王春暉++許如春

摘要：家庭是人生的第一所學校，家庭教育是一切教育的基礎(chǔ)。本研究通過問卷和訪談相結(jié)合的方法，對自閉癥兒童家庭進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在訓的自閉癥家庭教育所得到的社會支持是有限的，主要集中在中觀支持和外層支持兩個方面。微觀支持方面主要取決于家長的重視程度，宏觀支持較薄弱。希望通過分析和總結(jié)，更好地為特殊兒童的康復教育建言獻策，為自閉癥兒童家長、康復機構(gòu)和全社會提供改善性的意見。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童 家庭教育 社會支持

中圖分類號：G40文獻標識碼：A文章編號：1009-5349（2017）04-0027-02

“關(guān)愛自閉癥兒童，走向美好未來”。良好的家庭教育有利于特殊兒童最大程度實現(xiàn)補缺挖潛，揚長避短。對于每一位特殊兒童來說，家庭教育具有十分重要的意義。一直以來，有關(guān)社會支持的問題得到了學者們深入而細致的探究。韋伯斯特《新大學字典》中將支持定義為一種能夠促進扶持、幫助或支撐事物的行為或過程。Cohen和Mckay（1984）指出，社會支持是指保護人們免受壓力事件不良影響的有益人際交往。這幾位學者的觀點均認為，社會支持是個體經(jīng)歷被愛、有價值感和他人所需要的一種信息，是一種在社會環(huán)境中促進人類發(fā)展的力量或因素。

有研究表明：“家庭應付特殊兒童帶來的影響的能力與其得到的社會支持有極大關(guān)系”，“社會支持越大，父母的壓力越小”。可見，如果提供充分的社會支持，就能有效緩解特殊兒童父母的壓力，進而在一定程度上促進和提高其家庭教育的質(zhì)量。本研究探究其所受的社會支持情況以及所需要的支持，從而為自閉癥兒童家庭教育提供更高質(zhì)量更好的各方面支持，這不僅僅有利于自閉癥兒童的家庭教育質(zhì)量的提高，更有利于政府將殘疾人事業(yè)及相關(guān)福利政策落到實處、有利于全社會營造關(guān)愛自閉癥兒童的友愛氛圍。

一、相關(guān)概念

家庭教育：家庭教育是學校教育和社會教育的基礎(chǔ)，是兒童成長的搖籃。家庭教育是“人之初”的教育，也是“養(yǎng)成”教育。教育好孩子是家長的天職，也是歷史和社會賦予家長的重任。家長在特殊兒童的一生當中，占有極其重要的地位。特殊兒童比普通兒童更需要溫暖的家庭和良好的家庭教育。

家庭社會支持：指特殊兒童家庭（包括特殊兒童及其家長）所受到的社會支持。它強調(diào)自閉癥家庭所受的經(jīng)濟物質(zhì)支持、對自閉癥兒童父母個人精神的減壓和對社會的減壓。

（一）家長對子女的支持

在調(diào)查問卷分析的結(jié)果中發(fā)現(xiàn)： 78%的家庭為獨生子女家庭，這在很大程度上有利于自閉癥兒童接受更好的家庭教育。當然也有非獨生子女家庭中兩名男童都為自閉癥兒童的個例，最終結(jié)果是家長必須放棄一方的康復訓練。

在調(diào)查結(jié)果中，293%的家庭月收入在2000元以下，414%家庭月收入在2000—3999之間，172%家庭月收入在4000-5999元之間，121%家庭月收入在6000元以上。70%的家庭教育主要負責人是母親，20%的家庭教育負責人是爺爺奶奶，8%的家庭教育主要負責人是外公外婆，10%的家庭由父親擔任家庭教育負責人。由此可見，在訓的自閉癥兒童家庭主要是中低收入家庭，這為自閉癥兒童的教育康復提供了微觀的經(jīng)濟支持。帶養(yǎng)人主要為母親，父親工作，或由爺爺奶奶外公外婆帶養(yǎng)自閉癥患兒，父母工作，這體現(xiàn)了家庭內(nèi)部對自閉癥兒童教育的全力支持。

家庭教育主要負責人中，小學及以下學歷占375%，初中占188%，高中占218%，中專占62%，大專占62%，本科占62%；研究生及以上占31%。

從家長對孩子的家庭教育注重情況看，大部分家長對于孩子的家庭教育是一般注重的，較少部分家庭很重視家庭教育，占375%。大多數(shù)在訓兒童家長在經(jīng)歷過挫敗和灰心感之后，都對孩子進步的期望有所降低，僅有少部分家長還能一直堅持不懈地開展家庭教育，大部分家長有忽略家庭教育的傾向。

在從家庭成員得到的支持和照顧的量表一題中，主要家庭教育的負責人提供的家庭支持量最多并且是全力支持，其次為第二照顧人，如配偶或主要負責人的父母親。一般視家庭成員的親疏程度而定，隨疏遠程度的遞減，家庭支持量相應遞減。大多數(shù)的兄弟姐妹的關(guān)心程度最弱。自閉癥兒童家長由于孩子特殊性而煩惱時，如果受到較好的人際情感支持是很有利于家長減壓的。

家庭內(nèi)部的支持還表現(xiàn)在家長對自己教育精力投入的期望情況。家長認為自己還應該在以下五個方面做出努力的情況，調(diào)查結(jié)果顯示：對孩子的家庭教育投入最多的是康復訓練，其次是益智玩具、生活用品，較少的是教育輔導和求醫(yī)問藥。

（二）兒童對家長的影響

有375%的家長表示：雖然孩子進步慢，但是自己不會放棄家庭教育。有2835%的家長坦言自己曾經(jīng)有過放棄家庭教育的想法。也有家長無奈表示，自己已經(jīng)放棄家庭教育。在孩子總是闖禍時，有4686%的家長表示自己的情緒和行為表現(xiàn)是憤怒甚至有過體罰的，也有家長在后標注，自己不能自控地體罰自己的孩子。3438%的家長反應平和，會幫孩子糾正自己的錯誤行為。有625%的家長會很焦慮但是從未體罰過孩子。約1875%的家長已經(jīng)厭倦并且對其置之不理。

二、 中觀支持

（一）家庭與學校合作

調(diào)查結(jié)果表示：有7825%的家長會主動請教同類患兒父母康復的相關(guān)技能并將其應用在孩子的日常生活中，1713%的家長偶爾會主動請教，625%的家長不會主動請教。同類患兒父母對自閉癥家庭的社會支持主要是技術(shù)支持，情感支持較少。

自閉癥兒童家長對康復機構(gòu)的需求主要集中在：需要告訴父母能為孩子做什么，提供更簡單易懂的解釋說明，比率均占1725%。其次是增加為特殊兒童服務的醫(yī)生，為父母提供咨詢支持，選此項的占到968%。需要康復機構(gòu)提供咨詢服務和醫(yī)療檢查的家長占1946%。

對于自閉癥的專業(yè)知識或技能的掌握情況和所在機構(gòu)的康復訓練方法了解情況為：大部分的家長掌握程度較好，掌握程度非常好和一般的家長各占一半。也有少部分家長掌握的程度較差。

（二）家庭與社區(qū)合作

從該層面得到的支持主要包括鄰里間人際情感支持和社區(qū)對家庭提供的醫(yī)療、信息資訊的支持。多數(shù)家長表示：自己的鄰居不了解孩子的情況。只有兩位家長表示自己的鄰居了解孩子的情況。社區(qū)對家長提供的支持情況為：大多數(shù)家長表示自己所在的社區(qū)沒有提供過支持。少數(shù)家長表示社區(qū)幫助自己家庭辦理了最低社會保障的手續(xù)，并介紹醫(yī)療方面的相關(guān)信息、有社區(qū)工作人員幫助自己的日常生活。

三、外層支持

外層支持中的情感支持，屬于本研究中新加入的因子。新疆殘疾人康復服務指導中心成立以來，得到自治區(qū)各黨委、政府領(lǐng)導的高度重視和親切關(guān)懷，贏得了社會各界和國際友人的廣泛關(guān)注，社會各界慈善機構(gòu)和愛心人士不斷捐款捐物，所捐款物全部用于孩子們的學習補貼和生活補貼，為機構(gòu)免費實施殘疾兒童康復服務提供了保障。新疆殘疾人康復服務指導中心還承擔國家“七彩夢”孤獨癥兒童搶救性項目、殘疾人事業(yè)專項彩票公益基金智力殘疾兒童康復救助項目，自治區(qū)關(guān)愛孤獨癥、智障兒童康復項目，在訓的家長在康復中心受訓之前都會簽訂受訓協(xié)議并享政府所提供各項經(jīng)濟支持。

75%的家長表示，從未得到過任何幫助，1875%的家長表示自己得到過殘聯(lián)等的幫助，625%的家長表示受到過社會的捐助。大部分家長認為，自己的孩子所受幫助的程度從大到小依次為：核心家庭成員、康復機構(gòu)教師或醫(yī)生、長輩或其他家庭成員、朋友、其他同類患兒父母、社區(qū)或政府部門及社會媒體、社會志愿者的援助。

四、宏觀支持

宏觀支持為維護特殊兒童及其家庭的權(quán)益提供了根本保障。這還包括傳媒支持，大多數(shù)特殊兒童家長非常期望各社會媒體能多出一些關(guān)注他們生活和感受的作品。家長對特殊人群節(jié)目的關(guān)注度反映了家長對于當前所受社會傳媒支持的態(tài)度和看法，家長認為社會對特殊兒童的態(tài)度情況為：2186%的家長認為社會是同情特殊兒童的，4686%家長認為社會的態(tài)度是冷漠的，2813%家長認為是平等看待的，有少數(shù)家長認為社會是歧視特殊兒童的。這反映了在宏觀支持方面的社會支持還是很薄弱并有待改進的。

五、結(jié)論與建議

總體而言，自閉癥兒童家庭教育所獲得的社會支持還比較有限，他們急需大量的、來自于不同層面的支持，而縱橫交融的社會支持系統(tǒng)尚未形成。

（一）全社會倡導關(guān)愛特殊需求人士的良好風氣

在全社會倡導關(guān)心、尊重有特殊需求人士的良好風氣。特別要注重倡導特殊人士與普通個體在人格上的平等。只有在人格上的平等，才能產(chǎn)生真正的尊重；只有發(fā)自內(nèi)心的尊重，才能產(chǎn)生有效的支持。在全社會普遍尊重有特殊需要人士的情況下，特殊兒童及其家庭成員的情感需求才能得以滿足。

（二）重視特殊教育人才的培養(yǎng)

重視人才培養(yǎng)和機構(gòu)設(shè)置，以現(xiàn)有各級各類特殊教育和咨詢機構(gòu)為基礎(chǔ)，合理布局、加強監(jiān)管，并努力提升特殊教育從業(yè)人士的專業(yè)素養(yǎng)，重視后備人才培養(yǎng)，加強網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，確保有特殊需要的家庭能夠方便快捷地從特殊教育機構(gòu)、咨詢機構(gòu)、技術(shù)網(wǎng)站等渠道獲得專業(yè)的技術(shù)支持。完善社會福利和保障體系。

（三）建立患兒家長互助同盟會

讓大齡自閉癥孩子融入社會，教育和就業(yè)是關(guān)鍵。河南省殘疾人康復協(xié)會孤獨癥專業(yè)委員會副主任張桂娥教授建議，經(jīng)過康復訓練后擁有不同學習能力的大齡自閉癥孩子應分別進入特殊教育學校和普通學校，社會也應盡可能為具有一定自理能力的成年自閉癥患者創(chuàng)造合適的工作機會，同時張桂娥教授呼吁建立覆蓋自閉癥患者終身的政府公益服務體系，許多國家都頒布了針對自閉癥的教育訓練、庇護性就業(yè)和養(yǎng)護方案，我們可借鑒這些國家或地區(qū)的成功做法。自閉癥患者終身公益服務體系包括早期診斷與干預、康復訓練、教育安置、庇護性就業(yè)、大齡養(yǎng)護諸方面。

參考文獻：

[1]蔡卓倪，李敏，周成燕.特殊兒童家庭教育社會支持情況調(diào)查分析[J].中國特殊教育，2010.

[2]江小英，黃英.我國大陸特殊兒童家庭教育研究綜述[J].中國特殊教育，2005（7）：86-91.

[3]楊希潔.小學聾童父母壓力現(xiàn)狀研究[D].北京：北京師范大學教育系，2001.

[4]2004年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報.中國殘疾人聯(lián)合會2005年16號文件.http：www.cdpf.org.cn shiye sj-04.htm，2005-11-08.

責任編輯：楊國棟