（沈陽(yáng)師范大學(xué)管理學(xué)院，遼寧 沈陽(yáng) 110034）

【摘 要】殘疾兒童的父母要比普通兒童的父母承擔(dān)更加巨大的生理壓力、心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力，家庭支持政策可通過(guò)緩解或消除殘疾兒童及其家庭成員的心理負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以達(dá)到促進(jìn)殘疾兒童更好生存和成長(zhǎng)的目標(biāo)。

【關(guān)鍵詞】殘疾兒童；家庭政策；兒童福利

殘疾兒童屬于特殊的弱勢(shì)群體，與常人相比更需要經(jīng)濟(jì)安全保障。根據(jù)中國(guó)現(xiàn)有狀況，僅有少數(shù)殘疾兒童是在兒童福利院、社會(huì)福利院等社會(huì)福利機(jī)構(gòu)中生活，而大多數(shù)殘疾兒童還是生活在自己的原生態(tài)家庭中。因而從某種程度上，家庭政策既社會(huì)保障政策，根本目的在于支持家庭、修復(fù)功能破損的家庭。

從研究結(jié)果中發(fā)現(xiàn)，諸多家庭在撫養(yǎng)殘疾兒童的過(guò)程中，尤是在其康復(fù)過(guò)程中是遇到很多問(wèn)題。由于缺少經(jīng)濟(jì)救助，這些家庭難以支付孩子的教育和康復(fù)上的高額費(fèi)用。通過(guò)分析和調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國(guó)目前針對(duì)殘疾兒童家庭及殘疾兒童缺乏完善的法律保障機(jī)制，此外家庭經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助和家庭服務(wù)仍不完善。很多受訪(fǎng)者期待能有完善的法律保護(hù)機(jī)制和政策支持體系。

一、殘疾兒童家庭需求

（一）家庭是兒童成長(zhǎng)最重要的社會(huì)系統(tǒng)

兒童的成長(zhǎng)依賴(lài)家庭，從家庭中兒童獲得衣食住行以及社交康樂(lè)活動(dòng)，父母為孩子提供愛(ài)、安全感、親情，以及發(fā)展所需要的情感支持，保護(hù)兒女免于受到生理、情緒、社會(huì)的傷害。家庭是兒童最重要的社會(huì)支持體系。

父母家庭角色功能源自于人類(lèi)兒童有很長(zhǎng)的成長(zhǎng)依賴(lài)期。生理上殘疾或情緒困擾的兒童，與正常兒童的行為反應(yīng)和成長(zhǎng)軌跡是不同的，而且會(huì)對(duì)父母做超常的要求，使父母承受更多的照顧負(fù)擔(dān)。由于照顧這些兒童需要特殊的知識(shí)、耐心以及較正常情況下更高程度的情緒控制。但一般未受過(guò)特殊訓(xùn)練的父母并未具備上述的條件，因而無(wú)法適當(dāng)滿(mǎn)足特殊兒童的需要。另一方面，殘疾兒童往往無(wú)法滿(mǎn)足父母的期望，也無(wú)法回饋父母情感上的滿(mǎn)足，甚至導(dǎo)致父母難以表現(xiàn)出適當(dāng)?shù)慕巧袨?。在這種情況下，父母需要及時(shí)得到養(yǎng)育指導(dǎo)和支持幫助，以承擔(dān)起良好的養(yǎng)育責(zé)任，兒童福利服務(wù)就應(yīng)當(dāng)及時(shí)適當(dāng)發(fā)揮其職能，提供給殘疾兒童照顧者各種資訊，給予養(yǎng)育指導(dǎo)，改善殘疾兒童家庭系統(tǒng)，提升家庭功能，為殘疾兒童提供良好的家庭環(huán)境系統(tǒng)。

（二）家庭需求維度分析

研究表明，0-7歲殘疾兒童家長(zhǎng)有很強(qiáng)烈的家庭需求，而且是多方面的。學(xué)齡前殘疾兒童家庭對(duì)資訊支持、經(jīng)濟(jì)支持、專(zhuān)業(yè)支持、服務(wù)支持、精神支持五個(gè)方面都有相當(dāng)程度的需求。其中家長(zhǎng)最為迫切的是對(duì)資訊支持的需求，其他依次為經(jīng)濟(jì)支持、專(zhuān)業(yè)支持、服務(wù)支持、精神支持需求。我國(guó)殘疾兒童家長(zhǎng)的高程度需求和我國(guó)特殊教育發(fā)展現(xiàn)階段分不開(kāi)的，尤其是學(xué)前階段。隨著大眾傳媒的宣傳，更多家長(zhǎng)知道了早期干預(yù)的重要性，家長(zhǎng)的康復(fù)意識(shí)有所提高。因此家長(zhǎng)們表現(xiàn)出了很高的需求，特別是資訊的需求。對(duì)孩子未來(lái)教育的不了解和不確定，是讓家長(zhǎng)恐懼焦慮、不知所措的主要原因。協(xié)助家長(zhǎng)及時(shí)了解孩子的發(fā)展、治療、康復(fù)、教育服務(wù)、權(quán)益保護(hù)等相關(guān)信息，可以幫助家長(zhǎng)在困難情境中定向，讓家長(zhǎng)變得理性，從而增強(qiáng)對(duì)自己和孩子未來(lái)健康發(fā)展信心。

有殘疾孩子的家庭與沒(méi)有殘障孩子的家庭相比其生活水平更低，這被稱(chēng)為殘障的額外花費(fèi)。殘障的額外費(fèi)用是大量的，且持續(xù)較長(zhǎng)時(shí)間，殘障程度越高，費(fèi)用越大。即使殘疾孩子將來(lái)長(zhǎng)大能夠就業(yè)，也由于殘疾者知識(shí)、技能的局限，其雇傭率和工資都相對(duì)更低。

（三）家庭需求差異分析

家長(zhǎng)的性別、年齡、月收入、職業(yè)、兒童性別、殘疾類(lèi)型等因素對(duì)家庭需求沒(méi)有影響，但兒童的殘疾程度對(duì)家庭需求有明顯的影響。研究數(shù)據(jù)顯示，重度殘疾家庭的精神需求其他殘疾程度的家庭要大很多，家長(zhǎng)的精神支持需求更加強(qiáng)烈。這是因?yàn)椋囟葰埣矁和畈荒茏岳?，給家庭帶來(lái)更大的心理負(fù)擔(dān)和精神壓力。他們康復(fù)難，花費(fèi)大，而且效果并不明顯，需要終身的照顧，家長(zhǎng)的壓力很大。此結(jié)果表明重度殘疾兒童對(duì)家庭的影響更為嚴(yán)重、復(fù)雜和深遠(yuǎn)。這表明，社會(huì)上應(yīng)該更大程度的支持重度殘疾兒童的家庭。

二、存在問(wèn)題

（一）我國(guó)各種兒童福利服務(wù)分散，兒童福利保障制度缺乏統(tǒng)一的政策和監(jiān)管框架

我國(guó)目前出臺(tái)的關(guān)于兒童生存、健康、教育等方面的法律法規(guī)政策均是一種籠統(tǒng)的定義，即該政策適用于所有兒童，具有宏觀(guān)指導(dǎo)的特點(diǎn)。然而，沒(méi)有專(zhuān)門(mén)針對(duì)有特殊需要的兒童和青少年的法律、法規(guī)和政策。針對(duì)殘疾兒童的福利政策更是少得可憐。目前，我國(guó)針對(duì)兒童和青少年的福利政策仍處于宏觀(guān)指導(dǎo)層面，微觀(guān)操作的政策法規(guī)仍存在很多空白?！皣?guó)家尚未完全承擔(dān)起照顧和保護(hù)兒童的基本福利和責(zé)任，選擇性色彩濃厚”?！皟和＠ㄒ?guī)刑法化和泛法律化的傾向比較明顯，缺乏社會(huì)型、發(fā)展性、福利化、生活化取向的兒童福利理論思想體系?！?/p>

（二）我國(guó)兒童福利概念的內(nèi)涵外延界定過(guò)于狹窄，福利對(duì)象界定存在誤區(qū)

目前，“只有國(guó)家興辦的兒童福利院和兒童福利院收養(yǎng)的孤兒、殘疾兒童才是兒童福利對(duì)象?！睆拿裾块T(mén)的政策文件中就可以看出，我國(guó)針對(duì)在院殘疾兒童的福利政策明顯比在原生家庭中的殘疾兒童的福利政策要豐富很多。目前各種針對(duì)殘疾兒童康復(fù)的治療計(jì)劃，更多的集中在幫助福利院中的孤殘兒童脫殘，福利院中的殘疾兒童比社會(huì)上的殘疾兒童更多的享受到某些福利。

（三）針對(duì)殘疾兒童的兒童服務(wù)和家庭服務(wù)內(nèi)容單一、不系統(tǒng)

目前我國(guó)兒童服務(wù)的主要以替代性服務(wù)為主，比如，家庭寄養(yǎng)、收養(yǎng)、福利院院舍照顧等；缺少對(duì)兒童家庭的支持性服務(wù)和補(bǔ)充性服務(wù)，針對(duì)殘疾兒童的福利和家庭保障過(guò)于偏重家庭教育和優(yōu)生優(yōu)育，而缺少對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)和精神支持及其他各種有利于殘疾兒童身心發(fā)展的針對(duì)性專(zhuān)業(yè)化服務(wù)。

（四）政策過(guò)分偏重殘疾兒童特殊教育，忽視殘疾兒童社會(huì)福利需求

應(yīng)該說(shuō)，經(jīng)過(guò)許多年的努力，我國(guó)殘疾兒童特殊教育已經(jīng)取得了舉世矚目的成就，很多殘疾兒童都能夠進(jìn)入特教學(xué)校，減輕了父母怕孩子上不了學(xué)的負(fù)擔(dān)，而且有不少殘疾兒童通過(guò)接受特殊教育而成才，于家庭于社會(huì)這都是令人鼓舞的事情。但是通過(guò)調(diào)查，我們發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童家長(zhǎng)目前最急需的是如何幫助孩子能及早康復(fù)治療、如何得到一些補(bǔ)助以及孩子未來(lái)的就業(yè)生活問(wèn)題等等這些更現(xiàn)實(shí)性的問(wèn)題。我國(guó)的社會(huì)福利政策和兒童福利政策就是在這些問(wèn)題上力量單薄，有很大的政策空白。

三、構(gòu)建殘疾兒童家庭政策建議

殘疾兒童福利是兒童法律法規(guī)體系中最為重要的一部分。由于殘疾兒童自身的缺陷，使得他們?cè)谏鐣?huì)中難以像正常人一樣生存和發(fā)展。很多正常兒童能夠享受的社會(huì)環(huán)境，殘疾兒童卻無(wú)法享有。這對(duì)他們是不公平的。因此，國(guó)家和社會(huì)有責(zé)任有義務(wù)為這些殘疾兒童提供多方面的福利待遇，讓他們盡可能與正常兒童一樣快樂(lè)生活。

殘疾兒童家庭津貼制度是構(gòu)成殘疾兒童家庭政策的核心。第一，調(diào)查分析顯示，很多殘疾兒童家庭認(rèn)為最重要的幫助是經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼。國(guó)內(nèi)目前從金錢(qián)方面給予殘疾兒童家庭的補(bǔ)貼大部分是特教減免學(xué)費(fèi)以及少數(shù)家庭獲得的低保金。很多殘疾兒童家長(zhǎng)希望能夠得到專(zhuān)門(mén)補(bǔ)貼家庭生活開(kāi)支的家庭救助津貼。第二，我國(guó)城鄉(xiāng)二元結(jié)構(gòu)阻礙了農(nóng)村地區(qū)殘疾兒童及其家庭享受社會(huì)福利。城鎮(zhèn)低保覆蓋不到農(nóng)村地區(qū)，而且由于地方財(cái)政支持力度不夠，很多農(nóng)村殘疾兒童家庭放棄了對(duì)孩子的照料、康復(fù)甚至教育。這就更加需要國(guó)家財(cái)政對(duì)農(nóng)村地區(qū)殘疾兒童家庭給予更多的政策和財(cái)政傾斜，保證農(nóng)村殘疾兒童家庭的正常生活和殘疾兒童的康復(fù)、教育水準(zhǔn)。

作者簡(jiǎn)介：王祎迪（1990—），女，漢族，遼寧沈陽(yáng)人，沈陽(yáng)師范大學(xué)管理學(xué)院15級(jí)在讀研究生，碩士學(xué)位，專(zhuān)業(yè)：社會(huì)保障，研究方向：社會(huì)救助。

【參考文獻(xiàn)】

[1]鄭功成.社會(huì)保障學(xué)[M].北京：中國(guó)勞動(dòng)社會(huì)保障出版社，2010：392.