曾祥志 梁 倩 劉迪迪(湖南女子學(xué)院教育與法學(xué)系 湖南長(zhǎng)沙 410004)

孤獨(dú)癥幼兒的教育現(xiàn)狀研究
——來(lái)自長(zhǎng)沙市的調(diào)查問(wèn)卷及訪談證據(jù)

曾祥志 梁 倩 劉迪迪
(湖南女子學(xué)院教育與法學(xué)系 湖南長(zhǎng)沙 410004)

為全面了解、評(píng)價(jià)孤獨(dú)癥幼兒的教育現(xiàn)狀，文章對(duì)長(zhǎng)沙市8所孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)136位孤獨(dú)癥幼兒的家長(zhǎng)和114名教師（包括管理人員）進(jìn)行問(wèn)卷研究。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥幼兒教育存在師資短缺問(wèn)題突出、教育效果不明顯、家長(zhǎng)缺乏精神關(guān)懷與教育指導(dǎo)、社會(huì)體系支撐不夠等一系列問(wèn)題。這說(shuō)明，孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)教育發(fā)展?fàn)顩r不容樂(lè)觀，未來(lái)應(yīng)有針對(duì)性的深入研究對(duì)策。

孤獨(dú)癥幼兒；教育現(xiàn)狀；現(xiàn)狀調(diào)查

孤獨(dú)癥(autism)又稱自閉癥，由美國(guó)精神科醫(yī)生Kanner 于1943年首次報(bào)道并命名，是一種以社會(huì)交互障礙、語(yǔ)言交流障礙及重復(fù)刻板行為和興趣狹窄為特征的精神發(fā)育障礙性疾病，是廣泛性發(fā)育障礙（PDD）的一種亞型，以男性多見(jiàn)，多起病于嬰幼兒期。孤獨(dú)癥的病因還不完全清楚，目前的研究表明，引起孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素可以歸納為：“遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激，與后天家庭教養(yǎng)無(wú)關(guān)。早期，典型孤獨(dú)癥的患病率大約為萬(wàn)分之五?！盵1]但隨《著美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第4版(DSM-Ⅳ)和《國(guó)際疾病分類》第10 版 (ICD-10)等診斷標(biāo)準(zhǔn)的出臺(tái)及應(yīng)用：“孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）逐漸取代了孤獨(dú)癥這一診斷名詞，由此而致檢出率增加?！盵2]目前醫(yī)學(xué)上沒(méi)有可以治愈孤獨(dú)癥的藥物，僅能通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練改善其癥狀。從20世紀(jì)70年代起，國(guó)外加快了對(duì)孤獨(dú)癥的研究，從研究主題來(lái)看，大多文獻(xiàn)與教育環(huán)境、教育服務(wù)體系、自閉癥兒童心理理論的研究等方面有關(guān)。總的來(lái)看，國(guó)內(nèi)關(guān)于幼兒孤獨(dú)癥教育的研究與關(guān)注還十分有限。事實(shí)上，孤獨(dú)癥幼兒的教育對(duì)家庭與社會(huì)有較大影響，關(guān)注孤獨(dú)癥幼兒教育，研究孤獨(dú)癥幼兒教育有著重要的現(xiàn)實(shí)意義。

一、調(diào)查對(duì)象和方法

（一）調(diào)查對(duì)象。選取長(zhǎng)沙市孤獨(dú)癥譜系障礙幼兒作為研究對(duì)象，年齡3至7歲，男童113例，女童23例。問(wèn)卷由孤獨(dú)癥幼兒家長(zhǎng)和孤獨(dú)癥教師（包括康復(fù)教育機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人）作答。家長(zhǎng)卷共發(fā)放問(wèn)卷180份，收回有效問(wèn)卷136份；教師卷共發(fā)放150份，收回有效問(wèn)卷114份。

1.實(shí)地考察法。實(shí)地調(diào)查走訪了長(zhǎng)沙市雨花區(qū)星苑自閉癥培訓(xùn)中心、長(zhǎng)沙市晨陽(yáng)自閉癥康復(fù)中心等8家孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)。

2.問(wèn)卷調(diào)查及其內(nèi)容效度分析。采用自編的《長(zhǎng)沙市孤獨(dú)癥幼兒教育現(xiàn)狀調(diào)查問(wèn)卷》（家長(zhǎng)卷和教師卷）對(duì)長(zhǎng)沙市孤獨(dú)癥幼兒家長(zhǎng)和8所孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)的教師進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。問(wèn)卷包括孤獨(dú)癥幼兒的基本信息與家庭情況、康復(fù)教育機(jī)構(gòu)和教師的基本情況、孤獨(dú)癥幼兒的康復(fù)訓(xùn)練情況三大部分。在前期工作中，進(jìn)行了充分的文獻(xiàn)梳理，對(duì)影響孤獨(dú)癥幼兒教育的家庭教育、康復(fù)教育的相關(guān)因素進(jìn)行了分析，這為編制問(wèn)卷打下了良好的基礎(chǔ)。在編制的過(guò)程中，將文獻(xiàn)梳理的結(jié)果、相關(guān)測(cè)評(píng)工具與開(kāi)放式調(diào)查結(jié)果統(tǒng)籌考慮，問(wèn)卷的項(xiàng)目均來(lái)源于開(kāi)放式問(wèn)卷結(jié)果、文獻(xiàn)綜述以及國(guó)內(nèi)外相關(guān)測(cè)評(píng)工具。在進(jìn)行初測(cè)之前，我們還請(qǐng)有關(guān)專家（包括心理學(xué)、教育學(xué)教授和心理學(xué)、教育學(xué)博士）對(duì)預(yù)試問(wèn)卷的各個(gè)項(xiàng)目進(jìn)行了審查和修改。在正式調(diào)查之前，請(qǐng)部分幼兒家長(zhǎng)及康復(fù)機(jī)構(gòu)老師試填，使調(diào)查表易懂適用并符合理論設(shè)想。這些措施保證了本問(wèn)卷具有較好的內(nèi)容效度。

3.訪談法。針對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)及服務(wù)體系、康復(fù)模式、認(rèn)證制度、基礎(chǔ)設(shè)施設(shè)備、資金及現(xiàn)階段發(fā)展?fàn)顩r等問(wèn)題對(duì)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人進(jìn)行訪談。

此外，對(duì)參與本次調(diào)查的麥家棋，秦樂(lè)，劉飛飛同學(xué)的辛勞表示誠(chéng)摯謝意。

二、調(diào)查結(jié)果及描述性分析

（一）孤獨(dú)癥幼兒及家庭基本情況。

1.孤獨(dú)癥幼兒性別比例及年齡分布。本次調(diào)查對(duì)象中，男童占83.08%，女童占16.91%，男女比例為3.85:1，低于2012年美國(guó)孤獨(dú)癥與發(fā)育障礙性疾病監(jiān)控網(wǎng)絡(luò)（Autismand Deplopment Disorder Monitor，ADDM）發(fā)布的關(guān)于“ASD患兒的男童女童患病率比例4.7:1”[3]，不過(guò)符合“近年來(lái)我國(guó)孤獨(dú)癥男女患病比例，約為3-4：1”[4]。本次調(diào)查對(duì)象中，3至4歲的幼兒占了53.2%，4至5歲的幼兒占了32.06%，5至7歲的幼兒的比率為14.74%。

2.父母學(xué)歷及家庭年收入。本次調(diào)查對(duì)象中，受教育程度為高中及以下學(xué)歷的家長(zhǎng)占49.41%，?？茖W(xué)歷的占27.06%，本科學(xué)歷的占21.18%，碩士及以上的學(xué)歷有2.35%。其中高中及以下學(xué)歷的家庭的比例將近占一半。家庭年收入約1～3萬(wàn)的有42.35%，3～5萬(wàn)的有23.53%，5～10萬(wàn)的有21.18%，10萬(wàn)元以上的大約有12.94%。家庭年收入約1～3萬(wàn)的家庭差不多占一半的比例。

隨著機(jī)械制造業(yè)的迅速發(fā)展，大尺寸的板料加工的效率將在一定程度上決定著機(jī)械加工整體效率。剪板機(jī)的主要作用是用于板料毛胚的下料或者板料的邊緣休整。剪板機(jī)的效率將決定著板料加工的效率，剪板機(jī)能否實(shí)現(xiàn)精確的板料加工主要取決于剪板機(jī)的控制系統(tǒng)的精確程度[9]。圖1為剪板機(jī)的工作原理。剪板機(jī)主要包括上、下刀架，上、下剪切刀具、刀具調(diào)整間隙機(jī)構(gòu)等主要部件。剪板機(jī)在執(zhí)行剪切工作時(shí)，上剪切刀固定在上刀架上，下剪切刀固定在下刀座上，剪切動(dòng)作執(zhí)行時(shí)，通過(guò)調(diào)整剪切角和刀具間隙實(shí)現(xiàn)對(duì)被剪切板料的剪切。

3.教育方式及全年費(fèi)用開(kāi)銷。調(diào)查結(jié)果顯示，在幼兒確診后，61.34%的父母選擇在孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)接受教育，32.57%的家長(zhǎng)為幼兒選擇了機(jī)構(gòu)教育與家庭教育相結(jié)合的教育方式，4.62%的幼兒進(jìn)入普通學(xué)校，1.47%的幼兒在家由父母照顧和教育。由此看出康復(fù)教育機(jī)構(gòu)是家庭的首選，而也有一部分家長(zhǎng)采用了家庭康復(fù)教育和特殊教育相結(jié)合的方式。接受特殊教育的全年費(fèi)用開(kāi)銷大約需1～2萬(wàn)元的占10.59%，2～3萬(wàn)元的占22.35%，3～4萬(wàn)元的占32.94%，4萬(wàn)元以上的占34.12%?？梢?jiàn)67.06%的患兒的康復(fù)教育費(fèi)用在3萬(wàn)以上。根據(jù)對(duì)特殊機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的訪談得知，符合特定條件的患兒家庭每個(gè)月可得到650至800元的補(bǔ)助金額，盡管如此，面對(duì)持續(xù)的治療和昂貴的訓(xùn)練教育費(fèi)用，對(duì)于經(jīng)濟(jì)情況不太好的家庭仍存在巨大壓力。

（二）特殊康復(fù)教育機(jī)構(gòu)和教師的基本情況。

1.機(jī)構(gòu)性質(zhì)。通過(guò)對(duì)長(zhǎng)沙市8所孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)所屬系統(tǒng)的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，2所屬于公辦性質(zhì)的殘聯(lián)和民政系統(tǒng)，6所屬于私立機(jī)構(gòu)。調(diào)查結(jié)果表明長(zhǎng)沙市孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)主要屬于私立性質(zhì)機(jī)構(gòu)，公立的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)還比較少。

2.機(jī)構(gòu)幼兒人數(shù)、教師人數(shù)及師生比例。本次調(diào)查中，孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)中孤獨(dú)癥幼兒數(shù)量在40人以下的占27.52%，40至70人左右的機(jī)構(gòu)占60.46%，70人以上的百分比為12.02%。大部分康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)生人數(shù)在40～70人左右，機(jī)構(gòu)規(guī)模相對(duì)較小，在地域分布上較為零散。教師人數(shù)在20以下的機(jī)構(gòu)占了25.16%，20至30名教師的機(jī)構(gòu)占了62.93%，30人以上的機(jī)構(gòu)占了11.91%，長(zhǎng)沙市孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)平均師生比率約為1：2.3，與國(guó)際普遍采用的 “一對(duì)一”教育康復(fù)模式仍存在差距。

3.教師性別、年齡及學(xué)歷。在調(diào)查對(duì)象中，男教師占9%，女教師占91%。男女教師比率約為1：9.8。其中教師年齡在18至29歲之間的教師75.88%，年齡在30至49歲之間的教師占21.11%，年齡在50歲以上的教師的百分率為3.01%，孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)以18至29歲之間女教師為主。學(xué)歷為高中及以下的教師人數(shù)占了12.35%，?？茖W(xué)歷占66.35%，本科占21.31%，碩士及以上的為0%，擁有?？茖W(xué)歷的教師的比例占到2/3，學(xué)歷層次相對(duì)其他教師行業(yè)偏低。

4.教師專業(yè)及接受培訓(xùn)情況。在調(diào)查對(duì)象中，12.5%的教師專業(yè)為幼教，23.08%的專業(yè)為特教，14.42%的是師范類其他專業(yè)，50%的教師為非師范類專業(yè)。就職前接受過(guò)系統(tǒng)專業(yè)的培訓(xùn)情況，77.77%的教師表示接受過(guò)系統(tǒng)專業(yè)的職前培訓(xùn)，22.23%的教師則表示沒(méi)有。50%的教師沒(méi)有受過(guò)專門的師范教育，少部分教師沒(méi)有接受過(guò)系統(tǒng)的職前培訓(xùn)，可見(jiàn)，康復(fù)機(jī)構(gòu)的教師專業(yè)水平參差不齊。

5.教師對(duì)自身專業(yè)能力的評(píng)價(jià)及學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。調(diào)查結(jié)果顯示，97%的教師表示對(duì)自己現(xiàn)階段的專業(yè)能力感到有所欠缺，并想進(jìn)一步得到提升，另外有3%的教師則表示沒(méi)有這方面的想法。94%的教師表示基本為機(jī)構(gòu)內(nèi)部的交流和學(xué)習(xí)，65%的教師表示會(huì)與省殘聯(lián)和外地著名骨干老師和專家進(jìn)行交流和學(xué)習(xí)，20%的教師表示有外出進(jìn)行專門進(jìn)修和學(xué)習(xí)，且每年6次左右?？梢钥闯?，絕大部分教師感覺(jué)自身專業(yè)能力欠缺，并有機(jī)會(huì)得到學(xué)習(xí)和提高。

6.教師的工資待遇及流動(dòng)性情況。在調(diào)查對(duì)象中，89.72%的教師的月工資為2000至3000元，9.08%教師的月工資為3000至3500元，1.2%的教師的月工資為4000元左右。關(guān)于教師的流動(dòng)性情況，發(fā)生在新入職教師，百分比為88.64%，老員工則比較穩(wěn)定，百分比為11.36%。與其他類別學(xué)校相比較，康復(fù)機(jī)構(gòu)的教師的待遇稍低，離職轉(zhuǎn)行的比例也偏高。

7.教師自我滿足感及繼續(xù)堅(jiān)持的意愿。在調(diào)查對(duì)象中，43.37%的教師表示熱愛(ài)并愿意一直堅(jiān)持，19.79%的教師表示不熱愛(ài)但愿意堅(jiān)持，32.53%的教師表示熱愛(ài)但并不愿堅(jiān)持，4.31%的教師表示不熱愛(ài)且不愿堅(jiān)持。有63.16%的教師愿意堅(jiān)持從事當(dāng)前工作，但36.84%不愿意從事當(dāng)前工作。

（三）康復(fù)訓(xùn)練教育情況。

1.班級(jí)模式及教學(xué)組織形式。調(diào)查結(jié)果顯示，實(shí)行孤獨(dú)癥幼兒混合班級(jí)模式的所占比例為86.5%，單獨(dú)編班模式的比例為13.5%?！盎旌习嗉?jí)模式體現(xiàn)的是異質(zhì)分組的融合理念，即將不同類型群體、不同能力水平的學(xué)生置于同一小組或環(huán)境中學(xué)習(xí)”[5]，更有利于促進(jìn)班級(jí)內(nèi)學(xué)生之間的相互交流合作以及孤獨(dú)癥幼兒語(yǔ)言的發(fā)展。課程類型都包括了集體課程、小組課程和個(gè)訓(xùn)課程，其中小組和集體課程占了83.4%，作為孤獨(dú)癥幼兒重要的個(gè)訓(xùn)課程只占了16.6%，比例偏低。

2.教育內(nèi)容?？祻?fù)訓(xùn)練的內(nèi)容包括主要自我概念(66.6%)、語(yǔ)言言語(yǔ)訓(xùn)練（71.3%）、感覺(jué)統(tǒng)合（88.9%）、認(rèn)知能力（76.9%）、問(wèn)題行為控制（56.2%）、溝通技能（79.9%）、情緒控制（56.1%）、動(dòng)作技能（57.2%）、生活自理能力(72.2%)等各個(gè)方面。由此可以看出長(zhǎng)沙市當(dāng)前孤獨(dú)癥幼兒康復(fù)訓(xùn)練具有比較廣泛的內(nèi)容，各個(gè)領(lǐng)域和方面基本都有涉及到。

3.教育方法及其效果。據(jù)表1調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，康復(fù)教育訓(xùn)練方法多樣，其中言語(yǔ)治療和ABA應(yīng)用行為分析使用較為頻繁，各占87.5%和78.85%。其他使用比較多的方法還有結(jié)構(gòu)化教學(xué)法、游戲治療、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練等。在訓(xùn)練教育效果上，81.73%的教師反應(yīng)結(jié)構(gòu)化教學(xué)法和感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練效果較佳，且ABA應(yīng)用行為分析方法、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練和結(jié)構(gòu)化教學(xué)法的選擇運(yùn)用和效果都比較好。另外，藥物治療、職業(yè)治療和排毒生物療法極少為特殊教師使用，其效果也不太理想。

表1 康復(fù)教育機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥幼兒常用教育方法及效果描述

4.評(píng)價(jià)方式及教育效果。在教育的評(píng)價(jià)方面，父母、教師及相關(guān)負(fù)責(zé)人對(duì)孤獨(dú)癥兒幼兒采用觀察評(píng)估法有87.4%，采用紙筆測(cè)驗(yàn)與口頭測(cè)驗(yàn)的比較少，只有0.8%和11.8%。主要以觀察評(píng)估法這種質(zhì)的評(píng)價(jià)法為主。對(duì)于教育效果，調(diào)查結(jié)果顯示9.41%的孤獨(dú)癥幼兒明顯得到改善，27.06%的幼兒基本得到改善，50.59%的幼兒略有改善，10.59%的幼兒沒(méi)有明顯效果，而有2.35%的幼兒則認(rèn)為沒(méi)有效果?？梢?jiàn)康復(fù)訓(xùn)練整體效果不太理想。主要相關(guān)因素包括幼兒自身的癥狀程度、康復(fù)教育機(jī)構(gòu)的教育方法以及父母對(duì)幼兒的家庭教育。

5.遇到的問(wèn)題及困難。對(duì)于父母遇到的問(wèn)題，調(diào)查結(jié)果顯示，82.35%的父母覺(jué)得康復(fù)教育費(fèi)用昂貴；50.59%的父母認(rèn)為康復(fù)教育手段專業(yè)度不高，治療手段和教育方法缺乏正規(guī)有效的訓(xùn)練體系；45.88%的父母更加擔(dān)心幼兒康復(fù)教育和學(xué)齡義務(wù)教育缺乏銜接；37.65%的父母覺(jué)得康復(fù)教育機(jī)構(gòu)少；30.59%父母覺(jué)得缺乏心理安慰和支持；31.76%的父母則認(rèn)為教育效果不明顯。其中教育費(fèi)用和教育手段專業(yè)度問(wèn)題家長(zhǎng)最為擔(dān)憂。對(duì)機(jī)構(gòu)遇到的困難，通過(guò)對(duì)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的調(diào)查結(jié)果顯示，78.85%認(rèn)為治療手段、康復(fù)理念和教育方法與國(guó)際先進(jìn)理念和教育方法存在較大；70.19%的機(jī)構(gòu)強(qiáng)調(diào)缺乏統(tǒng)一教材，全靠摸索；61.54%的機(jī)構(gòu)強(qiáng)調(diào)缺乏資金，很難恪守非盈利組織的服務(wù)理念與規(guī)范；59.62%的機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人提到機(jī)構(gòu)人員不足，專業(yè)素養(yǎng)有待提高；50%的機(jī)構(gòu)提到缺乏制度管理、救助資金管理、財(cái)務(wù)管理和認(rèn)證制度；15.38%的機(jī)構(gòu)提到很難聚集自閉癥兒童。

三、討論與建議

（一）教育機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)發(fā)展困難。通過(guò)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，長(zhǎng)沙市現(xiàn)有的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)多為民辦性質(zhì)，且成立的時(shí)間不長(zhǎng)。由于這些康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)發(fā)展歷史短，規(guī)模較小，資金匱乏，加上治療手段和方法與國(guó)際先進(jìn)理念方法差距較大，師資力量薄弱等問(wèn)題，導(dǎo)致運(yùn)營(yíng)發(fā)展困難，患兒人數(shù)少且難以聚集。孤獨(dú)癥幼兒康復(fù)屬于公益事業(yè)，建議政府加強(qiáng)對(duì)特殊學(xué)校的制度管理、救助資金管理、財(cái)政管理和認(rèn)證制度，加大對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的資金支持和技術(shù)支持力度，緩解其資金壓力，保障民辦孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展。

（二）專業(yè)師資匱乏。當(dāng)前教育領(lǐng)域未分化出針對(duì)孤獨(dú)癥幼兒康復(fù)教育的領(lǐng)域，孤獨(dú)癥康復(fù)教師往往是由學(xué)前專業(yè)老師和特殊教育老師經(jīng)過(guò)職前培訓(xùn)上崗，缺乏系統(tǒng)的科學(xué)的理論知識(shí)引導(dǎo)，這就直接導(dǎo)致孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)師資質(zhì)量不高，影響幼兒康復(fù)效果。加之孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)資金緊張教師待遇低于其他類學(xué)校，這不僅很難吸引專業(yè)的高層次人才，而且在職的青年教師離職率也非常高，以至于專業(yè)師資匱乏，教師水平參差不齊。建議提高教師的薪金和福利待遇，加大對(duì)高學(xué)歷的專業(yè)人才的引進(jìn)。對(duì)于在職教師，要盡可能創(chuàng)造在職培訓(xùn)的機(jī)會(huì)，提高特殊教師培訓(xùn)的質(zhì)量。政府應(yīng)當(dāng)采取優(yōu)惠政策，鼓勵(lì)師范院校開(kāi)設(shè)特教專業(yè)，大力培養(yǎng)特教人才。

（三）教育效果不明顯?，F(xiàn)階段長(zhǎng)沙市孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的教育內(nèi)容雖然廣泛，教育方法也多樣，但是孤獨(dú)癥幼兒存在多方面障礙，經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練，各個(gè)領(lǐng)域恢復(fù)效果不均衡。不同的幼兒的情況具有特殊性，恢復(fù)效果也各自不同，一部分甚至效果不明顯。建議引進(jìn)國(guó)外先進(jìn)理念和手段，結(jié)合本地區(qū)和各個(gè)患兒的個(gè)別情況，實(shí)施最適合有效的方法；注意學(xué)習(xí)先進(jìn)理念的精髓，而非簡(jiǎn)單的形式的模仿[6]。此外，應(yīng)加強(qiáng)家庭教育與特殊學(xué)校教育相結(jié)合，對(duì)患兒家長(zhǎng)普及孤獨(dú)癥教育的知識(shí)，教正確的教育訓(xùn)練方法，促進(jìn)家庭康復(fù)教育訓(xùn)練的開(kāi)展。

（四）家長(zhǎng)缺乏支持指導(dǎo)。孤獨(dú)癥群體的“邊緣性”特征造成社會(huì)支持與關(guān)懷缺位，孤獨(dú)癥家庭承受著財(cái)力、體力、精力、心理等多重壓力。高昂的費(fèi)用，持續(xù)不斷的康復(fù)訓(xùn)練，需要家長(zhǎng)缺乏心理安慰與經(jīng)濟(jì)支持；教育康復(fù)機(jī)構(gòu)少或離家太遠(yuǎn)，缺乏人力和時(shí)間；普通學(xué)校對(duì)孤獨(dú)癥幼兒缺乏包容和特殊照顧；家長(zhǎng)普遍對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知不深，缺乏專業(yè)有效指導(dǎo)，在養(yǎng)育和教育中存在諸多困難等問(wèn)題。政府、康復(fù)教育機(jī)構(gòu)和社區(qū)家庭缺乏良性的溝通反饋網(wǎng)絡(luò)。建議媒體加大宣傳力度，提高全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)度，消除社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥幼兒的歧視，提高家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知，促進(jìn)家庭康復(fù)教育訓(xùn)練的開(kāi)展。政府完善相關(guān)的法律法規(guī)，保障維護(hù)孤獨(dú)癥患兒的權(quán)益。

[1]劉瑩.江西省75例孤獨(dú)癥兒童的現(xiàn)狀調(diào)查[J].中國(guó)特殊教育，2007（11）：49-54.

[2]樊越波，揭曉鋒，鄒小兵.孤獨(dú)癥患病率回顧[J].中國(guó)兒童保健雜志，2008（4）：439-440.

[3]Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2008 Principal Investigators,Centers for Disease Control and Prevention.Prevalence of autism spectrum disorders-Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network 14 sites,United States,2008 MMAR Surveill Summ,2012 (3):1-19.

[4]郝小會(huì).中國(guó)大陸地區(qū)兒童孤獨(dú)癥譜系障礙患病率meta分析[D].重慶：重慶醫(yī)科大學(xué)，2015（5）：1-32.

[5]張莉.異質(zhì)分組教學(xué)實(shí)驗(yàn)研究[D].長(zhǎng)沙：長(zhǎng)沙理工大學(xué)，2012.

[6]鄧猛,等.孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)現(xiàn)狀與思考[J].殘疾人研究,2014（6）:88-94.

[責(zé)任編輯 王占峰]

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2095-0438（2017）04-0075-04

2016-12-28

曾祥志(1977－)，女，湖南常德人，湖南女子學(xué)院講師，碩士，研究方向：高等教育。

2015年國(guó)家級(jí)大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)訓(xùn)練計(jì)劃項(xiàng)目“孤獨(dú)癥幼兒教育現(xiàn)狀的調(diào)查研究—以長(zhǎng)沙市為例”(教高司函〔2015〕41 號(hào))；2015年湖南省大學(xué)生研究性學(xué)習(xí)和創(chuàng)新性實(shí)驗(yàn)計(jì)劃項(xiàng)目(湘教通〔2015〕269號(hào))的部分成果。