和健康行為的影響[J].中國當(dāng)代醫(yī)藥，2016， 23（23）：192-194.

[22] 卓大宏，貝維斯，李建軍，等.中國社區(qū)康復(fù)的現(xiàn)狀、面臨的挑戰(zhàn)和發(fā)展趨勢[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志，2015，30（7）：635-639.

[23] Make B，Belfer MH. Primary care perspective on chronic obstructive pulmonary disease management [J]. Postgrad Med，2011，123（2）：145-152.

（收稿日期：2016-12-14 本文編輯：李亞聰）